Kaj naj bi bil otrok s cerebralno paralizo. Ali dajejo invalidnost s cerebralno paralizo? Poseben otrok in navadna šola

Zdravo. Moja hči je stara 4 leta. Diagnoza - cerebralna paraliza atoksično-astatska oblika, ZRR. Nenehno se zdravimo, rezultat pa je nič. Govora ni, koordinacija je motena. Ali smo upravičeni do invalidnosti?

Strokovni odgovor

Pozdravljena Elena. Ena stvar, ki jo morate vedeti, je, da invalidnosti ne opredeljuje diagnoza, ampak invalidnost. Pri določanju skupine invalidnosti za cerebralno paralizo se upoštevajo naslednja merila:

  • motorična aktivnost - ali se otrok lahko giblje samostojno ali za to potrebuje pomoč zunanjih oseb ali posebne naprave
  • intelektualna dejavnost - najprej to vprašanje upošteva sposobnost učenja, pa tudi resnost intelektualne napake (če obstaja)
  • motnje govora, vida, sluha, ki resno vplivajo na otrokovo sposobnost komuniciranja z drugimi ljudmi
  • prisotnost (ali odsotnost) napadov.

V idealnem primeru in prisotnost zgornjih meril postavi skupino invalidnosti. Zdaj lahko zdravniške komisije odločajo drugače.

Če pa ima vaš otrok res znake invalidnosti (in sodeč po vašem vprašanju, je to tako) in potem lahko računate na pozitivno odločitev komisije urada ITU, da vašemu otroku dodeli skupino invalidnosti. Vse podrobnosti o tem, kateri dokumenti so potrebni za prijavo na to zdravniško komisijo, lahko povprašate pri svojem pediatru.

Z diagnozo cerebralna paraliza (infantilna cerebralna paraliza) živim že od rojstva. Natančneje od prvega leta (približno takrat so zdravniki dokončno določili ime tega, kar se mi dogaja). Končala sem specialno šolo za otroke s cerebralno paralizo in po 11 letih prišla tja delat. Od takrat je minilo že 20 let ... Po najbolj konservativnih ocenah poznam bolj ali manj blizu več kot pol tisoč cerebralno paralizo. Mislim, da je to dovolj, da razblini mite, v katere verjamejo tisti, ki se prvič soočijo s to diagnozo.

Prvi mit: cerebralna paraliza je resna bolezen

Ni skrivnost, da so mnogi starši, ko so slišali to diagnozo od zdravnika, šokirani. Še posebej v zadnjih letih, ko mediji vse pogosteje govorijo o osebah s hudo cerebralno paralizo – o invalidih na vozičkih s poškodbami rok in nog, nerazločnim govorom in nenehnimi silovitimi gibi (hiperkinezami). Ne zavedajo se, da veliko ljudi s cerebralno paralizo govori normalno in samozavestno hodi, pri blagih oblikah pa med zdravimi sploh ne izstopa. Od kod ta mit?

Tako kot mnoge druge bolezni se tudi cerebralna paraliza razlikuje od blage do hude. Pravzaprav niti ne gre za bolezen, temveč za pogost vzrok številnih motenj. Njegovo bistvo je, da med nosečnostjo ali porodom na otroka vplivajo določeni deli možganske skorje, predvsem tisti, ki so odgovorni za motorične funkcije in koordinacijo gibov. To povzroča cerebralno paralizo - kršitev pravilnega delovanja posameznih mišic, do popolne nezmožnosti njihovega nadzora. Zdravniki poznajo več kot 1000 dejavnikov, ki lahko sprožijo ta proces. Očitno različni dejavniki povzročajo različne učinke.

Tradicionalno obstaja 5 glavnih oblik cerebralne paralize in mešane oblike:

Spastična tetraplegija- najhujša oblika, ko bolnik zaradi prevelike mišične napetosti ne more obvladovati niti rok niti nog in ima pogosto hude bolečine. Za njo trpi le 2 % ljudi s cerebralno paralizo (v nadaljevanju statistika je povzeta s spleta), vendar se o njih največkrat govori v medijih.

Spastična diplegija- oblika, pri kateri so močno prizadeti zgornji ali spodnji udi. Noge pogosteje trpijo - oseba hodi s pol upognjenimi koleni. Nasprotno, za Littleovo bolezen so značilne hude poškodbe rok in govora z relativno zdravimi nogami. Posledice spastične diplegije imajo 40% cerebralne paralize.

pri hemiplegična oblika prizadete so motorične funkcije roke in noge na eni strani telesa. 32% jih ima znake.

Pri 10% ljudi s cerebralno paralizo je glavna oblika diskinetični ali hiperkinetični. Zanjo so značilni močni nehoteni gibi - hiperkineze - v vseh udih, pa tudi v mišicah obraza in vratu. Hiperkinezije pogosto najdemo pri drugih oblikah cerebralne paralize.

Za ataksična oblika za katerega je značilen zmanjšan mišični tonus, počasni počasni gibi, močno neravnovesje. Opazimo ga pri 15% bolnikov.

Otrok se je torej rodil z eno od oblik cerebralne paralize. In potem so vključeni drugi dejavniki - dejavniki življenja, ki jih ima, kot veste, vsak svoje. Zato je temu, kar se z njim zgodi po enem letu, pravilneje imenovati posledice cerebralne paralize. Lahko so popolnoma različni tudi znotraj iste oblike. Poznam osebo s spastično diplegijo nog in precej močno hiperkinezo, ki je diplomirala na oddelku za mehaniko in matematiko Moskovske državne univerze, poučuje na inštitutu in hodi na pohode z zdravimi ljudmi.

S cerebralno paralizo se po različnih virih rodi 3-8 otrok od 1000. Večina (do 85%) ima blago in zmerno resnost bolezni. To pomeni, da mnogi ljudje preprosto ne povezujejo posebnosti svoje hoje ali govora z "grozno" diagnozo in verjamejo, da v njihovem okolju ni cerebralne paralize. Zato so zanje edini vir informacij objave v medijih, ki nikakor ne težijo k objektivnosti ...

