Оформление инвалидности ребенку с синдромом дауна. Оформление инвалидности детям с синдромом дауна

Синдром (или болезнь) Дауна – хромосомная патология, вызывающая нарушение умственного развития и сопровождающаяся характерными изменениями внешности. В норме у человека 46 хромосом (23 от матери и 23 от отца). При синдроме Дауна от любого из родителей передается еще одна дополнительная хромосома. Хромосомы – структуры внутри клеток, содержащие в себе ДНК. Дополнительная хромосома – причина нарушения процессов роста и развития ребенка. Болезнь Дауна – самая частая трисомия (в 1959 году исследователи нашли «лишнюю» третью хромосому) – трисомия по очень маленькой 21-й хромосоме. Это наиболее распространенная форма хромосомной аномалии в Европейской части России: ее частота равна 1 на 600-800 новорожденных (ежегодно в РФ рождается около 8000 детей с болезнью Дауна).

Болезнь Дауна встречается с одинаковой частотой как среди мальчиков, так и среди девочек. Наблюдается четкая связь между возрастом матери и частотой этой аномалии: чем старее мать, тем больше риск появления ребенка с болезнью Дауна, так как с возрастом яйцеклетка накапливает все большее количество генетических ошибок. До 35 лет этот риск относительно невысок, но далее существенно возрастает. Этот риск в 16 раз выше при беременности в 40-46 лет, чем в 20-24 года. Возраст отца играет гораздо меньшую роль.

Болезнь четко диагностируется с первых дней жизни, но для ее подтверждения проводится анализ крови с целью выявления дополнительной хромосомы. Симптомы в грудном и последующих возрастах проявляются сочетанием ряда аномалий развития. Дети чаще невысокого роста, отличаются слабоумием (90% имбецильны) из-за недоразвития головного мозга (поэтому обучение во вспомогательных школах возможно не всегда).

У таких деток характерная внешность: небольшая круглая голова со скошенным затылком, косые глазные щели, эпикант (вертикальная складка кожи полулунной формы, прикрывающая внутренний угол глазной щели (кстати, этот синдром первоначально назывался монголизмом); наблюдается в норме у представителей монголоидной расы), короткий нос с широкой плоской переносицей, маленькие деформированные уши, полуоткрытый рот с высунутым поперечно исчерченным языком и выступающей нижний челюстью, своеобразна походка с неловкими движениями, косноязычие. Мышцы у них резко гипотрофированы, в результате чего объем движений в суставах увеличен. В 19% случаев при болезни Дауна заметны характерные пятна Брушфильда (белесоватые или жемчужные очажки на радужке глаза). Присутствуют аномалии скелета: деформация грудины, укорочение и расширение кистей и стоп, мизинец искривлен внутрь, средняя его фаланга гипоплазирована. На первом году жизни такие детки заметно отстают в психомоторном развитии. Они позже начинают сидеть и ходить. Например, они не могут сидеть без опоры до 2,5 лет, не ходят до 4 лет, начинают говорить после трех лет, не контролируют физиологические испражнения до 7 лет.

Александр: «Нас просто измучили фразой «Ну вы же понимаете…» Но я им сказал: даже если вы нас сейчас будете пугать, что у ребенка начали расти крылья, когти, клюв и что он вообще дракон, - значит, будет дракон. Отстаньте от нас, мы родим дракона и будем счастливы. Так и запишите во всех своих документах: «Будут счастливы и рады дракону» - и забудьте про нас.

Мы, говорю, полностью в руках Господа Бога - вот ему и решать, каким будет наш ребенок. Кстати, насчет дракона мы почти оказались правы, потому что у Семёна на левой ножке два сросшихся пальчика, как у дракончика. И что? Мы с Эвелиной выработали для себя формулу: любовь без условий. А то все говорят о любви, но молча подразумевают какие-то «если». Если здоровый, если красивый, если богатый, если умный…»

После месяцев ожидания мальчик Семен появился очень слабеньким, первые 7 дней жизни ему приходилось нелегко из-за проблем с сердечком. Работники здравоохранения снова предложили супругам опустить руки и отказаться от малыша, на что оскорбленные родители ответили отрицательно. Они решили во что бы то ни стало бороться и …радоваться! После выписки малышу было обеспечено самое главное — материнское молоко, свежий воздух и любовь родителей. Эвелина рассказывает, что в шоке и ступоре супруги пробыли всего 3 дня, а потом началась серьезная работа. Конечно не все было гладко, и нервы сдавали, и слезы проливались … Большую помощь в оказала организация «Даунсайд ап» , где они черпали информацию и силы к действию. Врачи предупреждали: чтобы здоровье Сени не подкосилось, необходимо прожить без болезней первый год. Любовь и забота родителей помогла мальчику исполнить предписания докторов.

Александр: «В ночь, когда родился Семен, родилась рядом с ним девочка абсолютно здоровая, классная такая!..Наш Семен — такая тряпочка, который в реанимации уже лежит… И рождается девочка. Мы не то, что не отказываемся, мы берем к себе Семена, а от девочки в эту ночь отказываются! После таких вещей хочется что-то попробовать сделать с этим обществом…»

Теперь Семену 2,5 года, он мало, чем отличается от других детей, ходит в садик, развивается и приносит любимым маме и папе море радости. Родители создали сынишке странички в социальных сетях, которые регулярно обновляются свежими фотографиями с успехами мальчика. Этим Эвелина и Александр хотят предостеречь всех родителей, ожидающих «солнечных детей», от роковых ошибок. В планах Александра открыть благотворительный фонд, который будет готовить родителей к появлению малышей с синдромом Дауна.

Многие скажут, что у родителей, располагающих средствами, есть возможность растить таких детей. А как быть остальным? Следующий «незвездный» пример из журнала АиФ расскажет за нас.

Настя и Леша.

Ей было 19 лет, ему 23. Красивая молодая пара. Счастливая беременность. Отличные результаты всех анализов и обследований. Долгожданное рождение дочки. И - тишина.

«Все врачи вдруг замолчали. Я видела, что они склонились над ней и не понимала, что происходит», - вспоминает Настя. Позже детский врач сказал Насте, что у новорождённой девочки подозрение на синдром Дауна. Для подтверждения необходим анализ крови.

«Но вы не расстраивайтесь, - бодро добавил врач. - Ведь бывают же бракованные игрушки - их можно сдавать назад в магазин». Мир покачнулся и сжался до размеров микроскопической частички под названием «хромосома». 46 или 47 хромосом? От этого теперь зависела вся жизнь.

Результатов анализов Настя ждала неделю. Каждый из этих дней останется в её памяти навсегда. Другим мамам приносили детей на кормление, а ей нет: «Зачем тебе? Ещё привыкнешь!..». Куда бы она ни пошла: на процедуры, в коридор, она слышала: «Срочно отказывайся, это же урод. Ты видела её диагнозы?! Молодая - других родишь. А то и муж уйдет, и друзья все отвернутся, останешься одна, да ещё с такой обузой». Едва оправившаяся от родов, не имеющая возможности встретиться с родными, она подходила к детской комнате, всматривалась в крохотное личико. Врачи говорили ей: «Посмотри, у неё же на лице всё написано!». А Настя видела маленького ребёнка - с розовыми щёчками, большущими голубыми глазами и светлыми волосиками, стоящими «ирокезом» на макушке…

Она уже знала, что это - Даша . Ведь именно такое имя они дали ей ещё когда она была в животе. Доченька Дашенька - самая любимая, самая счастливая…

Фото: Из личного архива Анастасии

Под окном Настиной палаты было выписное отделение. И каждый день она видела в окно, как выходят радостные мамы с детьми на руках, как встречают их родные… Со своей семьёй Настя могла общаться только по видео-телефону. Такие же потрясённые и растерянные, как и она сама, они не знали, что сказать. Все ждали результатов анализа. А между тем врачи, оказывается, по очереди лично встречались с каждым из них: с мужем, мамой, свекровью. И, как и Насте, сообщали им страшные прогнозы: «Это не ребенок, а овощ на грядке: никогда не пойдёт, не заговорит, никого из вас не узнает. И вообще, умрёт у вас на руках. Привезёте домой - и умрёт». Через неделю пришло подтверждение - у Даши синдром Дауна. В тот же день, не советуясь с Настей, родные убрали из дома все детские вещи - коляску, кроватку, первые крохотные одежки… А чуть позже, под непрекращающимся давлением врачей и в присутствии юриста, Настя и Леша написали отказ от ребёнка. Каждый по отдельности, ведь у них так и не было возможности встретиться и поговорить всей семьёй. Женщина-юрист была очень бойкой и весёлой: «Ну, нашли о чём горевать! Молодые, здоровые, ещё десяток родите и забудете всё, как страшный сон». Встретились Дашины родители лишь когда Настя вышла из дверей того самого выписного отделения. Одна.

Фото: Из личного архива Анастасии

Друзьям и знакомым они сказали, что ребенок умер. И постарались жить, как раньше. «Нам удавалось притворяться перед другими, даже друг перед другом. А вот перед самим собой… Я тогда готова была идти на любую работу, делать, что угодно - только бы не думать…». Свой первый приезд в дом ребёнка Настя помнит и сейчас. Они поехали вместе с Лёшей - и еще с улицы услышали детский плач. Почему-то сразу стало ясно, что это Даша. Она лежала в инфекционном боксе и плакала - её ножка застряла между рейками кроватки. Она не могла её вытащить, а помочь было некому - персонала на всех не хватало… Потом приезжать было уже проще, привыкли. Сложнее было уезжать. «Она лежала и смотрела на нас. А нам надо было отворачиваться от этого взгляда и уходить…».

Синдром любви

Однажды Настя поняла, что в следующий раз просто не сможет вот так уйти - без Даши. Врачи сказали, что можно взять ребёнка домой на выходные. Тогда Настя взяла отпуск и забрала дочку на целый месяц. «Когда мы одевали её, нянечка решила, что мы, как обычно, одеваем на прогулку. А когда вдруг поняла, что везём погостить домой, неожиданно расплакалась: «Господи, хоть бы ты, Дашка, никогда сюда больше не вернулась!». Нянечка не знала, что её слова будут пророческими. Впрочем, тогда этого никто не знал. А Лёша был категорически против того, чтоб забирать ребёнка даже временно. Навещать, как-то помогать - да, но не взваливать же на себя такую ответственность. Они даже договорились, что этот месяц поживут отдельно: Настя с Дашей у своей мамы, а Лёша - у своей.

Фото: Из личного архива Анастасии

Весь месяц Настя ждала, когда же начнут сбываться и другие прогнозы врачей: когда друзья и родные начнут отворачиваться, когда на её дочку будут показывать пальцем. Но всё было иначе: вся семья сразу полюбила Дашу, да и муж приезжал каждые выходные и возился с ней. На улице теперь уже не Настя с тоской заглядывала в чужие коляски, а к ней в коляску смотрели со словами: «Ой, какое чудо! Такая славная!». За этот месяц годовалая Даша, которая по приезде домой могла только лежать, научилась сама садиться и ходить за ручки, очень изменилась… А между тем месяц подходил к концу. «А ты сможешь её вернуть?» - спросила как-то Настю мама. Конечно, Настя не смогла. Но и Лёша не мог поменять своё решение. Она долго уговаривала его, приводя самые разные доводы: «Я просто не могу её сейчас отдать. Её нужно хотя бы поддержать, дать окрепнуть…». Но потом поняла, что нельзя требовать от человека того, что он не может дать. «Во мне говорил врождённый материнский инстинкт, которого у Леши быть не могло. А на споры и обиды у меня не было времени: мне нужно было поднимать ребёнка». Лёша и Настя официально развелись. Позже Лёша будет вспоминать это - отказ от Даши и развод - как самую большую ошибку в своей жизни. Однако он всё равно продолжал навещать Настю с дочкой и помогать им.

Фото: Из личного архива Анастасии

Даша росла и развивалась. Настя уже привыкла, что даже врачи, видя её, поражаются: «И это ребёнок с синдромом Дауна?! А мы-то и не знали, что такое возможно, нас совсем другому учили…». Но всё же первым местом, где она услышала слова: «Какой у вас прекрасный ребёнок!» был Центр раннего развития фонда «Даунсайд Ап». Настя случайно узнала о нем от других родителей, приехала с двухлетней Дашей на занятия - и поняла, что началась новая жизнь. «Именно там меня стало окончательно „отпускать“. И не только меня, но и Лёшу, ведь он тоже приезжал с нами. Там мы увидели других родителей, других детей - и маленьких, и подросших - и окончательно убедились, что это не страшно. Увидели, какая огромная работа ведётся, чтобы нам помочь - и поняли, что мы не одни».

Недавно Даше исполнилось 15 лет. Закончив в семь лет обучение в Даунсайд Ап, она учится в обычной школе, на базе которой создан специализированный класс для детей с особенностями здоровья: часть предметов они проходят вместе со всеми остальными, а русский и математику - по более лёгкой программе. У неё большая любящая семья: мама, папа, бабушка, прабабушка, любимая младшая сестрёнка Анечка.

Фото: Из личного архива Анастасии

По приглашению Первой леди Великобритании Даша ездила в Лондон зажигать огни на рождественской ёлке, участвовала в фотосъёмках для календаря «Синдром любви», общалась с журналистами и знаменитостями. Она очень вежливая и заботливая, с ней легко и приятно. Даша находит общий язык со всеми, но с особенной нежностью относится к детям и пожилым людям, которые отвечают ей тем же. Настя думает, что Дашина будущая профессия будет связанной с заботой о людях. И ничего, что пока в нашей стране люди с синдромом Дауна практически не имеют возможности для трудоустройства. Это следующий шаг и однажды мы его обязательно сделаем.

Ведь если до последнего времени единственным официально трудоустроенным человеком с синдромом Дауна в России была Мария Нефедова, помощник педагога в Даунсайд Ап, то теперь все узнали историю Никиты Паничева, работающего помощником повара в одной из московских кофеен. А недавно случай трудоустройства человека с синдромом Дауна произошёл и в Омске - молодой человек, 20-летний Александр Белов, начал работать уборщиком, чтобы доказать, что особые люди тоже могут быть полезны обществу. Ну, и заодно скопить денег на курс дельфинотерапии и новые джинсы.

Фото: Из личного архива Анастасии

А Настя с Лёшей, по-прежнему, вместе. Они стали жить семьей вскоре после того, как Даша пошла на занятия в Даунсайд Ап. А через какое-то время снова поженились. На этот раз - обвенчавшись в церкви. К ним в дом до сих пор приезжают и звонят родители, столкнувшиеся с такой же ситуацией и не знающие, как поступить. Настя и Лёша твёрдо взяли за правило никого ни в чём не убеждать и не уговаривать. Они только рассказывают свою историю: только факты, ничего не скрывая. Конечно, не раз уже Насте задавали вопрос: «А ты никогда не жалела о своём решении забрать ребёнка?». Задать его, наверное, можно только не видя их всех вместе: Настю, Лёшу, Дашу, Аню…

  • В беседах со специалистами задавайте любые вопросы относительно своего ребенка, даже если они могут показаться вам тривиальными.
  • Знакомьтесь с другими родителями детей с синдромом Дауна, говорите с ними о том, что они чувствовали, когда в их семье родился ребенок.
  • Помните, что родители всегда являются экспертами в вопросах, касающихся их собственного ребенка.
  • Чтобы ребенок научился взаимодействовать с окружающим его миром, ему нужно посещать обычную государственную школу. Если ребенка возят в какую-то другую школу, он сразу становится в глазах общественности не таким, как все. В этом случае трудно найти друзей и стоить взаимоотношения с людьми.
  • Из-за узкого круга общения детки с синдромом Дауна сильно привязаны к родителям. Дружеские отношения для них – особая ценность. Повторяя за другими детьми, эти дети могут получить ценные социальные навыки.

    • Оставлен Лизавета Чт, 27/08/2015 - 00:00

    Описание:

    На вопросы родителей о присвоении статуса "инвалид" ребенку/взрослому с синдромом Дауна ответила Надежда Витальевна Олькова - Руководитель главного бюро МСЭ по Тюменской области

    Дата публикации:

    01/01/14

    Правообладатель:

    РОО "Солнечный луч"

    С какого возраста (минимального) ребёнку с синдромом Дауна может быть присвоен статус ребёнка- инвалида? (при условии наличия заключения генетика с подтвержденным основным диагнозом).

    Ответ Ольковой Н.В.: Минимальный возраст ребёнка с синдромом Дауна, которому может быть присвоен статус ребёнка- инвалида, законодательно не установлен. Синдром Дауна имеет разные формы, поэтому в зависимости от формы этого заболевания может быть нарушение функций в разной степени и соответственно, если нарушение функций приводит к ограничению в жизнедеятельности(в соответствии с возрастом)- это будет основанием для инвалидности. Если не приводит к ограничению жизнедеятельности, то оснований для инвалидности может не быть.

