Ono što bi trebalo da bude dete sa cerebralnom paralizom. Daju li invaliditet sa cerebralnom paralizom? Posebno dijete i obična škola

Zdravo. Moja ćerka ima 4 godine. Dijagnoza - cerebralna paraliza atoksično-astatski oblik, ZRR. Stalno se liječimo, ali rezultat je nula. Nema govora, pokvarena je koordinacija. Da li imamo pravo na invaliditet?

Odgovor stručnjaka

Zdravo, Elena. Jedna stvar koju treba da znate je da invaliditet nije definisan dijagnozom, već invaliditetom. Prilikom utvrđivanja invalidske grupe za cerebralnu paralizu uzimaju se u obzir sljedeći kriteriji:

• motorička aktivnost - može li se dijete kretati samostalno ili mu je za to potrebna pomoć stranaca ili posebne naprave
• intelektualna aktivnost - prije svega, ovo pitanje uzima u obzir sposobnost učenja, kao i ozbiljnost intelektualnog defekta (ako ga ima)
• poremećaji govora, vida, sluha koji ozbiljno utiču na sposobnost deteta da komunicira sa drugim ljudima
• prisustvo (ili odsustvo) napadaja.

U idealnom slučaju, i prisustvo gore navedenih kriterijuma stavlja se u grupu invaliditeta. Sada ljekarske komisije mogu donositi različite odluke.

Međutim, ako vaše dijete zaista ima znakove invaliditeta (a sudeći po vašem pitanju, to je tako) i tada možete računati na pozitivnu odluku komisije ITU biroa da vašem djetetu dodijeli grupu invaliditeta. Sve detalje o tome koja dokumenta su potrebna za prijavu na ovu ljekarsku komisiju možete pitati svog pedijatra.

Sa dijagnozom cerebralne paralize (infantilna cerebralna paraliza) živim od rođenja. Tačnije, od jedne godine (otprilike tada su doktori konačno utvrdili ime onoga što mi se dešava). Završio sam specijalnu školu za djecu sa cerebralnom paralizom i nakon 11 godina došao da radim tamo. Od tada je već prošlo 20 godina... Prema najkonzervativnijim procjenama, znam manje više blizu, više od pola hiljade cerebralne paralize. Mislim da je to dovoljno da se razbiju mitovi u koje su skloni vjerovati oni koji se prvi put susreću s ovom dijagnozom.

Mit prvi: cerebralna paraliza je ozbiljna bolest

Nije tajna da su mnogi roditelji, čuvši ovu dijagnozu od doktora, šokirani. Pogotovo posljednjih godina, kada se u medijima sve češće govori o osobama s teškom cerebralnom paralizom – o korisnicima invalidskih kolica s oštećenjima ruku i nogu, nerazgovijetnim govorom i stalnim nasilnim pokretima (hiperkineza). Nisu svjesni da mnogi oboljeli od cerebralne paralize normalno govore i samouvjereno hodaju, a u blažim oblicima se nimalo ne ističu među zdravim osobama. Odakle dolazi ovaj mit?

Kao i mnoge druge bolesti, cerebralna paraliza varira od blage do teške. Zapravo, to nije čak ni bolest, već čest uzrok brojnih poremećaja. Njegova suština je da tokom trudnoće ili porođaja na bebu utiču određeni dijelovi moždane kore, uglavnom oni koji su odgovorni za motoričke funkcije i koordinaciju pokreta. To uzrokuje cerebralnu paralizu - kršenje pravilnog funkcioniranja pojedinih mišića, sve do potpune nemogućnosti kontrole nad njima. Doktori imaju više od 1000 faktora koji mogu pokrenuti ovaj proces. Očigledno, različiti faktori izazivaju različite efekte.

Tradicionalno, postoji 5 glavnih oblika cerebralne paralize, plus mješoviti oblici:

Spastična tetraplegija- najteži oblik, kada pacijent zbog prevelike napetosti mišića ne može kontrolirati ni ruke ni noge i često osjeća jake bolove. Od nje boluje svega 2% osoba sa cerebralnom paralizom (u daljem tekstu statistika je preuzeta sa interneta), ali se o njima najčešće govori u medijima.

Spastična diplegija- oblik u kojem su teško zahvaćeni gornji ili donji udovi. Noge češće pate - osoba hoda polusavijenih koljena. Littleovu bolest, naprotiv, karakteriziraju teška oštećenja ruku i govora s relativno zdravim nogama. Posljedice spastične diplegije ima 40% cerebralne paralize.

At hemiplegični oblik zahvaćene su motoričke funkcije ruke i noge na jednoj strani tijela. 32% ima svoje znakove.

Kod 10% osoba sa cerebralnom paralizom glavni oblik je diskinetički ili hiperkinetički. Karakteriziraju ga snažni nevoljni pokreti - hiperkineza - u svim udovima, kao iu mišićima lica i vrata. Hiperkinezije se često nalaze u drugim oblicima cerebralne paralize.

Za ataksičan oblik karakterizira smanjen tonus mišića, spori spori pokreti, jaka neravnoteža. Primjećuje se kod 15% pacijenata.

Dakle, beba je rođena sa jednim od oblika cerebralne paralize. A onda se uključuju i drugi faktori – faktori života, koje, kao što znate, svako ima svoje. Stoga je ono što mu se dogodi nakon godinu dana ispravnije nazvati posljedicama cerebralne paralize. Oni mogu biti potpuno različiti čak i unutar istog oblika. Poznajem osobu sa spastičnom diplegijom nogu i prilično jakom hiperkinezom, koja je diplomirala na odsjeku za mehaniku i matematiku Moskovskog državnog univerziteta, predaje na institutu i ide na planinarenje sa zdravim ljudima.

Sa cerebralnom paralizom, prema različitim izvorima, rađa se 3-8 beba od 1000. Većina (do 85%) ima blagu i umjerenu težinu bolesti. To znači da mnogi ljudi jednostavno ne povezuju posebnosti svog hoda ili govora sa „strašnom“ dijagnozom i vjeruju da u njihovom okruženju nema cerebralne paralize. Dakle, jedini izvor informacija za njih su objave u medijima, koji nikako ne teže objektivnosti...