Drugi mit: cerebralna paraliza je ozdravljiva

Za večino staršev otrok s cerebralno paralizo je ta mit izjemno privlačen. Ne razmišljajo o tem, da današnjih možganskih motenj ni mogoče odpraviti na noben način, zanemarjajo »neučinkovite« nasvete običajnih zdravnikov, porabijo vse svoje prihranke in s pomočjo dobrodelnih skladov zberejo ogromne vsote za plačilo dragega tečaja na naslednjem priljubljeno središče. Skrivnost lajšanja posledic cerebralne paralize pa nikakor ni toliko v modnih posegih kot v nenehnem delu z dojenčkom že od prvih tednov življenja. Kopeli, navadne masaže, igre z ravnanjem nog in rok, obračanje glave in razvijanje natančnosti gibov, komunikacija - to je osnova, ki v večini primerov pomaga otrokovemu telesu, da delno nadomesti kršitve. Navsezadnje glavna naloga zgodnjega zdravljenja posledic cerebralne paralize ni odpraviti same okvare, temveč preprečiti nepravilen razvoj mišic in sklepov. In to je mogoče doseči le z vsakodnevnim delom.

Tretji mit: cerebralna paraliza ne napreduje

Tako se tolažijo tisti, ki se soočajo z lažjimi posledicami bolezni. Formalno je to res - stanje možganov se v resnici ne spremeni. Vendar pa tudi blaga oblika hemiplegije, skoraj nevidna za druge, do 18. leta neizogibno povzroči ukrivljenost hrbtenice, ki je, če se ne zdravi, neposredna pot do zgodnje osteohondroze ali medvretenčne kile. In to je huda bolečina in omejena mobilnost do nezmožnosti hoje. Vsaka oblika cerebralne paralize ima podobne tipične posledice. Težava je le v tem, da v Rusiji ti podatki praktično niso posplošeni, zato nihče ne opozarja naraščajočih cerebralnih paralizov in njihovih svojcev na nevarnosti, ki jih čakajo v prihodnosti.

Starši veliko bolje vedo, da prizadeta področja možganov postanejo občutljiva na splošno stanje telesa. Začasno povečanje spastičnosti ali hiperkinezije lahko povzroči celo banalno gripo ali pritisk. V redkih primerih živčni šok ali resna bolezen povzroči močno dolgoročno povečanje vseh posledic cerebralne paralize in celo pojav novih.

To seveda ne pomeni, da bi morali biti ljudje s cerebralno paralizo v rastlinjakih. Nasprotno: močnejše kot je človeško telo, lažje se prilagaja neugodnim dejavnikom. Če pa postopek ali telesna vadba redno povzroča, na primer, povečanje spastičnosti, jih je treba opustiti. V nobenem primeru ne storite ničesar prek "ne morem"!

Starši morajo biti posebno pozorni na stanje otroka od 12 do 18 let. V tem času celo zdravi otroci doživljajo resno preobremenitev zaradi posebnosti prestrukturiranja telesa. (Eden od problemov te starosti je rast okostja, ki prehiteva razvoj mišičnega tkiva.) Poznam več primerov, ko so sprehajajoči otroci zaradi težav s kolenskimi in kolčnimi sklepi v tej starosti sedeli v vozičku, in za vedno. Zato zahodni zdravniki ne priporočajo postavljanja otrok, starih od 12 do 18 let, na noge, če še niso hodili.

Četrti mit: vse od cerebralne paralize

Posledice cerebralne paralize so zelo različne, vendar je njihov seznam omejen. Vendar sorodniki ljudi s to diagnozo včasih menijo, da je cerebralna paraliza vzrok ne le motenj motoričnih funkcij, pa tudi vida in sluha, temveč tudi pojavov, kot sta avtizem ali sindrom hiperaktivnosti. In kar je najpomembneje, verjamejo: vredno je ozdraviti cerebralno paralizo - in vse druge težave se bodo rešile same. Medtem, tudi če je cerebralna paraliza res postala vzrok bolezni, je treba zdraviti ne le to, ampak tudi določeno bolezen.

Med porodom so bili obrazni živčni končiči Sylvestra Stallona delno poškodovani - del igralčevih lic, ustnic in jezika je ostal paraliziran, vendar so nejasen govor, nasmešek in velike žalostne oči kasneje postali prepoznavni znak.

Še posebej smešen je stavek "Imate cerebralno paralizo, kaj hočete!" se sliši v ustih zdravnikov. Več kot enkrat ali dvakrat sem jo slišal od zdravnikov različnih specialnosti. V tem primeru moram potrpežljivo in vztrajno pojasnjevati, da si želim isto kot vsak drug človek – olajšati svoje stanje. Praviloma zdravnik odneha in mi predpiše postopke, ki jih potrebujem. V skrajnih primerih pomaga izlet do upravitelja. Vsekakor pa mora biti oseba s cerebralno paralizo ob soočenju z določeno boleznijo še posebej pozorna nase in včasih pozvati zdravnike k potrebnemu zdravljenju, da bi čim bolj zmanjšali negativne posledice posegov.

Mit 5: Oseb s cerebralno paralizo ne peljejo nikamor

Tukaj je izredno težko kar koli trditi na podlagi statistike, ker zanesljivih podatkov enostavno ni. Vendar, sodeč po diplomantih množičnih razredov posebnega internata št. 17 v Moskvi, kjer delam, le redki ostanejo doma po šoli. Približno polovica vstopi na specializirane šole ali oddelke univerz, tretjina gre na običajne univerze in visoke šole, nekateri takoj gredo na delo. V prihodnje se vsaj polovica diplomantov zaposli. Včasih se dekleta po diplomi hitro poročijo in začnejo »delati« kot mati. Pri diplomantih oddelkov za otroke z motnjami v duševnem razvoju je situacija bolj zapletena, vendar tudi tam približno polovica diplomantov nadaljuje študij na specializiranih fakultetah.

Ta mit širijo predvsem tisti, ki ne znajo trezno oceniti svojih sposobnosti in želijo študirati ali delati tam, kjer je malo verjetno, da bi bili kos zahtevam. Če prejmejo zavrnitev, se takšni ljudje in njihovi starši pogosto obrnejo na medije in poskušajo doseči svojo pot s silo. Če človek zna meriti želje s priložnostmi, se znajde brez obračunov in škandalov.