    В каких случаях ребёнку/ взрослому с синдромом Дауна присваивается статус инвалида?

    Ответ Ольковой Н.В.: Если есть нарушения функций организма, которые приводят к ограничению жизнедеятельности. По законодательству РФ, так же как и в других странах нет списка заболеваний при которых бы однозначно устанавливалась инвалидность. При любом заболевании, если нарушение функции в результате этого заболевания в определённой степени приводящей к ограничению жизнедеятельности, значит будет инвалидность. До 18 лет в категории «ребёнок инвалид», после 18 лет инвалидность той или иной группы. Если нарушение функций есть, но к ограничению жизнедеятельности это не приводит в соответствии с возрастной нормой, то оснований для инвалидности нет. Такой порядок установлен до конца 2015 года. С 1 января 2016 года вступает в силу ФЗ №419 от 1 декабря 2014 года, который вносит изменения в ФЗ №181 о социальной защите инвалидов РФ. В законе №181 установлено три основания для установления инвалидности: 1-стойкие нарушения функций организма, 2- ограничение жизнедеятельности, 3- нуждаемость в мерах социальной защиты населения для компенсации имеющихся ограничений жизнедеятельности. Наличие одного из оснований не является достаточным для установления инвалидности, т.е. должно быть как минимум два основания: нарушение функций и ограничение жизнедеятельности. Поскольку если ограничение жизнедеятельности есть, то нуждаемость в мерах социальной защиты для компенсации этого ограничения уже автоматически возникает. Если нарушения функций есть, но к ограничениям жизнедеятельности не привели, то нуждаемости в мерах социальной защиты не возникает и компенсировать нечего. С 2016 года вступает в силу норма ФЗ №419, которая второе основание, т.е. ограничение жизнедеятельности убирает, т.е. будет только нарушение функций организма, которое приводит в нуждаемости в мерах социальной защиты. Но нуждаемость в мерах социальной защиты- это для компенсации ограничения жизнедеятельности.

    Признание ребёнка с синдромом Дауна инвалидом как влияет на будущее ребенка и в каких случаях?(не возьмут в общеобразовательную/коррекционную школу, армию, отсутствие права на вождение автотранспортом)

    Ответ Ольковой Н.В.: Сам факт наличия инвалидности не может быть препятствием в получении образовательных услуг, или препятствием к вождению автотранспорта.Образовательную программу, тип образовательной программы и заведения(общеобразовательная школа или специальная) решает ПМПК- психолого-медико-педагогическая экспертиза. Наличие инвалидности говорит лишь об особенностях организации обучения, в содержании программы, необходимости обеспечения тьютера при обучении для такого ребёнка или специальное оборудование. ПМПК определяет программу и тип образовательного учреждения, а МСЭ определяет потребность в тьютере, оборудовании, но с учётом заключения ПМПК.По поводу вождения автотранспорта. Заболевание может в разной степени нарушать функции организма и лечебные учреждения руководствуются Постановлением Правительства РФ № 1604 от 29.12.2014года, в котором прописан перечень противопоказаний к вождению автотранспортом, перечень показаний с ограничениями, например для вождения автомобиля с ручным управлением, с автоматической коробкой передач, с наличием парковочных систем. Но этим занимаются лечебные учреждения.

    В каких случаях комиссия МСЭ выезжает на дом к ребёнку с синдромом Дауна.

    Ответ Ольковой Н.В.: Процедура обращения на МСЭ предусматривает подачу заявления с приложением направления на МСЭ, которое выдаёт поликлиника по месту жительства. При формировании направления, поликлиника оценивает состояние ребёнка/взрослого. В том случае, если требуется освидетельствование на дому, т.е. не транспортабельный ребёнок/взрослый, то на свободном поле направления поликлиника пишет «освидетельствование на дому», подпись председателя ВК, печать лечебного учреждения. Также поликлиника может отдельное заключение написать «по состоянию здоровья не транспортабельный. Освидетельствование МСЭ на дому.» МСЭ выезжает на дом по заключению лечащего учреждения, т.е. если прикладывается направление с такой пометкой, то освидетельствование планируют на выездной день, когда комиссия выезжает. Выезд МСЭ на дом осуществляется вне зависимости от возраста ребёнка. Такой порядок установлен Федеральным законодательством в Правилах признания лица инвалидом, которые утверждены Постановлением Правительства №95 от 20.02. 2006 года. В Главном Бюро Медико-социальной экспертизы по Тюменской области внутренним порядком предусмотрено детей до 1 года освидетельствовать на дому. Поэтому дети до 1 года с любой патологией в нашем Бюро проходят освидетельствование МСЭ на дому.

    Сколько человек входит в комиссию МСЭ при выезде на дом?

    Ответ Ольковой Н.В.: Комиссия МСЭ состоит из врачей не менее 3 человек, специалист по реабилитации, психолог, администратор или медицинская сестра. В среднем 4-5 человек.

    В помещении какой площади могут находится одновременно все члены комиссии?

    Ответ Ольковой Н.В.: По этому поводу чётких установок не существует. На усмотрение членов комиссии в связи с особенностями жилищных условий ребёнка.

    Обязаны ли члены комиссии мыть руки и снимать уличную обувь перед тем как пройти в комнату с ребёнком и начать его осмотр, а также общение с родителями?

    Ответ Ольковой Н.В.: В нормативных документах, которые регламентируют проведение экспертизы не прописана процедура освидетельствования на дому. Но, по человеческим понятиям, обувь уличную требуется снимать. Но в тех случаях когда на улице не грязно или грязно дома, то члены комиссии не обязаны разуваться. У комиссии выезжающей на дом всегда при себе должны иметься бахилы. Также руки мыть не обязательно могут, т.к. при себе у всех членов комиссии имеются специальные салфетки. Регламентирует эти вопросы РОСПОТРЕБНАДЗОР. Прежде чем зайти в квартиру члены комиссии должны обработать руки и заходить уже с чистыми руками.

    Обязаны ли члены комиссии одевать индивидуальные маски в период вирусных инфекций?

    Ответ Ольковой Н.В.: В период вирусных инфекций регламентируется на территории медицинских учреждений. На дому не регламентируется.

    Какие документы составляет комиссия при осмотре ребёнка? Может ли родитель с ними ознакомиться и внести уточнения и дополнения?

    Ответ Ольковой Н.В.: По итогам проведения медико-социальной экспертизы комиссия должна составить два документа: акт медико-социальной экспертизы и протокол медико-социальной экспертизы. Протокол МСЭ содержит жалобы, анамнез, результаты обследования, диагнозы, степень нарушения функций, нарушения жизнедеятельности, экспертные решения, подписи и печати. Акт МСЭ включает в себя нарушения функций, ограничение жизнедеятельности и экспертное решение представленные документы, подписи и печати.Ознакомиться с этими документами родители могут только после дооформления Акта и Протокола, когда они уже подписаны и заверены печатями. Для этого нужно написать заявление на имя руководителя на ознакомление или на получение копий.

    Существует ли этика членов комиссии?

    Ответ Ольковой Н.В.: Требования к медицинской этике(деонтологии) закреплены в Законе об основах здоровья населения №323. Также в Главном Бюро МСЭ существует свой локальный акт о этике специалистов МСЭ. Поэтому если где-то обнаружены какие-либо нарушения с точки зрения родителей, то о таких нарушениях следует проинформировать руководителя Бюро МСЭ для того чтобы были приняты соответствующие меры. На сайте Бюро МСЭ есть электронная приёмная, куда можно направлять свои жалобы. В регистратуре, на комиссии, в кабинетах администраторов и коридорах Бюро МСЭ есть аудио и видео запись. Каждая поступившая жалоба в обязательном порядке рассматривается руководством Бюро МСЭ. Если что-то было нарушено в отношении к пациенту/инвалиду/родителю/опекуну, мы поднимаем аудио и видео записи и смотрим в чём было нарушение и как его не допустить впредь. Обязательно нужно реагировать на все нарушения обращением к руководству.

    На какой максимальный срок ребёнку/взрослому с синдромом Дауна присваивается статус инвалида?

    Ответ Ольковой Н.В.: Максимальный срок у детей до 18 лет, а у взрослых- бессрочно. Но инвалидность до 18 лет и бессрочно устанавливается в случаях наличия необратимых нарушений здоровья, т.е. те ограничения жизнедеятельности, которые возникли, они будут уже постоянны и меры социальной защиты будут нужны на длительный срок одни и те же.

    При незначительном отставании в развитии и отсутствии серьёзных заболеваний, а также успешной социализации и реабилитации ребёнка с синдромом Дауна, имеет ли он право на статус инвалида?

    Ответ Ольковой Н.В.: Вопросы о присвоении или же снятии ребёнка/взрослого с инвалидности решаются в связи с индивидуальными особенностями: нарушения здоровья, нарушения функций, ограничения жизнедеятельности. Если ограничений жизнедеятельности не имеется, тогда инвалидность МСЭ не имеет право установить. Если ограничения жизнедеятельности есть, то конечно устанавливается инвалидность. Ограничения жизнедеятельности предусмотрены Правилами признания лица инвалидом: ограничение самостоятельного передвижения, ограничение самообслуживания, общения, обучения, контроль за своим поведением, трудовой деятельности (у детей рассматривается с 14 лет) и ориентации.

    Чем различаются понятия «инвалид с детства» и «ребёнок инвалид»?

    Как ребёнку с синдромом Дауна получить инвалидность?

    Ответ Ольковой Н.В.: При направлении на МСЭ доктора поликлиники должны описать динамику в результате наблюдения которую они фиксируют в развитии ребёнка, в том числе отставание, задержка развития, т.е. в чём есть проблема. Никаких специальных шагов тут не требуется. Ребёнок наблюдается в поликлинике своей, если требуется медицинская помощь специализированная, то поликлиникой даются направления в соответствующие лечебные учреждения.

    При наличии у ребёнка с синдромом Дауна множества заболеваний (не критичный астигматизм, оперированный порок сердца дмпп и дмжп, пиелонефрит и т.д., небольшое отставание в развитии, мышечная гипотония) будет ли он иметь право на статус "ребёнок инвалид"?

    Ответ Ольковой Н.В.: В данном случае нужно смотреть как в итоге этих заболеваний нарушена функция жизнедеятельности. Мы смотрим нарушение функций психических по всем проявлениям: память, внимание, интеллект, эмоции, воля, сознание, мышление. Имеет значение какие именно функции нарушены и степень этих нарушений. У детей старше 5 лет это смотрит психолог в комиссии МСЭ. Нарушения функций других органов может быть скорректировано путём лечения, например тот же порок сердца можно прооперировать и восстановить анатомию сердца и нарушение кровообращения. Таким образом со стороны сердца основания для присвоения инвалидности не будет. По почкам, если возможно на фоне лечения скомпенсировать и почки будут функционировать нормально, то есть не будет их функция нарушена (может иметься какое-то анатомическое нарушение, порок почки, но при этом функция не нарушена) соответственно нарушения функции выделения мы не увидим, а значит с этой стороны тоже основания для инвалидности нет.

    Какие степени УО дают право на статус "инвалида"?

    Ответ Ольковой Н.В.: УО ставят лечебные учреждения. К нам приходят пациенты уже с поставленным диагнозом. Степень УО мы смотрим по IQ. Приказ№664 Н от сентября 2014 года, который вступил в силу после декабря 2014 года утверждает классификацию основных видов нарушений функций. Например, нарушения психических функций и что к ним относится: нарушение сознания, ориентации, интеллекта, личностные особенности, волевые побудительные функции, внимание, память, психомоторные функции, эмоции, восприятие, мышление, познавательные функции высокого уровня, умственные функции речи, последовательность сложных движений. Это всё относится к психическим функциям и на комиссии МСЭ мы исследуем какие именно и в какой степени есть нарушения. Нарушения речевых функций, нарушения сенсорных функций, т.е. зрение, слух, обоняние, осязание, чувствительность, боль. Нарушения статодинамических функций. Нарушения функций внутренних органов: сердце, дыхание, почки, эндокринные, мочевыделения и т.д.. И нарушения обусловленные физическим внешним уродством- деформация пищеварительного тракта, сердца, туловища, конечностей: деформации рук, ног, нарушение размеров тела, рубцы, аномальные отверстия. Это классификация нарушенных функций. Выделяют 4 степени этих стойких нарушенных функций. Классификация категорий жизнедеятельности где расписано что это такое, способность к самообслуживанию и иные виды жизнедеятелньости, и в какой степени может быть нарушено. Также прописано что тяжесть нарушения функций оцениваются в процентах от 10-100. Умственная отсталость оценивается в зависимости от уровня IQ:Лёгкая степень – IQ(уровень интеллекта) 50-69, нарушение здоровья 10-30% не значительное и к ограничениям жизнедеятельности не приводит в соответствии с данным приказом и инвалидность не устанавливается. А при том же IQ 50-69, но нарушение здоровья 40-60%, может приводить к ограничению жизнедеятельности и к инвалидности. То есть кроме IQ учитываются и другие проявления нарушений психических функций, которые дезадаптируют человека.

    Ребёнку с синдромом Дауна мозаичной формы присваивается ли статус "ребёнка инвалида"?

    Ответ Ольковой Н.В.: Скорее всего нет. При мозаичной форме нарушения,как правило, лёгкие.

    Для получения статуса "инвалид" должен ли ребёнок/взрослый с синдромом Дауна наблюдаться у психиатра? Если да, то как часто и для комиссии мсэ обязательно ли заключение психиатра из государственного учреждения?

    Ответ Ольковой Н.В.: Так, как одним из проявлений данного синдрома является нарушение психических функций, а для наблюдения по данному нарушению существуют психиатры для лиц с патологией психических функций. Не только с психическими заболеваниями, но и лиц с нарушениями в этой сфере. Поэтому заключение психиатра требуется при направлении на МСЭ с диагнозом на данный момент после 3х летнего возраста.

    В чём заключается реабилитация детей/взрослых с синдромом Дауна?

    Ответ Ольковой Н.В.: Медицинской реабилитацией занимается здравоохранение. И доктора поликлиники прописывают в направлении на МСЭ в пункте 34 те все меры, какие они планируют принять, если что-то требуется по поражённым органам и системам. По разделу профессиональной реабилитации мы работаем только после 14 лет. Проводится профориентация, формируем рекомендации по профобучению, подготовка профпланов. По разделу психолого-педагогической реабилитации прописывается образовательная траектория с учётом заключения ПМПК в обязательном порядке и дошкольное образование и школьное. Раздел социальной реабилитации мы тоже прописываем. Технические средства реабилитации нужны только при наличии грубых нарушений приводящих к нарушению опоры, стоянию, передвижению, самообслуживания, зрения, слуха.

    Возможно ли льготное обеспечение ортопедической обувью ребёнка с синдромом Дауна с вальгусной деформацией стопы?

    Ответ Ольковой Н.В.: Существуют медицинские показания и противопоказания к предоставлению технических средств реабилитации на основании Приказа №998 МинТруда от 9 декабря 2014 года, вступившего в силу с 2015 года. В перечне указана ортопедическая обувь 6 видов: без прокладки, на утеплённой прокладке, при ампутации, различные вкладные элементы. Показания к обеспечению ортопедической обувью являются: умеренно-выраженные статодинамические нарушения в следствие деформации стоп с выраженными анатомическими проявлениями: дефекты стоп, эквиноварусной деформации, косолапость, плосковальгусная стопа, остаточные деформации. Противопоказаниями являются наличие гнойных процессов, отсутствие опороспособности.

    Обязан ли инвалид на переосвидетельствование инвалидности предоставлять карту ИПР и заполнять её или ИПР имеет лишь рекомендательный характер?

    Ответ Ольковой Н.В.: ИПР для пациента имеет рекомендательный характер. Специалисты бюро МСЭ при освидетельствовании обязаны провести оценку реализации той ИПР, которая выдавалась предыдущий раз. Поэтому комиссия МСЭ и просит предоставить ИПР на переосвидетельствование. При повторном освидетельствовании ИПР входит в перечень документов, которые нужно предоставить на комиссию МСЭ. Но ситуации бывают разные и бывает так, что ИПР утеряна или осталась в учреждении в котором инвалид получал реабилитационную помощь. В любом случае ИПР остаётся в экспертных документах МСЭ в обязательном порядке. ИПР формируется в трёх экземплярах- на руки пациенту, второй экземпляр в экспертном деле хранится, а третий экземпляр находится в Управлении социальной защиты населения. Отказать в освидетельствовании инвалидности при отсутствии наличия в подаваемых на комиссию МСЭ документах ИПР или отсутствия в ней отметок о прохождении реабилитации не могут. Не дать инвалидность, если на неё есть основания, только потому что не пройдена ИПР не могут. В случае если ребёнок/взрослых получал реабилитацию частным образом, на дому, то комиссия зафиксирует в анамнезе в Протоколе со слов мамы/папы/опекуна наличие реабилитационных мер. И это не является причиной для каких-либо карательных мер. Тем более такие процедуры как массаж, физиолечение и т.п. привести к экспертно значимым последствиям не могут, т.е. когда будут устранены ограничения жизнедеятельности. Есть критические ситуации при которых, если бы родитель обратился и реализовал ИПР, то мог бы привести состояние ребёнка к тому, что инвалидность могла быть снята. Например, оперировать порок сердца, если он подлежит оперативной коррекции. Или челюстно-лицевые аномалии. В таких ситуациях по требованию Прокуратуры мы обязаны проинформировать Прокуратуру, что родители не реализуют в течение такого-то времени реабилитационные мероприятия, что приводит к нарушению прав ребёнка по части получения реабилитации. И Прокуратура тогда работает с этой семьёй, передаёт в комиссию по делам несовершеннолетних. Работает с той семьёй социальная защита и т.д..