Mit drugi: cerebralna paraliza je izlječiva

Za većinu roditelja djece sa cerebralnom paralizom ovaj mit je izuzetno privlačan. Ne razmišljajući o tome da se moždani poremećaji danas ne mogu ispraviti nikako, zanemaruju „neefikasne“ savjete običnih liječnika, trošeći svu svoju ušteđevinu i prikupljajući ogromne svote uz pomoć dobrotvornih fondova kako bi platili skupi kurs na sljedećem popularni centar. U međuvremenu, tajna ublažavanja posljedica cerebralne paralize nipošto nije toliko u modernim procedurama koliko u stalnom radu s bebom od prvih sedmica života. Kupke, obične masaže, igre s ispravljanjem nogu i ruku, okretanjem glave i razvijanjem točnosti pokreta, komunikacija - to je osnova koja u većini slučajeva pomaže djetetovom tijelu da djelomično nadoknadi kršenja. Uostalom, glavni zadatak ranog liječenja posljedica cerebralne paralize nije ispravljanje samog defekta, već sprječavanje abnormalnog razvoja mišića i zglobova. A to se može postići samo svakodnevnim radom.

Mit treći: cerebralna paraliza ne napreduje

Tako se tješe oni koji su suočeni sa blagim posljedicama bolesti. Formalno, to je istina - stanje mozga se zapravo ne mijenja. Međutim, čak i blagi oblik hemiplegije, gotovo nevidljiv za druge, do 18. godine neminovno uzrokuje zakrivljenost kralježnice, što je, ako se ne liječi, direktan put do rane osteohondroze ili intervertebralne kile. A to je jaka bol i ograničena pokretljivost do nemogućnosti hodanja. Svaki oblik cerebralne paralize ima slične tipične posljedice. Jedina je nevolja što u Rusiji ovi podaci praktički nisu generalizirani, pa stoga niko ne upozorava rastuću cerebralnu paralizu i njihove rođake na opasnosti koje čekaju u budućnosti.

Roditelji mnogo bolje znaju da zahvaćena područja mozga postaju osjetljiva na opće stanje tijela. Privremeno povećanje spastičnosti ili hiperkinezije može uzrokovati čak i banalnu gripu ili skok tlaka. U rijetkim slučajevima, nervni šok ili teška bolest uzrokuje nagli dugotrajni porast svih posljedica cerebralne paralize, pa čak i pojavu novih.

Naravno, to ne znači da osobe sa cerebralnom paralizom treba držati u uslovima staklene bašte. Naprotiv: što je ljudsko tijelo jače, lakše se prilagođava nepovoljnim faktorima. Međutim, ako postupak ili fizička vježba redovito izazivaju, na primjer, povećanje spastičnosti, treba ih napustiti. Ni u kom slučaju ne smijete ništa raditi kroz "ne mogu"!

Roditelji treba da obrate posebnu pažnju na stanje djeteta od 12 do 18 godina. U ovom trenutku čak i zdrava djeca doživljavaju ozbiljno preopterećenje zbog posebnosti restrukturiranja tijela. (Jedan od problema ovog uzrasta je rast skeleta koji nadmašuje razvoj mišićnog tkiva.) Znam nekoliko slučajeva kada su djeca koja hodaju, zbog problema sa zglobovima koljena i kuka u ovom uzrastu, sjedila u kolicima, i zauvek. Zato zapadni ljekari ne preporučuju stavljanje na noge djece od 12-18 godina ako prije nisu hodala.

Mit četvrti: sve od cerebralne paralize

Posljedice cerebralne paralize su vrlo različite, a ipak je njihova lista ograničena. Međutim, rođaci ljudi s ovom dijagnozom ponekad smatraju da je cerebralna paraliza uzrok ne samo poremećaja motoričkih funkcija, kao i vida i sluha, već i pojava kao što su autizam ili sindrom hiperaktivnosti. I što je najvažnije, vjeruju: vrijedi izliječiti cerebralnu paralizu - a svi drugi problemi će se sami riješiti. U međuvremenu, čak i ako je cerebralna paraliza zaista postala uzrok bolesti, potrebno je liječiti ne samo nju, već i određenu bolest.

Tokom porođaja, Sylvester Stalloneu su djelimično oštećeni facijalni nervni završeci - dio glumčevih obraza, usana i jezika ostao je paraliziran, međutim, nerazgovijetan govor, smiješak i velike tužne oči kasnije su postali obilježje.

Posebno je smiješna rečenica "Imaš cerebralnu paralizu, šta hoćeš!" zvuci u ustima doktora. Više od jednom ili dvaput čuo sam to od doktora raznih specijalnosti. U ovom slučaju moram strpljivo i uporno objašnjavati da želim isto što i svaka druga osoba – da sebi olakšam stanje. Po pravilu, doktor odustane i prepiše procedure koje su mi potrebne. U ekstremnim slučajevima, odlazak do menadžera pomaže. No, u svakom slučaju, kada se suoči s određenom bolešću, osoba s cerebralnom paralizom mora biti posebno pažljiva prema sebi i ponekad zatražiti od liječnika neophodan tretman kako bi se smanjio negativan utjecaj zahvata.

Mit 5: Osobe sa cerebralnom paralizom ne vode nikuda

Ovdje je izuzetno teško bilo šta tvrditi na osnovu statistike, jer pouzdanih podataka jednostavno nema. Međutim, sudeći po maturantima masovne nastave specijalne internate broj 17 u Moskvi, gdje radim, tek rijetki ostaju kod kuće nakon škole. Otprilike polovina upisuje specijalizirane fakultete ili odjele univerziteta, trećina ide na obične univerzitete i fakultete, neki odmah idu na posao. U budućnosti se najmanje polovina diplomaca zaposli. Ponekad se djevojke nakon diplomiranja brzo udaju i počnu „raditi“ kao majke. Sa diplomcima odeljenja za decu sa mentalnom retardacijom situacija je složenija, međutim i tamo oko polovina diplomaca nastavlja školovanje na specijalizovanim fakultetima.

Ovaj mit šire uglavnom oni koji nisu u stanju da trezveno procijene svoje sposobnosti i žele da studiraju ili rade tamo gdje je malo vjerovatno da će moći ispuniti zahtjeve. Dobivši odbijenicu, takvi ljudi i njihovi roditelji se često obraćaju medijima, pokušavajući da se snađu nasilno. Ako čovjek zna mjeriti želje sa mogućnostima, on se snalazi bez obračuna i skandala.

