Списък на редките болести сираци за годината. Болести сираци

Болест сираци е термин, използван за редки заболявания. Сега медицината вече познава около седем хиляди разновидности на патологии, наблюдавани при изключително малък процент от населението. Що се отнася до болестите сираци като цяло, всеки 2000-ти човек на планетата ще има поне някакъв вид.

Главна информация

Болестта сирак обикновено е свързана с генетиката на конкретен индивид. Това е вродена патология, която се открива веднага, при раждането или в ранна възраст.

Според статистиката на Руската академия на медицинските науки, триста хиляди души са диагностицирани с орфанни заболявания в Русия. Лечението на тези заболявания се извършва с финансовата подкрепа на регионалните власти.

Всичко е официално

Патологията "болест на сираците" ли се нарича или е просто заболяване? Да разберете е толкова лесно, колкото да махнете крушите, просто проверете специалния списък. Списъкът на заболяванията от тази група е одобрен със специално постановление на Министерството на здравеопазването.

Регулаторните документи са приети през 2014 г. под номер 778. Този списък е в сила от 2015 г. и е валиден и до днес. В същото време влезе в сила закон за профилактика на орфанните заболявания и тяхното лечение.

Терминология

Редките (сираци) заболявания са патологии, които прогресират с течение на времето, влияят върху качеството на живот и го застрашават. Такова заболяване съкращава нормалната продължителност на живота. В някои случаи, ако са диагностицирани орфанни заболявания, инвалидността се установява незабавно.

Според стандартите болестта сирак може да се припише на болест, която се среща не по-често от един на всеки две хиляди души. Правителството на страната е готово да окаже съдействие за профилактика и лечение на заболявания. Хората, които са диагностицирани с редки заболявания, могат да получат безплатно и без прекъсване необходимите им лекарства, както и храна, ако трябва да спазват специална диета.

Болести сираци: списък

Списъкът е установен на държавно ниво и включва заболявания, които причиняват съкращаване на живота и увреждане. В случай, че има признат метод за лечение на патологията, той се включва в списъка. Ето списъка:

За всички пациенти, независимо от принадлежността към определена група, е разработена опростена процедура за предоставяне на лекарства. При разработването на нови лекарства има специален ускорен алгоритъм за тяхната регистрация, така че новостта да се приложи възможно най-бързо при лечението на нуждаещите се.

Конкретни примери

Какво точно влиза в категорията на болестите сираци? Списъкът в примерите ще помогне да се отговори на този въпрос.

Болестите, изброени по-долу, не са пълен списък, но са най-често срещаните и са проучени малко по-добре:

• хиперинсулинизъм;
• псевдохипопаратироидизъм;
• дизеритропоетична анемия от раждането;
• пароксизмална хемоглобинурия, проявяваща се по време на сън;
• Синдром на Луи-Бар;
• спинална мускулна атрофия;
• първична белодробна хипертония;
• подвид на лупус еритематозус;
• булозна епидермолиза;
• мраморна болест;
• Синдром на Netherton;
• кандидоза на ноктите, кожата;
• полицитемия;
• миелодипластика.

Редки болести - редки лекарства

Тъй като лечението на орфанните заболявания изисква специални лекарства, те също се считат за редки. Разработена е специална наредба, според която определено лекарство може да се нарече рядко.

Три основни критерия:

• основната цел на лекарството е да диагностицира, предотврати, излекува заболяване, засягащо пет или по-малко души на десет хиляди от населението (статистическите данни се анализират стриктно към момента на прилагане);
• лекарството е предназначено за профилактика и контрол, както и за откриване на хронични и инвалидизиращи, животозастрашаващи патологии, но пускането му на лекарствения пазар очевидно не може да бъде източник на печалба. В този случай лекарството може да се нарече сирак дори когато статистиката на заболяванията, срещу които е разработена, надвишава показателя, посочен в предходния параграф;
• медицината не познава ефективен метод за откриване, лечение и профилактика на заболяване, въпреки вече издадените одобрения, но се предполага, че определено лекарство може да бъде полезно за пациентите и медицинската общност като цяло.

Привилегиите си заслужават

Тъй като болестите сираци са изключително редки, би могло да се предположи, че разработването на терапия срещу тях е изключително нерентабилна задача. Но какви ползи действат в тази област ви позволява да погледнете на проблема по различен начин.

