Как живут инвалиды в России.

Валерий Спиридонов рассказывает, как инвалиды живут и работают в странах Европы, и делится своими впечатлениями о существующих там программах реабилитации, которые помогают людям с ограниченными возможностями оставаться полноценными членами общества и трудиться на его благо.

Общие ценности: забота и равноправие инвалидов на примере Европы

Проживая жизни в бешеном современном ритме, люди настолько сильно поглощены личными проблемами и заработком денег, что попросту забывают ценить свое здоровье. Мы воспринимаем его как само собой разумеющееся. Однако никто не застрахован от инвалидности. Конечно же, многие люди уже рождаются с определенными нарушениями в умственном, психологическом или физическом развитии, но миллионы ежегодно приходят к инвалидности из-за вредной работы, перенесенных травм, аварий.

По подсчетам социологов, на данный момент больше миллиарда человек страдают от проблем с инвалидностью, что составляет около 15% населения планеты. Когда в 1970-е подобное исследование проводила Всемирная организация здравоохранения, эта цифра едва доходила до 10%. Больше всего к инвалидности склонны люди пенсионного возраста, но и дети не защищены от этой проблемы.

К сожалению, во многих странах мира к инвалидам относятся как к обузе, ведь они представляют собой льготную социальную группу населения, имеющую доступ к бесплатному обеспечению и ряду других преимуществ. В России и странах СНГ к вопросам о социальной защите инвалидов стали серьезно относиться только с недавних пор. Хотя они стабильно получали пенсионные выплаты по инвалидности, люди с ограниченными возможностями по-прежнему были изолированными от общества и оставались наедине со своей проблемой.

В Европе уже довольно давно действуют законы и реабилитационные программы, направленные на то, чтобы устранить дискриминацию инвалидов и помочь им безболезненно интегрироваться в общество. Любому человеку для эмоционального и физического здоровья необходима занятость, общение с людьми и равенство в правах, поэтому европейские системы социальной защиты инвалидов отлично показывают себя на практике и заслуживают особого внимания.

Что понимают под термином "инвалидность"

В России, на Украине и в некоторых других странах инвалидность определяется тремя группами, каждая и которых присваивается в зависимости от уровня ограничения возможностей человека. В Европе такие оценки и распределение проводятся по другим критериям, позволяющим оценить процент потери трудоспособности инвалидов.

К инвалидам относятся не только колясочники и люди, потерявшие конечности, но также дети и взрослые со сложными психологическими или физическими заболеваниями, с полной или частичной потерей зрения, слуха, проблемами в развитии и не только.

К каждой такой группе необходим особый подход, но важно понимать, что они все имеют право на полноценную и счастливую жизнь без ограничений. Иногда для обеспечения такого результата инвалидам достаточно оказать небольшую поддержку и помощь, чем и занимаются европейские специалисты.

Как общество в Европе относится к инвалидам

Ответить на этот вопрос однозначно невозможно. Всегда найдутся люди, которые будут тыкать пальцами и отворачиваться при виде инвалидов, но современное общество постепенно становится более сознательным и лояльным.

Сегодня люди с ограниченными возможностями могут свободно посещать кинотеатры, кафе и рестораны в Европе, так как эти места оснащены специальными пандусами, автоматическими дверями, лифтами и прочими полезными техническими решениями, помогающими инвалидам не испытывать дискомфорта. Это требование к бизнесу на уровне законодательства.

В большинстве случаев люди с инвалидностью сами изолируют себя от общества, так как боятся насмешек и неприятных взглядов, именно поэтому в Европе с ними работают специально обученные психологи и сопровождающие.

Они помогают им адаптироваться к обществу, правильно воспринимать происходящее и учат общаться. Большой популярностью пользуются группы реабилитации, в которых инвалиды знакомятся между собой и вместе восстанавливаются.

Социологические опросы, проведенные среди европейского населения еще в 2001 году, на тему того, что люди испытывают в присутствии инвалидов, выявили, что около 20% человек чувствуют себя некомфортно. Однако остальные респонденты не видели в этом никакой проблемы. Недавние исследования показали, что данный показатель постепенно снижается.

Где в Европе наиболее выгодные условия для обучения и работы инвалидов

Германское правительство весьма эффективно занимается социально трудовой реабилитацией инвалидов. Германия входит в список европейских государств, которые считают выплаты пенсий инвалидам гораздо менее эффективной стратегией, чем их специализированное обучение и обеспечение работой. Заботой о людях с ограниченными возможностями здесь заняты многие государственные учреждения, а также церковные и общественные организации.

Все эти рабочие и организационные моменты находятся под ответственностью Федерального управления по труду. Финансы на обеспечение инвалидов поступают из заработных плат трудящихся и предпринимательских взносов.

Случай каждого инвалида рассматривается индивидуально, чтобы определить для него наиболее подходящую профессию. Затем проходит профессиональная адаптация, обучение и при необходимости повышение квалификации.
Работодатели заинтересованы в найме таких сотрудников, так как они получают дотации от государства. Насчитывается более 40 специальностей подготовки инвалидов, включая сферу торговли, обработку древесины и металла, а также кожи и тканей. Продолжительность обучения может составлять от двух месяцев до двух лет.

Ярким примером успешной профессиональной реабилитации стал центр в Гейдельберге, в котором основам программирования, радиотехники и электроники обучается больше 800 человек. Дети-инвалиды в Германии на их выбор могут учиться в специализированных или обычных школах наравне с другими детьми.

Весьма эффективно трудоустройство инвалидов контролируется в Великобритании, где работодатель обязуется не просто взять человека с ограниченными возможностями на работу, но и обеспечить его благоприятными условиями труда, а также специализированным обучением, повышением квалификации и карьерным ростом. Не менее внимательно к этому вопросу отнеслось и правительство Франции. Там действуют специальные квоты на рабочие места для инвалидов.