Ilustrativan primjer je naša maturantica Ekaterina K., djevojčica sa teškim oblikom Littleove bolesti. Katya hoda, ali može raditi na računaru samo jednim prstom lijeve ruke, a njen govor razumiju samo vrlo bliski ljudi. Prvi pokušaj da se upiše na fakultet kao psiholog nije uspio - nakon što su pogledali neobičnu kandidatkinju, nekoliko nastavnika je reklo da su odbili da je podučavaju. Godinu dana kasnije, djevojka je upisala Akademiju za štampu na uredničkom odjelu, gdje je bilo učenje na daljinu. Studij je prošao tako dobro da je Katya počela zarađivati ​​dodatni novac polažući testove za svoje drugove iz razreda. Nije uspjela dobiti stalni posao nakon diplomiranja (jedan od razloga je nedostatak radne preporuke ITU). Međutim, s vremena na vrijeme radi kao moderator obrazovnih sajtova na brojnim univerzitetima u glavnom gradu (za drugu osobu se sklapa ugovor o radu). A u slobodno vrijeme piše poeziju i prozu, objavljuje radove na vlastitoj web stranici.

Suvi ostatak

Šta mogu savjetovati roditeljima koji su saznali da njihova beba ima cerebralnu paralizu?

Prije svega, smirite se i pokušajte mu posvetiti što više pažnje, okružujući ga (naročito u ranoj dobi!) samo pozitivnim emocijama. Istovremeno, pokušajte živjeti kao da u vašoj porodici raste obično dijete - šetajte s njim po dvorištu, kopajte po pješčaniku, pomažući bebi da uspostavi kontakt s vršnjacima. Nema potrebe da ga još jednom podsećate na bolest - dete mora samo da shvati svoje karakteristike.

Drugo – nemojte se oslanjati na činjenicu da će vaše dijete prije ili kasnije biti zdravo. Prihvatite ga takvog kakav jeste. Ne treba misliti da u prvim godinama života sve snage treba posvetiti liječenju, ostavljajući razvoj intelekta „za kasnije“. Razvoj uma, duše i tijela su međusobno povezani. Mnogo u prevladavanju posljedica cerebralne paralize ovisi o želji djeteta da ih savlada, a bez razvoja inteligencije ona jednostavno neće nastati. Ako beba ne razumije zašto je potrebno podnijeti nelagodu i poteškoće povezane s liječenjem, od takvih postupaka neće biti mnogo koristi.

Treće, budite popustljivi prema onima koji postavljaju netaktična pitanja i daju "glupe" savjete. Zapamtite: nedavno ni sami niste znali ništa više o cerebralnoj paralizi od njih. Pokušajte da takve razgovore vodite smireno, jer način na koji komunicirate sa drugima zavisi od njihovog stava prema vašem detetu.

I što je najvažnije - vjerujte: vaše dijete će biti dobro ako odraste kao otvorena i prijateljska osoba.

<\>kod za web stranicu ili blog

Još nema srodnih članaka.

Anastasia

Pročitao sam članak. moja tema :)
32 godine, desnostrana hemipareza (blaga cerebralna paraliza). Običan vrtić, obična škola, fakultet, samostalna traženja posla (u stvari, trenutno sam u tome), putovanja, prijatelji, običan život....
I kroz "hromonogo" je prošla, i kroz "klupsko stopalo", i kroz bog zna šta. A biće ih još mnogo, siguran sam!
ALI! Glavno je pozitivan stav i snaga karaktera, optimizam!!

Nana

Da li se zaista pogoršava s godinama? Imam lakši stepen, spastičnost u nogama

Angela

I stav ljudi, nepovoljni uslovi života me je slomio. Sa 36 godina nemam obrazovanje, nemam posao, nemam porodicu, iako lakši oblik (desnostrana hemipareza).

Natasha

Nakon vakcinacije pojavilo se puno "dtsp". Iako djeca uopće nisu cerebralna paraliza. Nema ničeg urođenog i intrauterinog. Ali oni pripisuju cerebralnu paralizu i, shodno tome, pogrešno "liječe". Kao rezultat toga, zaista dobiju neku vrstu paralize.
Često uzrok "urođene" cerebralne paralize uopće nije ozljeda, već intrauterina infekcija.

Elena

Predivan članak koji postavlja veliki problem - kako živjeti s tim. Dobro je pokazano da je jednako loše zanemariti prisutnost ograničenja vezanih za bolest i pridavati im pretjeranu važnost. Nemojte se fokusirati na ono što ne možete, već se fokusirajte na ono što vam je dostupno.
I zaista je veoma važno obratiti pažnju na intelektualni razvoj. Čak smo ubrizgali i Cerebrocurin, to nam je dalo ogroman poticaj u razvoju, na kraju krajeva, embrionalni neuropeptidi zaista pomažu u korištenju raspoloživih mogućnosti mozga. Moje mišljenje je da ne treba čekati čudo, ali ni odustati. Autor je u pravu: “ovo se može postići samo svakodnevnim radom” samih roditelja, i što prije to urade, to je produktivnije. Prekasno je da se počne sa „prevencijom abnormalnog razvoja mišića i zglobova“ nakon godinu i po dana – „lokomotiva je otišla“. Znam iz ličnog iskustva i iz iskustva drugih roditelja.
Ekaterina, sve najbolje tebi.

* Kinestezija (starogrčki κινέω - "krećem se, dodirujem" + αἴσθησις - "osjećaj, osjet") - takozvani "mišićni osjećaj", osjećaj za položaj i kretanje kako pojedinih članova tako i cijelog ljudskog tijela. (Vikipedija)

Olga

U potpunosti se ne slazem sa autorom. prvo, zašto, kada se razmatraju oblici cerebralne paralize, nisu rekli ništa o dvostrukoj hemiplegiji? razlikuje se od obične hemiplegije i od spastične tetrapareze. drugo, cerebralna paraliza je zaista izlječiva. ako mislimo na razvoj kompenzacijskih sposobnosti mozga i poboljšanje stanja bolesnika. treće, da li je autor video tešku decu u očima??? one o kojima nema govora o igranju u sandboxu. kad skoro pogledate dijete i ono se trese od grčeva. a vriska ne prestaje. a on se savija tako da ima modrice na rukama moje majke kada ga ona pokuša zadržati. kada ne samo da sjedi - dijete ne može ležati. četvrto. oblik cerebralne paralize nije ništa. glavna stvar je težina bolesti. Vidio sam spastičnu diplegiju kod dvoje djece - jedno se gotovo ne razlikuje od svojih vršnjaka, drugo je svo iskrivljeno i sa grčevima, naravno, ne može ni uspravno sjediti u kolicima. postoji samo jedna dijagnoza.