Днес в Америка изследователите могат да разчитат на грантове и заеми, опростена и бърза процедура за регистрация. В Европа не е необходимо да плащате такса за регистрация. Освен това можете да станете член на програма, която предоставя изключителни права за защита на интереси.

Специализирани регулаторни права защитават интересите на разработчиците на редки лекарства в различни страни. В същото време законите гласят, че никой конкурент няма да има право да регистрира подобно лекарство на пазара на лекарства за дълго време. Такъв период на защита в Япония продължава пет години, в Европа - десет, а в Америка - седем.

А какво да кажем в Русия?

До съвсем скоро терминът „болести сираци” не беше познат у нас, характеристиките на редките болести не бяха разработени, понятието „рядко лекарство” не съществуваше. Само преди няколко години служителите представиха на обществеността списък, според който дадено заболяване може да се счита за рядко, както и да разбере към коя група принадлежи.

Въпреки влизането в сила на този закон, понятието "лекарство сирак" в Руската федерация не е разработено и до днес. Липсват механизми за привличане на вниманието на научната общност към изобретяването на нови лекарства и подходи за диагностика, профилактика и терапия.

В резултат на това на пазара практически няма лекарства за орфанни заболявания, произведени от руски фармацевтични производители. Предимно вносни лекарства, те задължително минават през пълна и дълга регистрационна схема, разтегната за дълго време. Поради бюрократични трудности, дори и с изобретяването на ефективно лекарство, лечението на пациенти с него в Русия е трудно.

Какви предимства можете да очаквате?

Тъй като терминът „сираци“ е известен на служителите, беше обмислен алгоритъм за подпомагане на пациенти с редки заболявания. Той включва опростени процедури за получаване на лекарства, някои от които са осигурени със значителни предимства.

Програмата за допълнителна доставка на лекарства се прилага в Руската федерация от 2005 г. Позволява предоставянето на лекарства едновременно на няколко групи граждани, нуждаещи се от социална помощ. Ситуацията е уредена със Закон № 159, приет на 9 март 2007 г. Впоследствие от общия списък бяха идентифицирани няколко категории специални заболявания, които се оказаха много по-скъпи от други.

Финансово проблемни нозологии:

• диабет, зависим от типа инсулин;
• онкологична хематология;
• хемофилия;
• кистозна фиброза;
• следоперативно състояние, когато е извършена трансплантация на тъкани и органи.

• хипофизен нанизъм;
• множествена склероза;

Но диабетът беше премахнат от списъка.

За всяка от тези патологии можете да разчитате на безплатна доставка на лекарства за амбулаторно лечение. Всички медицински разходи се покриват от федералния бюджет.

Характеристики на руската програма

Както можете да видите, списъкът на заболяванията включва не само сираци, но и социално значими патологии. При разработването на правни норми служителите не се стремяха да подобрят качеството на живот на хората с редки заболявания, а просто посочиха списък с най-скъпите здравословни проблеми.

През 2014 г. беше разработена програма за държавни гаранции. Според този документ, ако човек е регистриран в Русия и е регистриран поради заболяване, ако това заболяване е в специален списък, той може да разчита на предоставяне на лекарства.

На пациентите се дават само тези лекарства, които са включени в специален списък. Важно е заболяването да е хронично или животозастрашаващо. За да се гарантира, че лекарствата се доставят навреме, е разработен федерален регистър, който съхранява информация за всички пациенти, които се нуждаят от подкрепа. За да бъде коректен, в него редовно се въвеждат нови данни, идващи от регионите.

Бюрокрация: как изглежда?

Какво трябва да направи човек, ако е диагностициран със заболяване, включено в горния списък? На първо място е необходимо да се провери дали медицинската организация, където е направена диагнозата, е изпратила искане до служители. Това се случва през първите пет дни от откриването на заболяването. След получаване на искането изпълнителната власт трябва да включи данните за пациента в регионален сегмент. Това ще бъде ключът към осигуряването на лекарства в бъдеще.

Всички болести от списъка се лекуват само със скъпи лекарства. Вземайки предвид този факт, служителите разработиха целенасочена програма за подпомагане. В сравнение с това, което е наречено „Седемте нозологии“, тази система на грижи няма строг списък от лекарства, налични за закупуване.

Към днешна дата не е ясно какви лекарства в Русия могат да бъдат поискани от хора, диагностицирани със заболявания сираци. Някои смятат, че е необходимо да се използва списъкът с рядко използвани лекарства, разработен от формулярната комисия, чиито документи не са нормативни.

