Metų retųjų retųjų ligų sąrašas. Respublikinės ligos

Retųjų ligų terminas taikomas retoms ligoms. Dabar medicina jau žino apie septynis tūkstančius patologijų veislių, stebimų itin mažam procentui gyventojų. Kalbant apie našlaičių ligas apskritai, kas 2000-as planetos žmogus turės bent kokią nors rūšį.

Bendra informacija

Respublikinė liga dažniausiai yra susijusi su konkretaus asmens genetika. Tai įgimta patologija, kuri nustatoma iš karto, gimus ar ankstyvame amžiuje.

Remiantis Rusijos medicinos mokslų akademijos statistika, Rusijoje retosios ligos buvo diagnozuotos trims šimtams tūkstančių žmonių. Šios ligos gydomos finansiškai remiant regiono valdžios institucijas.

Viskas yra oficialu

Ar patologija vadinama „našlaičių liga“, ar tai tik liga? Sužinoti taip pat paprasta, kaip kriaušes gliaudyti, tiesiog peržiūrėkite specialų sąrašą. Specialiu Sveikatos apsaugos ministerijos nutarimu patvirtintas šios grupės ligų sąrašas.

Norminiai dokumentai buvo priimti 2014 m. numeriu 778. Šis sąrašas įsigaliojo nuo 2015 m. ir galioja iki šiol. Kartu įsigaliojo Retųjų ligų prevencijos ir jų gydymo įstatymas.

Terminologija

Retos (retosios) ligos – tai ilgainiui progresuojančios patologijos, kurios turi įtakos gyvenimo kokybei ir kelia jai pavojų. Tokia liga sutrumpina įprastą gyvenimo trukmę. Kai kuriais atvejais, diagnozavus našlaičių ligas, invalidumas nustatomas iš karto.

Pagal standartus našlaičių liga gali būti priskirta ligai, kuri pasireiškia ne dažniau kaip vienam iš dviejų tūkstančių žmonių. Šalies valdžia pasiruošusi teikti pagalbą ligų profilaktikai ir gydymui. Žmonės, kuriems buvo diagnozuotos retosios ligos, gali nemokamai ir be prastovų gauti reikalingų vaistų, taip pat maisto, jei reikia laikytis specialios dietos.

Retų ligų: sąrašas

Sąrašas yra sudarytas valstybiniu lygiu ir apima ligas, kurios trumpina gyvenimą ir sukelia negalią. Tuo atveju, kai yra pripažintas patologijos gydymo metodas, jis įtraukiamas į sąrašą. Štai sąrašas:

Visiems pacientams, nepriklausomai nuo priklausomybės tam tikrai grupei, sukurta supaprastinta vaistų skyrimo tvarka. Kuriant naujus vaistus yra specialus pagreitintas jų registravimo algoritmas, kad naujovė būtų kuo greičiau panaudota gydant tuos, kuriems jos reikia.

Konkretūs pavyzdžiai

Kas tiksliai įtraukta į retųjų ligų kategoriją? Pavyzdžiuose pateiktas sąrašas padės atsakyti į šį klausimą.

Toliau išvardytos ligos nėra išsamus, tačiau jos yra labiausiai paplitusios ir buvo šiek tiek geriau ištirtos:

• hiperinsulinizmas;
• pseudohipoparatiroidizmas;
• diseritropoetinė anemija nuo gimimo;
• paroksizminė hemoglobinurija, pasireiškianti miego metu;
• Louis-Bar sindromas;
• stuburo raumenų atrofija;
• pirminė plautinė hipertenzija;
• raudonosios vilkligės porūšis;
• pūslinė epidermolizė;
• marmuro liga;
• Nethertono sindromas;
• nagų, odos kandidozė;
• policitemija;
• mielodisplastika.

Retos ligos – reti vaistai

Kadangi retųjų ligų gydymui reikalingi specialūs vaistai, jie taip pat laikomi retais. Buvo sukurtas specialus reglamentas, pagal kurį konkretus vaistas gali būti vadinamas retu.

Trys pagrindiniai kriterijai:

• pagrindinis vaisto tikslas – diagnozuoti, užkirsti kelią, išgydyti ligą, kuria serga penki ar mažiau žmonių dešimčiai tūkstančių gyventojų (statistika analizuojama griežtai kreipimosi metu);
• vaistas skirtas profilaktikai ir kontrolei, taip pat lėtinių ir sekinančių, gyvybei pavojingų patologijų nustatymui, tačiau jo patekimas į vaistų rinką akivaizdžiai negali būti pasipelnymo šaltinis. Šiuo atveju vaistas gali būti vadinamas retuoju, net jei ligų, nuo kurių jis išsivystė, statistika viršija ankstesnėje pastraipoje nurodytą rodiklį;
• medicina nežino jokio veiksmingo ligos nustatymo, gydymo ir prevencijos metodo, nepaisant jau išduotų leidimų, tačiau manoma, kad konkretus vaistas gali būti naudingas pacientams ir visai medikų bendruomenei.