Nazoren primer je naša diplomantka Ekaterina K., dekle s hudo obliko Littlejeve bolezni. Katya hodi, vendar lahko dela na računalniku le z enim prstom leve roke in njen govor razumejo le zelo bližnji ljudje. Prvi poskus vstopa na univerzo kot psiholog ni uspel - po ogledu nenavadne prosilke je več učiteljev reklo, da je nočejo poučevati. Leto kasneje je deklica vstopila na Akademijo za tiskanje na oddelku za uredništvo, kjer je potekalo učenje na daljavo. Študij je šel tako dobro, da je Katja začela dodatno služiti z opravljanjem testov za sošolce. Po diplomi ji ni uspelo dobiti stalne zaposlitve (eden od razlogov je pomanjkanje delovnega priporočila ITU). Vendar pa občasno dela kot moderatorka izobraževalnih mest na številnih univerzah v prestolnici (pogodba o zaposlitvi je sestavljena za drugo osebo). In v prostem času piše poezijo in prozo ter objavlja dela na svoji spletni strani.

Suhi ostanek

Kaj lahko svetujem staršem, ki so izvedeli, da ima njihov otrok cerebralno paralizo?

Najprej se umirite in mu poskušajte posvetiti čim več pozornosti, obkrožite ga (zlasti v zgodnji mladosti!) Samo s pozitivnimi čustvi. Hkrati poskušajte živeti tako, kot da v vaši družini raste navaden otrok - hodite z njim po dvorišču, kopajte v peskovniku in otroku pomagajte vzpostaviti stik z vrstniki. Ni ga treba znova spominjati na bolezen - otrok mora sam razumeti svoje značilnosti.

Drugič - ne zanašajte se na dejstvo, da bo vaš otrok prej ali slej zdrav. Sprejmite ga takšnega, kot je. Ne bi smeli misliti, da je treba v prvih letih življenja vse sile posvetiti zdravljenju, razvoj intelekta pa pustiti "za pozneje". Razvoj uma, duše in telesa je medsebojno povezan. Veliko pri premagovanju posledic cerebralne paralize je odvisno od želje otroka, da jih premaga in brez razvoja inteligence preprosto ne bo nastalo. Če dojenček ne razume, zakaj je treba prenašati nelagodje in težave, povezane z zdravljenjem, bo od takih postopkov malo koristi.

Tretjič, bodite popustljivi do tistih, ki postavljajo netaktna vprašanja in dajejo »neumne« nasvete. Ne pozabite: pred kratkim tudi sami niste vedeli nič več o cerebralni paralizi kot oni. Poskusite mirno voditi takšne pogovore, saj je od tega, kako komunicirate z drugimi, odvisno njihov odnos do vašega otroka.

In kar je najpomembnejše - verjemite: vaš otrok bo v redu, če bo odrasel kot odprta in prijazna oseba.

<\>kodo za spletno stran ali blog

Sorodnih člankov še ni.

    Anastazija

    Prebral sem članek. Moja tema :)
    32 let, desnostranska hemipareza (blaga cerebralna paraliza). Navaden vrtec, navadna šola, fakulteta, samostojno iskanje službe (pravzaprav sem trenutno v njej), potovanja, prijatelji, običajno življenje ....
    In skozi "šepavo nogo" je šla skozi, in skozi "clowfoot", in skozi bog ve kaj. In še veliko jih bo, sem prepričan!
    AMPAK! Glavna stvar je pozitiven odnos in moč značaja, optimizem!!

    Nana

    Je z leti res slabše? Imam blago stopnjo, spastičnost v nogah

    Angela

    In odnos ljudi, neugodne življenjske razmere so me zlomile. Pri 36 sem brez izobrazbe, brez službe, brez družine, čeprav blaga oblika (desnostranska hemipareza).

    Nataša

    Po cepljenju se je pojavilo veliko "dtsp". Čeprav otroci sploh niso cerebralna paraliza. Nič ni prirojenega in intrauterinega. Toda pripisujejo cerebralni paralizi in v skladu s tem napačno "zdravijo". Posledično res dobijo nekakšno paralizo.
    Pogosto vzrok "prirojene" cerebralne paralize sploh ni poškodba, temveč intrauterina okužba.

    Elena

    Čudovit članek, ki postavlja velik problem - kako živeti s tem. Dobro je dokazano, da je prav tako slabo ignorirati prisotnost omejitev, povezanih z boleznijo, in jim pripisovati prevelik pomen. Ne osredotočajte se na tisto, česar ne morete, ampak na tisto, kar je na voljo.
    In res je zelo pomembno, da smo pozorni na intelektualni razvoj. Celo Cerebrocurin smo vbrizgali, to nam je dalo velik zagon v razvoju, navsezadnje embrionalni nevropeptidi resnično pomagajo izkoristiti razpoložljive zmogljivosti možganov. Moje mnenje je, da vam ni treba čakati na čudež, vendar tudi ne smete obupati. Avtor ima prav: »to je mogoče doseči le z vsakodnevnim delom« staršev samih in prej ko to storijo, bolj so produktivni. Prepozno je začeti s "preprečevanjem nenormalnega razvoja mišic in sklepov" po letu in pol starosti - "lokomotive ni več." Vem iz lastnih izkušenj in iz izkušenj drugih staršev.
    Ekaterina, vse dobro tudi tebi.

    * Kinestezija (starogrško κινέω - »gibam se, dotikam« + αἴσθησις - »občutek, občutek«) - tako imenovani »mišični občutek«, občutek za položaj in gibanje tako posameznih členov kot celotnega človeškega telesa. (Wikipedia)

    Olga

    Popolnoma se ne strinjam z avtorjem. prvič, zakaj pri obravnavanju oblik cerebralne paralize niso nič omenili dvojne hemiplegije? razlikuje se od navadne hemiplegije in od spastične tetrapareze. drugič, cerebralna paraliza je res ozdravljiva. če mislimo na razvoj kompenzacijskih sposobnosti možganov in izboljšanje bolnikovega stanja. tretjič, je avtorica videla težke otroke v očeh ??? tiste, o katerih ni govora o igranju v peskovniku. ko skoraj pogledaš otroka in se trese od krčev. in kričanje ne preneha. in upogne se tako, da modrice na rokah moje mame, ko ga poskuša prijeti. ko ne samo sedeti - otrok ne more ležati. četrtič. oblika cerebralne paralize sploh ni nič. glavna stvar je resnost bolezni. Pri dveh otrocih sem videla spastično diplegijo - eden se skoraj ne razlikuje od svojih vrstnikov, drugi je ves zvit in s krči, seveda, niti v vozičku ne more sedeti pokonci. diagnoza je samo ena.