Когато откриете заболяване-сирак, опитайте се да положите всички усилия, за да победите бюрократичната машина и да получите помощ от държавата. Не забравяйте, че повечето от болните умират преди петгодишна възраст. Само навременната терапия с най-ефективните, най-новите лекарства може да осигури на детето дълъг живот в относителен комфорт.

Търсене на текст

текущ

За по-нататъшно подобряване на организацията на медицинското обслужване на жителите на град Москва, страдащи от заболявания, включени в списъка на животозастрашаващи и (сираци) заболявания (с измененията на 11 април 2017 г.)

Правителството на Москва
ЗДРАВЕОПАЗВАНЕ НА МОСКВА

ПОРЪЧКА

За по-нататъшно подобряване на организацията на медицинските грижи за жителите на град Москва, страдащи от заболявания, включени в списъка на животозастрашаващи и хронично прогресиращи редки (сираци) заболявания

Документът е изменен от:
;
.
____________________________________________________________________

В съответствие с Постановление на правителството на Руската федерация от 26 април 2012 г. N 403 (с измененията на 04.09.2012 г.) „За процедурата за поддържане на Федералния регистър на лицата, страдащи от животозастрашаващи и хронични прогресивни редки (Сираци) Болести, водещи граждани или техните увреждания и неговия регионален сегмент“, със заповед на Министерството на здравеопазването на Руската федерация от 19 ноември 2012 г. N 950n „За формулярите на документи за поддържане на регионалния сегмент на Федералния регистър на лица, страдащи от животозастрашаващи и хронични прогресивни редки (сираци) заболявания, водещи до намаляване на продължителността на живота или увреждане на гражданите, и процедурата за тяхното подаване ", , Постановление на правителството на Москва от 4 октомври 2011 г. N 461 -ПП (изменен на 28 май 2013 г.)" За одобряване на Държавната програма на град Москва за средносрочен план (2012-2016 г.) "Развитие на здравеопазването в град Москва (Метрополитен здравеопазване)"

Заповядвам:

1. Одобрява Временните правила за организиране на медицински и лекарствени продукти в списъка на животозастрашаващи и хронични прогресивни редки за намаляване на продължителността на живота на гражданите или тяхното увреждане (наричани по-долу Правилниците) (Приложение).

2. До заместник-началника на Министерството на здравеопазването на град Москва Е. Ю. Хавкина:

2.1. С участието на специализирани главни специалисти на свободна практика на Московския градски отдел по здравеопазване, организирайте медицинска и лекарствена подкрепа за жителите на Москва, страдащи от заболявания, включени в списъка на животозастрашаващи и хронично прогресиращи редки (сираци) заболявания, и постоянно наблюдавайте неговото изпълнение в в съответствие с Правилника.

2.2. Да упражнява постоянен контрол върху поддържането на Московския сегмент на Федералния регистър на лицата, страдащи от редки (сираци) заболявания.
(Клауза 2 с измененията, въведена в сила със заповед на Министерството на здравеопазването на град Москва от 11 април 2017 г. N 272.

3. В. В. Павлов, първи заместник-ръководител на Московския градски отдел по здравеопазване, да осигури финансиране за разходите за предоставяне на лекарства за жителите на Москва, страдащи от заболявания, включени в списъка на животозастрашаващи и хронично прогресиращи редки (сираци) заболявания за сметка и в рамките на бюджетните разпределения, предвидени от Министерството на здравеопазването на град Москва за съответната финансова година и период на планиране за предоставяне на лекарства, медицински продукти и специализирано медицинско хранене на гражданите според списъка на заболяванията и други категории - граждани, чиято социална подкрепа мерките са в юрисдикцията на град Москва.
със заповед на Министерството на здравеопазването на град Москва от 11 април 2017 г. N 272.

4. Yu.O.Antipova, заместник-ръководител на Московския градски отдел по здравеопазване, централно да осигури снабдяването с лекарства и специализирани здравословни хранителни продукти, използвани при лечението на пациенти със заболявания, включени в списъка на животозастрашаващи и хронично прогресиращи редки ( сираци) заболявания, в съответствие с Приложение 4 към Правилника в съответствие със заявленията, подадени от главните външни специалисти на Московския градски отдел по здравеопазване, както и лекарствени продукти, които не са включени в Приложение 4 към Правилника, по искане на главния външен специалисти, ако има решение на медицинската комисия на медицинската организация.
(Клауза, изменена със заповед на Министерството на здравеопазването на град Москва от 11 април 2017 г. N 272.