Льготы и выплаты инвалидам в европейских странах

— Литва. Довольно интересная система выплаты пособий инвалидам сложилась в этой стране. Рассчитывать на их получение могут только люди, утратившие трудоспособность не менее чем на 45 процентов. Все они получают базовую пенсию в размере 115 евро, а размер остальной доплаты зависит от трудового стажа. Государство предлагает таким людям выгодные скидки на использование общественного транспорта. Дополнительные отпускные недели, снижение налогов и специальные субсидии на жилье.

— Польша. Инвалиды старше 30 лет получают пособие, если у них есть пять лет рабочего стажа, а младше — от одного до четырех лет стажа. Если доход такого гражданина превышает 70% от среднего уровня зарплаты в Польше, пособие будет выплачиваться не в полном размере. В любом случае пенсия по инвалидности не может быть меньше 216 долларов.

— Германия. Люди с тяжелой формой инвалидности, которая не позволяет им работать более трех часов, получают полное пособие — около девяти тысяч евро в год. Работающие до шести часов ежедневно, могут рассчитывать лишь на половину. В основе социально трудовой реабилитации германцев-инвалидов лежит принцип: чем больше работы, тем меньше пособие. Дети могут получать пособие по инвалидности до 27 лет.

В каких европейских странах инвалиды могут бесплатно пользоваться услугами персональных ассистентов

Германское законодательство гласит, что бесплатно пользоваться услугами персонального ассистента может только человек с тяжелой формой инвалидности. Остальные могут на несколько часов в день нанимать сопровождающего за счет муниципалитета или за дополнительную плату.

Схожая система действует и в Швейцарии, где с недавних пор муниципалитет взял на себя оплату сопровождающих и персональных ассистентов инвалидов, если занятость таких специалистов занимает не более 20 часов в неделю. Подобное нововведение особенно благоприятно сказалось на семьях с детьми-инвалидами, ведь теперь они смогут вести нормальную жизнь в кругу родных и близких, а не в специализированных учреждениях, как это практиковалось ранее.

В Латвии, где больше 18 тысяч инвалидов нуждаются в помощи персональных ассистентов, услуги таких специалистов тоже можно получить бесплатно. Для этого нужно обратиться в социальную службу самоуправления с соответствующим заявлением и указанием предполагаемой занятости такого ассистента (не более 40 часов в неделю).

Нетрудно прийти к выводу, что правительства практически всех европейских государств серьезно занимаются совершенствованием социальной защиты и обеспечения инвалидов. Новые законы и поправки обязательно учитывают неточности, устраняя их. К людям с ограниченными возможностями относятся как к равнозначной и неотъемлемой части общества, что освобождает их от физических и психологических проблем.

Вы ощущаете радость жизни, просыпаясь по утрам? От солнечного света, что заливает комнату, нового дня, предстоящих дел? Задумывались ли вы, что с самого утра многое делаете машинально?
Осознание каждого совершаемого действия появляется вместе с лишениями, и тогда способность, скажем, пойти на работу, это счастье. Инвалиду встать, умыться, позавтракать - цепочка обычных дел любого человека - дается героическими усилиями.

- Когда потеряла возможность передвигаться на ногах, думала, жизнь закончена, - вспоминает Юля. К инвалидности ее привела долгая болезнь.

Человеку с ограниченными возможностями каждую минуту нужно доказывать себе и окружающим свою состоятельность, более того - бороться за свои права. По мнению инвалидов, само законодательство, касающееся их, а точнее, его исполнение - слепое и хромое. Например, согласно Федеральному закону "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации" инвалид может рассчитывать на беспрепятственный доступ к объектам социальной инфраструктуры. Эта статья в законе с 1995 года, но в полной мере в силу вступить все никак не может.

Без права доступа

В магазины шаговой доступности или в кафе нам не попасть, - сетует казанец Владимир Гаранин. - В Казани, пожалуй, меньше десяти процентов всех объектов доступно людям с ограниченными возможностями. Хотя первый указ, где говорилось о безбарьерности и необходимости приспосабливать архитектуру города для инвалидов, вышел аж девятнадцать лет назад, 2 октября 1992 года.

Мой собеседник надеется, что с нынешнего года вместе с предполагаемым стартом госпрограммы "Доступная среда" меньше станет непреодолимых препятствий для инвалидов и людей с тяжелыми заболеваниями.

О проблеме безбарьерной среды в последнее время много говорит и Президент, и Премьер-министр России, - замечает Владимир. - Возможно, проблема начнет все-таки разрешаться.

Отметим, что Гаранин - инвалид с детства, но, как пишут в резюме, с активной жизненной позицией. Профессиональный журналист, передвигающийся на костылях или с помощью коляски, к тому же концертирующий автор и исполнитель песен.

Таких, как он, - единицы, - говорит Георгий Цыпцын, председатель Советской районной организации города Казани Татарстанского регионального отделения Всероссийского общества инвалидов.

Миражи безбарьерного рая

И современное строительство в республике не всегда отвечает потребностям инвалидов. К такому выводу пришли депутаты после того, как оценили доступность объектов Универсиады для инвалидов и других маломобильных людей. Депутат Рифат Ганибаев отметил, что преимущественно на спортивных объектах не соблюдались требования к подъездам, парковке, проходам в здания. Лестницы и пандусы не были оборудованы с обеих сторон поручнями и бортиками. Не установили указатели по пути движения инвалидов.