    Elena

    S člankom se ne strinjam čisto kot mati otroka s cerebralno paralizo - spastično diplegijo, srednje hude. Kot mami mi je lažje živeti in se boriti z mislijo, da če je neozdravljivo, potem je popravljivo, otroka je mogoče čim bolj približati »normam«. socialno življenje. 5 let nam je uspelo slišati dovolj, da je bolje, da sina pošljete v internat in sami rodite zdravega ... in to od dveh različnih ortopedskih zdravnikov! je bilo povedano pred otrokom, ki ima ohranjen intelekt in je vse slišal...seveda se je zaprl vase, se začel ogibati tujcev....imava pa ogromen preskok - sin hodi sam, čeprav ima slabo ravnotežje in ima pokrčena kolena...vendar se borimo.začeli smo precej pozno,od 10.meseca,pred tem so zdravili še druge posledice prezgodnjega poroda in brezbrižnosti zdravnikov...

Veseli smo rednih in novih obiskovalcev našega portala. V trenutnem gradivu bomo obravnavali vprašanje, ali dajejo invalidnost s cerebralno paralizo in ali je vedno mogoče dobiti vsaj tretjo skupino. Povedali vam bomo, kaj daje otroku poseben status, kakšne prednosti ima invalid in njegovi starši z njim.

Cerebralna paraliza se kaže že v otroštvu, bolan otrok potrebuje zunanjo pomoč in podporo odraslega. Dodeljena invalidnost vključuje nekatere koncesije. Pomembno je, da prosilec, njegovi zastopniki poznajo svoje pravice, da jih po potrebi zaščitijo. Če želite to narediti, morate preučiti razloge in sam vrstni red.

Splošni pojmi

Kakšna skupina pri cerebralni paralizi je določena

Katera skupina invalidnosti bo dodeljena invalidnemu otroku, ko dopolni 18 let, bo odvisno od stopnje njegove invalidnosti. Z minimalnimi odstopanji lahko človek uspešno obišče kolektiv, najde delo v preprostem delu in služi sebi v vsakdanjem življenju. Pri ITU se ocenjujejo določeni kriteriji, dejavniki.

Prva skupina

Dodeljuje se osebam, ki se same ne morejo oskrbovati. Govorimo o prehranjevanju, preoblačenju, odhodu na stranišče, sprehodu in drugih gospodinjskih potrebah. Pacientova sposobnost komuniciranja z drugimi ljudmi, orientacija v prostoru je oslabljena. Ko potrebujete nego in nadzor od zunaj.

Zakaj matere otrok s cerebralno paralizo pred obiskom zdravniškega pregleda pijejo baldrijan, prijava invalidnosti pa lahko traja leta?

V invalidskem vozičku po pomoč

Državni program "Dostopno okolje", katerega cilj je do leta 2016 zagotoviti neoviran dostop invalidov "do prednostnih objektov in storitev na prednostnih področjih življenja", bi moral izboljšati tudi mehanizem državnega sistema medicinskega in socialnega strokovnega znanja. V čem je težava s tem strokovnim znanjem? Njen prehod starše pogosto stane grenkih solz, za družine pa se spremeni v težko delo in ponižanje.

Na srečo Moskovčanov imajo isto bolnišnico št. 18, ki je bila omenjena v zvezi z obiskom D.A. Medvedjev. Tam delajo vsi specialisti, ki so potrebni za pregled, obstaja posebna soba za MSE in mamica z bolnim otrokom opravi pregled razmeroma neboleče. Zakaj to ni postalo pravilo? Zakaj je nemogoče organizirati enako delo ITU na podlagi okrožne poliklinike ali bolnišnice?

Na žalost je najbolj boleč poseg za mamo in otroka s cerebralno paralizo zdaj norma. Najprej morate iti skozi pediatra, nevrologa, psihiatra, kirurga, ortopeda, oftalmologa, Lauro, potem ko se dogovorite za sestanek z vsakim. Poliklinika nima vedno vseh specialistov, kar pomeni, da jih ne bo mogoče zaobiti v enem dnevu, nikjer. Če otrok ne hodi, pride mati z njim v ambulanto v naročju in prosi druge paciente, ki sedijo pred ordinacijo, naj jo izpustijo iz vrste. Da, ima zakonsko pravico, da gre prva, vendar je to ne reši pred slabo voljo in včasih nevljudnostjo, in navsezadnje ima mati hudo bolnega otroka že dovolj negativnih čustev v svojem življenju.

Tudi na temo:

Ko vsak specialist pregleda pacienta in napiše svoje mnenje, morate priti na sestanek z vodjo otroške klinike, da sestavite končni zaključek, nato pa v ambulanti za odrasle stojite za ogromno vrsto invalidov na tem območju in opraviti postopek usklajevanja zbranih listin. Sem je priporočljivo priti brez otroka, kar pomeni, da je treba vnaprej poiskati nekoga, ki bi preživel en dan z njim, kar je tudi težava, če družina nima v bližini neaktivne, a močne babice.

A to še ni vse. Paket podpisanih papirjev je treba oddati na točko za sprejem dokumentov za zdravstveno-socialni pregled, ki ni v ambulanti, kar pomeni, da je to še ena pot, ki je za mamo otroka s cerebralno boleznijo vedno problematična. paraliza. Natalya Koroleva, mati devetletne deklice s cerebralno paralizo in koordinatorka projektov dobrodelne fundacije Naši otroci, mi je povedala, da mesto Zheleznodorozhny, kjer živi njena družina, sploh nima lastnega strokovnega znanja. Za vsak ponovni pregled se morata s hčerko odpraviti v mesto Elektrostal in en dan preživeti v čakalnih vrstah, najprej na pregled, nato na individualni rehabilitacijski program (IPR).