5. Да наложи контрол върху изпълнението на тази заповед на първия заместник-ръководител на Департамента по здравеопазване на град Москва Н. Ф. Плавунов.

6. На ръководителя на отдела по фармация на Министерството на здравеопазването на град Москва К. А. Кокушкин да упражнява контрол върху осигуряването на жителите на град Москва, страдащи от заболявания, включени в списъка на животозастрашаващи и хронични прогресивни редки (орфанни) заболявания, лекарства и специализирани продукти за лечебно хранене.
(Параграфът е включен допълнително със заповед на Министерството на здравеопазването на град Москва от 11 април 2017 г. N 272)

министър на правителството на Москва,
началник на отдел
здравеопазване на град Москва
Г. Н. Голухов

Приложение. Временни правила за организиране на медицинска и лекарствена подкрепа за жителите на град Москва, страдащи от заболявания, включени в списъка на животозастрашаващи и хронично прогресиращи редки (сираци) заболявания, водещи до ...

Приложение
по поръчка на катедрата
здравеопазване на град Москва
от 21 февруари 2014 г. N 139

Временни правила за организиране на медицинска и лекарствена подкрепа за жителите на град Москва, страдащи от заболявания, включени в списъка на животозастрашаващи и хронично прогресиращи редки (сираци) заболявания, водещи до намаляване на продължителността на живота на гражданите или тяхната инвалидност

1. Общи положения

1.1 Временни правила за организацията на медицинската помощ и предоставянето на лекарства за жителите на град Москва, страдащи от заболявания, включени в списъка на животозастрашаващи и хронично прогресиращи редки (сираци) заболявания, които водят до намаляване на продължителността на живота на гражданите или техните инвалидност (наричана по-нататък Правилата) се разработва в съответствие с:

1.1.1. Закон на Руската федерация от 21 ноември 2011 г. N 323-FZ „За основите на защитата на здравето на гражданите в Руската федерация“.

1.1.2. Указ на президента на Руската федерация от 1 юни 2012 г. N 761 „За Националната стратегия за действие в интерес на децата за 2012-2017 г.“ .

1.1.3. Постановление на правителството на Руската федерация от 26 април 2012 г. N 403 (с измененията на 04.09.2012 г.) „За процедурата за поддържане на Федералния регистър на лицата, страдащи от животозастрашаващи и хронично прогресиращи редки (сираци) заболявания, Водещи до намаляване на очакваната продължителност на живота на гражданите или тяхното увреждане и неговия регионален сегмент“.

1.1.4. Заповед на Министерството на здравеопазването на Руската федерация от 19 ноември 2012 г. N 950n „За формите на документи за поддържане на регионалния сегмент на Федералния регистър на лицата, страдащи от животозастрашаващи и хронично прогресиращи редки (сираци) заболявания, водещи до Намаляване на продължителността на живота на гражданите или тяхното увреждане и процедурата за тяхното подаване.

1.1.5. Заповед на Министерството на здравеопазването и социалното развитие на Русия от 5 май 2012 г. N 502n (с измененията от 2 декември 2013 г.) „За одобряване на процедурата за създаване и дейност на медицинска комисия на медицинска организация“).

1.1.6. Закон на град Москва от 17 март 2010 г. N 7 „За опазването на здравето в град Москва“.

1.1.7. Постановление на правителството на Москва от 4 октомври 2011 г. N 461-PP (с измененията от 28 май 2013 г.) „За одобряване на държавната програма на град Москва за средносрочен план (2012-2016 г.) „Развитие на здравеопазването в град Москва (Столично здравеопазване)".

1.1.8. Заповед на Министерството на здравеопазването на град Москва от 15 април 2013 г. N 352 „За реда за поддържане на Московския сегмент на Федералния регистър на лицата, страдащи от редки (сираци) заболявания“.