Privilegijos to vertos

Kadangi našlaičių ligos yra labai retos, galima manyti, kad terapijos su jais kūrimas yra itin nenaudinga užduotis. Tačiau šios srities pranašumai leidžia pažvelgti į problemą kitaip.

Šiandien Amerikoje mokslininkai gali tikėtis dotacijų ir paskolų, supaprastintos ir greitos registracijos procedūros. Europoje registracijos mokesčio mokėti nereikia. Be to, galite tapti programos, suteikiančios išskirtines teises ginti interesus, nariu.

Specializuotos reguliavimo teisės gina retų vaistų kūrėjų interesus įvairiose šalyse. Kartu įstatymai teigia, kad joks konkurentas ilgą laiką neturės teisės registruoti panašaus vaisto vaistų rinkoje. Toks apsaugos laikotarpis Japonijoje trunka penkerius metus, Europoje – dešimt, o Amerikoje – septynerius.

O kaip Rusijoje?

Dar visai neseniai pas mus nebuvo žinomas terminas „retosios ligos“, nebuvo ištirtos retųjų ligų charakteristikos, neegzistavo „reto vaisto“ sąvoka. Tik prieš kelerius metus pareigūnai visuomenei pateikė sąrašą, pagal kurį konkreti liga gali būti laikoma reta, taip pat suprato, kuriai grupei ji priklauso.

Nepaisant to, kad šis įstatymas įsigaliojo, „retųjų vaistų“ sąvoka Rusijos Federacijoje iki šiol nebuvo parengta. Nėra mechanizmų, kurie pritrauktų mokslo bendruomenės dėmesį į naujų vaistų išradimą ir diagnostikos, prevencijos ir gydymo metodus.

Dėl to Rusijos vaistų gamintojų gaminamų vaistų nuo retųjų ligų rinkoje praktiškai nėra. Dažniausiai importuojami vaistai, jie būtinai pereina visą ir ilgą registracijos schemą, ištemptą ilgą laiką. Dėl biurokratinių sunkumų, net ir išradus veiksmingą vaistą, juo sergančius pacientus Rusijoje sunku gydyti.

Kokių privilegijų galite tikėtis?

Kadangi terminas „retosios ligos“ yra žinomas pareigūnams, buvo apgalvotas pagalbos retomis ligomis sergantiems pacientams algoritmas. Į jį įtrauktos supaprastintos vaistų gavimo procedūros, kai kurios iš jų suteikia nemažos naudos.

Papildomo vaistų tiekimo programa Rusijos Federacijoje įgyvendinama nuo 2005 m. Tai leidžia vienu metu aprūpinti narkotikus kelioms piliečių grupėms, kurioms reikia socialinės paramos. Situaciją reglamentuoja 2007-03-09 priimtas įstatymas Nr.159. Vėliau iš bendro sąrašo buvo nustatytos kelios specialių ligų kategorijos, kurios pasirodė daug brangesnės nei kitos.

Finansiškai problemiškos nozologijos:

• diabetas, priklausomas nuo insulino tipo;
• onkologinė hematologija;
• hemofilija;
• cistinė fibrozė;
• pooperacinė būklė, kai buvo atlikta audinių ir organų transplantacija.

• hipofizės nykštukiškumas;
• išsėtinė sklerozė;

Tačiau diabetas buvo išbrauktas iš sąrašo.

Dėl kiekvienos iš šių patologijų galite pasikliauti nemokamu vaistų tiekimu ambulatoriniam gydymui. Visos medicininės išlaidos padengiamos iš federalinio biudžeto.

Rusijos programos ypatybės

Kaip matote, ligų sąraše yra ne tik našlaičių, bet ir socialiai reikšmingos patologijos. Kurdami teisės normas pareigūnai nesiekė gerinti retomis ligomis sergančių žmonių gyvenimo kokybės, o tiesiog išskyrė brangiausiai kainuojančių sveikatos problemų sąrašą.

2014 metais buvo parengta valstybės garantijų programa. Pagal šį dokumentą, jei asmuo yra registruotas Rusijoje ir registruotas dėl ligos, jei ši liga yra specialiame sąraše, jis gali tikėtis vaistų aprūpinimo.