Владимир Гаранин говорит:

У меня в подъезде пандус отсутствует, но я могу и на костылях передвигаться. А те, кто всегда в коляске? Видимо, дома должны сидеть. К пятидесяти годам тоже буду вынужден пересесть в инвалидное кресло, организм слабеет... Некоторые пандусы для галочки делают. Пользоваться ими невозможно, даже смертельно опасно - они крутые. Угол подъема должен быть не более девяти градусов, - разъясняет он.

Мы же не ставим дом без окон и дверей! - удивляется Владимир. - Почему элемент в виде пандуса, который, кстати, удобен не только инвалидам, становится камнем преткновения? Лет пятнадцать назад я был в Германии - днем с огнем не сыскать там здание, куда бы не мог пройти инвалид. И чиновники нашей республики бывают за границей, они все это видят, понимают... Некоторые служащие госструктур вопрошают: "Зачем создавать безбарьерную среду, все равно же инвалидов на улицах нет?" И такое, бывает, услышишь!

Я в синий троллейбус сажусь на ходу...

Что касается общественного транспорта, - продолжает Гаранин, - у казанских красных автобусов есть аппарель (пологий спуск). Но очень редко им можно воспользоваться. Водителям пандус лень откидывать, они предпочитают погрузить коляску и - дело с концом. Поверьте: мало приятного ощущать, что все смотрят, как тебя всем миром в автобус затаскивают. Возникают и курьезы в самом транспорте, когда барьером становятся... сердобольные бабушки. Как правило, я на костылях самостоятельно поднимаюсь в автобус: запрыгиваю и за поручень хватаюсь. Но бабушкам кажется, что это ужасно тяжело. Они тут же подскакивают, дергают за шкирку и пытаются затащить в салон. В итоге роняют на грязные ступеньки. И смех и грех: приходится отбиваться.

Джентльмены случая

Еще один вид курьезов со мной случается, - рассказывает мой собеседник. - Иногда самому хочется в магазин отправиться, но, когда на коляске куда-нибудь выезжаешь, пытаются милостыню подать. Особенно стараются подвыпившие мужчины, тем более, если с дамой, - им хочется джентльменский жест сделать: всем якобы помогают... Если человек навеселе, лучше взять его подаяние, потому что он навязчиво будет предлагать, идя за тобою следом.

А еще вот какой ракурс. Существуют организованные группы мошенников, которые и о жилье для инвалидов, и об их занятости позаботятся, только место трудоустройства будет не в офисе, а в местах скопления людей. Выпрошенные деньги, конечно, себе заберут, а крохи от них оставят на еду и выпивку.

Моего знакомого однажды пытались в такую группу вовлечь, - рассказывает Владимир. - Замечу, инвалиды тоже бывают разные. Есть талантливые и трудолюбивые, а есть алкоголики, бездельники и попрошайки. Срез морально-этических и личностных характеристик тот же самый, что и у здоровых людей.

Не болейте в праздники

Рассказывает Георгий Цыпцын:

Инвалид обществу часто начинает мешать, портить настроение своим, так сказать, неэстетическим видом. Указывать на то, что в жизни не все хорошо. Нередко он хуже одет, видимо, семья не озабочена его внешним видом... Поэтому многие люди с физическими недостатками, находясь к тому же в подавленном психическом состоянии, ведут затворнический образ жизни, ожидая абстрактного чуда. Но жить полноценно надо до конца, воплощая свои идеи и не падая духом.

Георгий Цыпцын - инвалид 2-й группы: почечная недостаточность, гипертония. Десять лет назад у него случилась почечная колика. Вызвали скорую помощь, отвезли в пустую больницу. Праздник был... Лежал, мучался, и никто к нему не подходил. Шевеление в лечебнице началось, когда его супруга добралась до дежурного Минздрава, и больного наконец прооперировали. Подобное случается, увы, сплошь и рядом.

Любить жизнь вопреки

"Быть или не быть инвалидом - зависит от самоощущения человека", - так утверждают люди, мужественно принявшие свои ограничения. Преодолевая себя, можно приспособиться к новым условиям существования. Например, большинство незрячих молодых людей нашли выход, сегодня они ориентируются в пространстве с помощью GPS-навигации для слепых.

Но помимо адаптации и реабилитации необходимо трудо-устройство. Это еще один больной вопрос в жизни инвалида.

Была у нас волна трудо-устройств в 90-е годы, - говорит Георгий Цыпцын. - Сейчас, если по принуждению возьмут инвалида на работу, через полгода попытаются отделаться от него. Ведь многие из них до старости остаются как дети. Хотя часто встречаются люди талантливые, мыслящие по-иному. Мой знакомый за десять минут лишь два шага делает, а стихи пишет - добрые, светлые...

Не все могут и не все хотят приспособиться к полноценной жизни.

У кого-то характер непробивной, у кого-то и вовсе с ленцой. А кто-то привыкает сидеть дома, довольствуется только самым необходимым, - рассказывает Владимир Гаранин. - Но есть среди моих знакомых с серьезными нарушениями здоровья люди, которые, сидя даже дома, стараются зарабатывать как диспетчеры, программисты, дизайнеры. Воспитывают собственных детей и даже помогают родственникам.

Сейчас мне седьмой десяток, - говорит Георгий Цыпцын. - Научился делать мебель. Часто чувствую себя очень плохо, но стараюсь не сидеть сложа руки. Интерес к жизни, сильнее боли, сильнее ограничений!

Альсина Хуснуллина

Источник.www.dislife.ru

Рядом с моим домом есть государственное учреждение под названием «дом-интернат для инвалидов». Там живут люди с соматическими проблемами здоровья, с нарушениями опорно-двигательного аппарата, многие имеют в комплексе с основными заболеваниями и психические.