»Še vedno imamo srečo- pravi Natalia, - Invalidnost moje Maše je bila ugotovljena do oktobra 2021, do 18 let. Toda obstajajo komisije, kjer starše s hudo bolnim otrokom preprosto ustrahujejo in jih prisilijo, da opravijo ITU vsaki dve leti. .Poleg tega, ko invalidni otrok po predpisu specialista potrebuje novo tehnično rehabilitacijsko sredstvo, ki ni vključeno v veljavno IPR, je treba ponovno opraviti celoten postopek zdravstveno-socialnega pregleda in novo IPR. zdravniki, da je to potrebno za otroka? Zakaj bi nas spet gnali skozi to nočno moro? - grenko se pritožujejo starši.

Registracija invalidnosti je ključnega pomena za družino otroka s cerebralno paralizo, saj gre za pokojnino in ugodnosti. Z ugodnostmi pa ni vse tako preprosto. Če je imela družina prej po zakonu pravico do nakupa potrebnih tehničnih pripomočkov in pripomočkov za rehabilitacijo (stezniki, opornice, ortoze, invalidski vozički, bergle), nato pa od države prejemati denarno nadomestilo, potem je ta zakon od februarja 2011 ni v veljavi, starši bolnega otroka pa morajo bodisi vzeti tisto, kar je država kupila na razpisu – torej najcenejše in nekakovostno – ali plačati drago in kakovostno iz svojega žepa, pri čemer se zadovoljiti le z delnim. nadomestilo. Par visokokakovostnih ortopedskih čevljev proizvajalca Persey LLC stane približno 30.000 rubljev, odškodnina v moskovski regiji pa le 9300. Dostopno okolje zunaj doma ne bo postalo dostopno, tudi če so v njem klančine, posebej opremljena stranišča in dvigala. podzemno železnico, če družina nima denarja dober par ortopedskih čevljev.

Registrirana invalidnost je priložnost za brezplačno zdravljenje v zveznih in regionalnih sanatorijih in rehabilitacijskih centrih. In tukaj družino z bolnim otrokom čaka še eno protislovje med izjavami zdravnikov in uradnikov ter ostro resničnostjo. Priznano je po vsem svetu in pri nas: najboljši čas za rehabilitacijo je od rojstva do treh let, vendar, žal, številni rehabilitacijski centri nočejo sprejeti otrok brez statusa invalidnosti in pogosto je mogoče izdati invalidnost. ne prej kot tri leta, saj zdravniki ne hitijo z diagnozo. Če pa bodo rehabilitacijski centri dostopni ogroženim otrokom, se bo zmanjšalo število tistih, ki se bodo morali prijaviti za invalidnost pri treh letih. Ne bo imel koristi le otrok in njegova družina, ampak tudi država, ki ji ne bo treba porabljati dodatnih sredstev za podporo nezdravemu članu družbe vse življenje.

Od vseh "družbeno pomembnih objektov", navedenih v programu "Dostopno okolje", je za otroka najpomembnejša seveda otroška izobraževalna ustanova, vendar ni posebnih vrtcev ali skupin za otroke z zmerno in težko cerebralno paralizo. ostati v običajnih vrtovih. Ko pride čas za odhod v šolo, se starši znova znajdejo v položaju, ko se morajo boriti za pravice otroka, ki jih razglašata ustava in zakon Ruske federacije "o izobraževanju".

PMPK – Psihološko-medicinsko-pedagoška komisija postane prava nočna mora za otroke in starše. Po zakonu je odločitev PMPK svetovalne narave in velja samo za vrsto programa: na primer, otroci z lezijo mišično-skeletnega sistema študirajo po programu 6. vrste, obstaja program 7. vrste - popravni, 8. vrsta. - pomožni, za otroke z ugotovljeno motnjo v duševnem razvoju.

Starši imajo pravico do izbire oblike izobraževanja (šola, dom, družina) in vzgojno-izobraževalne ustanove za svojega otroka, vendar jim to pogosto odrekajo, sklicujoč se na odločbo PMPK: če je v odločbi zapisano »program 8. vrste«, potem šola 6. vrste otroka ne bo vzela. Nekaj ​​dni pred obiskom komisije matere in celo očetje pijejo baldrijan, saj je zanje slabši od najtežjega izpita: v 20-40 minutah komunikacije s sinom ali hčerko bodo strokovnjaki sklepali o otrokovih sposobnostih. in njegovo pripravljenost za učenje in usvajanje programa. Ne bodo upoštevali vznemirjenja otroka zaradi neznanega okolja, prisotnosti številnih novih ljudi, prenapetosti zaradi dolgega čakanja na hodniku, ampak bo njihova sodba določila življenjski slog otroka in družine za naslednje obdobje. leto ali celo več let je odvisno od tega, kako bo na voljo izobraževanje, ki resnično ustreza zmožnostim otroka, ali bo sposoben komunicirati z vrstniki, sodelovati v življenju otroške ekipe.

Pogosto se otroci s cerebralno paralizo z ohranjenimi intelektualnimi sposobnostmi znajdejo v šolah 8. vrste, na domu (z enim gostujočim učiteljem) ali na daljavo brez možnosti druženja. Žalostno je, da pri ponovnem sprejemanju PMPK strokovnjaki ponavadi vztrajajo pri odločitvi prejšnje komisije. Hkrati ni stalnih komisij, specialisti se menjajo in nihče ne spremlja večletne dinamike otrokovega razvoja. In kako je malemu človeku vsakič znova stopiti pred nove strice in tete, da pokaže, kaj zmore? Tukaj bo tudi odrasel izgubil živce.

Obstaja še en boleč problem. Cerebralna paraliza je pogosto tisto, kar se v jeziku PMPK imenuje "kompleksni defektni vzorec". In s tem "kompleksnim karakterjem" je že kar težko organizirati otrokovo izobraževanje vsaj doma, saj tisti, ki ne govori, se ne giblje samostojno, ima pa neokrnjen intelekt, ali hodi, govori, ampak pri hkrati skoraj ne vidi, učni načrti niso bili izdelani.

Luč na koncu tunela

Alla Sablina, predsednica dobrodelne fundacije Naši otroci za pomoč otrokom s cerebralno paralizo, pravi: »Okolje brez ovir v šolah je čudovito, vendar to niso samo klančine in druge tehnične naprave. S fizičnimi ovirami se je enostavno soočiti, saj so v zveznem proračunu za to namenjena sredstva. Precej težje je podirati ovire v glavah ljudi, tu ne bodo šle finančne naložbe.