Pacientams tiekiami tik tie vaistai, kurie yra įtraukti į specialų sąrašą. Svarbu, kad liga būtų lėtinė ar pavojinga gyvybei. Siekiant užtikrinti, kad vaistai būtų pristatyti laiku, buvo sukurtas federalinis registras, kuriame saugoma informacija apie visus pacientus, kuriems reikia pagalbos. Kad būtų teisinga, į jį reguliariai įvedami nauji duomenys iš regionų.

Biurokratija: kaip ji atrodo?

Ką daryti žmogui, jei jam diagnozuota liga, įtraukta į minėtą sąrašą? Pirmiausia reikia patikrinti, ar medicinos organizacija, kurioje buvo nustatyta diagnozė, išsiuntė prašymą pareigūnams. Tai įvyksta per pirmąsias penkias dienas nuo ligos aptikimo. Gavusi prašymą, vykdomoji valdžia turi įtraukti duomenis apie pacientą į regioninį segmentą. Tai bus raktas į vaistų tiekimą ateityje.

Visos sąraše esančios ligos gali būti gydomos tik brangiais vaistais. Atsižvelgdami į tai, pareigūnai parengė tikslinę pagalbos programą. Palyginti su „septyniomis nosologijomis“, ši priežiūros sistema neturi griežto parduodamų vaistų sąrašo.

Iki šiol neaišku, į kokius vaistus Rusijoje gali pretenduoti žmonės, kuriems diagnozuotos retosios ligos. Kai kurie mano, kad būtina naudoti retų vartojamų vaistų sąrašą, sudarytą formulinės komisijos, kurios dokumentai nėra normatyviniai.

Nustačius našlaičių ligą, stenkitės dėti visas pastangas nugalėti biurokratinę mašiną ir sulaukti pagalbos iš valstybės. Atminkite, kad dauguma sergančių žmonių miršta nesulaukę penkerių metų. Tik laiku pradėta terapija su veiksmingiausiais, naujausiais vaistais gali suteikti vaikui ilgą gyvenimą santykinai patogiai.

Teksto paieška

srovė

Dėl tolesnio medicinos pagalbos organizavimo Maskvos miesto gyventojams, kenčiantiems nuo ligų, įtrauktų į gyvybei pavojingų ir (retųjų) ligų sąrašą (su pakeitimais, padarytais 2017 m. balandžio 11 d.)

Maskvos vyriausybė
MASKAVOS MIESTO SVEIKATOS DEPARTAMENTAS

ĮSAKYMAS

Dėl tolesnio medicinos pagalbos organizavimo Maskvos miesto gyventojams, kenčiantiems nuo ligų, įtrauktų į gyvybei pavojingų ir lėtinių progresuojančių retų (retųjų) ligų sąrašą.

Dokumentas su pakeitimais, padarytais:
;
.
____________________________________________________________________

Remiantis Rusijos Federacijos Vyriausybės 2012 m. balandžio 26 d. dekretu N 403 (su pakeitimais, padarytais 2012-04-09) „Dėl federalinio asmenų, kenčiančių nuo gyvybei pavojingų ir lėtinių progresuojančių retų ligų, registro tvarkymo tvarkos. (Našųjų) ligos, pirmaujantys piliečiai ar jų negalios ir jo regioninis segmentas“, Rusijos Federacijos sveikatos apsaugos ministerijos 2012 m. lapkričio 19 d. įsakymu N 950n „Dėl Federalinio registro regioninio segmento tvarkymo dokumentų formų Asmenų, sergančių gyvybei pavojingomis ir lėtinėmis progresuojančiomis retomis (retųjų) ligomis, dėl kurių sutrumpėja piliečių gyvenimo trukmė arba sutrumpėja jų neįgalumas, ir jų pateikimo tvarka“, 2011 m. spalio 4 d. Maskvos Vyriausybės dekretas N 461 -PP (su pakeitimais, padarytais 2013 m. gegužės 28 d.)" Dėl Maskvos miesto vidutinės trukmės (2012-2016 m.) valstybinės programos "Sveikatos priežiūros plėtra Maskvos mieste (Metropolitan Health)" patvirtinimo"

Aš užsisakau:

1. Patvirtinti Medicinos ir vaistinių preparatų organizavimo į pavojingų gyvybei ir lėtinių progresuojančių retų piliečių gyvenimo trukmei ar jų negaliai mažinti sąrašo laikinuosius nuostatus (toliau – Nuostatai) (priedas).

2. Maskvos miesto Sveikatos departamento vadovo pavaduotojui E. Yu. Khavkinai:

2.1. Įtraukus specializuotus vyriausiuosius laisvai samdomus Maskvos miesto sveikatos departamento specialistus, organizuoti medicininę ir vaistų pagalbą Maskvos gyventojams, kenčiantiems nuo ligų, įtrauktų į gyvybei pavojingų ir lėtinių progresuojančių retų (retųjų) ligų sąrašą, ir nuolat stebėti jos įgyvendinimą. pagal Nuostatus.