Я часто вижу этих людей гуляющими по березовой роще, катающимися на инвалидных колясках по тротуарам.

Какая она, жизнь в российских домах инвалидов? Довольны ли, если вообще такое слово применимо к людям с ограниченными возможностями, этой самой жизнью жильцы данных учреждений? Об этом сегодня и пойдет речь.

Очень часто дома-интернаты для инвалидов совмещены с домами престарелых. Молодые инвалиды там по сути «доживают» свой век рядом с теми, кто получил инвалидность в пожилом возрасте или был помещен в дом престарелых потому что за ним некому ухаживать из родственников.

Сколько у нас в стране домов-интернатов для инвалидов и сколько инвалидов вообще?

По официальной статистике:

«По данным Федеральной службы государственной статистики количество инвалидов в РФ на начало 2015 г. — 12.924.000 чел., из них взрослых инвалидов 3 гр. – 4.492.000 чел., 2 гр. – 6.472.000 чел., 1 гр. – 1.355.000 тыс. чел.

По данным министерства труда и социальной защиты РФ численность инвалидов колясочников в России составляет 320 тыс. чел (1 группа). Часть из них используют для своего передвижения трость или костыли (на колясках приезжают только на МСЭ).

Количество детей-инвалидов в возрасте до 18 лет – 605 тыс. чел. Судя по динамике – этот показатель с каждым годом увеличивается.

На 2015 г. В РФ насчитывается 133 специализированных учреждений для детей-инвалидов, где проживает на постоянной основе 21.000 человек.

Так же в России присутствуют интернаты для взрослых инвалидов. Их численность составляет 1.354 шт. с 248тыс. проживающими (часть которых — инвалиды колясочники) «.

Некоторые из этих домов инвалидов — частные, то есть проживание оплачивают либо сами инвалиды, либо родственники».

По другим сведениям (4-летней давности) — «В настоящее время в субъектах Российской Федерации действует 494 дома-интерната малой вместимости, входящих в государственный и муниципальный секторы социального обслуживания, где проживает более 14,4 тыс. граждан пожилого возраста и инвалидов «.

Но что 248 тыс. человек, что 14,4 тыс. — это очень маленький процент от общего числа инвалидов. Мы, конечно, будем большей частью говорить о них, людях, живущих в данных учреждениях, но и немного затронем судьбу тех, кто живет вне казенных стен и имеет подобные проблемы здоровья.

Почему люди вообще оказываются в интернатах для инвалидов? Кроме тем, что некому ухаживать, что жить негде, есть еще и такая тема, как «те, кто ухаживали сами стали больными».

В большинстве «тянут» изможденных болезнью родных — кто? как вы думаете? — конечно, женщины. Как правило предпенсионного возраста… На них сваливается все, уход за больными — это привилегия слабого пола. Мужчины менее жалостливы и способны на жертвенность.

Для женщин это чревато потерей работы, депрессией, утратой собственного здоровья. Нередко тем, кто ухаживает за больными родственниками, самим нужна психотерапевтическая помощь. Поэтому интернаты — это иногда разумный выход. Конечно, если не против сам болеющий…

Многие радеют за то, чтобы инвалиды жили дома, среди близких, чтобы власти лучше помогали с организацией помощи таким людям на дому.

Но если честно — вы думаете инвалидам «сладко» живется дома? Среди родственников, которым очень часто не нужны, либо нужны, но у последних нет достойных ресурсов, сил нести инвалида, особенно с тяжелыми формами заболеваний?

Ведь многие из инвалидов с сохранным интеллектом, по душе ли им осознавать, что они обуза для родных, либо совсем не нужны в том месте, которое звалось их домом?

Есть, конечно, и более оптимистичные примеры, когда благодаря поддержке родных — человек, прикованный к инвалидной коляске или имеющий другие сложные нарушения здоровья — оживал, добивался много и был полноценным членом семьи. Вспомним те же паралимпийские игры.

Но случаев, когда человек, утративший прежнюю прыть и жизненный заряд — становится не нужен и своей семье — много.

Естественно, находясь в доме инвалидов, человек хочет видеть близких, и для многих живущих в домах для инвалидов является трагедией даже не то, что их туда «сдали» родные, а то, что их не навещают. Полный разрыв с той средой, в которой они выросли — психотравмирующий фактор не только для инвалидов, а для любого человека.

Так что же тогда дом инвалидов? Процитирую название статьи по теме — «Дом-инвалидов. Тюрьма или второй дом?». Что же это — тюрьма или почти место отдыха?

Рвутся сюда многие, жалеют о том, что рвались после того, как попали — так же многие. Почему? Потому что рассуждают со стороны: питание, крыша над головой, соседи, какой-никакой уход.

А на деле получается: еда не всегда устраивает, живешь как в казарме — двери всегда открыты, своего пространства нет, вечно на глазах у других, свой строгий режим, в гости никого не позвать либо только с согласования администрации, мебель передвигать нельзя, если кто женится из людей с ограниченными возможностями — двери всегда открыты должны быть, пенсия, если за проживание родственника не платят родственники, идет интернату, жильцу достается лишь малая часть.

Конечно, есть более лояльные условия, где администрация идет навстречу людям, бывает и условия намного хуже описанных — это лишь малая часть «рамок» интерната.

Однако огромные плюсы домов для инвалидов в том, что для кого-то это последняя надежда (например, люди в ПНИ (психоневрологических интернатах) если не будут пребывать в подобных заведениях, то просто окажутся на помойке, умрут и т.д.). В интернатах обычных, не ПНИ, людям тоже часто предоставляется то, чего они были бы лишены вне этих стен. Здесь люди в конце концов имеют общение, находятся в теплом помещении, с кроватью, питанием, и у многих из них единственная альтернатива — это холодная избушка зимой, без продуктов питания поблизости, соответственно, болезни, сокращение жизни.