    Если медицинскую и реабилитационную помощь, в том числе покупку ортопедической обуви, ребёнок получает в коммерческих учреждениях может ли он получить компенсацию оплаты за полученные услуги?

    Ответ Ольковой Н.В.: Компенсация предусмотрена того технического средства, которое прописано в ИПР, если это средство приобретено после даты ИПР и имеется чек. В таком случае следует обратиться в уполномоченный орган Соц.защиты, МФЦ, а также районных центрах социального обслуживания населения. Например у нас на 1 этаже в 129 кабинете работает специалист из Областного центра реабилитации инвалидов, который принимает заявления на компенсацию по приобретению технического средства, а также на приобретение технического средства по ИПР или санаторно-курортного лечения. Для того чтобы в ИПР было включено обеспечение ортопедической обувью- к переосвидетельствованию МСЭ необходимо приложить заключение ортопеда, в котором будет написан ортопедический диагноз ребёнка и степень нарушения. прохождение МедикоТехнической экспертизы при деформации стоп не обязательно.

    Что делать родителям ребёнка/взрослого с синдромом Дауна, которые столкнулись с хамством со стороны работников бюро МСЭ?

    Ответ Ольковой Н.В.: Обратиться к руководителю. Все обращения и замечания принимаются во внимание и принимаются соответствующие меры. В последнее время в корне поменялось отношение к жалобам граждан. Каждое обращение- это механизм руководителя для устранения ошибок в рабочем процессе. Необходима обратная связь.

    Что делать в случае, если родители/опекуны ребёнка/взрослого с синдромом Дауна не довольны решением МСЭ?

    Ответ Ольковой Н.В.: Если родители не согласны с установлением факта инвалидности, сроков инвалидности, содержания программы реабилитации инвалида, сроков проведения реабилитационных мероприятий или ещё по каким либо вопросам. Если это решение выносило первичное бюро, то течении 1 месяца родители пишут заявление о несогласии в Главное Бюро МСЭ. Если решение вынесло Главное Бюро МСЭ, в течении 1 месяца родители имеют право обратиться на имя руководителя Главного Бюро МСЭ и после этого руководитель Приказом назначает проверку по обращению и итогом проверки выносится решение- были нарушения в процедуре проведения экспертизы, в порядке вынесения решения, в содержании документов или нет. Если были нарушения значит они будут устранены Главным Бюро МСЭ, если не было нарушений, значит будет дан письменный ответ. Также можно обжаловать решение Главного Бюро МСЭ в течение 1 месяца в Федеральном Бюро МСЭ в городе Москве (ул. И. Сусанина, д.3). На решение и первичного Бюро и Главного Бюро в течении трёх лет можно обратиться с иском в суд.

    • 1843 просмотра

    В соответствии с действующим законодательством:
    «На медико-социальную экспертизу гражданина направляет организация, оказывающая лечебно-профилактическую помощь в соответствии с п.16 «Правил признания лица инвалидом» ПОСЛЕ проведения необходимых диагностических, лечебных и реабилитационных мероприятий , при наличии данных, подтверждающих СТОЙКОЕ нарушение функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами.»

    В Вашем случае — ребенку еще нет и 1 году от роду — он просто еще в силу своего малого возраста — никак не мог успеть за время своей жизни пройти соответствующие лечебные и реабилитационные мероприятия по выставленным ему совсем недавно диагнозам.
    Поэтому — судить о СТОЙКОСТИ имеющейся у него патологии (т.е. — инвалидности) — в настоящее время — преждевременно, т.е. — СЛИШКОМ РАНО.

    Понятно. На всякий случай привожу расшифровку:
    Q90,9 — СИНДРОМ ДАУНА НЕУТОЧНЕННЫЙ
    Q22.1- Врожденный стеноз клапана легочной артерии
    Q25.1 — Коарктация аорты
    Е01,8 — другие заболевания щитовидной железы, связанные с йодной недостаточностью и сходные состояния (транзиторный гипотериоз)
    G93.8 — другие уточненные поражения головного мозга (паринатальное поражение ЦНС)

    Т.Е. Как я поняла, что при Синдроме Дауна и выявленных пороках инвалидность не положена!?

    Благодарю Вас за труды, но эта информация мне прекрасно была известна и без этого.

    В расшифровке кодов МКБ-10 приводятся только «голые» диагнозы — без указания на СТЕПЕНЬ ТЯЖЕСТИ этой патологии, а именно СТЕПЕНЬ ТЯЖЕСТИ патологии и является (наряду с ее СТОЙКОСТЬЮ) основанием для установления инвалидности.

    Поясняющий пример:
    Врожденный стеноз клапана легочной артерии ХСН 1ст. — инвалидность не устанавливается.

    Врожденный стеноз клапана легочной артерии ХСН 2Аст. — обычно устанавливается инвалидность 3-й группы (при условии, что патология СТОЙКАЯ и не поддается лечению).

    Врожденный стеноз клапана легочной артерии ХСН 2Бст. — устанавливается инвалидность 2-й группы (при условии, что патология СТОЙКАЯ и не поддается лечению).

    Врожденный стеноз клапана легочной артерии ХСН 3ст. — устанавливается инвалидность 1-й группы (при условии, что патология СТОЙКАЯ и не поддается лечению).

    Аналогичная (абсолютно) ситуация и по всем прочим приведенным Вами расшифровкам кодов по МКБ-10.

    www.invalidnost.com

    МСЭ и инвалидность при синдроме Дауна

    Наткнулась на статью с сайта МСЭ, всю её переносить не буду:

    Категория «ребенок-инвалид» определяется детям при наличии простой трисомной формы с дополнительной 21 хромосомой.
    Тяжелое заболевание ребенка с синдромом Дауна (трисомная форма) сопровождается, как правило, ограничением его жизнедеятельности в общении, обучении, самообслуживании, контроля за своим поведением, ориентации, самостоятельном передвижении и способности к трудовой деятельности, что значительно снижает его качество жизни и определяет значимость проблемы социальной адаптации и коррекции соответствующих контингентов детей. После проведения основных реабилитационных мероприятий, связанных с нарушениями физического развития (оперативные вмешательства по поводу аномалий развития сердечно-сосудистой системы, желудочно-кишечного тракта и т.д.), наблюдения за динамикой физического и психического развития ребенка-инвалида с синдромом Дауна в течение 3-4 лет возможно определение категории «ребенок-инвалид» до 18 лет.

    Формы синдрома Дауна мозаичная и транслокационная рассматриваются на предмет определения инвалидности только при наличии ограничений жизнедеятельности с нарушениями функций организма после завершения всех реабилитационных мероприятий.

    Чтобы ребенок-инвалид с синдромом Дауна успешно рос и развивался, ему с самого раннего возраста необходима разработка индивидуальной программы реабилитации, представляющей комплекс специализированных мероприятий, направленных на поддержание общего состояния здоровья и стимуляцию развития интеллектуальных возможностей. Достижением поставленных целей обеспечивается решение следующих основных задач: воспитание детей с синдромом Дауна, формирование у них правильного культурного поведения в общении с людьми, (они должны уметь выражать просьбу, уметь защитить себя или избежать опасности); выработка навыков самообслуживания и подготовки к посильным видам хозяйственно-бытового труда; развитие психических функций в процессе коррекционной работы. Коррекционное обучение умственно отсталых детей может привести к значительным положительным сдвигам в развитии ребенка, что должно повлиять на его дальнейшую судьбу, интеграцию в обществ

    Мобильное приложение«Happy Mama» 4,7 Общаться в приложении гораздо удобней!

    Марин, вообще с этим синдромом много нюансов на МСЭ. Но хотя бы тот факт, что по трисомии (а она как известно самая распространённая) без вопросов должны дать - уже даёт право ткнуть им эту статью в лицо, ты уже наслышана от нас как сложно добиться инвалидности. Буквально вчера тоже наткнулась на высказывание кого-то там из Думы, что много проволочек нам создают комиссии и будут незамедлительно пересматривать правила присвоения инвалидности детям с СД. Теперь ждём)

    Участковый педиатр говорит, что не всем детям с синдромом Дауна (трисомнии) дают сразу и до 18 лет, что часто приходится подтверждать ее каждый год. Или что комиссия может вообще решить, что ребенок не инвалид, а у него просто ЗПР.
    Правда ли это?

    Согласно п. 13 Постановления Правительства РФ от 20.02.2006 N 95 (ред. от 04.09.2012) «О порядке и условиях признания лица инвалидом»

    Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, — категория «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет:
    не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории «ребенок-инвалид») гражданина, имеющего заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма по перечню согласно приложению;
    не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории «ребенок-инвалид») в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма (за исключением указанных в приложении к настоящим Правилам);
    не позднее 6 лет после первичного установления категории «ребенок-инвалид» в случае рецидивирующего или осложненного течения злокачественного новообразования у детей, в том числе при любой форме острого или хронического лейкоза, а также в случае присоединения других заболеваний, осложняющих течение злокачественного новообразования.
    (абзац введен Постановлением Правительства РФ от 06.02.2012 N 89)
    Установление группы инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категории «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет) может быть осуществлено при первичном признании гражданина инвалидом (установлении категории «ребенок-инвалид») по основаниям, указанным в абзацах втором и третьем настоящего пункта, при отсутствии положительных результатов реабилитационных мероприятий, проведенных гражданину до его направления на медико-социальную экспертизу.

    Приложение
    к Правилам
    признания лица инвалидом
    (в редакции
    Постановления Правительства
    Российской Федерации
    от 7 апреля 2008 г. N 247)

    ПЕРЕЧЕНЬ
    ЗАБОЛЕВАНИЙ, ДЕФЕКТОВ, НЕОБРАТИМЫХ
    МОРФОЛОГИЧЕСКИХ ИЗМЕНЕНИЙ, НАРУШЕНИЙ ФУНКЦИЙ
    ОРГАНОВ И СИСТЕМ ОРГАНИЗМА, ПРИ КОТОРЫХ ГРУППА
    ИНВАЛИДНОСТИ БЕЗ УКАЗАНИЯ СРОКА ПЕРЕОСВИДЕТЕЛЬСТВОВАНИЯ
    (КАТЕГОРИЯ «РЕБЕНОК-ИНВАЛИД» ДО ДОСТИЖЕНИЯ ГРАЖДАНИНОМ
    ВОЗРАСТА 18 ЛЕТ) УСТАНАВЛИВАЕТСЯ ГРАЖДАНАМ НЕ ПОЗДНЕЕ
    2 ЛЕТ ПОСЛЕ ПЕРВИЧНОГО ПРИЗНАНИЯ ИНВАЛИДОМ
    (УСТАНОВЛЕНИЯ КАТЕГОРИИ «РЕБЕНОК-ИНВАЛИД»)

    Список изменяющих документов
    (введен Постановлением Правительства РФ от 07.04.2008 N 247)

    1. Злокачественные новообразования (с метастазами и рецидивами после радикального лечения; метастазы без выявленного первичного очага при неэффективности лечения; тяжелое общее состояние после паллиативного лечения, инкурабельность заболевания с выраженными явлениями интоксикации, кахексии и распадом опухоли).
    2. Злокачественные новообразования лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей с выраженными явлениями интоксикации и тяжелым общим состоянием.
    3. Неоперабельные доброкачественные новообразования головного и спинного мозга со стойкими выраженными нарушениями двигательных, речевых, зрительных функций (выраженные гемипарезы, парапарезы, трипарезы, тетрапарезы, гемиплегии, параплегии, триплегии, тетраплегии) и выраженными ликвородинамическими нарушениями.
    4. Отсутствие гортани после ее оперативного удаления.
    5. Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая).
    6. Болезни нервной системы с хроническим прогрессирующим течением, со стойкими выраженными нарушениями двигательных, речевых, зрительных функций (выраженные гемипарезы, парапарезы, трипарезы, тетрапарезы, гемиплегии, параплегии, триплегии, тетраплегии, атаксия, тотальная афазия).
    7. Наследственные прогрессирующие нервно-мышечные заболевания (псевдогипертрофическая миодистрофия Дюшенна, спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана), прогрессирующие нервно-мышечные заболевания с нарушением бульбарных функций, атрофией мышц, нарушением двигательных функций и (или) нарушением бульбарных функций.
    8. Тяжелые формы нейродегенеративных заболеваний головного мозга (паркинсонизм плюс).
    9. Полная слепота на оба глаза при неэффективности проводимого лечения; снижение остроты зрения на оба глаза и в лучше видящем глазу до 0,03 с коррекцией или концентрическое сужение поля зрения обоих глаз до 10 градусов в результате стойких и необратимых изменений.
    10. Полная слепоглухота.
    11. Врожденная глухота при невозможности слухоэндопротезирования (кохлеарная имплантация).
    12. Болезни, характеризующиеся повышенным кровяным давлением с тяжелыми осложнениями со стороны центральной нервной системы (со стойкими выраженными нарушениями двигательных, речевых, зрительных функций), мышцы сердца (сопровождающиеся недостаточностью кровообращения IIБ — III степени и коронарной недостаточностью III — IV функционального класса), почек (хроническая почечная недостаточность IIБ — III стадии).
    13. Ишемическая болезнь сердца с коронарной недостаточностью III — IV функционального класса стенокардии и стойким нарушением кровообращения IIБ — III степени.
    14. Болезни органов дыхания с прогредиентным течением, сопровождающиеся стойкой дыхательной недостаточностью II — III степени, в сочетании с недостаточностью кровообращения IIБ — III степени.
    15. Цирроз печени с гепатоспленомегалией и портальной гипертензией III степени.
    16. Неустранимые каловые свищи, стомы.
    17. Резко выраженная контрактура или анкилоз крупных суставов верхних и нижних конечностей в функционально невыгодном положении (при невозможности эндопротезирования).
    18. Терминальная стадия хронической почечной недостаточности.
    19. Неустранимые мочевые свищи, стомы.
    20. Врожденные аномалии развития костно-мышечной системы с выраженными стойкими нарушениями функции опоры и передвижения при невозможности корригирования.
    21. Последствия травматического повреждения головного (спинного) мозга со стойкими выраженными нарушениями двигательных, речевых, зрительных функций (выраженные гемипарезы, парапарезы, трипарезы, тетрапарезы, гемиплегии, параплегии, триплегии, тетраплегии, атаксия, тотальная афазия) и тяжелым расстройством функции тазовых органов.
    22. Дефекты верхней конечности: ампутация области плечевого сустава, экзартикуляция плеча, культи плеча, предплечья, отсутствие кисти, отсутствие всех фаланг четырех пальцев кисти, исключая первый, отсутствие трех пальцев кисти, включая первый.
    23. Дефекты и деформации нижней конечности: ампутация области тазобедренного сустава, экзартикуляция бедра, культи бедра, голени, отсутствие стопы.

    С уважением,
    медицинский юрист А.А. Крюкова

    www.health-rights.ru

    Синдром дауна инвалидность какая группа

    Министерство труда и социальной защиты РФ разработало условия, которые позволят устанавливать инвалидность детям на длительный срок в обязательном порядке. Соответствующий проект постановления Правительства РФ «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» размещен для общественного обсуждения на Федеральном портале проектов нормативных правовых актов. Общественное обсуждение этого законопроекта продлится до 6 сентября.

    Данный законопроект предполагает установление инвалидности на срок 5 лет, до достижения возраста 14 лет или 18 лет детям, страдающим тяжелыми заболеваниям, при которых необходимо проведение сложной многоэтапной реабилитации, систематического приема лекарств в течение длительного периода или постоянно, соблюдения строгой диеты и т.п. При этом действующие в настоящее время сроки установления детской инвалидности будут сохранены, сообщает dislife.ru.

    Напомним, в настоящее время детская инвалидность устанавливается на срок 1 год, 2 года, 5 лет, либо до достижения возраста 18 лет. При этом действующие нормы законодательства не указывают конкретные заболевания, при которых инвалидность может быть установлена на определенный срок.