2.2. Nuolat kontroliuoti asmenų, sergančių retomis (našiosiomis) ligomis, federalinio registro Maskvos segmento priežiūrą.
(2 punktas su pakeitimais, įsigaliojęs Maskvos miesto sveikatos departamento 2017 m. balandžio 11 d. įsakymu N 272.

3. Maskvos miesto sveikatos skyriaus vedėjo pirmajam pavaduotojui V. V. Pavlovui finansuoti Maskvos gyventojų, sergančių ligomis, įtrauktomis į gyvybei pavojingų ir lėtinių progresuojančių retų (retųjų) ligų sąrašą, vaistų aprūpinimo išlaidoms finansuoti ir neviršijant Maskvos miesto sveikatos apsaugos departamento atitinkamiems finansiniams metams ir planavimo laikotarpiui numatytų biudžeto asignavimų aprūpinti vaistais, medicinos produktais ir specializuota medicinine mityba piliečius pagal ligų sąrašą ir kitas kategorijas – piliečius, kurių socialinė parama. priemonės priklauso Maskvos miesto jurisdikcijai.
Maskvos miesto sveikatos departamento 2017 m. balandžio 11 d. įsakymu N 272.

4. Yu.O.Antipova, Maskvos miesto sveikatos skyriaus vedėjo pavaduotoja, centralizuotai užtikrinti vaistų ir specializuotų sveiko maisto produktų, naudojamų gydant ligonius, sergančius ligomis, įtrauktomis į gyvybei pavojingų ir lėtinių progresuojančių retų ( retųjų) ligų, pagal Nuostatų 4 priedą pagal Maskvos miesto sveikatos departamento vyriausiųjų išorės specialistų pateiktas paraiškas, taip pat vaistiniai preparatai, neįtraukti į Nuostatų 4 priedą, pagrindinės išorės institucijos prašymu. specialistai, jei yra medicinos organizacijos gydytojų komisijos sprendimas.
(Straipsnis su pakeitimais, priimtu 2017 m. balandžio 11 d. Maskvos miesto sveikatos departamento įsakymu N 272.

5. Pavesti šio įsakymo vykdymo kontrolę Maskvos miesto Sveikatos apsaugos skyriaus vedėjo pirmajam pavaduotojui N. F. Plavunovui.

6. Maskvos miesto sveikatos departamento Farmacijos skyriaus vedėjui K. A. Kokuškinui vykdyti Maskvos miesto gyventojų, sergančių ligomis, įtrauktomis į gyvybei pavojingų ir lėtinių ligų sąrašą, aprūpinimo kontrolę. progresuojančios retosios (retosios) ligos, vaistai ir specializuoti medicininės mitybos produktai.
(Pastraipa papildomai įtraukta 2017 m. balandžio 11 d. Maskvos miesto sveikatos departamento įsakymu N 272)

Maskvos vyriausybės ministras,
katedros vedėjas
Maskvos miesto sveikatos priežiūra
G. N. Goluchovas

Taikymas. Laikinosios medicinos ir vaistų paramos organizavimo taisyklės Maskvos miesto gyventojams, kenčiantiems nuo ligų, įtrauktų į gyvybei pavojingų ir lėtinių progresuojančių retų (retųjų) ligų, sukeliančių...

Taikymas
pagal Departamento užsakymą
Maskvos miesto sveikatos priežiūra
2014 m. vasario 21 d. N 139

Laikinosios medicinos ir vaistų paramos organizavimo taisyklės Maskvos miesto gyventojams, kenčiantiems nuo ligų, įtrauktų į gyvybei pavojingų ir lėtinių progresuojančių retų (retųjų) ligų sąrašą, dėl kurių sutrumpėja piliečių gyvenimo trukmė arba sutrumpėja jų negalia.

1. Bendrosios nuostatos

1.1 Laikinosios medicininės priežiūros ir vaistų tiekimo organizavimo taisyklės Maskvos miesto gyventojams, sergantiems ligomis, įtrauktomis į gyvybei pavojingų ir lėtinių progresuojančių retų (retųjų) ligų sąrašą, dėl kurių sutrumpėja piliečių ar jų gyvenimo trukmė. negalia (toliau – Nuostatai) formuojama vadovaujantis:

1.1.1. 2011 m. lapkričio 21 d. Rusijos Federacijos įstatymas N 323-FZ „Dėl piliečių sveikatos apsaugos Rusijos Federacijoje pagrindų“ .