Как живут люди с ограниченными возможностями в домах инвалидов в других странах? Например, в англо-саксонской системе принято, что интернат для инвалидов это нормально, там не распространено, что старики живут дома. Как правило, пожилые люди живут в том интернате, который себе может позволить оплачивать их семья.

В США например, на улицах почти везде есть пандусы, в целом отношение к инвалидам лучше чем во многих странах. Множество домов престарелых, которые, как мы уже сказали, считается нормой.

В Канаде больному человеку положена круглосуточная сиделка, а пока человек находится в реабилитационном центре — его дом переделывают для максимального удобства передвижения: устанавливают пандусы, подъемные механизмы и т.д.

В Германии уровень жизни и медицины выше чем во многих странах. Например, со слов одного из жильцов германского дома инвалидов — у каждого комнатка 20 метров с душем, в комнате есть все для удобства, уютно, чисто. Лежачих больных даже вывозят вместе с кроватью на мероприятия в холл.

«В Финляндии недостающую сумму доплачивает государство. Дома престарелых разные. Пока человек способен сам за собой ухаживать и не болеет, то он может жить в квартире типа коттеджа с двумя выходами на улицу и небольшим садиком при каждой квартирке.

Квартира снабжена всякими приспособлениями для престарелых (расширенные душевая и туалетная комнаты, на кухне установлены таймеры, двери шире чем в обычных домах и т.д.) Приходящая прислуга при желании. Моя мама жила в таком.

Если человек становиться инвалидом, то переезжает в дом с номерами, которые волен обставить по своему желанию. В этом случае он питается в общепите, но может заказывать заранее блюда при желании. Обходы врача и постоянный меднадзор обеспечиваются.

Мне приходилось бывать в очень разных домах престарелых разного типа. Условия везде очень хорошие» (с форума).

Что же такое дом инвалидов в России? На самом деле есть и учреждения с хвалебными отзывами, и с крайне негативными, как и везде. Однако уровень наших интернатов в разы хуже европейских. Есть средний уровень, есть уровень получше, например, хвалят тот же ПНИ № 20 в Москве, но хают ПНИ № 26 в той же Москве.

Попасть в хороший интернат большая удача, как говорят люди, знающие систему изнутри. В основном — люди там становятся недееспособными, недееспособными в разных смыслах. Даже те, кто сохраняет дееспособность на бумаге — становится лишен ее по факту. Ничего нельзя без разрешения руководства. А если что-то совершить или написать, например на форуме, на котором обсуждают интернаты, негативный отзыв либо пожаловаться кому — все знают, что это чревато «санкциями» администрации. Поэтому лучше «молчать в тряпочку».

Но все зависит от директора — как тоже говорят люди, знающие систему изнутри.

Пишут и говорят если, то хорошее — за такое только бонусы дают. А если и сказать правду о многих интернатах, где жильцам плохо, при этом скажут они сами — то это вызовет бурю негатива по отношению к ним же самим. Ведь в интернаты попадают люди, нуждающиеся в посторонней помощи. И «воспитать» их могут быстро и научить быть довольными тоже: например, не накормить вовремя, не принести судно.

Однако есть и другие моменты: так, сами проживающие порой бывают нечистоплотны, загрязняют кухню и считают, что тут все за ними обязаны убирать.

По закону руководство несет ответственность за каждого жильца, поэтому иногда бывают столь «суровые» правила на взгляд проживающих, что нельзя уходить без разрешения. Были случаи, когда бабушка вышла и утонула в канаве, а сняли директора.

Вообще, от руководства много зависит. При одинаковом финансировании, но разных директорах, по словам одного проживающего — интернат был небо и земля: сначала облезшие стены, деревянные угробленные окна, двери, плохой персонал, потом сменился директор, и — кафель в ванных, туалетах, пластиковые окна, ремонт косметический, хороший персонал — финансирование, еще раз повторю, было одинаковым.

В некоторые интернаты приходят волонтеры и сестры милосердия, а также верующие. Это очень хорошая практика, так как постоянное присутствие в столь закрытых заведениях посторонних и заинтересованных в благополучии жильцов благотворно влияет на отношение персонала и руководства к подопечным.

Все-таки, выбирая дом инвалидов для будущей жизни, человек должен понимать (либо за него выбирают родственники), что это другая еда, чем та, к которой он привык за всю жизнь, лишь тумбочка и шкаф для хранения вещей (хотя есть варианты, что проблем с хранением нет), которые нельзя переставлять, выезжать за пределы интерната (иногда и гулять) с разрешения руководства, пенсия вся либо частично будет идти интернату, и это лишь малый список. Для человека это стресс, для пожилого инвалида стресс вдвойне, однако иного выхода нет, если это единственный шанс на жизнь.

И еще, к сожалению, есть такая проблема: на самом деле специализированных интернатов для людей инвалидов у нас в стране почти нет, инвалиды сейчас живут либо в домах престарелых либо в ПНИ. И это очень большая проблема. Поскольку количество инвалидов молодых и не психоневрологического профиля — достаточное, и их устройством никто не занимается. А есть случаи, когда молодой. здоровый, красивый теряет ногу и его помещают в интернат к бабушкам-дедушкам, там он «дотягивает» остаток жизни, когда мог бы с большим энтузиазмом проводить время среди таких же молодых.