    В новой редакции правил установления детской инвалидности закреплены заболевания, при которых инвалидность будет установлена на определенный срок. Например, на 5 лет будет устанавливаться инвалидность у детей с диагнозом ДЦП при позднем выявлении заболевания и выраженными психическими и двигательными расстройствами, до 14 лет будет установлена инвалидность детям с инсулинозависимым сахарным диабетом при отсутствии осложнений, до достижения 18 лет будет устанавливаться инвалидность детям с синдромом Дауна.

    В пояснительной записке к проекту данного постановления специалисты Минтруда указывают, что многие дети, которым устанавливается инвалидность, существенно ограничены в возможностях самообслуживания, они не могут контролировать течение болезни, рассчитывать время и дозировки приема лекарств, самостоятельно придерживаться определенной диеты и т.п. Однако многим из них приходится проходить ежегодное переосвидетельствование, хотя сами специалисты МСЭ понимают, что существенных улучшений в течение 1 года у них не предвидится, да и в ближайшем будущем это вряд ли возможно. В качестве примера можно привести практику ежегодного переосвидетельствования детей с синдромом Дауна. Какие изменения могут произойти у ребенка с генетическими изменениями (трисомия 21-й пары хромосом) в течение года, не могут толком объяснить ни лечащие врачи, ни специалисты МСЭ.

    Помимо увеличения сроков установления инвалидности детям, данный законопроект также предполагает внесение в индивидуальную программу реабилитации или абилитации товаров и услуг, которые могут быть приобретены за сет средств материнского капитала. Заявителям не потребуется для этого новое направление для прохождения МСЭ, вместо этого будет составлена новая программа реабилитации (абилитации).

    Еще одно нововведение, которое появится с принятием этого закона, — введение нормы, в соответствии с которой по инициативе главного бюро МСЭ может быть проведено переосвидетельствование без учета установленных сроков, что позволит оценить эффективность проводимых реабилитационных мероприятий.

    Информация для родителей, имеющих детей с синдромом Дауна

    Эта брошюра поможет Вам в первые трудные дни и недели найти решение ваших новых проблем. Родители по-разному реагируют на рождение ребенка с синдромом Дауна. Некоторые сразу же забирают ребенка из родильного дома к себе домой, другие готовы подержать ребенка в больнице на несколько дней дольше матери. При этом родители в спокойной домашней обстановке приспособятся к новой ситуации, пока ребенок не появиться в семье. Очень мало семей решаются на то, чтобы отдать ребенка на воспитание в специальные учреждения для больных детей. Этой брошюрой, мы хотим помочь Вам найти правильный путь для самих себя и ребенка с синдромом Дауна. Эта брошюра укажет вам первые шаги в жизни ребенка от рождения до школьного возраста.

    Вы найдете здесь ответ на суть причины синдрома Дауна, Вы, узнаете, какие возможности развития есть для ребенка с синдромом Дауна и какие проблемы могут возникнуть. Но, прежде всего, наберитесь мужества воспринять вашего ребенка таким, каким он есть и живите с ним.

    Когда у родителей появляется ребенок с синдромом Дауна, они говорят: «Теперь все равно, что делать; вся жизнь встала с ног на голову». «Нормальной жизни больше нет – ничего не поможет». «Весь мир стал для нас траурным и безнадежным». «Учить жить — это большая ответственность, как для матери, так и для отца».

    Многие родители были такими же несчастными после рождения ребенка с синдромом Дауна, но потом отношение к ребенку постепенно изменилось. «Это длилось довольно долго, до тех пор пока мы не стали воспринимать ребенка, таким какой он есть и это стало нормальным явлением».

    «Катюша – это настоящее сокровище нашей семьи, это самостоятельная личность».

    «Лицо моего ребенка. Ничего уродливого или отталкивающего в нем нет. Оно несколько непохоже на лицо обычного ребенка. Как оно будет выглядеть, когда …? Я поначалу об этом задумывалась. Сегодня продолговатые несколько раскосые глаза мне кажутся просто великолепными. Чем дольше я смотрю в глаза ребенка, тем мне больше нравиться мой ребенок».

    Что такое синдром Дауна?

    Человеческий организм состоит из бесчисленного количества клеток, которые различаются между собой, и каждая из них отвечает за определенный орган. Информацию о том, какая часть организма будет построена определенной клеткой и как она должна работать, мы получаем из набора хромосом.
    Хромосомный набор человека базируется на 46 хромосомах. Каждая клетка содержит определенное число хромосом. У человека с синдромом Дауна это нормальное количество (46 хромосом) нарушено. У него появляется одна лишняя хромосома в каждой клетке организма. Это является отличительным признаком синдрома Дауна, на который обратил внимание английский врач Лангдон Даун, который в 1966 году описал этот признак в первый раз.
    У Дауна не было тогда в распоряжении цитогенетической техники, и он дал этому синдрому название монголоизм, т.к. внешний вид этих людей напоминает ему выходцев из Монголии. Это понятие не является сейчас общепринятым, потому что оно ложно и не научно. Синдром Дауна присутствует во всем мире у всех человеческих рас. Он существует на всех континентах и время его не определено. По всей вероятности, синдром Дауна существует с тех пор, как существует человечество. Древнейшее упоминание об этом приходит к нам от жителей Мексики и Центральной Америки, которые жили более 3000 тысяч лет назад во время древней культуры Ольцмена.
    Тогда же были созданы фигуры из камня и глины с монголоидными чертами синдрома Дауна, и это показывает, что у любого народа люди с синдромам Дауна пользовались определенным уважением.

    Почему у нашего ребенка синдром Дауна?

    Суть появления синдрома Дауна до сих пор не ясна. У очень малого процента случаев (транслокации) наряду со спонтанными ошибками при делении клетки, присутствуют также родовые факторы (наследственность). Исследователи и врачи ищут главную причину, которая позволила бы выявить частоту появления людей с синдромом Дауна. При этом выявляется, что принадлежность родителей к одной этической расе, к определенным социальным слоям или местности проживания родителей не играет ни какой роли.
    Также очень не существенны различные воздействия на организм во время беременности, например заболевание матери, недостаток пищи или витаминов, влияния алкоголя или никотина, потому что синдром возник уже до этого. По всей вероятности, эти причины могут повредить ребенку, но они не влияют на появление синдрома Дауна.
    Так называемые внешние факторы не играют на современном этапе значительной роли в возникновении синдрома Дауна. Ученые больше склонны усматривать в главной причине частоты рождения детей с синдромом Дауна возраст родителей. На практике дела обстоят так, что большинство детей с синдромом Дауна появляются у матерей в возрасте от 24 до 35 лет. Объяснение этому явлению весьма простое. Женщины этой возрастной группы рожают больше детей, в то время как женщины более старшего возраста реже ожидают ребенка. От 65% до 80% всех детей с синдром Дауна рождены матерями младше 35 лет.

    Как часто встречается синдром Дауна?

    Доказано, что многочисленные скоротечные преждевременные роды влияют на хромосомные изменения эмбриона. Некоторые научно-исследовательские центры доказывают, что каждый второй аборт влияет на хромосомные изменения. Кроме того, есть много других факторов, которые ведут к преждевременным родам, так что найти истинную причину по этому вопросу пока что не возможно.
    Многие центры рассматривают частоту синдрома Дауна как часть разнообразных влияний. Большинство называют число между 600 и 700 рождений, на которые приходится ребенок с синдромом Дауна. В общей сложности число людей с синдромом Дауна составляет 1,1 – 1,2% на каждую тысячу людей.

    Насколько большой риск для рождения других детей?

    Этот вопрос зависит от числа хромосомных изменений у ребенка. Риск рождения второго ребенка с трисомией в 21-й хромосомной паре на 1% больше, чем процент риска рождения ребенка с синдромом Дауна от возраста матери.
    Личное собеседование в этой ситуации по всем вопросам может дать исчерпывающий ответ.

    Кормление новорожденного

    Кормление грудью является важным моментом для всех детей, так же и для детей с синдромом Дауна. На них положительно воздействует кормление материнским молоком, это закаляет иммунную систему. При этом во время кормления развивается моторика рта. Развитие нижней челюсти, поддержка движений языка и обучение закрытию рта облегчается при кормлении грудью. Вследствие того что у детей с синдромам Дауна эти навыки развиты слабее, то им необходима своевременная помощь в самом начале развития. Если у вашего ребенка эти навыки пока отсутствуют, то совсем не обязательно помещать его в клинику.
    Синдром Дауна не является для этого основной причиной. Для вас и вашего ребенка необходимо часто быть вместе и иметь тесный контакт, при этом очень помогает кормление грудью, но это не единственная предпосылка. Если кормление грудью не возможно, то при кормлении ребенка из рожка необходимо добиться тесного контакта с ребенком. Сначала утомительно кормить ребенка. Но будьте терпеливы.

    Трудное для ребенка дело – взятие груди – бывает иногда легче при кормлении из рожка. Поначалу можно ребенку помочь легким нажатием на грудь в соответствие с ритмом кормления или легким поглаживанием под подбородком, это защитит от западания языка при кормлении. Иногда помогает выдавливание рукой из груди капли молока, смазывая им пальчик ребенка, проводят им по губам. При этом следует провести легко пальчиком взад-вперед, чтобы выработать рефлекс сосания и лишь только тогда, когда ребенок начинает сосать давать ему грудь. Но в перерывах между кормлением следует развить рефлекс сосания с помощью пальчика. Другая возможность приучить брать грудь — это легкое выдавливание молока из груди, пока не будет выработан рефлекс сосания. Сосок легче будет взять и ребенок сразу получит молоко, которое вновь накопится. Если ребенка начинать кормить грудью не сразу, если молоко сначала сцеживают, а затем кормят ребенка из рожка для защиты его материнским молоком от инфекции, то во многих случаях возможно, что через несколько недель ребенок будет брать грудь самостоятельно.
    Между прочим, при кормлении грудью будут и другие сложности или другие медицинские проблемы, поэтому после родов мать будет посещать акушера, не считая патронажа медсестры, по меньшей мере 8 недель жизни ребенка, затем необходимо регулярное посещение врача.

    Как развиваются дети с синдромом Дауна?

    Упомянутая хромосомная пара с самого начала рождения ребенка влияет на его развитие. Это заметно отличается при синдроме Дауна. Но это не только влияет на его дальнейшее развитие, а прежде всего на его окружение и обучение.
    Дети с синдромом Дауна имеют такие же возможности, как и все другие дети. Они хотят быть со своими родителями в семье, со своими братьями и сестрами, открывать для себя окружающий мир, играть, учиться смеяться и становиться самостоятельнее.
    Поэтому особенно важно помочь ребенку с синдромом Дауна, чтобы он по возможности, нормально жил и развивался. Помощь в развитии такого ребенка подобно помощи умственно отсталому ребенку, но каждый ребенок индивидуален и он является личностью.
    В первый год жизни ребенок делает важные шаги в развитии, которые с радостью ожидают родители, например первая улыбка или умение самостоятельно сидеть, ползать, делать первые шаги, произносить первые слова.
    Дети с синдромом Дауна обучаются всему этому медленнее, чем другие дети, и достигают положительных результатов в развитии тоже позже. Но вы всегда должны быть уверенны, что ваш ребенок этого достигнет.

    Ранняя помощь в семье и ранняя диагностика очень важны. Дети с синдромом Дауна делают иногда удивительные вещи, но их не следует отождествлять с детьми нормального развития. Любая помощь должна учитывать индивидуальность каждого конкретного ребенка в семье и конкретной ситуации. Детям нужно прежде всего любовное обращение, а не рациональная тренировка.
    Но нельзя забывать, что при всей схожести с синдромом Дауна каждый ребенок имеет свои специфические особенности, любовь к чему-либо или отрицание чего-либо.
    Ранняя помощь и поддержка увеличивает возможности развития детей с синдромом Дауна. Совет и собеседование, которое может предложить группа взаимопомощи, является для родителей существенной поддержкой.
    Часто сотрудники группы взаимопомощи объединяют родителей детей с умственной отсталостью, чтобы они могли обменяться мнениями. Очень часто с синдромом Дауна связаны и другие заболевания, например многогранные поражения, треть детей имеют порок сердца, у многих проблемы с желудком и кишечником, зрением и слухом, повышенная восприимчивость к информации. Но и здесь своевременный совет и помощь часто бывают очень нужны, чтобы существенно изменить развитие ребенка с синдромом Дауна.

    Важность ранней диагностики и помощи

    В первый год жизни ранняя диагностика и помощь очень важна для развития двигательных функций. С помощью ранней диагностики или лечебной гимнастики ваш ребенок приобретает моторные способности значительно раньше, чем без этой помощи. Совместные игры важны для развития всех детей, а особенно для умственно отсталых. Игра с пальчиками, подскоки на коленях, рифмы и песенки доставляют удовольствие ребенку и родителям. Они помогают развивать речь и социальный статус, расширяют возможности ребенка, соответствующие его способности.
    Дети с синдромом Дауна, как и другие дети нуждаются в большом количестве игрушек. Игрушки должны побуждать к активному действию и облегчать процесс познания. Важно в игру включать и других детей. Найдите по соседству с вами детей с нормальным развитием, что вашему ребенку это доставит много удовольствия, и дети тоже будут рады поиграть с ним.
    Если у ребенка есть братья и сестры, то они, конечно, будут являться важными партнерами по играм.
    На втором году жизни особенно необходимо развивать речь и способность говорить. Этому помогают детские песенки и легкие рифмы, книжки с картинками и простой игровой материал. При этом важен осмысленный выбор. Всегда следует придерживаться правила: и малое для ребенка бывает большим! Любимая книжка помогает узнать, рассмотреть, и назвать уже известные картинки, а это лучше чем бессмысленное рассматривание.

    В детском саду и в группах общения

    Как и для всех других детей, так и для детей с синдромом Дауна посещение детского сада или специальных групп общения – это большой ответственный шаг в жизни. Совместное пребывание с другими детьми помогает ребенку приобрести навыки группового обучения, осмысленно находиться среди других людей. Некоторым умственно отсталым детям бывает сначала тяжело находиться в больших группах, но они учатся в общении с другими детьми. Особенно сильно они нуждаются в поддержке взрослых. Важно при этом, чтобы группы были маленькими и там был квалифицированный персонал.

    Жизнь в семье

    Ребенок с синдромом Дауна будет развиваться лучше, если родители, братья и сестры, родственники и соседи, будут относиться к нему с терпением и любовью. Конечно, помощь родителей будет более действенной, если в семье будет согласие и понимание. Если Вы, дорогие родители, попытаетесь раз и навсегда решить ваши взаимоотношения, будите заботиться друг о друге и уделять другим детям достаточное внимание, то все это пойдет на благо ребенка с синдромом Дауна.
    В России сейчас создаются группы взаимопомощи родителей и группы общения для детей. Такие службы содействия семье успешно работают при общественных организация Великого Новгорода, в том числе и в «Центре «Вита». Они помогут Вам присмотреть за ребенком, чтобы в свое свободное время вы могли заняться своими интересами, увлечениями. Это большая помощь семье, когда Вы знаете, что можете получить отдых и спокойствие, но и время проведенное с умственно отсталым ребенком, может быть очень полезным для всей семьи.
    У большинства семей со временем появляется опыт поведения с умственно отсталым ребенком и умение воспринимать его таким какой он есть.
    Беседа с другими родителями, имеющими умственно отсталых детей, подсказывает, как переносить сложности, является большой взаимопомощью. В группе взаимопомощи «Центра «Вита» есть родители, оказавшееся в тяжелой ситуации, но стремящееся преодолеть ее. При этом не только родители и семья, но и соседи должны развивать в умственно ограниченных детях самостоятельность, помогать справляться с трудностями повседневной жизни.

    Заметки педагога группы общения

    В любом обществе всегда были и есть люди с синдромом Дауна. Боль семьи, имеющих таких детей ни с чем не сравнима, так как врачи-психиатры не дают никакой надежды на лучшее. С таким специалистом и свела меня судьба: в феврале 1978 года у меня родился сын с синдромом Дауна. Детские ясли, сады такие дети не посещают – нет для них мест, школа для них закрыта, т.к. эти дети считаются необучаемыми. Хотя у каждого ребенка с этим диагнозом болезнь протекает по-разному, но приговор для всех один: не обучаем и куда не обращаются родители ответ один: нельзя, нет, такой закон, не обучаем. Вот и сидят эти дети по своим квартирам с бабушками, а чаще всего с мамами, которые еще и пенсию для себя не могут заработать. Дети лишены общения со своими сверстниками, а родители не могут дать им то, что дает воспитатель в дошкольных учреждениях, учитель – в школе, логопед – на занятиях, сверстники – в совместных играх. Специалисты и родители знают что, чем раньше начать заниматься с ребенком, тем лучших результатов можно достигнуть. Никто не будет отрицать тот факт, что если любого человека, а особенно маленького ребенка запереть в четырех стенах, то из него вырастет неговорящий, ничего незнающий и непонимающий человек.