1.1.2. 2012 m. birželio 1 d. Rusijos Federacijos prezidento dekretas N 761 „Dėl 2012–2017 m. nacionalinės veiksmų vaikų labui strategijos“ .

1.1.3. 2012 m. balandžio 26 d. Rusijos Federacijos Vyriausybės dekretas N 403 (su pakeitimais, padarytais 2012-04-09) „Dėl federalinio asmenų, sergančių gyvybei pavojingomis ir lėtinėmis progresuojančiomis retomis (retųjų) ligomis, registro tvarkymo tvarkos, Dėl to sutrumpėja piliečių gyvenimo trukmė arba jų negalia ir jos regioninis segmentas“.

1.1.4. 2012 m. lapkričio 19 d. Rusijos Federacijos sveikatos ministerijos įsakymas N 950n „Dėl Federalinio asmenų, sergančių gyvybei pavojingomis ir lėtinėmis progresuojančiomis retomis (našlųjų) ligomis, registro regioninio segmento tvarkymo dokumentų formų Piliečių gyvenimo trukmės ar jų negalios sutrumpinimas ir jų pateikimo tvarka“.

1.1.5. 2012 m. gegužės 5 d. Rusijos sveikatos ir socialinės plėtros ministerijos įsakymas N 502n (su pakeitimais, padarytais 2013 m. gruodžio 2 d.) „Dėl medicinos organizacijos medicinos komisijos sudarymo ir veiklos tvarkos patvirtinimo“).

1.1.6. 2010 m. kovo 17 d. Maskvos miesto įstatymas N 7 „Dėl sveikatos apsaugos Maskvos mieste“.

1.1.7. 2011 m. spalio 4 d. Maskvos Vyriausybės dekretas N 461-PP (su pakeitimais, padarytais 2013 m. gegužės 28 d.) „Dėl Maskvos miesto vidutinės trukmės (2012–2016 m.) valstybinės programos patvirtinimo „Sveikatos priežiūros plėtra Maskvos miestas (sostinės sveikatos priežiūra)“.

1.1.8. 2013 m. balandžio 15 d. Maskvos miesto sveikatos departamento įsakymas N 352 „Dėl federalinio retomis (retųjų) ligomis sergančių asmenų registro Maskvos segmento tvarkymo tvarkos“.

1.1.9. Maskvos sveikatos apsaugos departamento 2011 m. vasario 10 d. įsakymu N 116 (su pakeitimais, padarytais 2012 m. liepos 19 d.) „Dėl komisijos, nagrinėjančios medicinos įstaigų ir miesto gyventojų aprūpinimo vaistais ir medicinos prietaisais, sudarymo Maskvos“ (kartu su „Komisijos dėl vaistų ir medicinos produktų tiekimo medicinos įstaigoms ir Maskvos miesto gyventojams klausimų svarstymo nuostatai“),

1.2. Remiantis Rusijos Federacijos vyriausybės 2012 m. balandžio 26 d. dekretu N 403 (su pakeitimais, padarytais 2012-04-09 N 882) „Dėl asmenų, kenčiančių nuo gyvybei pavojingų ir lėtinių ligų, federalinio registro tvarkymo tvarkos. Retos (retosios) ligos, dėl kurių sutrumpėja piliečių gyvenimo trukmė ar jų negalia, ir jos regioninis segmentas“ ir Maskvos sveikatos departamento 2013 m. balandžio 15 d. įsakymu N 352 „Dėl Maskvos skyriaus priežiūros tvarkos“. Federalinis asmenų, sergančių retomis (retųjų) ligomis, registras“ gyvybei pavojingomis ir lėtinėmis progresuojančiomis retomis (retųjų) ligomis ir patvirtintus išmokų kategorijų kodus:

(1.2 punktas su pakeitimais, įsigaliojęs 2014 m. spalio 24 d. Maskvos miesto sveikatos departamento įsakymu N 925.

1.3. Retomis (retųjų) ligomis sergančių pacientų medicininės pagalbos institucijas vykdo Maskvos sveikatos departamentas.

1.4. Reglamentas nustato retomis (retosiomis) ligomis sergančių pacientų aprūpinimo ir gydymo kryptis, atsižvelgiant į išlaidų centralizavimą.

1.5. Maskvos miesto valstybinės sveikatos priežiūros sistemos medicinos organizacijos (toliau – Medicinos organizacijos), teikiančios retomis (retųjų) ligomis sergančių pacientų aprūpinimą, gydymą ir stebėjimą, yra apibrėžtos 1 priede; vaistinių organizacijos, tiekiančios vaistus ir specializuotus medicininės mitybos produktus pacientams, sergantiems retomis (retųjų) ligomis ambulatorinėje stadijoje, yra išvardytos 2 priede.