Фраза с форума, где обсуждали отсутствие специализированных интернатов в России: «В России есть такие интернаты, но особо туда никто не стремится попасть из-за их условий. Там еще больше отрываешься от общества. Насчет зарубежного опыта, то видел несколько фильмов, например «Внутри себя я танцую». Герои фильма мечтают вырваться из таких комфортных условий к самостоятельной жизни, куда наши бы с радостью мечтали попасть».

К сожалению, это парадокс нашей системы социального обслуживания и обеспечения инвалидов… Хорошо там, где нас нет.

Расскажу про интернат, который рядом с моим домом. Жильцы часто гуляют на улицах, кто в колясках, кто ногами, летом особенно много гуляющих, там не запрещен Интернет, люди могут в малых дозах работать — пекут хлеб, булки. Те, кто давно там живут — могут под доверием руководства свободно покидать стены интерната почти в любое время. Территория вокруг дома инвалидов огромная, все в зелени, охраняемая.

Питание хорошее, по крайней мере — по внешним впечатлениям и услышанному лично — жильцы достаточно довольны. Да, люди с нарушениями психики в комнате с людьми с похожими проблемами. Бетонные стены забора, ограждающего территорию интерната изрисованы шикарным граффити, очень красивым. Почти каждый месяц на ста и более плитах появляются новые рисунки, картины сотворены талантливым художником, живущим в интернате.

Кроме хобби, творчества, несложной работы — люди живут, дружат, учатся. Это один из самых лучших интернатов в крае.

Знаете, что я подумала пока писала статью. У нас в стране все-таки считается ненормальным сдавать инвалидов в интернаты, то есть большинство людей сдали бы конечно, будь у них на руках действительно тяжелый инвалид, но в то же время это осуждается этим же большинством. Такой вот парадокс.

А осуждается отчасти потому, что у многих уже в подсознании живет мысль о том, что интернаты это почти концлагерь. Если бы уровень предоставления услуг инвалидам был выше — всем было бы проще. И инвалидам там находиться было бы комфортнее, зная, что их ждет далеко не концлагерь, и для родственников было бы легче не тащить, гробя себя (говорю о женщинах, на которых часто все), до последнего «крест», а найти какой-то компромисс, отдав больного человека в место, где за ним будет хороший присмотр, часто навещая его.

Есть такая болезнь - спинальная мышечная атрофия (СМА).
Болезнь коварная и прогрессирующая. Прямо скажем - людям с ней всё хуже и хуже, состояние не улучшается и, увы, даже не стабилизируется, а ухудшается. С разной скоростью. Зависит и от типа болезни, но и от ухода тоже.
Что это за заболевание? А это когда мышцы не работают. Отказывают. Но главное - отказывает дыхание, ведь дышим мы тоже с помощью мышц. Истории выглядят одинаково: рождается малыш, здоровый. Через какое-то время родители замечают, что не переворачивается, не держит голову. Начинается беготня по врачам. Хорошо, если невролог понимает и сразу отправит на обследование, а не будет говорить, что ребёнок просто толстый и ленивый.
Больным СМА очень нужен контроль за дыхательной системой. В это понятие входит много-много всего - и специальные приспособления, и анализы. А ещё нужны специалисты. Со специалистами в России - примерно также как с дорогами. Ну то есть - очень сложно. Существует наш фонд - фонд «Семьи СМА». Мы занимаемся просвещением врачей и родителей. Иногда организуем адресные сборы. Вот скоро будет огромная Конференция для врачей и родителей.
А ещё у нас очень много историй про наших детей и взрослых. Просто расскажу. Без комментариев.

• Приходит взрослая девушка на приём в пульмонологу (это такой врач, который занимается дыхательной системой). В Новокузнецке, не хухры-мухры вроде бы. Не деревня. Девушка говорит, что у неё за диагноз. Врач на голубом глазу: «С….М...А…? А что это?». Помочь он не смог. Девушке нужен ещё один анализ. Ночное измерение кислорода в крови. В Новокузнецке его не делают.
• Девочка 12 лет. Живут вдвоем с мамой. Не-не, это не типичная история про ушедшего папу. Папа умер. Живут в посёлке Акбулак. Где это? Это в Оренбуржской области, 127 км от Оренбурга. Ближе даже к Казахстану. У мамы кредит (пока папа был жив, взяли дом в кредит) и из доходов - только пенсия по инвалидности дочери. Почему не работает? Да потому что дочь не оставить. А ничего из того, что можно делать, не выходя из дома, мама не умеет. Так бывает. Особенно в глухой провинции. У мамы больная поясница, поэтому мыть 12-летнюю дочь, которая не двигается, она не может. Пару раз в неделю приезжает бабушка, которая живёт в 16 км от них, и моет ребёнка. Ребёнок садится на стул и так моется. Мыться очень больно, девочка не выдерживает долго. Да, есть приспособления для мытья. Стоят чуть больше 30 тысяч. Где деньги у этой семьи? А сбор, прямо скажем, у нас на сайте идёт отвратительно. Видимо, жертвователи считают, что это не самое нужное. Если вдруг хотите помочь - вам сюда . (напишите в комментариях, что для Дианы, пожалуйста)
• Тюменская область. В семье трое детей. Мама не работает потому что младший болен. По идее инвалидную коляску должно выделить государство. Но вот отказывают им из раза в раз. В Москве еще коляски дают, а в провинции - далеко не всегда. Хорошо, коляску мы нашли у одной из наших мам. Они как раз из Москвы и получили от государства новую коляску. Но отправить коляску - целая история. Весит она кг 25. Отправить надо в Тюмень. Транспортная компания нам насчитала около 4 000. Для семьи эта сумма неподъемна, для нас… Для нас чувствительна. Если захотите помочь - вам сюда .
• Одна девушка из Башкирии не может выходить из дома. Нет, может, но с помощью своих родителей, поскольку ей так и не поставили подъемник. Пандус она купила сама несколько лет назад, но такая крутая лестница, что девушка не справляется. Городские службы словно издеваются. Предлагают скинуться на подъемник всем соседям, хотя обязаны обеспечить доступную среду сами. Приходится её родителям тягать коляску и девушку. А это около 90 кг. А родители старенькие и не очень здоровые. Надо говорить, что гуляет она редко?
• Москва. Мальчику 6 лет, время - идти в первый класс. Мама проходит всех врачей, получает справку - ребенок может посещать обычную школу. Директор школы тянет кота за хвост до 31 августа и вечером звонит маме - не приходите. Мама врывается в кабинет директора в 8 утра и таки добивается своего. А потом полгода воюет с учительницей, та требует, чтобы мальчика перевели на домашнее обучение. Тьютора, которого обязана предоставить школа, так и не нашли. Ребёнок в этом сентябре пошёл во второй класс. Это Москва, помните?