    Мы с семье начали заниматься с Димой с 3 лет. Он быстро запомнил буквы. Занимались мы ежедневно по 2-3 часа. Готовились к школе. Он занимался с желанием, одни занятия сменялись другими. В 4 года он свободно читал печатный текст, знал много коротких стихов, счет до 10 и обратно, постоянно пополняли словарный запас. В 1985 году мне удалось определить его в обычную школу, где я сама работала педагогом. Я видела, что он не отличался от других, а в некоторых случаях и опережал сверстников. Так он обучался до 5 класса в обычной школе, усваивая всю программу полностью, даже иностранный язык. Но в 1990 году нас из школы вывели: были недовольны родители одноклассников. Хотя с ребятами у него сложились очень хорошие отношения. Мы оказались с Димой «за бортом».
    В 1993 году в марте по инициативе Ассоциации родителей детей инвалидов мне было предложено собрать детей и подростков с синдромом Дауна и организовать группу общения. В нашем городе около 30 человек до 35 лет имеют это заболевание. К нам на занятия пришли 7 человек детей в возрасте от 6 до 14 лет. Первое занятие было 28 марта 1993 года. В сентябре прибавилось еще 2 ученика.

    У этих детей кроме основного диагноза много сопутствующих заболеваний: врожденный порог сердца, плоскостопие, ослабленное зрение, различные заболевания дыхательных путей. Только один ребенок был с незначительным дефектом речи, а остальные говорили или плохо, или с сильными отклонениями (картавость, заикание), или совсем не говорили. Кроме Димы, ни один ребенок не посещал логопеда. Для Димы занятия с логопедом в течении двух лет были очень полезны, и я очень благодарна логопеду Романовой Н.А., которая вне расписания своей основной работы, помогала нашей семье.
    Вот такие у нас были ребята. В начале мы учились сидеть за школьным столом, приветствовать друг друга, здороваться со старшими и входящими в наш класс. Большую трудность составляло расставание с родственниками, которые приводили детей на занятия. Они не хотели их отпускать от себя. Некоторые родители сидели все время занятий и ждали их окончания в коридоре. Дольше всех не мог спокойно расстаться с мамой Володя (14 лет).
    Постепенно дети привыкли друг к другу, ко мне. Они научились здороваться, помогать младшим, пользоваться туалетом в группе, выполнять правила личной гигиены. Постепенно дети знакомились со счетом предметов, с цифрами. Каждому сделали таблички прямого и обратного счета до 10, набор цифр, состав чисел 2, 3, 4 ,5, 6, …10 по мере их узнавания.

    Суждения наших детей примитивны, абстрактное мышление слабое или недоступное. Речь развивается поздно, словарный запас беден, произношение с дефектами (3 человека). Характерны тугоподвижность (3 человека). У детей плохая переключаемость, дети легко теряются в непривычной обстановке (3 человека), или наоборот – слишком активны (2 человека). Внимание неустойчивое, очень легко отвлекаемое (3 человека). У детей относительно хорошо развита механическая память, и вот эту ниточку и надо тянуть и не от случая к случаю, а ежедневно, систематически, очень настойчиво. Механическую память необходимо постоянно развивать и как можно раньше начинать обучение по индивидуальным специальным программам.
    В тот момент у меня не было специальных программ, но я постоянно пользовалась программой научно-исследовательского института дефектологии АПН, программой начальной школы и, конечно, использовала свой опыт работы со своим сыном.
    Очень важно при работе с детьми как можно раньше начинать заучивать короткие стихи «Зайка», «Лошадка», «Мишка косолапый», считать предметы. Детям необходимо много читать, чтобы они постоянно слышали литературную речь. В начале обучения можно читать русские народные сказки «Репка», «Колобок», «Волк и семеро козлят» и другие. Эти сказки короткие, ребята их любят и обязательно что-то запомнят.

    После того, как они освоят простые сказки и короткие стихи, можно перейти к более сложным литературным произведениям, к сказкам А.С. Пушкина «Сказка о рыбаке и рыбке», «Сказка о золотом петушке», «Сказка о спящей царевне и семи богатырях». Очень хорошо дети усваивают и с интересом слушают Волшебные сказки Ш. Перо: «Красная шапочка и серый волк», «Кот в сапогах». Обязательно надо познакомить детей с короткими рассказами Л.Н. Толстого «Рассказы для детей».
    Очень интересные результаты мы получили при работе с загадками. Ребята с огромным удовольствием загадывали друг другу загадки и отгадывали их. Мы это используем на каждом уроке-занятии. И если вам приходилось встречаться или работать с детьми с болезнью Дауна, то вы знаете – что они выучили, то будут помнить очень долго.
    У ребят этой группы характерна выраженная подрожательность: …помоги; делай, как я…, но они пассивны и несамостоятельны. В основном у таких детей развито какое-то одно качество, один интерес: кто-то рисует, другой — поет, слушает музыку, танцует и, конечно эти качества я и стараюсь в основном развивать, привлекать внимание родителей к интересам их детей, доносить их успехи другим детям.
    К сожалению, вылечить наших детей нельзя, но помочь подготовиться к самостоятельной жизни в том объеме, в котором они могут это усвоить, можно. Комплексная медикаментозная терапия в сочетании с лечебной физкультурой, массажем, педагогическим воздействием, занятиями с логопедом, с музыкальным педагогом способствуют улучшению физического и эмоционального состояния наших детей. Занимаясь в группах общения ребята обучались и неплохо усвоили основы чтения, письма, счета. Они занимались рисованием красками и карандашами, пением, танцами, лепкой из пластилина и глины. Дети научились слушать и рассказывать сами.
    В процессе обучения наших детей счету необходимо предусмотреть систему таких знаний, умений и отработку тех навыков, которые, прежде всего, явились бы действенными, практически ценными и обеспечивали бы им подготовку к дальнейшей жизни.

    Прошло 7 лет. Дети выросли. Теперь в группе 5 человек от 23 до 25 лет. Изменилась и их деятельность, их желания, их возможности. За время наших встреч и занятий подростки очень изменились, многое узнали, многому научились: они умеют накрыть стол, самостоятельно приготовить салаты, бутерброды, заварить чай кофе. Они научились правильно вести себя за столом, обслуживать других, помогать дома во всех домашних делах. Направленность наших ребят на умения выполнять посильную работу дома: уметь вымыть пол, погладить белье, заплатить за коммунальные услуги, сходить купить хлеб, булку и другие продукты. Ребята очень рады, когда собираются вместе. У них общие праздники, встречи, они отмечают дни рождения, участвуют в общегородских праздниках, фестивалях творчества детей инвалидов. К праздникам готовятся выставки поделок, рисунков, номера художественной самодеятельности. Они ходят на экскурсии и в театры, общаются со своими сверстниками вне группы общения.

    Ребята и их родители привыкли к занятиям в группе общения и в группе взаимопомощи. Но…наша группа существует только на добровольных началах и помощи жертвователей. Сколько мы продержимся – трудно сказать. Родители просят, чтобы группа продолжала работать и дальше. Мы все очень хотим, чтобы государство относилось к детям с синдромом Дауна как к обычным детям, чтобы у них была возможность посещать детские дошкольные учреждения и школы в том городе, в котором живет семья. Все знают, что любого ребенка надо обучать как можно раньше, а этих детей и тем более. И пусть они не научаться смысловому, логическому восприятию, но они могут научиться читать, писать, считать, обслуживать себя, а это очень важно для их будущей жизни – ведь родители не все время будут при них. У меня замирает сердце, когда я думаю, как мой сын будет без нас. Страшно. Дай Бог, чтобы он не был один.
    Помочь детям с синдром Дауна должны мы и сейчас. Вклад общественных организаций в организацию работы группы общения и создания условий для занятий с детьми с умственной ограниченностью очень важен, особенно сейчас.

    Перечень основных льгот Основной акцент делается на медицинском обслуживании и поддержке государством данной категории граждан. Так, льготы семьям многодетным имеющим ребенка инвалида в 2018 году, в рамках медицинской помощи заключаются в следующих моментах:

    • Санаторно-курортное лечение;
    • Инсулиновые иглы;
    • Ручки- шприцы.

    Также предоставляются продукты для лечебного питания. Бесплатные путевки и проезд предоставляется и сопровождающему ребенка-инвалида. Кроме того, льгота на транспортный налог родителям ребенка инвалида предоставляется ежемесячно.

    Синдром дауна и инвалидность

    Внимание

    Кроме того, права работника, имеющего ребенка инвалида, закрепляются в трудовом законодательстве. Льготы ребенку-инвалиду и его родителям в 2018 году Перечень основных льгот Основной акцент делается на медицинском обслуживании и поддержке государством данной категории граждан. Так, льготы семьям многодетным имеющим ребенка инвалида в 2018 году, в рамках медицинской помощи заключаются в следующих моментах:

    • Бесплатные лекарства и медикаменты;
    • Санаторно-курортное лечение;
    • Бесплатный проезд к месту лечения и обратно.

    В числе медикаментов и медицинских изделий относятся:

    • Инсулиновые иглы;
    • Тест-полоски, для процедур определения сахара в крови;
    • Ручки- шприцы.

    Также предоставляются продукты для лечебного питания.Бесплатные путевки и проезд предоставляется и сопровождающему ребенка-инвалида.

    Информация для родителей, имеющих детей с синдромом дауна

    Инфо

    Внимание Тот же принцип действует при необходимости получения льгот детям-инвалидам, а также оформлении пособий по уходу за ребенком-инвалидом. При этом распоряжение всеми предоставляемыми средствами и иными видами соц. помощи должно происходить для ребёнка. Важно Говоря о субъектах получения льгот и пособий от государства, отдельно следует сказать о родителях и иных лицах, осуществляющих уход за детьми-инвалидами.


    Они выступают самостоятельными субъектами подобных льготных программ и для них предусматриваются отдельные виды послаблений. Синдром дауна. оформление инвалидности Ежемесячное пособие на ребенка от 1,5 до 7 лет – на приобретение товаров детского ассортимента Малообеспеченные семьи могут обратиться в отделы социальной защиты населения районов города и районные МФЦ и получать 964 руб каждый месяц.

    Иооордов "радуга" дети с синдромом дауна иркутск

    Общие положения и принципы обеспечения прав детей-инвалидов Основополагающим документом, определяющим основы прав детей-инвалидов на международном уровне, является принятая Ассамблеей ООН в 2006 году Конвенция о правах инвалидов. На ее основе создаются соответствующие законодательные акты и законопроекты в тех государствах, которые ратифицировали Конвенцию. Общие принципы, заложенные в Конвенции, заключаются в защите и обеспечении равного и полного осуществления детьми-инвалидами всех основных прав и свобод человека и гражданина.
    Вопросы прав и свобод детей инвалидов освещает статья 7 Конвенции. Вопрос о предоставлении льгот родителям детей — инвалидов в 2018 году в России встал особенно остро, что связано с реформированием социальной сферы.

    Оформление инвалидности ребенку с синдромом дауна

    Единовременное пособие женщинам, вставшим на учет в медицинских организациях в ранние сроки беременности. Размер пособия: 632,76 руб. Дополнительные условия: при условии постановки на учет по беременности до 12 недель. Единовременное пособие беременной жене военнослужащего, проходящего военную службу по призыву.
    Кто может получить: беременная жена военнослужащего. Куда обращаться: в отделы социальной защиты населения районов Санкт-Петербурга, районные МФЦ. Размер пособия: 26 721,01 руб. Ежемесячное пособие на ребенка военнослужащего, проходящего военную службу по призыву.
    Кто может получить: мать ребенка военнослужащего. Куда обращаться: в отделы социальной защиты населения районов Санкт-Петербурга, районные МФЦ. Размер пособия: 11 451,86 руб.

    Светлана юрьевнаагапитова

    Важно

    Кто может получить: независимо от дохода семьи, один из родителей. Куда обращаться: в отделы социальной защиты населения районов Санкт-Петербурга, районные МФЦ. Размер пособия: 6 571 руб. — на ребенка в возрасте от рождения до 7 лет; 4 564 руб.


    — на ребенка в возрасте от 7 лет до 16 лет. Ежемесячное пособие на ребенка-инвалида. Кто может получить: независимо от дохода семьи, один из родителей. Куда обращаться: Отделы социальной защиты населения районов Санкт-Петербурга, районные МФЦ. Размер пособия: 6 571 руб. Ежемесячное пособие на ребенка-инвалида с особыми потребностями в возрасте до 18 лет.
    Кто может получить: независимо от дохода семьи, один из родителей. Куда обращаться: Отделы социальной защиты населения районов Санкт-Петербурга, районные МФЦ. Размер пособия: 14 806 руб.

    Ребенок с синдромом дауна

    Вычет выплачивается обоим работающим родителям или одному работающему, но в двойном размере. Льготы работающим родителям Законодатель предусмотрел и трудовые льготы родителям детей инвалидов. Родителям детей-инвалидов, не достигших 18 лет, предоставляются следующие льготы:

    • Отпуск в удобное время, в обязательном порядке оплачиваемый;
    • Работодатель не вправе вынудит работать такого родителя сверхурочно или в выходные;
    • Работодатель не вправе уволить единственного родителя ребенка-инвалида;
    • Родители ребенка вправе взять 4 оплачиваемых дополнительных выходных в месяц, по 2 на каждого или 4 одному.
    • 14 дней дополнительного неоплачиваемого отпуска.

    Также, в вопросе о том, какие льготы предоставляются на работе, если ребенок – инвалид, следует упомянуть и о возможности досрочно выхода на пенсию обоих родителей.

    Какие выплаты получает ребенок даун 18 лет и его родитель

    Синдром Дауна относится к ряду хромосомных заболеваний. Второе название синдрома – трисомия 21. Ученые выявили, что дети с синдромом Дауна рождаются у родителей старше 35 лет (причем, возраст будущей мамы важнее возраста отца). Остальное у этого заболевания остается в области малоизученного.


    По большому счёту, ни возраст родителей, ни национальность, ни место рождения особо не влияют на появление «солнечного» ребенка, как называют этих детей. Генетическая особенность таких детей - хромосомный сбой, дополнительная 21-я хромосома. Диагноз «синдром Дауна» - еще не повод автоматического присвоения инвалидности.


    Поводом для присвоения инвалидности послужат степень нарушений психо-физического развития ребенка, их динамика и результаты комплексной реабилитации.
    ВЫПЛАТЫ ЗА СЧЕТ ФЕДЕРАЛЬНОГО БЮДЖЕТА Ежемесячная выплата в связи с рождением первого или второго ребенка Кто может получить: один из родителей в малообеспеченной семье. Куда обращаться: в районные МФЦ. Размер пособия: 10 367, 90 руб. Дополнительные условия: обращение должно быть не позднее 6 месяцев со дня рождения ребенка. Единовременное пособие в связи с рождением ребенка за счет средств Фонда социального страхования РФ. Кто может получить: один из родителей. Куда обращаться: по месту работы, в отделы социальной защиты населения районов Санкт-Петербурга, районные МФЦ. Размер пособия: 16 873,54 руб. Дополнительные условия: обращение должно быть не позднее 6 месяцев со дня рождения ребенка. Ежемесячное пособие по уходу за ребенком до 1,5 лет за счет средств Фонда социального страхования РФ. Кто может получить: мать, отец или другие родственники, фактически осуществляющие уход за ребенком.
    Условия досрочного прекращения профессиональной деятельности и выхода на пенсию следующие:

    • 15 лет страхового стажа для женщин и 20 – для мужчин;
    • Возраст 50 и 55 лет соответственно;
    • Ребенок должен находиться в семье до 8 лет.

    Кроме того, работодатель вправе установить внутренние льготы работнику, имеющему ребенка- инвалида, например, предоставить дополнительные неоплачиваемые дни отпуска или премиальные выплаты. К такого рода мерам прибегают частные предприниматели. Также семьям, воспитывающим детей с ограниченными возможностями, предоставляются жилищные и коммунальные льготы, а также связанные с воспитанием и образованием.

    Какие выплаты получает ребенок даун 18 лет и его родительских прав

    Размер пособия определяется на законодательном уровне и в 2018 году составляет:

    • Для родителей ребенка-инвалида, опекунов или усыновителей – 5500 рублей в месяц;
    • Для постороннего гражданина (для любого, кроме родителей), ухаживающего за ребенком-инвалидом в сумме 1200 рублей ежемесячно.