1.6. Retomis (retosiomis) ligomis sergantiems pacientams medicininė pagalba teikiama nemokamai.

1.7. Papildomi laboratoriniai ir (arba) instrumentiniai tyrimai, jei jie neatliekami pagal Maskvos miesto privalomojo sveikatos draudimo teritorinę programą, gali būti atliekami mokamai.

2. Medicininės pagalbos pacientams, sergantiems retomis (retosiomis) ligomis, teikimo tvarka

(Skyrius su pakeitimais, padarytais Maskvos sveikatos departamento 2014 m. spalio 24 d. įsakymu N 925.

2.1. Teikiant pirminę sveikatos priežiūrą dalyvaujančios medicinos organizacijos gydytojas specialistas, jeigu pacientui (suteikiančiam medicininę pagalbą šioje gydymo įstaigoje) įtariama reta (retoji) liga, siunčia jį konsultacijai pas rajono apylinkės specialistą. atitinkamą profilį.

2.2. Rajono specialistas organizuoja paciento apžiūrą, pagal kurios rezultatus siunčia jį į medicinos organizaciją konsultacijai pas Maskvos miesto sveikatos skyriaus vyriausiąjį laisvai samdomą specialistą (toliau – vyriausiasis specialistas) pagal priedą. 3 galutinei diagnozei nustatyti.

2.3. Vyriausiasis specialistas:

2.3.1. Surašo komisijos išvadą (dalyvaujant medicinos organizacijos gydytojams), kurioje privaloma nurodyti diagnozės pagrindimą, ligos aktyvumo laipsnį, jos komplikacijas, jų sukeltus funkcinius sutrikimus ir gydymo rekomendacijas.

2.3.2. Per penkias darbo dienas nuo ligos diagnozės nustatymo dienos, gavęs informaciją apie diagnozę, išsiunčia informaciją apie asmenis Rusijos Federacijos sveikatos apsaugos ministerijos 2012 m. lapkričio 19 d. įsakymo 1 priede pateikta forma. N 950n, Maskvos miesto valstybinei biudžetinei sveikatos įstaigai „Maskvos miesto sveikatos departamento vaikų miesto klinikinė ligoninė Morozovskaja“ (toliau – „GBUZ“ Morozovskajos vaikų miesto klinikinė ligoninė „DZM“) dėl įtraukimo į Federalinio asmenų, sergančių retomis (retųjų) ligomis, registro Maskvos skyrius;
(2.3.2 punktas su pakeitimais, įsigaliojęs Maskvos miesto sveikatos departamento 2017 m. balandžio 11 d. įsakymu N 272.

2.3.3. Pateikti komisijos ataskaitos kopiją adresu:

- į Maskvos miesto sveikatos departamentą;

- medicinos organizacijų, teikiančių stacionarinę priežiūrą, vadovai pagal 1 priedą;

- pirminę sveikatos priežiūrą teikiančiai medicinos organizacijai.

2.3.4. Reta (retoji) liga sergantį pacientą pagal 1 priedą reguliariai siunčia planiniam gydymui į medicinos įstaigą, teikiančią stacionarinę pagalbą.

2.3.5. Kontroliuoja medicininės priežiūros teikimą asmenims, sergantiems retomis (retųjų) ligomis, įtrauktomis į federalinio registro Maskvos segmentą, ne rečiau kaip kartą per 12 mėnesių.

2.4. Paciento dispanserinį stebėjimą atlieka rajono specialistas pagal atitinkamos ligos profilį (3 priedas).

2.5. Maskvos miesto valstybinė biudžetinė sveikatos įstaiga „Maskvos miesto sveikatos departamento Morozovo vaikų miesto klinikinė ligoninė“ atlieka:
(Pataisyta dalis, įsigaliojusi 2017 m. balandžio 11 d. Maskvos miesto sveikatos departamento įsakymu N 272.

Federalinio asmenų, sergančių retomis (retųjų) ligomis, registro Maskvos skyriaus tvarkymas su pakeitimais, atliktais per penkias darbo dienas nuo informacijos iš medicinos organizacijų gavimo dienos;

- pacientų, sergančių retomis (retųjų) ligomis, registracija Maskvos mieste pagal Maskvos sveikatos departamento 2013 m. balandžio 15 d. įsakymą N 352 „Dėl federalinio asmenų, sergančių Retos (retosios) ligos“.

3. Vaistų, vartojamų gydant ligonius, sergančius retomis (retosiomis) ligomis, vartojimo užtikrinimo ir apskaitos tvarka.