В общем, плохо живут. И что делать - пока не очень понятно.
Фонд «Семьи СМА» - единственный фонд в России, который занимается помощью людям с этой болезнью.
Про нас можно почитать тут - http://f-sma.ru/ru/section/Found/ Учредительные документы http://f-sma.ru/ru/section/charter/ Отчётность http://f-sma.ru/ru/section/reports/
Мы будем благодарны, если вы сможете подписаться на небольшой ежемесячный платеж. Это делать - тут http://f-sma.ru/270.html
Может, мы сможем помогать нашим больше.

Обладательница титула «Мисс мира - 2013» среди девушек на инвалидных креслах Ксения Безуглова рассказала Лайфу о различии отношения к людям с ограниченными возможностями.

М. БАЧЕНИНА: То есть толерантность иногда не совсем уместна, так?

К. БЕЗУГЛОВА: Именно терпит. Знаете, я в прошлом году была моделью на нью-йоркской неделе моды и оказалась в Нью-Йорке одна, и мне было очень интересно посмотреть. И у меня действительно было ощущение, что тебя просто терпят, к тебе толерантны. Но наши граждане, где бы я ни оказалась, по-другому тебя воспринимают - они стараются, бегут помочь, у них открытые глаза: «Девушка, а что с вами? А как это?». У всех вопросы, почему вообще красивая девушка в коляске. Все очень сочувственно относятся, я никогда не чувствую, что меня у нас терпят. Но в плане доступной среды я вижу, что действительно очень много делается. В Москве сегодня я могу сама выйти, погулять со своими детьми на площадке, я сама вожу свою старшую дочку в школу и забираю её - наша школа доступна для меня. Путь от школы до дома я полностью проделываю сама на коляске, и он удобен для меня. Это говорит о том, что мы действительно выходим на какой-то новый уровень. Другой вопрос, конечно, регионы: там ещё есть над чем работать, и огромный пул работы нам предстоит, но в крупных городах мы уже на высоком уровне, поверьте мне.

Полную версию программы «Вперёд» с Ксенией Безугловой слушайте в аудиозаписи и читайте ниже.

М. БАЧЕНИНА: У нас в студии Ксения Безуглова, российский общественный деятель, обладательница титула «Мисс мира - 2013» среди девушек на инвалидных креслах, член Молодёжного совета при мэре Москвы, член Координационного совета при министре здравоохранения Москвы, член Совета при президенте России по русскому языку. Здравствуйте, Ксения.

М. ШАХНАЗАРОВ: Добрый день.

К. БЕЗУГЛОВА: Здравствуйте.

М. Б.: Просто хотелось назвать все титулы, не пропустив ни одного. Что вас задержало? Вы обещали, что расскажете нам об этом.

К. Б.: Мы вроде говорим о равных правах и возможностях, но равные возможности заканчиваются тогда, когда утром сажусь в машину и жду человека, который придёт и уберёт мне коляску в багажник. И мои равные возможности не равны, пока не находится такой ходячий человек. Вот сегодня я как раз очень долго сидела в машине в своём дворе и ждала прохожего.

М. Б.: То есть того, кого можно попросить о помощи?

К. Б.: Да.

М. Б.: А как это должно быть? Или так и должно быть?

К. Б.: Должен быть или кто-то сопровождающий тебя, или специальное устройство в багажнике твоей машины, которое будет убирать.

Об отношении к инвалидам в России и США

М. Ш.: Были времена, и я их ещё застал, когда государство просто наплевательски относилось к людям с ограниченными возможностями. Сейчас что-то делается по большому счёту, чтобы сказать: «Да, государство что-то делает, и мы можем сказать ему спасибо в этом направлении»? Потому что разительный контраст между тем, какое отношение за границей и какое отношение у нас. Как у нас, скажите?

К. Б.: Вы знаете, я как человек с ограниченными возможностями здоровья скажу, что, безусловно, делается, делается очень много. Я восемь лет нахожусь в этом кресле и хочу сказать, что восемь лет назад была совершенно другая история.

«По поводу отношения жителей городов и других членов общества к людям с ОВЗ, я не скажу, что мы сильно отличаемся от Европы или Штатов»

Ксения Безуглова

Допустим, я очень много езжу, и, честно говоря, отношение наших граждан мне нравится гораздо больше, чем это происходит там, потому что там действительно воспринимают тебя на равных, и всё равно, что ты сидишь в кресле. Ты точно так же будешь стоять в очереди, если это требуется, и к тебе будет такое же отношение.

М. Ш.: Вы знаете, какая поговорка в Америке ходит по отношению ко всем больным людям, даже если ногу сломал? Они говорят: общество больных терпит. У них это так.