    Обратиться за начислением соответствующих выплат нужно в ПФР РФ, подать документы можно непосредственно специалистам Пенсионного фонда или через специалистов Многофункциональных центров. Примечательно, что период ухода за ребенком с ограниченными возможностями включается в страховой стаж. С учетом введенной бальной системы, за каждый год ухода начисляется 1,8 пенсионных баллов.
    На содержание ребенка-инвалида также предусмотрена пенсионная выплата. В истекшем году размер такой пенсии составлял 11 900, с 1 апреля текущего года ее размер повысился до 12 213 рублей, рост составил 2,6%.

    «У Вашего ребенка синдром Дауна». Поначалу эти слова вводят в ступор и звучат как приговор. Но потом любовь и вера помогают понять: конечно, даунята не такие как все, но они вовсе не хуже обычных детей, они просто другие. И семьи, которые не отказались от своего ребенка, семьи, в которых любовь одержала верх над эгоизмом и страхом, начинают жить нормальной, счастливой, разнообразной и полноценной жизнью. Правда, есть сложные и неприятные этапы, через которые им все же приходится пройти. Один из них оформление инвалидности.

    Синдром Дауна – приговор?

    Сам по себе диагноз «синдром Дауна» не дает права на получение инвалидности. Решающим фактором является степень тяжести заболевания. Даунизм – это хромосомный сбой: при зачатии от кого-то из родителей (чаще от матери) ребенок получает одну лишнюю хромосому или ее фрагмент. Это приводит к различным нарушениям в работе организма, в частности, отставанию в физическом и умственном развитии в сравнении со сверстниками. Именно степень выраженности этих симптомов и влияет на решение медицинской комиссии, давать ли ребенку инвалидность. Впрочем, большинство детей с синдромом Дауна получают инвалидность совсем по другим, сопутствующим заболеваниям. Дело в том, что при грамотном подходе, постоянных занятиях и самоотверженном труде родителей можно свести к минимуму отставание ребенка в интеллектуальной сфере.

    Льготы и возможности

    Возникает вопрос: если ребенок учится и развивается, зачем вообще присваивать ему такой неприятный ярлык – «инвалид». Ответ прост. Наличие инвалидности дает право на множество социальных льгот. А для большинства семей, в которых растут дети с синдромом Дауна, это серьезнейший аргумент. Ведь, как правило, кто-то из родителей должен все время находиться с малышом, занимаясь его лечением и образованием, а, значит, не может выйти на работу. Пособие по инвалидности в этом случае хоть и не меняет ситуацию кардинально, но все же становится неплохим дополнением к семейному бюджету. Если семья малообеспеченная, полагаются дополнительные средства. Кроме того, неработающая мама, если она находится в трудоспособном возрасте, может рассчитывать на компенсационные выплаты по уходу за ребенком.
    Также семья получает 50-процентную скидку при оплате коммунальных услуг и телефонной связи, бесплатное обучение ребенка в дошкольных, средних и даже некоторых высших учебных заведениях. Инвалидность дает приоритетное право во многих ситуациях, например, при получении жилья или устройстве ребенка в детский сад. Кроме того есть льготы на проезд в общественном транспорте, за исключением маршрутного такси. Детям-инвалидам даже предоставляется право на бесплатное или льготное курортно-санаторное лечение и бесплатный проезд к месту его получения один раз в год. Немаловажным является и тот факт, что лекарства по рецепту врача и необходимое лечебное оборудование тоже должны выдаваться бесплатно.
    Конечно, в разных регионах России существуют свои нюансы. Где-то, например, отсутствует льгота на оплату телефонной связи. Где-то городская власть не в состоянии оплачивать инвалидам транспортные услуги и поэтому выдает проездные билеты с ограничением числа поездок. Где-то плохо функционирует система социальных аптек. Так или иначе, комплекс льгот – это неплохое подспорье для семьи.

    Оформление инвалидности: преграды и трудности

    Казалось бы, государство оказывает детям с синдромом Дауна максимальную поддержку. Однако это не совсем так. Дело в том, что система получения инвалидности забюрократизирована и осложнена до такой степени, что возникает ощущение, будто это сделано специально: многие сойдут с дистанции, так и не оформив документы. Родителей ставят в крайне унизительное положение, заставляют их просить, умолять, упрашивать.
    Проявляется это хотя бы в том, что инвалидность детям с синдромом Дауна дают не с рождения, а, как минимум, через год. Хотя патология выявляется сразу. Кроме того первичную инвалидность дают, как правило, на один год. Потом все нужно переоформлять снова. Различные родительские организации тщетно пытаются добиться того, чтобы детям с синдромом Дауна давали инвалидность до 18 лет. Главный аргумент — в том, что это хромосомное заболевание. Его невозможно вылечить, и никакие усилия врачей и родителей не могут полностью исключить особенностей развития таких деток. Однако пока эти просьбы остаются без ответа.

    Этап первый – медицинский

    Порядок оформления документов для получения инвалидности ребенку с синдромом Дауна – сложный и многоступенчатый процесс. Начинать все нужно как минимум месяца за два до даты прохождения МСЭК – медико-социальной экспертизы. Во-первых, стоит набраться выдержки и терпения, во-вторых, четко понимать, что все преодолеть необходимо ради любимого малыша. Об этом нужно периодически напоминать себе, чтобы не отступить в последний момент.
    Сначала стоит подойти к своему лечащему врачу и главврачу поликлиники. Настойчиво, но очень доброжелательно выяснить все тонкости процесса и, главное, взять у них специальную форму для прохождения всех врачей и сдачи анализов. Она включает в себя гигантское количество пунктов, которые нужно заполнить, но это работа докторов.
    В каждом конкретном случае перечень специалистов, которых нужно обойти, и список анализов будет индивидуален. Но чаще всего отправляют к неврологу, окулисту, лору, ортопеду, хирургу, а также генетику, который сможет оценить состояние ребенка в динамике. Раньше результаты обхода были действительны в течение 30 календарных дней. Сейчас этот срок продлен до года. Кроме того нужно будет сдать на исследование кровь, кал и мочу. А также пройти ЭЭГ и ЭКГ. С анализами нужно быть внимательными, так как их результаты, как правило, действительны только 10 суток. После этого педиатр должен заполнить форму и написать полный эпикриз.
    Первая стадия пройдена, и нужно отнести бумаги главному врачу на подпись. После этого надо записаться на медико-социальную комиссию. (В тяжелых случаях специалисты могут провести экспертизу дома). На комиссию нужно идти с добрыми мыслями и боевым настроем, чтобы суметь отстоять права своего ребенка. В этот момент определяется срок инвалидности и оформляется ИПР – индивидуальная программа реабилитации (например, среди мероприятий может быть курортно-санаторное лечение).
    По итогам МСЭК выдается справка, устанавливающая инвалидность, а также открепительный талон, который надо отнести в поликлинику. Отрезная часть этой справки направляется в пенсионный фонд. Стоит уточнить, кто будет этим заниматься, родители или МСЭК.

    Этап второй — бюрократический

    В пенсионный фонд нужно принести следующие документы: заявление, паспорта отца и матери, свидетельство о рождении, справку из ЖЭКа о составе семьи и прописке, свидетельство о браке, трудовую книжку опекуна, диплом, для неработающих справку с Биржи Труда, копию финансового лицевого счета, сберегательную книжку со счетом до востребования, справку медико-социальной экспертизы. Кроме того обязательно нужны ксерокопии всех документов. Нужно быть внимательным: некоторые справки, например, из бюро медэкспертизы, нужно копировать с обоих сторон. Желательно делать несколько копий одного документа. Позже они в любом случае пригодятся.
    Эту же документацию нужно отнести в собес. Там оформляются льготы на коммунальные и транспортные услуги. Также можно оформить дополнительное пособие, если семья малообеспеченная, и компенсационные выплаты для неработающей матери, ухаживающей за ребенком.
    Перед тем как нести документы, лучше сначала обзвонить все инстанции и уточнить время приема, условия, необходимые документы и т.д. Спросить, есть ли возможность записаться на прием, чтобы не терять зря время, простаивая в очередях. Кроме того основные сведения должны быть и на сайте этих организаций, по электронной почте тоже можно задать вопрос. При общении с чиновниками, которые полагают, что они вершители судеб, нужно сохранять титаническое спокойствие. Лучшее средство – обезоруживающая доброжелательность, знание своих прав, решимость и предельная внимательность.

    Инвалидность – вовсе не приговор. Этого не нужно бояться или стесняться. Главное – ребенок и его жизнь. А инвалидность все лишь предоставляет родителям шанс дать ему больше своего внимания и тепла и больше возможностей для лечения, образования, развития.

    Добрый день. Два месяца назад у меня родился сын. У него синдром Дауна. Какие специалисты нужны для занятий с ребёнком? И какие ещё организации в Новосибирске занимаются с детьми с синдромом Дауна?

    Добрый день! В первую очередь это дефектологи/коррекционные педагоги, которые умеют работать с детьми раннего возраста. В раннем возрасте вам понадобиться так же помощь специалиста по двигательному развитию. Важно получить консультацию логопеда. По мере взросления ребёнка роль специалистов в обучении ребёнка возрастает. Этими специалистами будут являться детские психологи, дефектологи, логопеды. Развитие ребёнка и формирование навыков в первый год жизни будет происходить во время повседневного ухода, игры. Очень важно создать безопасную развивающую среду в домашних условиях. Что касается организаций, которые занимаются с детьми с синдромом Дауна – это лекотеки, которые работают в каждом районе Новосибирска на базе комплексных центров социального обслуживания населения; центры реабилитации, такие как «Заря» (ул. Забалуева 49), «Олеся» (Проспект Димитрова 14). Важно, чтобы ребёнок получал комплексную помощь. Например, консультации в службе ранней помощи (служба работает на базе ГООИ «Общество «ДАУН СИНДРОМ»), лекотеке или реабилитационном центре и имел возможность находиться в коллективе обычно развивающихся сверстников, например в детском саду.

    Здравствуйте! Нашей девочке 3 месяца, у нее СД, мы живем в Казахстане, здесь с такими детками не занимаются и не следят за здоровьем малышей. Можно если мы будет в Вашем городе посетить Вас? И я хотела бы полностью обследовать ребенка, в каком мед.центре Новосибирска можно это сделать?

    Здравствуйте. Конечно, можно. Необходимо заранее позвонить в наш центр по указанным на сайте телефонам и записаться на консультацию заранее. Обследовать ребенка можно в любом медицинском центре, который будет удобен для Вас по местоположению и в зависимости от наличия специалистов по имеющимся сопутствующим заболеваниям Вашего ребенка.

    Здравствуйте, Татьяна Павловна! У жены моего сына родной дядя (брат ее матери) болеющий СД. Скажите пожалуйста, есть ли риск рождения ребенка с таким же синдромом в семье моего сына? СПАСИБО!

    Здравствуйте. Извините за задержку ответа. Лето, специалисты в отпуске. Вероятность рождения есть. Уже при планировании рождения ребёнка необходимо обратиться к генетику.

    здравствуйте у нас дочь ей 10 месяцев мы бы хотели заниматься в вашем центре как это можно сделать?

    Здравствуйте Анастасия. Вы можете позвонить по телефону 354-89-33.

    Как попасть на форум даун сайт ап

    Здравствуйте. Эту информацию вы можете получить именно на сайте Даунсайд Ап http://www.downsideup.org/

    Здравствуйте! Скажите,при каких обстоятельствах люди с синдромом Дауна признаются дееспособными? Что нужно для признания их дееспособности?

    Марина, этот вопрос нужно задать психиатру, на учёте у которого состоит человек с синдромом Дауна.

    Часто читаю,что сдают тесты на IQ в частном порядке.Можно ли в Новосибирске сдать такой тест моей взрослой дочери с СД.Она очень хочет учиться,но не знаем как прописать это в ИПР,её возраст 25 лет.Этот год училась в школе по заочной форме,сейчас школа признала свои действия неправомерные без записи в ИПР.

    Добрый день, Ольга!

    Это два разных вопроса. Сдать тест IQ можно в психоневрологическом диспансере. Задайте этот вопрос на сайте /www.nodkpnd.ru/. Вопрос об обучении – это более сложный вопрос. Для правильного ответа нужно знать больше подробностей. Где Ваша девочка училась раньше? Почему не было продолжено обучение после школы?

    Моему ребенку 13 лет Даун не говорит можно ли ему помочь.Живем в деревне где взять нужную литературу видео.

    Добрый день! Формировать речевые навыки необходимо было с самого рождения. Мы не можем ничего говорить о развитии Вашего ребёнка и помощи ему, так как сложно заочно судить о его развитии и его возможностях. Вы можете ознакомиться с литературой на сайте благотворительного фонда «Даунсайд АП» (г.Москва). Возможно там Вы найдёте для себя необходимую информацию.

    Возможно, получить гражданство жене (муж гражданин РФ) на территории РФ, вместе с сестрой, она недееспособное лицо ей 32 года (Синдром Дауна), над ней установлена Опека, женой.

    Уважаемый респондент! Вам лучше обратить в государственные органы, которые компетентны в данном вопросе, например, миграционную службу.

    Скажите, есть ли люди с синдромом Дауна, которые признаны дееспособными?

    Добрый день! Нам известны такие случаи.

    Добрый день,я студентка НГПУ.У меня есть свободное время и я бы хотела помогать и участвовать в жизни вашего общества,это возможно?Если да,что я могу сделать?

    Дорогая Ольга (если вас так зовут)! Мы будем рады, если Вы будете участвовать в жизни нашей организации. Наш телефон 354-89-33. Приходите, познакомимся.

    Какова вероятность родить ребенка с СД, если один уже есть??

    Если у Вас первый ребёнок с синдромом Дауна, то вероятность рождения второго есть, но она очень мала: бывают случаи транслокации хромосомы 21 на другие хромосомы, тогда риск значительно повышается. Точный ответ в отношении Вашей ситуации Вы должны узнать у генетиков.

    Если у Вас обычный ребёнок, то вероятность стандартная 1: 700.

    Здравствуйте!Мы из Перми.Недавно у нас родился малыш с СД.Я знаю,что нам положена инвалидность.Но педиатр говорит,что отправит на комиссию только после года,а почему не говорит.Скажите,прав ли педиатр и что в таком случае делать?

    Добрый день! Этот вопрос очень сложный. Кажется очевидным установление инвалидности ребёнку с синдромом Дауна. Но не всё так просто. Так как синдром Дауна в нашей стране является психиатрическим диагнозом, то после 3-х лет при Вашем желании ребёнку будет установлена инвалидность по психиатрическому профилю. До 3-х лет инвалидность будет устанавливаться по показаниям здоровья (проблемы сердечнососудистой системы, неврологические нарушения, сочетанные проблемы в здоровье).

    Скажите, есть ли какие-то организации для взрослых с синдромом дауна?
    Как они живут? где?
    моему брату 58 лет. Родители умерли.И что теперь?
    я живу в другом городе

    Здравствуйте. Сейчас сотрудники нашего центра находятся в отпуске. Ответы на вопросы будут в сентября.

    Здравствуйте у моей дочери синдром дауна ей пять лет все у нас хорошо жаловаться неначто единственная проблема речь занимались с дефектологом говорит очень много но тяжело понять что больше показывает жестами Мы живем в Новокузнецке очень хотим получить консультацию от ваших специалистов Как к вам можно попасть?

    Добрый день!
    В настоящий момент все специалисты находятся в отпуске.
    Первые приёмы начнутся после 10 сентября.
    Вы можете позвонить в сентября по тел. 8-383-354-89-33 и записаться на прием.

    добрый день! подскажите пожалуйста положена ли пенсия(инвалидность) ребёнку с синдромом дауна после 18 лет.Мы переехали в РФ из казахстана и там она считалась инвалид с детсва до 16 лет не обучаема,врач кардиолог нам сказала что после 18 лет инвалидность не дают если нет сопудствующего заболевания,у нас ещё врожденный гипотериоз.

    Добрый день!
    Вам положена пенсия по инвалидности.
    Обратитесь к психиатру по месту регистрации (прописки) или поликлинику по месту жительства.
    Можете также обратиться в органы социальной защиты, чтобы они содействовали установлению инвалидности.

    Сама я с Иркутской области,в данный момент нахожусь в Новосибирске.У дочки синдром Дауна,Ей 7месяцев можно ли нам посетить ваше «Общество»ДАУН СИНДРОМ»

    Здравствуйте. Пожалуйста, звоните по указанным на сайте контактным телефонам. Будем рады помочь.

    Моей сестренке 3 годика,но разговаеивает она невнятно.Что посоветуете в этом случае?Врачей у нас спецалистов нет рядом.

    Здравствуйте. У детей с синдром Дауна действительно есть определнные задержки речи. Занятия дома с ребенком — вот, пожалуй, приоритетные направления в вашем случае. Есть возможность заказать в Дайнсайд Ап (Москва) доставку по почте специальной литературы (бесплатно). На нашем сайте в разделе «Литература, видео» (http://www.downsyndrome.ru/info/) Вы также сможете найти полезную информацию по развитию речи детей с синдромом Дауна.