1.1.9. Със заповед на Министерството на здравеопазването на Москва от 10 февруари 2011 г. N 116 (с измененията на 19 юли 2012 г.) „За създаването на комисия за разглеждане на въпросите за осигуряване на лекарства и медицински изделия за лечебните заведения и населението на града на Москва" (заедно с "Правилника за Комисията за разглеждане на въпросите за предоставяне на лекарства и медицински продукти на лечебните заведения и населението на град Москва"),

1.2. В съответствие с Указ на правителството на Руската федерация от 26 април 2012 г. N 403 (с измененията на 04.09.2012 г. N 882) „За реда за поддържане на Федералния регистър на лицата, страдащи от животозастрашаващи и хронично прогресивни Редки (сираци) заболявания, водещи до съкращаване на продължителността на живота на гражданите или тяхното увреждане, и неговия регионален сегмент" и със заповед на Министерството на здравеопазването на Москва от 15 април 2013 г. N 352 "За реда за поддържане на Московския сегмент на Федералния регистър на лицата, страдащи от редки (сираци) болести" животозастрашаващи и хронично прогресиращи редки (сираци) болести и одобрени кодове на категория обезщетения:

(Клауза 1.2 с измененията, въведена в сила със заповед на Министерството на здравеопазването на град Москва от 24 октомври 2014 г. N 925.

1.3. Правомощията за медицинска помощ на пациенти с редки (орфанни) заболявания се упражняват от Министерството на здравеопазването на Москва.

1.4. Наредбата определя маршрута за предоставяне и лечение на пациенти с редки (орфанни) болести, като се отчита централизацията на разходите.

1.5. Медицинските организации на държавната здравна система на град Москва (наричани по-нататък - Медицински организации), участващи в предоставянето, лечението и наблюдението на пациенти с редки (сираци) заболявания, са определени в Приложение 1; Аптечните организации, участващи в предоставянето на лекарства и специализирани медицински продукти за хранене на пациенти с редки (сираци) заболявания на амбулаторния етап, са изброени в Приложение 2.

1.6. Предоставянето на медицинска помощ на пациенти с редки (орфанни) заболявания се извършва безплатно.

1.7. Провеждането на допълнителни лабораторни и / или инструментални изследвания, ако те не се извършват в рамките на териториалната програма за задължително медицинско осигуряване на град Москва, може да се извърши на платена основа.

2. Процедурата за предоставяне на медицинска помощ на пациенти с редки (орфанни) заболявания

(Раздел, изменен със заповед на Министерството на здравеопазването на Москва от 24 октомври 2014 г. N 925.

2.1. Лекар специалист от медицинска организация, участващ в предоставянето на първична здравна помощ, ако пациент (получаващ медицинска помощ в тази медицинска организация) има съмнение за рядко заболяване (сирак), го изпраща за консултация с областен специалист на подходящ профил.

2.2. Областният специалист организира преглед на пациента, според резултатите от който го изпраща в медицинска организация за консултация с главния специалист на свободна практика на Московския градски отдел по здравеопазване (наричан по-нататък главен специалист) в съответствие с Приложението 3 за установяване на окончателната диагноза.

2.3. Главен специалист:

2.3.1. Изготвя заключение на комисията (с участието на лекари от медицинска организация) със задължително посочване на обосновката на диагнозата, степента на активност на заболяването, неговите усложнения, причинените от тях функционални разстройства и препоръки за лечение.

2.3.2. В рамките на пет работни дни от датата на установяване на диагнозата на заболяването, получаване на информация за диагнозата, изпраща информация за лицата във формата, предоставена в Приложение 1 към заповедта на Министерството на здравеопазването на Руската федерация от 19 ноември 2012 г. N 950n, до Държавната бюджетна здравна институция на град Москва „Морозовска детска градска клинична болница на Министерството на здравеопазването на град Москва“ (наричана по-долу „GBUZ“ Морозовска детска градска клинична болница „DZM“) за включване в Московски сегмент на Федералния регистър на лицата, страдащи от редки (сираци) заболявания;
(Клауза 2.3.2 с измененията, въведена в сила със заповед на Министерството на здравеопазването на град Москва от 11 април 2017 г. N 272.

2.3.3. Изпратете копие от доклада на комисията на:

- към Министерството на здравеопазването на град Москва;

- ръководители на медицински организации, предоставящи болнична помощ, в съответствие с Приложение 1;

- на медицинска организация, предоставяща първична здравна помощ.

2.3.4. Насочва пациент с рядко заболяване (сирак) към медицинска организация, предоставяща болнична помощ, съгласно Приложение 1, за планово лечение на регулярна база.

2.3.5. Контролира предоставянето на медицинска помощ на лица, страдащи от редки (сираци) заболявания, включени в Московския сегмент на Федералния регистър, най-малко веднъж на всеки 12 месеца.