Elena

Ne slažem se baš sa člankom kao majka djeteta sa cerebralnom paralizom - spastična diplegija, umjerene težine. Meni je kao majci lakše živjeti i boriti se, misleći da ako je neizlječivo, onda je popravljivo, moguće je dijete što više približiti "normama". drustveni zivot. 5 godina smo uspjeli da čujemo da je bolje da sina pošaljete u internat, a sami rodite zdravog ... i to od dva različita ortopeda! rece se pred detetom koje ima ocuvan intelekt i sve je culo...naravno da se zatvorio,poceo da se kloni nepoznatih ljudi....ali imamo ogroman skok -nas sin hoda sam,mada ima los balans i kolena su mu savijena...ali se borimo.poceli smo dosta kasno,od 10 meseci,pre toga su lecili druge posledice prevremenog porodjaja i ravnodušnost lekara...

Drago nam je što možemo poželjeti dobrodošlicu redovnim i novim posjetiteljima našeg portala. U aktuelnom materijalu ćemo raspravljati o tome da li daju invaliditet kod cerebralne paralize i da li je uvijek moguće dobiti barem treću grupu. Reći ćemo vam šta detetu daje poseban status, koje prednosti uz njega dobijaju osoba sa invaliditetom i njegovi roditelji.

Cerebralna paraliza se manifestira od djetinjstva, bolesnom djetetu je potrebna vanjska pomoć i podrška odrasle osobe. Dodijeljeni invaliditet uključuje neke ustupke. Važno je da podnosilac prijave, njegovi zastupnici znaju svoja prava kako bi ih zaštitili ako je potrebno. Da biste to učinili, trebali biste proučiti osnove i sam nalog.

Opšti koncepti

Koja se grupa kod cerebralne paralize određuje

Koja će grupa invaliditeta biti dodeljena detetu sa invaliditetom po navršenoj 18. godini života zavisi od stepena njegovog invaliditeta. Uz minimalna odstupanja, čovjek može uspješno posjećivati ​​tim, naći posao u jednostavnom poslu i služiti sebi u svakodnevnom životu. U ITU-u se vrednuju određeni kriterijumi, faktori.

Prva grupa

Dodjeljuje se osobama koje nisu u mogućnosti da se same opslužuju. Riječ je o jelu, presvlačenju, odlasku u toalet, šetnji i drugim kućnim potrebama. Narušena je sposobnost pacijenta da komunicira sa drugim ljudima, orijentacija u prostoru. Kada vam je potrebna briga i kontrola izvana.

Zašto majke djece sa cerebralnom paralizom piju valerijanu prije odlaska na ljekarski pregled, a registracija invaliditeta može trajati godinama?

U invalidskim kolicima za pomoć

Državni program "Pristupačno okruženje", koji ima za cilj da do 2016. godine omogući nesmetan pristup osoba sa invaliditetom "prioritetnim objektima i uslugama u prioritetnim oblastima života", trebalo bi da unapredi i mehanizam državnog sistema medicinsko-socijalne ekspertize. Šta je problem sa ovom ekspertizom? Njegov prolazak često košta roditelje gorkih suza, a za porodice se pretvara u težak rad i poniženje.

Na sreću Moskovljana, imaju istu bolnicu broj 18, koja je spomenuta u vezi sa posjetom D.A. Medvedev. Tu rade svi specijalisti neophodni za pregled, postoji posebna prostorija za MSE, a majka sa bolesnim djetetom relativno bezbolno prolazi pregled. Zašto ovo nije postalo norma? Zašto je nemoguće organizovati isti rad ITU-a na bazi okružne poliklinike ili bolnice?

Nažalost, najbolniji postupak za majku i dijete sa cerebralnom paralizom sada je norma. Prvo morate proći kod pedijatra, neurologa, psihijatra, hirurga, ortopeda, oftalmologa, Laure, nakon što zakažete pregled kod svakog. Poliklinika nema uvijek sve specijaliste, što znači da ih neće biti moguće zaobići u jednom danu, ni na jednom mjestu. Ako dijete ne hoda, onda majka sa njim u naručju dolazi u kliniku i traži od drugih pacijenata koji sjede ispred ordinacije da je puste iz reda. Da, ona ima zakonsko pravo da ide prva, ali to je ne spašava od zle volje, a ponekad i grubosti, a na kraju krajeva, majka teško bolesnog djeteta već ima dovoljno negativnih emocija u svom životu.

Nakon što svaki specijalista pregleda pacijenta i napiše svoje mišljenje, potrebno je da dođete na sastanak sa šefom dječje klinike da donesete konačni zaključak, zatim stati u klinici za odrasle za ogromnu liniju osoba s invaliditetom u tom području i proći proceduru usaglašavanja prikupljenih dokumenata. Preporučljivo je doći ovdje bez djeteta, što znači unaprijed pronaći nekoga ko bi proveo dan sa njim, što je također problem ako porodica nema neradnu, ali jaku baku koja živi u blizini.

Ali to nije sve. Paket potpisanih papira se mora predati na prijem dokumenata za medicinsko-socijalni pregled, koji se ne nalazi u ambulanti, što znači da je ovo još jedno putovanje koje je uvijek problematično za majku djeteta sa moždanim udarom. paraliza. Natalya Koroleva, majka devetogodišnje djevojčice sa cerebralnom paralizom i koordinatorica projekta dobrotvorne fondacije Naša djeca, rekla mi je da grad Železnodorožni, u kojem živi njena porodica, uopće nema vlastitu stručnost. Za svaki ponovni pregled ona i njena kćerka moraju otputovati u grad Elektrostal i provesti dan u redovima, prvo na pregled, a zatim na individualni rehabilitacijski program (IPR).