    Подскажите, пожалуйста, есть ли необходимость в очной консультации московского центра «Даунсайд Ап»? Или же нашего ребенка достаточно показать специалистам Новосибирска? ребенку 2,7 года, синдром дауна, живём в томске

    Здравствуйте, Ирина . Родителям всегда хочется иметь максимум информации о своем ребенке. Если обстоятельства складываются так, что Вы вместе с ребенком будете в Москве, то консультации специалистов «Даунсайд Ап» будут безусловно полезными. Ответы на многие Ваши вопросы смогут дать специалисты нашего центра. Обращайтесь, пожалуйста.

    Здравствуйте! У меня совершеннолетний брат болеющий синдромом Дауна. Мы хотим поехать в Финляндию. Нужны ли какие то особые документы для вывоза его за границу?

    Здравствуйте, Татьяна. Все зависит от дееспособности Вашего брата. Если он признан недееспособным, то требуются документы об опекунстве. Если не признан недееспособным, то при выезде действует общий порядок оформления.

    нашему мальчику 3 месяца, у него даунсиндром мозаичный вариант,претензий к физическому здоровью не было с роддома, с месяца мы плаваем в бассейне, где находимся под контролем врача неонатолога и хорошего инструктора по индивидуальным занятиям, на днях выяснилось, что Степа не слышит 97%.Обследования слуха мы продолжим, а как быть с развивающими занятиями?И что вообще нужно делать в таком раннем возрасте?

    Светлана, здравствуйте. Если Вы живете в Новосибирске, будем рады увидеть Вас с мальчиком на консультации в нашем центре. Если такой возможности нет, то по указанному на сайте электронному адресу отправьте свои координаты, по которым с Вами свяжется наш сурдопедагог Пискун Ольга Юрьевна.

    Здравствуйте, подскажите как поступить в такой ситуации. ребенку 19лет, синдром Дауна, очень слабое развитие. Мне надо уехать за границу на 4месяца,оставить ни на кого не могу. Есть ли какие-нибудь специализированные центры, где будет оказано должное внимание? Новосибирск

    Добрый день!
    Вам нужно обратиться в отдел социальной защиты населения по месту жительства для помещения ребёнка временно в интернат. Скорее всего ваш ребёнок будет помещён в Ояшинский интернат. Вам необходимо очень чётко обосновать значимость вашего отъезда. Нам кажется, что в настоящее время в Ояшинском интернате работают неплохие специалисты.
    С уважением, коллектив ГООИ «Общество «ДАУН СИНДРОМ».

    сыну 11 месяцев,диагноз-синдром дауна. месяц назад сделали операцию на сердце, в выписке написали, что ребенок нуждается в соцобеспечении и реабилитации.положена ли ребенку инвалидность?

    Здравствуйте, Денис . Однозначный ответ, к сожалению, дать нельзя. В общем случае, установить инвалидность ребёнку возможно (если это является целью родителей). В связи с тем, что ребёнку будет устанавливаться инвалидность по проблемам с сердцем, то в данной ситуации огромную роль будет играть то, что напишут кардиолог и невролог в заключении на установлении инвалидности.

    Дочери 5,5лет.Не получается найти общий язык со сверстниками,нетерпима,агрессивна,все мои попытки научить ее действовать более дипломатично игнорируются

    Галина, здравствуйте. По своему вопросу Вы можете обратиться, например, в Новосибирский областной детский клинический психоневрологический диспансер. Консультации проводятся на бесплатной основе. Адрес: ул. Гоголя, 24, тел. 224-85-13 (регистратура).

    очень нужна помощь детского психолога.Ребенок обычный,без синдрома Дауна.Посоветуйте,куда обратиться в г.Новосибирске.На дорогую помощь нет денег

    Галина, здравствуйте. Уточните, пожалуйста, возраст ребенка и хотя бы приблизительно укажите, в чем Вы видите проблему ребенка.

    Здравствуйте, Виталий. К сожалению, компьютерных программ у нас нет. С вашим братом должен заниматься логопед. Конечно, сейчас будет сложно добиться хорошей речи, потому что артикуляционный аппарат надо было тренировать с самого раннего возраста. Однако, если ваш брат регулярно (.) будет заниматься с логопедом, возможно что-то исправить.
    С уважением, председатель ГООИ «Общество «ДАУН СИНДРОМ» Есипова Татьяна Павловна.

    Здравствуйте, Мария. Напишите, пожалуйста, в каком городе Вы живете и в каком медицинском учреждении родился малыш. Удобнее было бы общаться с Вами по этому вопросу по электронной почте.

    Здравствуйте, MIMO. Если говорить о практической возможности сделать пластическую операцию детям с синдромом Дауна, то это возможно. К сожалению, не знаю, какой именно детский возраст Вы имели ввиду. На наш взгляд, лучше оставить решение о необходимости операции до более взрослого возраста ребенка. Все-таки, есть определенные риски при проведении самой операции и в постоперационный период. Ведь изменить форму глаз, это самое незначительное. Все остальное — нос, язык, имплантаты челюсти — это уже более серьезное вмешательство, связанное с внутренними органами. И разумеется, перед принятием решения нужно обязательно проконсультироваться с врачом.

    Здравствуйте, Елена. Чтобы ответить на Ваш вопрос, нам нужно знать какой диагноз у Вашего ребенка. Если правильно поняли наши специалисты, Вы обращались к врачу-гомеопату?

    Уважаемая Nina! К сожалению, не может быть однозначного ответа на данный вопрос. Безусловно, родителям хочется иметь как можно больше информации о своем ребенке, о его потенциальных возможностях. Ответы на большинство Ваших вопросов Вы можете получить после консультации у специалистов в ГООИ «Общество «ДАУН СИНДРОМ». Если у Вас благоприятно складываеются обстоятельства для посещения московского центра, то почему бы и не получить дополнительную информацию?

    www.downsyndrome.ru

    Синдром Дауна и инвалидность

    Синдром Дауна относится к ряду хромосомных заболеваний. Второе название синдрома – трисомия 21. Ученые выявили, что дети с синдромом Дауна рождаются у родителей старше 35 лет (причем, возраст будущей мамы важнее возраста отца). Остальное у этого заболевания остается в области малоизученного. По большому счёту, ни возраст родителей, ни национальность, ни место рождения особо не влияют на появление «солнечного» ребенка, как называют этих детей.

    Генетическая особенность таких детей - хромосомный сбой, дополнительная 21-я хромосома.

    Диагноз «синдром Дауна» - еще не повод автоматического присвоения инвалидности. Поводом для присвоения инвалидности послужат степень нарушений психо-физического развития ребенка, их динамика и результаты комплексной реабилитации. Подавляющее большинство детей с хромосомным сбоем имеют сопутствующие аномалии и заболевания, среди таковых:

    • Нарушения зрения: косогласие, глаукома, катаракта;
    • Различные пороки сердца;
    • Нарушения слуха;
    • Патологии органов пищеварения;
    • Эндокринные заболевания;
    • Заболевания опорно-двигательного аппарата (дисплазия тазобедренных суставов, деформация грудной клетки, отсутствие ребра и др.).

      • Другими словами, детям с синдромом Дауна присваивают инвалидность по сопутствующим синдрому заболеваниям.

      Мировая практика реабилитации подобных детей имеет хорошие результаты. Дети становятся обучаемыми, интеллектуально развиты. Во взрослом возрасте они могут работать. Они становятся служащими и даже актерами.

      Тем не менее, статус инвалида присваивается большинству людей с синдромом Дауна. Это дает семьям возможность пользоваться льготами, получать пособия, компенсационные денежные выплаты и так далее.

      Социальная поддержка детям с инвалидностью и их семьям

      1 Если родитель не работает, то он может получать компенсационные денежные выплаты по уходу за ребенком-инвалидом. На сегодняшний день данная выплата составляет 1200 руб .

      2. 50% на оплату услуг ЖКХ.

      3. Льготное обучение в дошкольных, школьных и определенных высших образовательных учреждениях.

      4. Льготы на получение жилья (льготы на очередь).

      5. Льготный проезд в общественном пассажирском транспорте.

      6. Отдых и реабилитация в санатории на льготных основаниях, а также бесплатный проезд до санатория и обратно.

      7. Бесплатное обеспечение лекарственными средствами по рецепту врача.

      Кроме этого, в отдельных регионах власти могут устанавливать дополнительные льготы.

      Особого внимания заслуживает тот факт, что один из родителей ребенка-инвалида может досрочно оформить пенсию, если он ухаживал за ребенком с инвалидностью до 8 лет и имеет страховой стаж: отцы - 20 лет (досрочный пенсионный возраст 55 лет, матери - 15 (досрочный пенсионный возраст 50 лет).

      Этапы оформления инвалидности

      Существуют некоторые особенности оформления инвалидности детям с синдромом Дауна.

      К примеру, инвалидность детям с синдромом Дауна дают только с года и временную – на 1 год. Из этого следует, что родителям приходится ежегодно проходить процедуру переосвидетельствования инвалидности своего ребёнка. По истечение 3-4 лет можно претендовать на получение категории «ребенок-инвалид».

      1. Посещение участкового педиатра, обход медицинских специалистов (окулист, невролог, хирург и другие), сдача анализов и обследование (ЭКГ, ЭЭГ). Получить от лечащего врача эпикриз и специальную форму, которые необходимо подписать у главврача.

      2. Записаться и затем пройти медико-социальную экспертизу (МСЭ). По итогам комиссии выдаётся справка о присвоенной инвалидности, специальный открепительный талон (его необходимо предъявить в местной поликлинике). Вторая (отрезная) часть справки об инвалидности предоставляется в территориальный орган Пенсиооного фонда. Кроме того, ребенку определяется индивидуальная программа реабилитации (ИПР).

      ИПР очень важна для детей с синдромом Дауна. Им требуется поддержание не только здоровья, но и физического и психического развития. Кроме того, необходима тщательно разработанная программа воспитания такого ребенка (выработка навыков поведения, общения, самообслуживания и прочее). Также в ИПР вписываются технические средства реабилитации.

      Среди технических средств реабилитации - лекарственные средства, ортопедическая обувь, корсеты, головодержатели, памперсы и другое.

      3. Предоставить в ПФ следующие документы, необходимые для оформления пенсии:

    • паспорта родителей;
    • заявление;
    • свидетельство о рождении ребенка;
    • справка о составе семьи и месте регистрации;
    • свидетельство о браке;
    • трудовая книжка родителя;документ об образовании, если человек не работает – справку из Центра занятости населения;
    • финансовый лицевой счет в банке;
    • сберкнижку;
    • справку МСЭ.

      • 4. Эти же документы нужно предоставить в Управление социальной защиты для оформления льгот и пособий.

      Пенсия назначается ребенку-инвалиду в сумме 12500 руб. 78 коп (в сумму входит ЕДВ – 2123, 92 руб. ). Такой размер пенсий начисляется с 1 апреля 2014 г.

      progavrichenko.ru

      Информация для родителей, имеющих детей с синдромом Дауна

      Эта брошюра поможет Вам в первые трудные дни и недели найти решение ваших новых проблем. Родители по-разному реагируют на рождение ребенка с синдромом Дауна. Некоторые сразу же забирают ребенка из родильного дома к себе домой, другие готовы подержать ребенка в больнице на несколько дней дольше матери. При этом родители в спокойной домашней обстановке приспособятся к новой ситуации, пока ребенок не появиться в семье. Очень мало семей решаются на то, чтобы отдать ребенка на воспитание в специальные учреждения для больных детей. Этой брошюрой, мы хотим помочь Вам найти правильный путь для самих себя и ребенка с синдромом Дауна. Эта брошюра укажет вам первые шаги в жизни ребенка от рождения до школьного возраста.

      Вы найдете здесь ответ на суть причины синдрома Дауна, Вы, узнаете, какие возможности развития есть для ребенка с синдромом Дауна и какие проблемы могут возникнуть. Но, прежде всего, наберитесь мужества воспринять вашего ребенка таким, каким он есть и живите с ним.

      Когда у родителей появляется ребенок с синдромом Дауна, они говорят: «Теперь все равно, что делать; вся жизнь встала с ног на голову». «Нормальной жизни больше нет – ничего не поможет». «Весь мир стал для нас траурным и безнадежным». «Учить жить — это большая ответственность, как для матери, так и для отца».

      Многие родители были такими же несчастными после рождения ребенка с синдромом Дауна, но потом отношение к ребенку постепенно изменилось. «Это длилось довольно долго, до тех пор пока мы не стали воспринимать ребенка, таким какой он есть и это стало нормальным явлением».

      «Катюша – это настоящее сокровище нашей семьи, это самостоятельная личность».

      «Лицо моего ребенка. Ничего уродливого или отталкивающего в нем нет. Оно несколько непохоже на лицо обычного ребенка. Как оно будет выглядеть, когда …? Я поначалу об этом задумывалась. Сегодня продолговатые несколько раскосые глаза мне кажутся просто великолепными. Чем дольше я смотрю в глаза ребенка, тем мне больше нравиться мой ребенок».

      Что такое синдром Дауна?

      Человеческий организм состоит из бесчисленного количества клеток, которые различаются между собой, и каждая из них отвечает за определенный орган. Информацию о том, какая часть организма будет построена определенной клеткой и как она должна работать, мы получаем из набора хромосом.
      Хромосомный набор человека базируется на 46 хромосомах. Каждая клетка содержит определенное число хромосом. У человека с синдромом Дауна это нормальное количество (46 хромосом) нарушено. У него появляется одна лишняя хромосома в каждой клетке организма. Это является отличительным признаком синдрома Дауна, на который обратил внимание английский врач Лангдон Даун, который в 1966 году описал этот признак в первый раз.
      У Дауна не было тогда в распоряжении цитогенетической техники, и он дал этому синдрому название монголоизм, т.к. внешний вид этих людей напоминает ему выходцев из Монголии. Это понятие не является сейчас общепринятым, потому что оно ложно и не научно. Синдром Дауна присутствует во всем мире у всех человеческих рас. Он существует на всех континентах и время его не определено. По всей вероятности, синдром Дауна существует с тех пор, как существует человечество. Древнейшее упоминание об этом приходит к нам от жителей Мексики и Центральной Америки, которые жили более 3000 тысяч лет назад во время древней культуры Ольцмена.
      Тогда же были созданы фигуры из камня и глины с монголоидными чертами синдрома Дауна, и это показывает, что у любого народа люди с синдромам Дауна пользовались определенным уважением.

      Почему у нашего ребенка синдром Дауна?

      Суть появления синдрома Дауна до сих пор не ясна. У очень малого процента случаев (транслокации) наряду со спонтанными ошибками при делении клетки, присутствуют также родовые факторы (наследственность). Исследователи и врачи ищут главную причину, которая позволила бы выявить частоту появления людей с синдромом Дауна. При этом выявляется, что принадлежность родителей к одной этической расе, к определенным социальным слоям или местности проживания родителей не играет ни какой роли.
      Также очень не существенны различные воздействия на организм во время беременности, например заболевание матери, недостаток пищи или витаминов, влияния алкоголя или никотина, потому что синдром возник уже до этого. По всей вероятности, эти причины могут повредить ребенку, но они не влияют на появление синдрома Дауна.
      Так называемые внешние факторы не играют на современном этапе значительной роли в возникновении синдрома Дауна. Ученые больше склонны усматривать в главной причине частоты рождения детей с синдромом Дауна возраст родителей. На практике дела обстоят так, что большинство детей с синдромом Дауна появляются у матерей в возрасте от 24 до 35 лет. Объяснение этому явлению весьма простое. Женщины этой возрастной группы рожают больше детей, в то время как женщины более старшего возраста реже ожидают ребенка. От 65% до 80% всех детей с синдром Дауна рождены матерями младше 35 лет.

      Как часто встречается синдром Дауна?

      Доказано, что многочисленные скоротечные преждевременные роды влияют на хромосомные изменения эмбриона. Некоторые научно-исследовательские центры доказывают, что каждый второй аборт влияет на хромосомные изменения. Кроме того, есть много других факторов, которые ведут к преждевременным родам, так что найти истинную причину по этому вопросу пока что не возможно.
      Многие центры рассматривают частоту синдрома Дауна как часть разнообразных влияний. Большинство называют число между 600 и 700 рождений, на которые приходится ребенок с синдромом Дауна. В общей сложности число людей с синдромом Дауна составляет 1,1 – 1,2% на каждую тысячу людей.

      Насколько большой риск для рождения других детей?

      Этот вопрос зависит от числа хромосомных изменений у ребенка. Риск рождения второго ребенка с трисомией в 21-й хромосомной паре на 1% больше, чем процент риска рождения ребенка с синдромом Дауна от возраста матери.
      Личное собеседование в этой ситуации по всем вопросам может дать исчерпывающий ответ.