Alla ima popolnoma prav, vsaj preberite ocene o članku Anastazije Otroščenko, iz katerih je razvidno, da številni bralci niso razumeli, kaj je inkluzija, in so bili resno zaskrbljeni, da njihovim zdravim otrokom grozi zmanjšanje kakovosti znanja. zaradi soseščine otrok s posebnimi potrebami. Toda članek zelo smiselno in razumljivo pojasnjuje, kaj je prednost tega pristopa k učenju za absolutno vse otroke, ne da bi jih delili na bolne in zdrave. Žalostno je brati oceno mame posebnega otroka, ki piše o tem, da so njenega sina pretepli sošolci. Tukaj so, ovire v glavah tako odraslih kot otrok, za katere bo potrebno leta in leta trdega dela.

In vendar so preboji. Na srednji šoli št. 8 v mestu Zheleznodorozhny v Moskovski regiji že drugo leto deluje inkluzivni razred. To je skupni izobraževalni projekt Fundacije Naši otroci, Zveznega inštituta za razvoj izobraževanja in Ministrstva za izobraževanje Moskovske regije. Stroške za opremo (posebni sedeži, posebna tipkovnica za računalnike itd.), metodološko podporo, prekvalifikacijo specialistov so plačali dobrotniki preko Fundacije Naši otroci. Status poskusa je omogočil zmanjšanje zasedenosti: v razredu je 20 učencev, od tega sta dva otroka s težjimi oblikami cerebralne paralize, ki se ne moreta samostojno gibati. Zdelo bi se kot kaplja v morje, a kako pomembna je ta izkušnja za vse nas. S prizadevanji staršev, entuziastov in dobrodelnikov nastaja vzgojni model, ki ga bo prej ali slej morala posnemati tudi država: ves civiliziran svet, ko je spoznal destruktivnost delitve otrok na »norme« in »nenorme«, , prehaja nanj.

»Veliko smo delali s starši običajnih otrok, z učenci smo izvajali lekcije prijaznosti,« pravi Alla, »in danes vsi ugotavljajo, kako topel je odnos med otroki v razredu, kako fantje poskušajo pomagati svojim tovarišem z omejenimi mobilnost. Sošolci pogrešajo otroke s cerebralno paralizo, ko kateri od njih zboli in več dni ni v šoli. Zdi se presenetljivo, a starši zdravih otrok iz tega razreda so zdaj prepričani, da inkluzija spreminja življenja na bolje vsem, ne le bolnim otrokom.

9-letna Masha Koroleva, ki ima cerebralno paralizo s kompleksno strukturo napake, prav tako študira v drugem poskusnem razredu šole št. 8. Deklica z veseljem obiskuje šolo, čeprav ji ni lahko. Maši je težko pisati, zdaj pa obvlada tipkovnico, matematika ni lahka, a kakovost njenega novega življenja je neprimerljiva s tistim, kar je bilo prej. Zunaj stanovanja in bolnišnice se je odprl cel svet, pojavili so se prijatelji, ljubljeni učitelj, dnevnik z nalogami, šolske ure in zabavne počitnice.

Resnično si želim, da se ovire porušijo ne le za Mašo, ampak tudi za druge otroke s cerebralno paralizo in njihove starše, za družbo kot celoto, za zdrave in bolne, močne in šibke, da bi v kateri koli življenjski situaciji za vsakega od nas okolje ostaja dostopno, podnebje pa sončno.

1. Leta 2003 sem bil star 40 let, dali so mi invalidnost (v regiji) skupina 3 (težave z eno roko, poškodba pri rojstvu, ne dvigne nad 35 stopinj,).Niso pa dali IPR (individualna rehabilitacija). program za invalide). (Pred kratkim sem izvedel, da imam pravico do Ypresa). Vendar sem bil opozorjen, da v kraju, kjer imam komisijo-MSEC v Ufi, ki bi mi morala dati IPRA, lahko popolnoma prikrajša skupino, kljub očitni pomanjkljivosti, .. ker komisija ni objektivna, z očitnimi motnjami ( vključno s cerebralno paralizo), ki niso sposobni polne delovne sposobnosti, po opravljeni komisiji v celoti odvzamejo skupino, namesto da bi preprosto zagotovili individualni program.. Vprašanje je, ker imam pravico do Ypresa, bi se rada zaščitila pred krivico, da mi sploh ne odstranijo skupine ... in s kom se prej posvetovati.?

Odvetnik Ishchenko N. N., 176 odzivov, 111 ocen, na spletu od 06.06.2019
1.1. Zdravo! Svetujem vam, da naredite skrito in odprto video in zvočno snemanje. Takšni primeri se dogajajo povsod in tudi na sodiščih, zato je mogoče ukrepati le preventivno vnaprej. Pišite poizvedbe na Upravo in tožilstvo npr., kako zakonita bi lahko bila taka dejanja v določenem kraju..pa tudi pritožbe. Očitno je, da je to protizakonito, vendar bodo zaposleni v zavodih z inšpekcijskimi nadzori veliko redkeje izvajali nezakonita dejanja.

2. Nevrolog je predlagal, da moj otrok (2,5 leta) opravi invalidsko komisijo. Imamo valgus, rizično skupino za cerebralno paralizo. Verjetnost za nastanek invalidnosti je po besedah ​​zdravnika približno 80-odstotna. Toda dojenček ima v nekaj letih vse možnosti, da postane zdrav srečen malček. Vprašanje je naslednje: slišal sem, da je znak invalidnosti otroka razlog za 100-odstotno zavrnitev prijave za službo na ministrstvu za notranje zadeve in tako naprej. Strukture moči, kadetski korpus, daje popoln oddih od vojske ... Za mojo družino je to zelo pomembna točka. Ali je to res, ali se je mogoče izogniti težavam v prihodnosti, po odstranitvi invalidnosti?

Odvetnik Nacharkina E. B., 22 odzivov, 8 ocen, na spletu od 11. 10. 2019
2.1. S cerebralno paralizo ne boste dovolili v organe pregona, saj. Diagnoza je na kartici. Na vas je, da se odločite, ali boste zaprosili za invalidnost ali ne.