„I dalje imamo sreće- kaže Natalija, - Invalidnost moje Maše utvrđena je do oktobra 2021. godine, do 18 godina. Ali postoje komisije u kojima se roditelji sa teško bolesnim djetetom jednostavno maltretiraju, tjerajući ih da prođu ITU svake dvije godine. .Takođe, kada detetu sa invaliditetom, prema prepisu specijaliste, treba novo tehničko sredstvo rehabilitacije koje nije obuhvaćeno važećim IPR-om, onda se mora ponovo proći ceo postupak medicinskog i socijalnog pregleda i mora se doneti novi IPR. biti sastavljen!doktori da je potrebno za dijete? Zašto nas opet voziti kroz cijelu ovu noćnu moru? - gorko se žale roditelji.

Registracija invaliditeta je vitalno pitanje za porodicu deteta sa cerebralnom paralizom, jer se radi o penziji i beneficijama. Sa prednostima, međutim, nije sve tako jednostavno. Ako je ranije, po zakonu, porodica imala pravo da nabavlja neophodna tehnička pomagala i rehabilitaciona pomagala (korzeti, udlage, ortoze, invalidska kolica, štake), a zatim dobija novčanu naknadu od države, onda od februara 2011. godine ovaj zakon ima nije bio na snazi, a roditelji bolesnog djeteta moraju ili uzeti ono što je država kupila na tenderu - odnosno najjeftinije i nekvalitetno - ili platiti skupo i kvalitetno iz svog džepa, zadovoljavajući se samo djelimično kompenzacija. Par visokokvalitetnih ortopedskih cipela proizvođača Persey LLC košta oko 30.000 rubalja, a naknada u moskovskoj regiji je samo 9.300. Pristupačno okruženje izvan kuće neće postati dostupno čak i ako u njemu postoje rampe, posebno opremljeni toaleti i liftovi. metro, ako porodica nema para dobar par ortopedskih cipela.

Registrovani invaliditet je prilika za besplatno liječenje u saveznim i regionalnim sanatorijama i rehabilitacionim centrima. A tu porodicu sa bolesnim djetetom čeka još jedna kontradikcija između izjava ljekara i zvaničnika i surove stvarnosti. To je priznato u cijelom svijetu i kod nas: najbolje vrijeme za rehabilitaciju je od rođenja do tri godine, ali, nažalost, veliki broj rehabilitacionih centara odbija da primi djecu bez statusa invaliditeta, a često je moguće i izdavanje invaliditeta. ne ranije od tri godine, jer doktori ne žure sa dijagnozom. Ali ako rehabilitacioni centri budu dostupni deci u riziku, onda će se smanjiti broj onih koji će morati da se prijave za invaliditet u dobi od tri godine. Od koristi će imati ne samo dijete i njegova porodica, već i država, koja neće morati trošiti dodatna sredstva za izdržavanje nezdravog člana društva tokom cijelog života.

Od svih „društveno značajnih objekata“ o kojima se govori u programu „Pristupačno okruženje“, za dijete je, naravno, najznačajnija dječija obrazovna ustanova, ali ne postoje posebni vrtići ili grupe za djecu sa umjerenom i teškom cerebralnom paralizom. boravak u običnim baštama. Kada dođe vrijeme za polazak u školu, roditelji se ponovo nalaze u situaciji da se moraju boriti za prava djeteta, proklamovana Ustavom i Zakonom Ruske Federacije „O obrazovanju“.

PMPK - Psihološko-medicinsko-pedagoška komisija postaje prava noćna mora za djecu i roditelje. Po zakonu, odluka PMPK je savjetodavne prirode i odnosi se samo na vrstu programa: na primjer, djeca sa lezijom mišićno-koštanog sistema studiraju po programu 6. tipa, postoji program 7. tipa - popravni, 8. tip - pomoćni, za djecu sa dijagnostikovanim intelektualnim teškoćama.

Roditelji imaju pravo da odaberu oblik obrazovanja (škola, dom, porodica) i obrazovnu ustanovu za svoje dijete, ali vrlo često im se to uskraćuje, pozivajući se na odluku PMPK: ako u odluci piše „program 8. tipa”, onda škola 6. tipa djeteta neće uzeti. Nekoliko dana prije posjete komisiji, majke, pa čak i očevi, piju valerijanu, jer za njih je to gore od najtežeg ispita: za 20-40 minuta komunikacije sa sinom ili kćerkom stručnjaci će izvući zaključke o sposobnostima djeteta i njegovu spremnost da nauči i usvoji program. Neće uzimati u obzir uzbuđenje djeteta uzrokovano nepoznatim okruženjem, prisustvom velikog broja novih ljudi, preuzbuđenjem uzrokovanim dugim čekanjem u hodniku, ali će njihova presuda odrediti način života djeteta i porodice u narednom periodu. godinu, pa čak i nekoliko godina, zavisi od toga koliko će biti dostupno obrazovanje koje zaista odgovara mogućnostima djeteta, da li će moći komunicirati sa vršnjacima, učestvovati u životu dječijeg tima.

Često djeca sa cerebralnom paralizom sa očuvanim intelektualnim sposobnostima završe u školama 8. tipa, kod kuće (sa jednim gostujućim nastavnikom) ili na daljinu bez mogućnosti druženja. Žalosno je to što prilikom ponovnog donošenja PMPK-a, stručnjaci imaju tendenciju da podrže odluku prethodne komisije. Istovremeno, ne postoje stalne komisije, mijenjaju se specijalisti i niko ne prati dinamiku razvoja djeteta tokom nekoliko godina. A kako je malom čovjeku da se svaki put pojavi pred novim stričevima i tetkama da pokaže šta sve može? Ovdje će čak i odrasla osoba izgubiti živce.

Postoji još jedan bolan problem. Cerebralna paraliza je često ono što se u PMPK govoru naziva "kompleksnim defektom". I sa ovim "složenim karakterom" je već prilično teško organizovati obrazovanje djeteta barem kod kuće, jer za nekoga ko ne govori, ono se ne kreće samostalno, već ima netaknut intelekt, ili hoda, govori, ali na istovremeno skoro i ne vidi, nastavni planovi i programi nisu razvijeni.

Svetlo na kraju tunela

Alla Sablina, predsjednica Naše djece, dobrotvorne fondacije za pomoć djeci sa cerebralnom paralizom, kaže: „Okruženje bez barijera u školama je divno, ali to nisu samo rampe i drugi tehnički uređaji. Sa fizičkim barijerama je lako izaći na kraj jer su za to predviđena sredstva u federalnom budžetu. Mnogo je teže srušiti barijere u glavama ljudi, finansijska ulaganja ovdje neće uspjeti.