М. Б.: То есть толерантность иногда не совсем уместна, так?

К. Б.: Именно терпит. Знаете, я в прошлом году была моделью на Нью-Йоркской неделе моды и оказалась в Нью-Йорке одна, и мне было очень интересно посмотреть. И у меня действительно было ощущение, что тебя просто терпят, к тебе толерантны. Но наши граждане, где бы я ни оказалась, по-другому тебя воспринимают - они стараются, бегут помочь, у них открытые глаза: «Девушка, а что с вами? А как это?». У всех вопросы, почему вообще красивая девушка в коляске. Все очень сочувственно относятся, я никогда не чувствую, что меня у нас терпят. Но в плане доступной среды я вижу, что действительно очень много делается. В Москве сегодня я могу сама выйти, погулять со своими детьми на площадке, я сама вожу свою старшую дочку в школу и забираю её - наша школа доступна для меня. Путь от школы до дома я полностью проделываю сама на коляске, и он удобен для меня. Это говорит о том, что мы действительно выходим на какой-то новый уровень.

«В регионах ещё есть над чем работать, и огромный пул работы нам предстоит, но в крупных городах мы уже на высоком уровне»

Ксения Безуглова

М. Ш.: Я верю, поэтому и спрашиваю. А что бы хотелось увидеть ещё, чего не хватает? Вы говорите, что наши люди милосердны, с открытым сердцем.

К. Б.: Милосердны, но не все. Я бы хотела обратиться к нашим автолюбителям, которые с большим удовольствием паркуются на местах для инвалидов.

М. Ш.: Это вообще запредельно.

М. Б.: Это и штрафы большие.

К. Б.: Вы знаете, однажды на моих глазах в центре Москвы молодой парень припарковался на место для инвалидов, я тут же подъехала к нему, он вышел из машины, и я говорю: «Вы знаете, это место специализированное?» Он: «Да, я знаю». Я говорю: «Я на коляске». Он: «Ну и что?» Закурил сигарету и пошёл. Автоинспекторы стояли впереди в 300 метрах, но они как-то не отреагировали, а мне было некогда. Я им сказала: «Вот там стоит человек без знаков, он просто вышел», а они говорят: «Ну…» И я поехала дальше, нашла подземную парковку, слава богу, но отношение молодого человека меня поразило.

М. Ш.: Вы знаете, я за рулём продолжительное время, и за всё это время я ни разу себе не позволил встать на место для инвалидов.

О паралимпийцах

М. Б.: Я бы ещё хотела поговорить о возможностях. Только что вы сказали, что здесь комфортнее, здесь - это у нас в России. Допустим, если мы возьмём те возможности, которые не только позволяют чувствовать себя комфортно и местами на равных, а возможности строить карьеру, вести общественную деятельность. Допустим, возьмём женщину, участницу Паралимпийских игр, актрису, модель, спортсменку Эйми Маллинз. Она замужем за звездой Рупертом Френдом, у неё выходы, она ведёт общественную деятельность и прочее. У нас это возможно?

К. Б.: Я думаю, что у нас это более чем возможно, и когда в интервью меня спрашивают: «А как вы чувствуете себя в социальном плане?», я говорю: «У нас огромные возможности для самореализации». Если в Штатах и Европе многое уже поставлено на свои места, и у каждого занятия есть свой департамент, то у нас ещё многое не нашло своего места. И для общественной деятельности есть огромное непаханое поле, и я думаю, что каждый, кто стремится и имеет перед собой цели, найдёт для себя момент для самореализации. Мы ещё как раз в той стадии зарождения, когда делать, делать, делать и всего не переделать.

М. Б.: Я в первую очередь говорила о людях, потому что я не могу представить у нас, что некая звезда шоу-бизнеса на равных воспринимает человека, который передвигается на протезах в силу заболевания.

К. Б.: Давайте говорить именно о человеческих ресурсах этой женщины, которая, прежде всего, представляет собой не иждивенца-инвалида, который бы сидел на шее той же звезды. Сама женщина с ОВЗ показывает, что она с безграничными возможностями. Она модель, актриса, участница Паралимпийских игр.

» Паралимпийская спортсменка Эйми Маллинз очень сильная, мощная, и с ней может быть рядом любой человек - она сама кого хочешь замотивирует «

Ксения Безуглова

М. Б.: Вы хотите сказать, что многое зависит непосредственно от вас и, соответственно, формирования общественного мнения, нежели от самого общества?

К. Б.: Конечно. Сами люди с ОВЗ очень часто заставляют на себя реагировать здоровое общество, как на иждивенцев, как на людей, которые только берут, требуют и всегда чем-то недовольны.

М. Ш.: Да, смотря кто и что хочет увидеть.

К. Б.: Да, с этим я согласна.

М. Ш.: Я считаю, что люди должны брать во многом пример, душевный настрой, силу воли, волю к победе и вообще силы с тех же паралимпийцев. Эти люди подают очень хороший пример, и этим примером надо заражать - вот как надо бороться.

М. Б.: Есть избитый вопрос о творческих планах. Вот вы приняли участие в конкурсе красоты, и сегодня, пусть и в грустном контексте, но мы говорили о наших паралимпийцах. А у вас какие планы?

К. Б.: У меня открылся благотворительный фонд, который сейчас набирает свои обороты, меня ждут два показа в Милане и в Москве.

М. Б.: Ого, этого уже достаточно. Спасибо. У нас в гостях была российский общественный деятель, обладательница титула «Мисс мира - 2013» среди девушек на инвалидных креслах, член Молодёжного совета при мэре Москвы, член Координационного совета при министре здравоохранения Москвы, член Совета при президенте России по русскому языку Ксения Безуглова.