2.4. Диспансерното наблюдение на пациент се извършва от областен специалист по профила на съответното заболяване (Приложение 3).

2.5. Държавната бюджетна здравна институция на град Москва "Детска градска клинична болница "Морозов" към Министерството на здравеопазването на град Москва" извършва:
(Изменения параграф, влязъл в сила със заповед на Министерството на здравеопазването на град Москва от 11 април 2017 г. N 272.

Поддържане на Московския сегмент на Федералния регистър на лицата, страдащи от редки (сираци) заболявания с промени, направени в рамките на пет работни дни от датата на получаване на информация от медицински организации;

- регистрация на пациенти с редки (сираци) заболявания в град Москва в съответствие със заповедта на Московския департамент по здравеопазване от 15 април 2013 г. N 352 „За реда за поддържане на Московския сегмент на Федералния регистър на лицата, страдащи от Редки (сираци) болести“.

3. Процедурата за осигуряване и отчитане на разходите за лекарства, използвани при лечението на пациенти, страдащи от редки (сираци) заболявания

3.1. Профил главен специалист:

3.1.1. Формира заявление за закупуване на лекарства, включени в Приложение 4, за лечение на пациенти с редки (сираци) заболявания, включени в зоната на терапевтична отговорност, въз основа на заповедта на Министерството на здравеопазването на Москва от 15 април 2013 г. N 352 „На процедурата за поддържане на московския сегмент на Федералния регистър на лицата, страдащи от редки (сираци) заболявания" според техния профил (наричано по-долу "Заявлението").

3.1.2. Подава заявление до комисията за разглеждане на предоставянето на лекарства и медицински продукти на лечебните заведения и населението на град Москва и въз основа на резултатите от неговото одобрение формира списък за медицински организации.

3.2. Комисията за разглеждане на въпросите на предоставянето на лекарства и медицински изделия на медицинските институции и населението на град Москва (наричана по-нататък Комисията) разглежда заявлението на главния специалист, одобрява го и го предава на Департамента по фармация на ДЗМ (годишно).

3.3. Клаузата е изтекла - ..

3.4. Артикулът е станал невалиден - заповедта на Министерството на здравеопазването на град Москва от 11 април 2017 г. N 272 ..

3.5. Артикулът е станал невалиден - заповедта на Министерството на здравеопазването на град Москва от 11 април 2017 г. N 272 ..

3.6. Счетоводството на лекарствата, отпуснати на пациенти с редки (сираци) заболявания, се поддържа от организация, която предоставя информационна подкрепа за предоставяне на лекарства на определени категории граждани, които имат право на държавна социална помощ.

3.7. Медицинското осигуряване (лекарства за парентерално приложение, таблетки и други форми на лекарства) за пациенти с редки (сираци) заболявания се извършва в специализирани отделения на медицински организации, предоставящи болнична помощ, както и в дневни болници в съответствие с Приложение 1.

3.8. Когато пациентът получава таблетки и други лекарствени форми, специализирани здравословни хранителни продукти, те могат да бъдат осигурени чрез аптеките (Приложение 2).

3.9. Контролът върху прилагането на тези Правила се извършва от Министерството на здравеопазването на град Москва чрез извършване на проверки, идентифициране на нарушения и наблюдение на тяхното отстраняване.

Приложение 1. Регистър на медицинските организации на системата на държавното здравеопазване на град Москва, участващи в медицинско и лекарствено осигуряване на пациенти със заболявания, включени в списъка на животозастрашаващи и хронично прогресиращи ...

Приложение 1

медицински и лекарствени
осигуряване на жителите на град Москва,
страдащи от заболявания, включително
в списъка с опасност за живота
хронично прогресиращо рядко
(сираци) заболявания, водещи до
до намаляване на продължителността на живота
граждани или техните увреждания

със заповед на ведомството
здравеопазване на град Москва
от 11 април 2017 г. N 272. -
Вижте предишното издание)

Регистър на медицинските организации на системата на държавното здравеопазване на град Москва, участващи в медицинското и лекарственото осигуряване на пациенти със заболявания, включени в списъка на животозастрашаващи и хронично прогресиращи редки (сираци) заболявания

________________

* Медицински организации, в които се извършва парентерално приложение на лекарства.

** Медицински организации, които отпускат таблетки и други форми на лекарства и специализирани продукти за здравословно хранене.