Alla je potpuno u pravu, barem pročitajte recenzije o članku Anastasije Otroščenko, iz kojih je jasno da mnogi čitatelji nisu razumjeli što je inkluzija, te su bili ozbiljno zabrinuti da njihovoj zdravoj djeci prijeti pad kvalitete znanja zbog susjedstva djece sa posebnim potrebama. Ali članak vrlo razumno i razumljivo objašnjava koja je prednost ovakvog pristupa učenju za apsolutno svu djecu bez podjele na bolesnu i zdravu. Tužno je čitati recenziju majke posebnog djeteta, koja piše o tome da su njenog sina tukli drugovi iz razreda. Evo ih, barijera u glavama i odraslih i djece, za čije će prevladavanje biti potrebne godine i godine mukotrpnog rada.

A ipak ima pomaka. Već drugu godinu radi inkluziono odeljenje u srednjoj školi broj 8 u gradu Železnodorožni, Moskovska oblast. Riječ je o zajedničkom obrazovnom projektu Fondacije Naša djeca, Federalnog zavoda za razvoj obrazovanja i Ministarstva obrazovanja Moskovske regije. Troškove za opremu (posebna sedišta, specijalnu tastaturu za kompjutere i sl.), metodičku podršku, prekvalifikaciju specijalista plaćali su dobrotvori preko Fondacije Naša deca. Status eksperimenta omogućio je smanjenje popunjenosti: u odjeljenju ima 20 učenika, od kojih su dvoje djece sa teškim oblicima cerebralne paralize koja se ne mogu samostalno kretati. Činilo bi se kao kap u moru, ali koliko je ovo iskustvo važno za sve nas. Zalaganjem roditelja, entuzijasta i filantropa stvara se obrazovni model koji će prije ili kasnije država morati kopirati: cijeli civilizirani svijet, shvativši destruktivnost podjele djece na „normu“ i „ne-normu“ , prelazi na njega.

„Puno smo radili sa roditeljima obične dece, vodili smo lekcije ljubaznosti sa učenicima“, kaže Alla, „i danas svi primećuju kako je topao odnos među decom u razredu, kako momci pokušavaju da pomognu svojim drugovima sa ograničenim mobilnost. Drugovi iz razreda propuštaju djecu sa cerebralnom paralizom kada se neko od njih razboli i ne ide u školu nekoliko dana. Čini se iznenađujuće, ali roditelji zdrave djece iz ovog razreda sada su uvjereni da inkluzija mijenja živote na bolje svima, a ne samo bolesnoj djeci.

U drugom eksperimentalnom razredu škole broj 8 uči i 9-godišnja Maša Koroleva, koja ima cerebralnu paralizu složene strukture defekta. Djevojčica sa zadovoljstvom ide u školu, iako joj nije lako. Maši je teško pisati, a sada savladava tastaturu, matematika nije laka, ali kvalitet njenog novog života je neuporediv sa onim što je bio prije. Ispred stana i bolnice otvorio se cijeli svijet, pojavili su se prijatelji, voljena učiteljica, dnevnik sa zadacima, školski časovi i zabavni praznici.

Zaista želim da se barijere sruše ne samo za Mašu, već i za drugu djecu sa cerebralnom paralizom i njihove roditelje, za društvo u cjelini, za zdrave i bolesne, jake i slabe, tako da u svakoj životnoj situaciji za svakog od nas okruženje ostaje pristupačno, a klima sunčana.

1. Imao sam 40 godina 2003, dali su mi invalidnost (u regionu) grupa 3 (problem sa jednom rukom, porođajna povreda, ne diže se iznad 35 stepeni,) ali nisu dali IPR (individualna rehabilitacija program za osobe sa invaliditetom). (Nedavno sam saznao da imam pravo na Ypres). Ali upozoren sam da u mjestu gdje imam komisiju-MSEC u Ufi, koja bi mi trebala dati IPRA, može potpuno lišiti grupu, uprkos očiglednom defektu,.. budući da komisija nije objektivna, sa očiglednim invaliditetom ( uključujući cerebralnu paralizu), koji nisu sposobni za punu radnu sposobnost, nakon prolaska komisije se u potpunosti lišavaju grupe, umjesto da jednostavno daju individualni program.. Pitanje je, pošto imam pravo na Ypres, ja htio bih se zastititi od nepravde da mi uopste ne uklone grupu...i s kim da se konsultujem unaprijed.?

Advokat Ishchenko N. N., 176 odgovora, 111 recenzija, na mreži od 06.06.2019.
1.1. Zdravo! Savjetujem vam da napravite skriveno i otvoreno video i audio snimanje. Ovakvi slučajevi se dešavaju svuda, pa čak i na sudovima, tako da se mogu unapred preduzeti samo preventivne radnje. Napišite upite Upravi i tužilaštvu, na primjer, koliko bi takve radnje mogle biti zakonite na određenom mjestu.. kao i žalbe. Očigledno je da je to nezakonito, međutim, uz inspekcijske nadzore koji su u toku, zaposleni u institucijama će mnogo rjeđe činiti nezakonite radnje.

2. Neurolog je predložio da se moje dijete (2,5 godine) podvrgne invalidskoj komisiji. Imamo valgus, grupu rizika za cerebralnu paralizu. Vjerovatnoća za dobijanje invaliditeta je oko 80%, prema ljekaru. Ali beba ima sve šanse za nekoliko godina da postane zdravo sretno dijete. Pitanje je sledeće: čuo sam da je oznaka dečjeg invaliditeta razlog stopostotnog odbijanja da se prijavi za službu u Ministarstvu unutrašnjih poslova i tako dalje. Strukture moći, kadetski korpus, daje potpuni predah od vojske... Za moju porodicu ovo je veoma važna tačka. Da li je to tačno, da li je moguće izbjeći probleme u budućnosti, nakon uklanjanja invaliditeta?

Advokat Nacharkina E. B., 22 odgovora, 8 recenzija, na mreži od 11.10.2019.
2.1. Sa cerebralnom paralizom nećete biti pušteni u organe za provođenje zakona, jer. Dijagnoza je na kartici. Na vama je da odlučite da li ćete se prijaviti za invaliditet ili ne.