3. Otroku so 2x zavrnili invalidnost, prvič na lokalnem MSE, drugič na glavnem biroju, navajajo, da imajo malo zdravljenja, otrok ima več diagnoz in pri 3 letih nima več samooskrbe. spretnosti, imamo drugačno obliko cerebralne paralize na ozadju možganske glioze. Potrebna je rehabilitacija, ki je brezplačna zaradi invalidnosti, sicer pa je vse plačano in drago, odpustili so jih iz službe, ker moraš sedeti z otrokom in iti z njim na kompenzacijski vrt. Moževa plača zadostuje le za hrano in bivanje, saj smo družina z nizkimi dohodki. Ostaja še napisati pritožbo zveznemu uradu v Moskvi? In kako napisati pritožbo na ministrstvo za socialno zaščito?

Odvetnik Grudkin B.V., 9819 odgovorov, 4132 pregledov, na spletu od 5. 12. 2010
3.1. Da, v vašem primeru bi morali vložiti pritožbo pri zveznem uradu ITU. V pritožbi mora biti poudarjeno dejstvo, da je otrok glede na svoje dejansko stanje, ki ga je povzročila bolezen, huje prizadet in objektivno potrebuje različne vrste rehabilitacije.
Malo zdravljenja - veliko zdravljenja in kdo točno je kriv - to niso vprašanja, ki bi jih morala ITU upoštevati pri ugotavljanju invalidnosti.

4. Obstaja taka situacija. Otrok s cerebralno paralizo ne hodi. Registriran v regiji Tyumen. kjer so starši. Tam prejema invalidsko pokojnino, vendar živi na Krasnodarskem ozemlju. G. Yeysk z babico in teto. Študira v internatu (šolanje na domu), politika je vezana na začasno registracijo. IPR je potekal v Yeysku. Do danes je FSS v Yeysku prejela napotnice za ta sredstva za rehabilitacijo. Zdaj se pogovarjajo. Ali dobite vse pri vas ali pa se registrirajte tukaj. Kako smo lahko. Tako da otrok zaenkrat živi v Yeysku, lahko pa tudi prejema te ugodnosti.

Odvetnik Kalašnikov V.V., 188682 odgovorov, 61692 pregledov, na spletu od 20.09.2013
4.1. Govorijo pravilno. Potrebno je, da kraj registracije ustreza kraju stalnega prebivališča. Ker po tem načelu zagotoviti pomoč na predpisan način.
Zvezni zakon št. 181-FZ z dne 24. novembra 1995 (s spremembami 18. julija 2019) "O socialnem varstvu invalidov v Ruski federaciji", čl. 17

Odvetnik Shishkin V.M., 62653 odgovorov, 25534 pregledov, na spletu od 11.02.2013
4.2. V redu. Otroka morate prijaviti v Yeysk. Potem ne bo težav

Pomoč je zagotovljena na mestu registracije.
Zvezni zakon št. 181-FZ z dne 24. novembra 1995 (s spremembami 18. julija 2019) "O socialnem varstvu invalidov v Ruski federaciji", čl. 17.

Odvetnica Lugacheva E. N., 511 odzivov, 329 ocen, na spletu od 25.09.2019
4.3. Dober večer.
Po čl. 11.1 Zvezni zakon z dne 24. novembra 1995 N 181-FZ (s spremembami 18. julija 2019) "O socialnem varstvu invalidov v Ruski federaciji"
Tehnična sredstva za rehabilitacijo invalidom v kraju njihovega stalnega prebivališča zagotavljajo pooblaščeni organi na način, ki ga določi vlada Ruske federacije, Sklad za socialno zavarovanje Ruske federacije, pa tudi druge zainteresirane organizacije.

Odvetnik Karavaytseva E.A., 57885 odzivov, 27457 pregledov, na spletu od 03.01.2012
4.4. Otrok ima pravico do sredstva za rehabilitacijo v kraju začasne registracije (v kraju bivanja) Potrditi morate dejstvo, da ne prejemate zahtevanih ugodnosti v stalnem kraju prebivališča. Če želite to narediti, morate ustreznemu organu socialnega varstva v kraju začasne registracije predložiti potrdilo kraja, kjer je izdana stalna registracija. Organi socialnega varstva lahko sami vložijo zahtevo na svojo enoto v drugem mestu, če poznate ime in točen naslov ustrezne službe, tako da vam ni treba iti po pomoč sami.

19. člen Ustave Ruske federacije prepoveduje omejevanje pravic državljanov, tudi na podlagi kraja stalnega prebivališča.

Odvetnik Ikaeva M.N., 14665 odzivov, 6712 pregledov, na spletu od 17.3.2011
4.5. Pozdravljen Valentine

Nimate pravice zavrniti nadaljnjega prejemanja teh sredstev za rehabilitacijo, zahteva po ponovni registraciji je nezakonita, to je navedeno v odredbi socialne zaščite Ruske federacije z dne 28. januarja 2019 N 43 n str. 4, imate pravico do vsega, kar potrebujete za izbiro invalidnega otroka

V primeru kršitev se s pritožbo obrnite na tožilstvo

Odredba Ministrstva za delo in socialno zaščito Ruske federacije z dne 28. januarja 2019 N 43 n "O spremembah nekaterih odredb Ministrstva za delo in socialno zaščito Ruske federacije o imenovanju in izplačilu pokojnin"

1. V Pravilih za zaprosilo za zavarovalno pokojnino, fiksno plačilo zavarovalne pokojnine, ob upoštevanju povečanja fiksnega plačila zavarovalne pokojnine, naložbene pokojnine, vključno z delodajalci, in državne pokojnine, njihovo imenovanje, ustanovitev , ponovni izračun, prilagoditev njihovega zneska, vključno z osebami, ki nimajo stalnega prebivališča na ozemlju Ruske federacije, preverjanje dokumentov, potrebnih za njihovo ustanovitev, prehod iz ene vrste pokojnine v drugo v skladu z zveznimi zakoni "O zavarovalnih pokojninah", "O kapitalskih pokojninah" in "O državnem pokojninskem zavarovanju v Ruski federaciji", odobreni z odredbo Ministrstva za delo in socialno zaščito Ruske federacije z dne 17. novembra 2014 N 884 n (registrirano pri Ministrstvo za pravosodje Ruske federacije 31. decembra 2014, registracija N 35498), kakor je bila spremenjena z odredbami Ministrstva za delo in socialno zaščito Ruske federacije z dne 14. junija I 2016 N 290 n (registrirano s strani Ministrstva za pravosodje Ruske federacije 4. julija 2016, registracija N 42730) in z dne 13. februarja 2018 N 94 n (registrirano s strani Ministrstva za pravosodje Ruske federacije 14. maja 2016). 2018, registracija N 51077):