Приложение 2. Регистър на аптечните организации на Държавната бюджетна здравна институция на град Москва „Център за снабдяване с лекарства на Департамента по здравеопазване на град Москва“, участващи в отпускането на лекарства, предназначени за пациенти със заболявания, включени в .. .

Приложение 2
към временния правилник на организацията
медицински и лекарствени
осигуряване на жителите на град Москва,
страдащи от заболявания, включително
в списъка с опасност за живота
хронично прогресиращо рядко
(сираци) заболявания, водещи до
до намаляване на продължителността на живота
граждани или техните увреждания
(Изменен от
със заповед на ведомството
здравеопазване на град Москва
от 11 април 2017 г. N 272. -
Вижте предишното издание)

Регистър на аптечните организации GBUZ на град Москва „Център за снабдяване с лекарства на Министерството на здравеопазването на град Москва“, участващ в отпускането на лекарства, предназначени за пациенти със заболявания, включени в списъка на животозастрашаващи и хронично прогресиращи редки (сираци) заболявания

Приложение 3. Състав на главните специалисти на свободна практика на Московския градски отдел по здравеопазване, отговорни за организирането на работа с пациенти, страдащи от редки (сираци) заболявания

Приложение 3
към временния правилник на организацията
медицински и лекарствени
осигуряване на жителите на град Москва,
страдащи от заболявания, включително
в списъка с опасност за живота
хронично прогресиращо рядко
(сираци) заболявания, водещи до
до намаляване на продължителността на живота
граждани или техните увреждания
(Изменен от
със заповед на ведомството
здравеопазване на град Москва
от 11 април 2017 г. N 272. -
Вижте предишното издание)

Съставът на главните специалисти на свободна практика на Московския здравен отдел, отговорни за организирането на работа с пациенти, страдащи от редки (сираци) заболявания

Приложение 4. Номенклатура на лекарствата, използвани при лечението на пациенти със заболявания, включени в списъка на животозастрашаващи и хронично прогресиращи редки (сираци) заболявания

Приложение 4
към временния правилник на организацията
медицински и лекарствени
осигуряване на жителите на град Москва,
страдащи от заболявания, включително
в списъка с опасност за живота
хронично прогресиращо рядко
(сираци) заболявания, водещи до
до намаляване на продължителността на живота
граждани или техните увреждания
(Изменен от
със заповед на ведомството
здравеопазване на град Москва
от 11 април 2017 г. N 272. -
Вижте предишното издание)

Номенклатура на лекарствата, използвани при лечението на пациенти със заболявания, включени в списъка на животозастрашаващи и хронично прогресиращи редки (сираци) заболявания *

________________
* Текстът на заявлението не е предоставен на сайта. - Бележка на производителя на базата данни.

Ревизия на документа, като се вземе предвид
изготвени промени и допълнения
АД "Кодекс"

За по-нататъшно подобряване на организацията на медицинските грижи за жителите на град Москва, страдащи от заболявания, включени в списъка на животозастрашаващи и хронично прогресиращи редки (сираци) заболявания (с измененията на 11 април 2017 г.)

1. Редки (сираци) заболявания са заболявания, които имат разпространение не повече от 10 случая на 100 хиляди от населението.

2. Списъкът на редките (сираци) болести се формира от упълномощения федерален изпълнителен орган въз основа на статистически данни и се публикува на официалния му уебсайт в Интернет.

(виж текста в предишното издание)

8. За осигуряване на лицата, посочени в части 7на този член лекарства, разрешени от федералния изпълнителен орган в добресъздаден от правителството на Руската федерация, поддържа Федералния регистър на лицата с хемофилия, кистозна фиброза, хипофизен нанизъм, болест на Гоше, злокачествени новообразувания на лимфоидни, хематопоетични и свързани тъкани, множествена склероза, хемолитичен уремичен синдром, ювенилен артрит със системно начало , Мукополизахаридоза I, II и VI тип, неуточнена апластична анемия, наследствен дефицит на фактори II (фибриноген), VII (лабилен) X (Stuart-Prauer), лица след трансплантация на органи и (или) тъкани, който съдържа следната информация:

(виж текста в предишното издание)

1) осигурителен номер на индивидуална лична сметка на гражданин в системата за задължително пенсионно осигуряване (ако има такъв);

2) фамилно име, собствено име, бащино име, както и фамилното име, което гражданинът е имал по рождение;