3.1. Profilio vyriausioji specialistė:

3.1.1. Suformuoja paraišką įsigyti vaistus, įtrauktus į 4 priedą, skirtą pacientams, sergantiems retomis (retosiomis) ligomis, įtrauktais į terapinės atsakomybės sritį, įsigyti pagal Maskvos sveikatos departamento 2013 m. balandžio 15 d. įsakymą N 352 „Dėl Federalinio asmenų, sergančių retomis (retųjų) ligomis, Maskvos segmento tvarkymo tvarkos“ pagal jų profilį (toliau – Prašymas).

3.1.2. Teikia paraišką komisijai dėl vaistų ir medicinos produktų aprūpinimo medicinos įstaigomis ir Maskvos miesto gyventojais ir, remdamasis jos patvirtinimo rezultatais, sudaro medicinos organizacijų sąrašą.

3.2. Medicinos įstaigų ir Maskvos miesto gyventojų aprūpinimo vaistais ir medicinos prietaisais klausimų svarstymo komisija (toliau – Komisija) svarsto vyriausiojo specialisto prašymą, jį patvirtina ir teikia Farmacijos skyriui. DZM (kasmet).

3.3. Išlyga pasibaigė – ..

3.4. Prekė neteko galios - Maskvos miesto sveikatos departamento 2017 m. balandžio 11 d. įsakymas N 272 ..

3.5. Prekė neteko galios - Maskvos miesto sveikatos departamento 2017 m. balandžio 11 d. įsakymas N 272 ..

3.6. Vaistų, išduodamų pacientams, sergantiems retomis (retosiomis) ligomis, apskaitą tvarko organizacija, teikianti informacinę pagalbą tam tikrų kategorijų piliečių, galinčių gauti valstybės socialinę paramą, aprūpinimu vaistais.

3.7. Retomis (retųjų) ligomis sergančių pacientų medicininis aprūpinimas (parenteraliniam vartojimui skirti vaistai, tabletės ir kitos vaistų formos) vykdomas specializuotuose medicinos organizacijų, teikiančių stacionarinę priežiūrą, skyriuose, taip pat dienos stacionaruose pagal 1 priedą.

3.8. Pacientui gavus tablečių ir kitų formų vaistus, specializuotus sveiko maisto produktus, juos galima gauti per vaistines (2 priedas).

3.9. Šių Nuostatų įgyvendinimo kontrolę vykdo Maskvos miesto Sveikatos apsaugos departamentas, vykdydamas patikrinimo veiklą, nustatydamas pažeidimus ir stebėdamas jų pašalinimą.

1 priedas. Maskvos miesto valstybinės sveikatos priežiūros sistemos medicinos organizacijų, teikiančių medicininę priežiūrą ir aprūpinimą vaistais pacientams, sergantiems ligomis, įtrauktomis į gyvybei pavojingų ir lėtinių progresuojančių ...

1 priedas

medicinos ir medicinos
Maskvos miesto gyventojų aprūpinimas,
kenčia nuo ligų, įskaitant
pavojingų gyvybei sąraše
lėtinis progresuojantis retas
(retųjų) ligų, sukeliančių
sutrumpinti gyvenimo trukmę
piliečių ar jų negalių

Departamento įsakymu
Maskvos miesto sveikatos priežiūra
2017 m. balandžio 11 d. N 272. -
Žiūrėti ankstesnį leidimą)

Maskvos miesto valstybinės sveikatos priežiūros sistemos medicinos organizacijų, užsiimančių gydymu ir aprūpinimu vaistais pacientams, sergantiems ligomis, įtrauktomis į gyvybei pavojingų ir lėtinių progresuojančių retų (retųjų) ligų sąrašą, registras.

________________

* Medicinos organizacijos, kuriose atliekamas parenterinis vaistų vartojimas.

** Medicinos organizacijos, išduodančios tabletes ir kitų formų vaistus bei specializuotus sveiko maisto produktus.

2 priedas. Maskvos miesto valstybinės biudžetinės sveikatos priežiūros įstaigos "Maskvos miesto sveikatos departamento vaistų tiekimo centras", dalyvaujančių išduodant vaistus, skirtus pacientams, sergantiems ligomis, įtrauktomis į .. .