      Кормление новорожденного

      Кормление грудью является важным моментом для всех детей, так же и для детей с синдромом Дауна. На них положительно воздействует кормление материнским молоком, это закаляет иммунную систему. При этом во время кормления развивается моторика рта. Развитие нижней челюсти, поддержка движений языка и обучение закрытию рта облегчается при кормлении грудью. Вследствие того что у детей с синдромам Дауна эти навыки развиты слабее, то им необходима своевременная помощь в самом начале развития. Если у вашего ребенка эти навыки пока отсутствуют, то совсем не обязательно помещать его в клинику.
      Синдром Дауна не является для этого основной причиной. Для вас и вашего ребенка необходимо часто быть вместе и иметь тесный контакт, при этом очень помогает кормление грудью, но это не единственная предпосылка. Если кормление грудью не возможно, то при кормлении ребенка из рожка необходимо добиться тесного контакта с ребенком. Сначала утомительно кормить ребенка. Но будьте терпеливы.

      Трудное для ребенка дело – взятие груди – бывает иногда легче при кормлении из рожка. Поначалу можно ребенку помочь легким нажатием на грудь в соответствие с ритмом кормления или легким поглаживанием под подбородком, это защитит от западания языка при кормлении. Иногда помогает выдавливание рукой из груди капли молока, смазывая им пальчик ребенка, проводят им по губам. При этом следует провести легко пальчиком взад-вперед, чтобы выработать рефлекс сосания и лишь только тогда, когда ребенок начинает сосать давать ему грудь. Но в перерывах между кормлением следует развить рефлекс сосания с помощью пальчика. Другая возможность приучить брать грудь — это легкое выдавливание молока из груди, пока не будет выработан рефлекс сосания. Сосок легче будет взять и ребенок сразу получит молоко, которое вновь накопится. Если ребенка начинать кормить грудью не сразу, если молоко сначала сцеживают, а затем кормят ребенка из рожка для защиты его материнским молоком от инфекции, то во многих случаях возможно, что через несколько недель ребенок будет брать грудь самостоятельно.
      Между прочим, при кормлении грудью будут и другие сложности или другие медицинские проблемы, поэтому после родов мать будет посещать акушера, не считая патронажа медсестры, по меньшей мере 8 недель жизни ребенка, затем необходимо регулярное посещение врача.

      Как развиваются дети с синдромом Дауна?

      Упомянутая хромосомная пара с самого начала рождения ребенка влияет на его развитие. Это заметно отличается при синдроме Дауна. Но это не только влияет на его дальнейшее развитие, а прежде всего на его окружение и обучение.
      Дети с синдромом Дауна имеют такие же возможности, как и все другие дети. Они хотят быть со своими родителями в семье, со своими братьями и сестрами, открывать для себя окружающий мир, играть, учиться смеяться и становиться самостоятельнее.
      Поэтому особенно важно помочь ребенку с синдромом Дауна, чтобы он по возможности, нормально жил и развивался. Помощь в развитии такого ребенка подобно помощи умственно отсталому ребенку, но каждый ребенок индивидуален и он является личностью.
      В первый год жизни ребенок делает важные шаги в развитии, которые с радостью ожидают родители, например первая улыбка или умение самостоятельно сидеть, ползать, делать первые шаги, произносить первые слова.
      Дети с синдромом Дауна обучаются всему этому медленнее, чем другие дети, и достигают положительных результатов в развитии тоже позже. Но вы всегда должны быть уверенны, что ваш ребенок этого достигнет.

      Ранняя помощь в семье и ранняя диагностика очень важны. Дети с синдромом Дауна делают иногда удивительные вещи, но их не следует отождествлять с детьми нормального развития. Любая помощь должна учитывать индивидуальность каждого конкретного ребенка в семье и конкретной ситуации. Детям нужно прежде всего любовное обращение, а не рациональная тренировка.
      Но нельзя забывать, что при всей схожести с синдромом Дауна каждый ребенок имеет свои специфические особенности, любовь к чему-либо или отрицание чего-либо.
      Ранняя помощь и поддержка увеличивает возможности развития детей с синдромом Дауна. Совет и собеседование, которое может предложить группа взаимопомощи, является для родителей существенной поддержкой.
      Часто сотрудники группы взаимопомощи объединяют родителей детей с умственной отсталостью, чтобы они могли обменяться мнениями. Очень часто с синдромом Дауна связаны и другие заболевания, например многогранные поражения, треть детей имеют порок сердца, у многих проблемы с желудком и кишечником, зрением и слухом, повышенная восприимчивость к информации. Но и здесь своевременный совет и помощь часто бывают очень нужны, чтобы существенно изменить развитие ребенка с синдромом Дауна.

      Важность ранней диагностики и помощи

      В первый год жизни ранняя диагностика и помощь очень важна для развития двигательных функций. С помощью ранней диагностики или лечебной гимнастики ваш ребенок приобретает моторные способности значительно раньше, чем без этой помощи. Совместные игры важны для развития всех детей, а особенно для умственно отсталых. Игра с пальчиками, подскоки на коленях, рифмы и песенки доставляют удовольствие ребенку и родителям. Они помогают развивать речь и социальный статус, расширяют возможности ребенка, соответствующие его способности.
      Дети с синдромом Дауна, как и другие дети нуждаются в большом количестве игрушек. Игрушки должны побуждать к активному действию и облегчать процесс познания. Важно в игру включать и других детей. Найдите по соседству с вами детей с нормальным развитием, что вашему ребенку это доставит много удовольствия, и дети тоже будут рады поиграть с ним.
      Если у ребенка есть братья и сестры, то они, конечно, будут являться важными партнерами по играм.
      На втором году жизни особенно необходимо развивать речь и способность говорить. Этому помогают детские песенки и легкие рифмы, книжки с картинками и простой игровой материал. При этом важен осмысленный выбор. Всегда следует придерживаться правила: и малое для ребенка бывает большим! Любимая книжка помогает узнать, рассмотреть, и назвать уже известные картинки, а это лучше чем бессмысленное рассматривание.

      В детском саду и в группах общения

      Как и для всех других детей, так и для детей с синдромом Дауна посещение детского сада или специальных групп общения – это большой ответственный шаг в жизни. Совместное пребывание с другими детьми помогает ребенку приобрести навыки группового обучения, осмысленно находиться среди других людей. Некоторым умственно отсталым детям бывает сначала тяжело находиться в больших группах, но они учатся в общении с другими детьми. Особенно сильно они нуждаются в поддержке взрослых. Важно при этом, чтобы группы были маленькими и там был квалифицированный персонал.

      Жизнь в семье

      Ребенок с синдромом Дауна будет развиваться лучше, если родители, братья и сестры, родственники и соседи, будут относиться к нему с терпением и любовью. Конечно, помощь родителей будет более действенной, если в семье будет согласие и понимание. Если Вы, дорогие родители, попытаетесь раз и навсегда решить ваши взаимоотношения, будите заботиться друг о друге и уделять другим детям достаточное внимание, то все это пойдет на благо ребенка с синдромом Дауна.
      В России сейчас создаются группы взаимопомощи родителей и группы общения для детей. Такие службы содействия семье успешно работают при общественных организация Великого Новгорода, в том числе и в «Центре «Вита». Они помогут Вам присмотреть за ребенком, чтобы в свое свободное время вы могли заняться своими интересами, увлечениями. Это большая помощь семье, когда Вы знаете, что можете получить отдых и спокойствие, но и время проведенное с умственно отсталым ребенком, может быть очень полезным для всей семьи.
      У большинства семей со временем появляется опыт поведения с умственно отсталым ребенком и умение воспринимать его таким какой он есть.
      Беседа с другими родителями, имеющими умственно отсталых детей, подсказывает, как переносить сложности, является большой взаимопомощью. В группе взаимопомощи «Центра «Вита» есть родители, оказавшееся в тяжелой ситуации, но стремящееся преодолеть ее. При этом не только родители и семья, но и соседи должны развивать в умственно ограниченных детях самостоятельность, помогать справляться с трудностями повседневной жизни.

      Заметки педагога группы общения

      В любом обществе всегда были и есть люди с синдромом Дауна. Боль семьи, имеющих таких детей ни с чем не сравнима, так как врачи-психиатры не дают никакой надежды на лучшее. С таким специалистом и свела меня судьба: в феврале 1978 года у меня родился сын с синдромом Дауна. Детские ясли, сады такие дети не посещают – нет для них мест, школа для них закрыта, т.к. эти дети считаются необучаемыми. Хотя у каждого ребенка с этим диагнозом болезнь протекает по-разному, но приговор для всех один: не обучаем и куда не обращаются родители ответ один: нельзя, нет, такой закон, не обучаем. Вот и сидят эти дети по своим квартирам с бабушками, а чаще всего с мамами, которые еще и пенсию для себя не могут заработать. Дети лишены общения со своими сверстниками, а родители не могут дать им то, что дает воспитатель в дошкольных учреждениях, учитель – в школе, логопед – на занятиях, сверстники – в совместных играх. Специалисты и родители знают что, чем раньше начать заниматься с ребенком, тем лучших результатов можно достигнуть. Никто не будет отрицать тот факт, что если любого человека, а особенно маленького ребенка запереть в четырех стенах, то из него вырастет неговорящий, ничего незнающий и непонимающий человек.

      Мы с семье начали заниматься с Димой с 3 лет. Он быстро запомнил буквы. Занимались мы ежедневно по 2-3 часа. Готовились к школе. Он занимался с желанием, одни занятия сменялись другими. В 4 года он свободно читал печатный текст, знал много коротких стихов, счет до 10 и обратно, постоянно пополняли словарный запас. В 1985 году мне удалось определить его в обычную школу, где я сама работала педагогом. Я видела, что он не отличался от других, а в некоторых случаях и опережал сверстников. Так он обучался до 5 класса в обычной школе, усваивая всю программу полностью, даже иностранный язык. Но в 1990 году нас из школы вывели: были недовольны родители одноклассников. Хотя с ребятами у него сложились очень хорошие отношения. Мы оказались с Димой «за бортом».
      В 1993 году в марте по инициативе Ассоциации родителей детей инвалидов мне было предложено собрать детей и подростков с синдромом Дауна и организовать группу общения. В нашем городе около 30 человек до 35 лет имеют это заболевание. К нам на занятия пришли 7 человек детей в возрасте от 6 до 14 лет. Первое занятие было 28 марта 1993 года. В сентябре прибавилось еще 2 ученика.

      У этих детей кроме основного диагноза много сопутствующих заболеваний: врожденный порог сердца, плоскостопие, ослабленное зрение, различные заболевания дыхательных путей. Только один ребенок был с незначительным дефектом речи, а остальные говорили или плохо, или с сильными отклонениями (картавость, заикание), или совсем не говорили. Кроме Димы, ни один ребенок не посещал логопеда. Для Димы занятия с логопедом в течении двух лет были очень полезны, и я очень благодарна логопеду Романовой Н.А., которая вне расписания своей основной работы, помогала нашей семье.
      Вот такие у нас были ребята. В начале мы учились сидеть за школьным столом, приветствовать друг друга, здороваться со старшими и входящими в наш класс. Большую трудность составляло расставание с родственниками, которые приводили детей на занятия. Они не хотели их отпускать от себя. Некоторые родители сидели все время занятий и ждали их окончания в коридоре. Дольше всех не мог спокойно расстаться с мамой Володя (14 лет).
      Постепенно дети привыкли друг к другу, ко мне. Они научились здороваться, помогать младшим, пользоваться туалетом в группе, выполнять правила личной гигиены. Постепенно дети знакомились со счетом предметов, с цифрами. Каждому сделали таблички прямого и обратного счета до 10, набор цифр, состав чисел 2, 3, 4 ,5, 6, …10 по мере их узнавания.

      Суждения наших детей примитивны, абстрактное мышление слабое или недоступное. Речь развивается поздно, словарный запас беден, произношение с дефектами (3 человека). Характерны тугоподвижность (3 человека). У детей плохая переключаемость, дети легко теряются в непривычной обстановке (3 человека), или наоборот – слишком активны (2 человека). Внимание неустойчивое, очень легко отвлекаемое (3 человека). У детей относительно хорошо развита механическая память, и вот эту ниточку и надо тянуть и не от случая к случаю, а ежедневно, систематически, очень настойчиво. Механическую память необходимо постоянно развивать и как можно раньше начинать обучение по индивидуальным специальным программам.
      В тот момент у меня не было специальных программ, но я постоянно пользовалась программой научно-исследовательского института дефектологии АПН, программой начальной школы и, конечно, использовала свой опыт работы со своим сыном.
      Очень важно при работе с детьми как можно раньше начинать заучивать короткие стихи «Зайка», «Лошадка», «Мишка косолапый», считать предметы. Детям необходимо много читать, чтобы они постоянно слышали литературную речь. В начале обучения можно читать русские народные сказки «Репка», «Колобок», «Волк и семеро козлят» и другие. Эти сказки короткие, ребята их любят и обязательно что-то запомнят.

      После того, как они освоят простые сказки и короткие стихи, можно перейти к более сложным литературным произведениям, к сказкам А.С. Пушкина «Сказка о рыбаке и рыбке», «Сказка о золотом петушке», «Сказка о спящей царевне и семи богатырях». Очень хорошо дети усваивают и с интересом слушают Волшебные сказки Ш. Перо: «Красная шапочка и серый волк», «Кот в сапогах». Обязательно надо познакомить детей с короткими рассказами Л.Н. Толстого «Рассказы для детей».
      Очень интересные результаты мы получили при работе с загадками. Ребята с огромным удовольствием загадывали друг другу загадки и отгадывали их. Мы это используем на каждом уроке-занятии. И если вам приходилось встречаться или работать с детьми с болезнью Дауна, то вы знаете – что они выучили, то будут помнить очень долго.
      У ребят этой группы характерна выраженная подрожательность: …помоги; делай, как я…, но они пассивны и несамостоятельны. В основном у таких детей развито какое-то одно качество, один интерес: кто-то рисует, другой — поет, слушает музыку, танцует и, конечно эти качества я и стараюсь в основном развивать, привлекать внимание родителей к интересам их детей, доносить их успехи другим детям.
      К сожалению, вылечить наших детей нельзя, но помочь подготовиться к самостоятельной жизни в том объеме, в котором они могут это усвоить, можно. Комплексная медикаментозная терапия в сочетании с лечебной физкультурой, массажем, педагогическим воздействием, занятиями с логопедом, с музыкальным педагогом способствуют улучшению физического и эмоционального состояния наших детей. Занимаясь в группах общения ребята обучались и неплохо усвоили основы чтения, письма, счета. Они занимались рисованием красками и карандашами, пением, танцами, лепкой из пластилина и глины. Дети научились слушать и рассказывать сами.
      В процессе обучения наших детей счету необходимо предусмотреть систему таких знаний, умений и отработку тех навыков, которые, прежде всего, явились бы действенными, практически ценными и обеспечивали бы им подготовку к дальнейшей жизни.

      Прошло 7 лет. Дети выросли. Теперь в группе 5 человек от 23 до 25 лет. Изменилась и их деятельность, их желания, их возможности. За время наших встреч и занятий подростки очень изменились, многое узнали, многому научились: они умеют накрыть стол, самостоятельно приготовить салаты, бутерброды, заварить чай кофе. Они научились правильно вести себя за столом, обслуживать других, помогать дома во всех домашних делах. Направленность наших ребят на умения выполнять посильную работу дома: уметь вымыть пол, погладить белье, заплатить за коммунальные услуги, сходить купить хлеб, булку и другие продукты. Ребята очень рады, когда собираются вместе. У них общие праздники, встречи, они отмечают дни рождения, участвуют в общегородских праздниках, фестивалях творчества детей инвалидов. К праздникам готовятся выставки поделок, рисунков, номера художественной самодеятельности. Они ходят на экскурсии и в театры, общаются со своими сверстниками вне группы общения.

      Ребята и их родители привыкли к занятиям в группе общения и в группе взаимопомощи. Но…наша группа существует только на добровольных началах и помощи жертвователей. Сколько мы продержимся – трудно сказать. Родители просят, чтобы группа продолжала работать и дальше. Мы все очень хотим, чтобы государство относилось к детям с синдромом Дауна как к обычным детям, чтобы у них была возможность посещать детские дошкольные учреждения и школы в том городе, в котором живет семья. Все знают, что любого ребенка надо обучать как можно раньше, а этих детей и тем более. И пусть они не научаться смысловому, логическому восприятию, но они могут научиться читать, писать, считать, обслуживать себя, а это очень важно для их будущей жизни – ведь родители не все время будут при них. У меня замирает сердце, когда я думаю, как мой сын будет без нас. Страшно. Дай Бог, чтобы он не был один.
      Помочь детям с синдром Дауна должны мы и сейчас. Вклад общественных организаций в организацию работы группы общения и создания условий для занятий с детьми с умственной ограниченностью очень важен, особенно сейчас.