A) v 4. odstavku:

v prvem odstavku se besedilo »v kraju stalnega prebivališča« nadomesti z besedilom »po lastni izbiri«;

v tretjem odstavku se besedilo »5.–7., 9., 11., 12., 15. točke« nadomesti z besedilom »9. in 12. točke«;

Dodajte naslednji odstavek:

"Državljani, ki živijo v regijah skrajnega severa in enakovrednih območjih, da bi določili povečanje fiksnega plačila pokojnine za starostno zavarovanje, fiksnega plačila pokojnine iz invalidskega zavarovanja, fiksnega plačila družinske pokojnine iz zavarovanja, kot tudi dodatno povečanje povečanja fiksnih plačil za določene zavarovalne pokojnine, predvidene v 9. in 10. delu 17. člena zveznega zakona "o zavarovalnih pokojninah", državljani, ki živijo na podeželju, da se ugotovi povečanje fiksno plačilo pokojnine za zavarovanje starosti, za povečanje fiksnega plačila pokojnine invalidskega zavarovanja, predvideno v 14. delu 17. člena zveznega zakona "o zavarovalnih pokojninah", državljani, ki živijo v regijah skrajnega severa in enakovredne območja, na območjih s hudimi podnebnimi razmerami, ki zahtevajo dodatne materialne in fiziološke stroške državljanov, ki tam živijo, da bi povečali znesek pokojnin te o državnem pokojninskem zavarovanju v zvezi s prebivanjem na navedenih območjih (krajih) v primerih iz petega odstavka 15. člena, tretjega odstavka 16. člena, četrtega odstavka 17. člena, sedmega odstavka 17.1. 17.2, odstavek 2 člena 18 Zveznega zakona " O državnem pokojninskem zavarovanju v Ruski federaciji ", se vloga za dodelitev pokojnine vloži pri teritorialnem organu Pokojninskega sklada Ruske federacije v kraju stalnega prebivališča ( bivanje, dejansko prebivališče) na navedenih območjih (krajih).«;
http://ivo.garant.ru/#/startpage

Odvetnik Ligostaeva A.V., 237177 odzivov, 74620 pregledov, na spletu od 26.11.2008
4.6. --- Pozdravljeni, dragi obiskovalec spletnega mesta! Ta možnost ne bo delovala. V skladu z zakonom Krasnodarskega ozemlja mora biti invalid registriran na Krasnodarskem ozemlju in nič drugega! Invalidi imajo pravico do rehabilitacije - do zdravstvene oskrbe, katere cilj je popolna ali delna obnova zdravstvenih ali socialnih veščin (3. poglavje zakona "O socialnem varstvu invalidov v Ruski federaciji" št. 181). Prav tako lahko invalidi dobijo potrebno tehnično opremo: bergle, invalidske vozičke, slušne aparate itd. (Uredba vlade št. 2347-r).
--- In tu se začne nedoslednost zakonov, namreč za pridobitev invalidskega vozička se morate obrniti na MSP v kraju, kjer je bila ustanovljena skupina invalidnosti, v kraju stalnega prebivališča invalida!
Zahtevani dokumenti
Rojstni list (potni list)
Listine, ki dokazujejo istovetnost in pooblastilo starša ali zakonitega zastopnika (posvojitelja, skrbnika, skrbnika)
Sklep ITU
SNILS otroka in starša ali zakonitega zastopnika
FIU lahko zahteva druge dokumente, če predloženi ne zadostujejo za potrditev statusa. Za predložitev manjkajočih dokumentov imate 3 mesece.

Dokumente predložijo starši ali drugi zakoniti zastopniki.
Vso srečo in vse najboljše, s spoštovanjem odvetnica Ligostaeva A.V.

Upoštevajo se lahko naslednje okoliščine: toženec je na primer prešel na nižje plačano delovno mesto; poročen in ima vzdrževanega zakonca iz drugega zakona; vzela hipoteko itd.

29. Poročen, 2 otroka - 14 in 7 let, najmlajši je invalid - cerebralna paraliza. Moj mož ima že 5 let drugo žensko, ne hodi k njej, njen mož je tam bolan. Ne pristajam na ločitev. Želim zaprositi vsaj za preživnino, pa mislim, da mi ne bo dal potrdila o plači. Dela v varovanju na uro, plača "v kuverti". Kaj lahko storim, do česa imam v tej situaciji pravico.

Odvetnik Kolkovsky Yu.V., 100710 odzivov, 46996 pregledov, na spletu od 05.07.2015
29.1. Za vsakega otroka ste upravičeni do fiksnega zneska denarja, ki je enak življenjskemu minimumu.

30. Moj sin je invalid že od otroštva, ima cerebralno paralizo. Ali je mogoče opraviti ponovni pregled invalidnosti v kategoriji odraslih v odsotnosti. Pravkar se zdravimo v Franciji.

Odvetnik Sukhanov M. A., 3261 odzivov, 2057 pregledov, na spletu od 20.3.2017
30.1. Prvič, pregled se lahko opravi po dokumentih v odsotnosti pregledane osebe. Lahko pa imate težave zaradi nezmožnosti nadzora nad potekom pregleda, v primeru negativnega izvida (zavrnitev ugotovitve invalidnosti) pa je težje izpodbijati, saj. sami odklonili udeležbo in v zvezi s tem strokovnjaki niso mogli ugotoviti nečesa pomembnega.
Drugič, če obstajajo dokazi (ne samo besede) o utemeljenem razlogu za nezmožnost pravočasnega opravljanja ponovnega izpita, obstaja pravica, da te dokaze predloži uradu ITU, zaprosi za ponovni izpit, v katerem strokovnjaki lahko prepoznajo razloge za zamudo roka kot utemeljene in ugotovijo invalidnost za pretekli čas z zgodnejšim datumom (kdaj bi moral biti pregled opravljen in ne, ko je bil dejansko opravljen).
Vendar je treba upoštevati, da izvedenci niso dolžni priznati razloga za zamudo roka kot veljavnega. Morda se jim zdi nespoštljivo.