2 priedas
pagal laikinuosius organizacijos nuostatus
medicinos ir medicinos
Maskvos miesto gyventojų aprūpinimas,
kenčia nuo ligų, įskaitant
pavojingų gyvybei sąraše
lėtinis progresuojantis retas
(retųjų) ligų, sukeliančių
sutrumpinti gyvenimo trukmę
piliečių ar jų negalių
(Su pakeitimais, padarytais
Departamento įsakymu
Maskvos miesto sveikatos priežiūra
2017 m. balandžio 11 d. N 272. -
Žiūrėti ankstesnį leidimą)

Maskvos miesto valstybinės biudžetinės sveikatos priežiūros įstaigos „Maskvos miesto sveikatos departamento vaistų tiekimo centras“, dalyvaujančių išduodant vaistus, skirtus pacientams, sergantiems ligomis, įtrauktomis į gyvybės sąrašą, vaistinių registras. grėsmingos ir lėtinės progresuojančios retos (retosios) ligos

3 priedas. Maskvos miesto sveikatos departamento pagrindinių laisvai samdomų specialistų, atsakingų už darbo su retomis (retųjų) ligomis sergančių pacientų organizavimą, sudėtis

3 priedas
pagal laikinuosius organizacijos nuostatus
medicinos ir medicinos
Maskvos miesto gyventojų aprūpinimas,
kenčia nuo ligų, įskaitant
pavojingų gyvybei sąraše
lėtinis progresuojantis retas
(retųjų) ligų, sukeliančių
sutrumpinti gyvenimo trukmę
piliečių ar jų negalių
(Su pakeitimais, padarytais
Departamento įsakymu
Maskvos miesto sveikatos priežiūra
2017 m. balandžio 11 d. N 272. -
Žiūrėti ankstesnį leidimą)

Maskvos sveikatos departamento pagrindinių laisvai samdomų specialistų, atsakingų už darbo su retomis (retųjų) ligomis sergančių pacientų organizavimą, sudėtis

4 priedas. Vaistų, vartojamų gydant ligonius, sergančius gyvybei pavojingų ir lėtinių progresuojančių retų (retųjų) ligų sąrašą, nomenklatūra

4 priedas
pagal laikinuosius organizacijos nuostatus
medicinos ir medicinos
Maskvos miesto gyventojų aprūpinimas,
kenčia nuo ligų, įskaitant
pavojingų gyvybei sąraše
lėtinis progresuojantis retas
(retųjų) ligų, sukeliančių
sutrumpinti gyvenimo trukmę
piliečių ar jų negalių
(Su pakeitimais, padarytais
Departamento įsakymu
Maskvos miesto sveikatos priežiūra
2017 m. balandžio 11 d. N 272. -
Žiūrėti ankstesnį leidimą)

Vaistų, vartojamų gydant ligonius, sergančius ligomis, įtrauktomis į gyvybei pavojingų ir lėtinių progresuojančių retų (retųjų) ligų sąrašą, nomenklatūra *

________________
* Svetainėje paraiškos tekstas nepateiktas. - Duomenų bazės gamintojo pastaba.

Dokumento tikslinimas, atsižvelgiant į
parengti pakeitimai ir papildymai
UAB "Kodeks"

Dėl tolesnio medicinos pagalbos organizavimo Maskvos miesto gyventojams, kenčiantiems nuo ligų, įtrauktų į gyvybei pavojingų ir lėtinių progresuojančių retų (retųjų) ligų sąrašą (su pakeitimais, padarytais 2017 m. balandžio 11 d.)

1. Retos (retosios) ligos – tai ligos, kurių paplitimas ne didesnis kaip 10 atvejų 100 tūkst. gyventojų.

2. Retų (retųjų) ligų sąrašą sudaro įgaliota federalinė vykdomoji institucija, remdamasi statistiniais duomenimis, ir paskelbia savo oficialioje svetainėje internete.

(žr. tekstą ankstesniame leidime)

8. Siekiant aprūpinti asmenis, nurodytus 2007 m 7 dalysšio straipsnio federalinės vykdomosios institucijos leidimus leisti vaistai Geraiįsteigtas Rusijos Federacijos Vyriausybės, tvarko federalinį asmenų, sergančių hemofilija, cistine fibroze, hipofizės nykštuku, Gošė liga, piktybiniais limfoidiniais, kraujodaros ir susijusių audinių navikais, išsėtine skleroze, hemoliziniu ureminiu sindromu, jaunatviniu artritu, registrą. , I, II ir VI tipų mukopolisacharidozė, nepatikslinta aplazinė anemija, paveldimas II faktorių (fibrinogeno), VII (labiųjų) X (Stuart-Prauer) trūkumas, asmenys po organų ir (ar) audinių transplantacijos, kurioje pateikiama ši informacija:

(žr. tekstą ankstesniame leidime)

1) piliečio asmeninės sąskaitos privalomojo pensijų draudimo sistemoje draudimo numeris (jei yra);

2) pavardė, vardas, patronimas, taip pat pavardė, kurią pilietis turėjo gimimo metu;