3. Djetetu je odbijen invaliditet 2 puta, prvi put na lokalnom MSE, 2. put na glavnom birou, navodeći da su se slabo liječili, dijete ima nekoliko dijagnoza i sa 3 godine nema samozbrinjavanje vještina, imamo drugačiji oblik cerebralne paralize na pozadini glioze mozga. Potrebna je rehabilitacija koja se obezbjeđuje besplatno zbog invaliditeta, inače je sve plaćeno i skupo, otpušteni su s posla jer morate sjediti sa djetetom i ići sa njim u kompenzacijsku baštu. Muževljeva plata je dovoljna samo za hranu i smještaj, jer smo porodica sa niskim primanjima. Ostaje da se napiše žalba federalnom birou u Moskvi? A kako napisati žalbu Ministarstvu socijalne zaštite?

Advokat Grudkin B.V., 9819 odgovora, 4132 mišljenja, na mreži od 05.12.2010.
3.1. Da, u vašem slučaju, trebali biste podnijeti žalbu ITU Federalnom birou. U pritužbi treba naglasiti činjenicu da, prema svom stvarnom stanju, uzrokovanom bolešću, dijete ima ozbiljne smetnje u razvoju i objektivno su mu potrebne različite vrste rehabilitacije.
Malo tretmana - mnogo tretmana, a ko je tačno kriv - to nisu pitanja koja ITU treba da uzme u obzir prilikom utvrđivanja invaliditeta.

4. Postoji takva situacija. Dijete sa cerebralnom paralizom ne hoda. Registrovan u Tjumenskoj regiji. gde su roditelji. Tamo prima invalidsku penziju, ali živi u Krasnodarskoj teritoriji. G. Yeysk sa svojom bakom i tetkom. Studira u internatu (kod kuće), politika je vezana za privremenu registraciju. IPR je održan u Yeysku. FSS u Jejsku je do danas dobijao uputnice za ta sredstva za rehabilitaciju. Sada pričaju. Ili sve dobijete kod vas ili se registrirajte ovdje. Kako možemo biti. Tako da dete za sada živi u Yeysku, ali može i da prima te beneficije.

Advokat Kalashnikov V.V., 188682 odgovora, 61692 recenzija, na mreži od 20.09.2013.
4.1. Oni govore ispravno. Potrebno je da mjesto registracije odgovara mjestu prebivališta. Jer po ovom principu pružaju pomoć na propisan način.
Federalni zakon br. 181-FZ od 24. novembra 1995. (sa izmjenama i dopunama od 18. jula 2019.) "O socijalnoj zaštiti osoba sa invaliditetom u Ruskoj Federaciji", čl. 17

Advokat Shishkin V.M., 62653 odgovora, 25534 mišljenja, na mreži od 11.02.2013.
4.2. U redu. Vaše dijete morate prijaviti u Yeysku. Tada neće biti problema

Pomoć se pruža na mjestu registracije.
Federalni zakon br. 181-FZ od 24. novembra 1995. (sa izmjenama i dopunama od 18. jula 2019.) "O socijalnoj zaštiti osoba sa invaliditetom u Ruskoj Federaciji", čl. 17.

Advokat Lugacheva E. N., 511 odgovora, 329 recenzija, na mreži od 25.09.2019.
4.3. Dobar dan.
Prema čl. 11.1. Federalni zakon od 24. novembra 1995. N 181-FZ (sa izmjenama i dopunama od 18. jula 2019.) "O socijalnoj zaštiti osoba sa invaliditetom u Ruskoj Federaciji"
Tehnička sredstva rehabilitacije invalidima u mjestu prebivališta obezbjeđuju nadležni organi na način koji utvrđuje Vlada Ruske Federacije, Fond socijalnog osiguranja Ruske Federacije, kao i druge zainteresovane organizacije.

Advokat Karavaytseva E.A., 57885 odgovora, 27457 recenzija, na mreži od 01.03.2012.
4.4. Dijete ima pravo na sredstva rehabilitacije u mjestu privremene prijave (u mjestu boravka) potrebno je potvrditi činjenicu da ne ostvarujete tražene naknade u mjestu stalnog boravka. Da biste to učinili, potrebno je odgovarajućem organu socijalnog osiguranja na mjestu privremene registracije dostaviti potvrdu mjesta na kojem se izdaje trajna registracija. Organi socijalnog osiguranja mogu i sami uputiti zahtjev svojoj jedinici u drugom gradu ako znate naziv i tačnu adresu nadležne službe, tako da nije potrebno sami ići po pomoć.

Član 19. Ustava Ruske Federacije zabranjuje ograničavanje prava građana, uključujući i na osnovu mjesta prebivališta.

Advokat Ikaeva M.N., 14665 odgovora, 6712 recenzija, na mreži od 17.03.2011.
4.5. Zdravo Valentine

Nemate pravo odbiti daljnji prijem tih sredstava za rehabilitaciju, zahtjev za ponovnu registraciju je nezakonit, to je naznačeno u nalogu socijalne zaštite Ruske Federacije od 28. januara 2019. N 43 n str. 4, imate pravo da dobijete sve što vam je potrebno za izbor djeteta sa invaliditetom

U slučaju kršenja, obratite se Tužilaštvu sa pritužbom

Naredba Ministarstva rada i socijalne zaštite Ruske Federacije od 28. januara 2019. N 43 n "O izmjenama i dopunama nekih naredbi Ministarstva rada i socijalne zaštite Ruske Federacije o imenovanju i isplati penzija"

1. U Pravilima za podnošenje zahtjeva za penziju osiguranja, fiksnu isplatu na penziju osiguranja, uzimajući u obzir povećanje fiksne isplate na penziju osiguranja, fondovsku penziju, uključujući poslodavce, i državnu penziju, njihovo određivanje, osnivanje , preračunavanje, prilagođavanje njihovog iznosa, uključujući osobe koje nemaju stalno prebivalište na teritoriji Ruske Federacije, provođenje provjera dokumenata potrebnih za njihovo osnivanje, prelazak s jedne vrste penzije na drugu u skladu sa saveznim zakoni "O penzijama osiguranja", "O fondovskim penzijama" i "O državnim penzijama u Ruskoj Federaciji", odobreni naredbom Ministarstva rada i socijalne zaštite Ruske Federacije od 17. novembra 2014. N 884 n (registrovao Ministarstvo pravde Ruske Federacije 31. decembra 2014. godine, registracija N 35498), sa izmjenama i dopunama naredbi Ministarstva rada i socijalne zaštite Ruske Federacije od 14. juna I 2016 N 290 n (registrovano od strane Ministarstva pravde Ruske Federacije 4. jula 2016. godine, registracija N 42730) i od 13. februara 2018. N 94 n (registrovano od strane Ministarstva pravde Ruske Federacije 14. maja, 2018., registracija N 51077):

A) u stavu 4:

U stavu prvom riječi "u mjestu prebivališta" zamjenjuju se riječima "po vlastitom izboru";

U stavu trećem riječi "tačke 5-7, 9, 11, 12, 15" zamjenjuju se riječima "tačke 9. i 12.";

Dodajte sljedeći paragraf:

„Građani koji žive u regijama krajnjeg sjevera i ekvivalentnim područjima, radi utvrđivanja povećanja fiksne isplate na starosnu penziju osiguranja, fiksnu isplatu na penziju iz invalidskog osiguranja, fiksnu isplatu na porodičnu penziju osiguranja, kao i dodatno povećanje fiksnih isplata na navedene penzije osiguranja predviđene u dijelovima 9. i 10. člana 17. Federalnog zakona "O penzijama osiguranja", građanima koji žive u ruralnim područjima, kako bi se uspostavilo povećanje fiksnu isplatu za starosnu penziju osiguranja, za povećanje fiksne isplate na penziju iz invalidskog osiguranja, predviđenu članom 14. dijela 17. Federalnog zakona "O penzijama osiguranja", građani koji žive u regijama krajnjeg sjevera i ekvivalentnim područja, u područjima sa teškim klimatskim uslovima koji zahtijevaju dodatne materijalne i fiziološke troškove građana koji tamo žive, u cilju povećanja iznosa penzija ove o državnom penzijskom obezbjeđenju u vezi sa životom u navedenim područjima (lokalitetima) u slučajevima predviđenim u stavu 5 člana 15, stav 3 člana 16, stav 4 člana 17, stav 7 člana 17.1, stav 5 čl. 17.2, stav 2 člana 18 Federalnog zakona "O državnom penzionom osiguranju u Ruskoj Federaciji", zahtjev za određivanje penzije podnosi se teritorijalnom organu Penzionog fonda Ruske Federacije u mjestu prebivališta ( boravak, stvarno boravište) u naznačenim područjima (lokalitetima).“;
http://ivo.garant.ru/#/startpage

Advokat Ligostaeva A.V., 237177 odgovora, 74620 recenzija, na mreži od 26.11.2008.
4.6. --- Zdravo, dragi posjetitelju stranice! Ova opcija neće raditi. Po zakonu Krasnodarske teritorije, invalid mora biti registrovan na Krasnodarskoj teritoriji i ništa drugo! Osobe sa invaliditetom imaju pravo na rehabilitaciju - da dobiju medicinsku negu u cilju potpunog ili delimičnog obnavljanja zdravstvenih ili socijalnih veština (Poglavlje 3 Zakona „O socijalnoj zaštiti invalidnih lica u Ruskoj Federaciji“ br. 181). Takođe, osobe sa invaliditetom mogu dobiti neophodnu tehničku opremu: štake, invalidska kolica, slušne aparate itd. (Uredba Vlade br. 2347-r).
--- I tu počinje nedoslednost zakona, tj. potrebno je da se obratite MSP u mestu gde je osnovana grupa invalidnosti, u mestu prebivališta lica sa invaliditetom, za dobijanje invalidskih kolica!
Potrebni dokumenti
Izvod iz matične knjige rođenih (pasoš)
Dokumenti koji dokazuju identitet i ovlašćenja roditelja ili zakonskog zastupnika (usvojitelja, staratelja, staratelja)
ITU zaključak
SNILS djeteta i roditelja ili zakonskog zastupnika
FOJ može zatražiti i druge dokumente ako oni koji su dostavljeni nisu dovoljni za potvrdu statusa. Imate 3 mjeseca da predate dokumente koji nedostaju.

Dokumente podnose roditelji ili drugi zakonski zastupnici.
Sretno i sve najbolje, uz poštovanje advokat Ligostaeva A.V.

Sljedeće okolnosti se mogu uzeti u obzir: na primjer, okrivljeni je prešao na slabije plaćeno radno mjesto; oženjen i ima izdržavanog supružnika iz drugog braka; uzeo hipoteku itd.

29. Oženjen, 2 djece - 14 i 7 godina, najmlađi je invalid - cerebralna paraliza. Moj muž ima drugu ženu već 5 godina, ne ide kod nje, muž joj je tamo bolestan. Ne pristajem na razvod. Želim da se prijavim barem za alimentaciju, ali mislim da mi neće dati potvrdu o plaći. Radi u obezbeđenju na satu, plata "u koverti". Šta mogu učiniti, na šta imam pravo u ovoj situaciji.

Advokat Kolkovsky Yu.V., 100710 odgovora, 46996 recenzija, na mreži od 05.07.2015.
29.1. Imate pravo na fiksnu sumu novca jednaku životnoj plati za svako dijete.

30. Moj sin je invalid od djetinjstva, ima cerebralnu paralizu. Da li je moguće da se podvrgnemo ponovnom pregledu invaliditeta u kategoriji odraslih u odsustvu. Upravo se lečimo u Francuskoj.

Advokat Sukhanov M. A., 3261 odgovor, 2057 recenzija, na mreži od 20.03.2017.
30.1. Prvo, pregled se može obaviti prema dokumentima u odsustvu ispitanog lica. Ali možete imati problema zbog nemogućnosti kontrole toka pregleda, a u slučaju negativnog nalaza (odbijanje utvrđivanja invaliditeta) teže ga je osporiti, jer sami su odbili prisustvovati iu vezi s tim stručnjaci nisu mogli otkriti nešto važno.
Drugo, ako postoje dokazi (ne samo riječi) o valjanom razlogu nemogućnosti polaganja popravnog ispita na vrijeme, postoji pravo da se ovaj dokaz predoči ITU birou, zatraži da se podvrgne ponovnom ispitivanju, u kojem stručnjaci mogu prepoznati razloge propuštanja roka kao validne i utvrditi invalidnost za proteklo vrijeme sa ranijim datumom (kada je pregled trebalo da se obavi, a ne kada je zaista položen).
Ali mora se uzeti u obzir da vještaci nemaju obavezu da priznaju razlog propuštanja roka kao valjan. Možda će to smatrati nepoštovanjem.