Liste der seltenen seltenen Krankheiten für das Jahr. Seltene Krankheiten

Orphan Disease ist ein Begriff für seltene Krankheiten. Jetzt kennt die Medizin bereits etwa siebentausend Arten von Pathologien, die bei einem extrem kleinen Prozentsatz der Bevölkerung beobachtet werden. Was seltene Krankheiten im Allgemeinen betrifft, so wird jede 2.000ste Person auf dem Planeten mindestens eine Art davon haben.

allgemeine Informationen

Eine seltene Krankheit hängt normalerweise mit der Genetik eines bestimmten Individuums zusammen. Dies ist eine angeborene Pathologie, die sofort, bei der Geburt oder in einem frühen Alter erkannt wird.

Laut Statistiken der Russischen Akademie der Medizinischen Wissenschaften wurden in Russland bei 300.000 Menschen seltene Krankheiten diagnostiziert. Die Behandlung dieser Erkrankungen erfolgt mit finanzieller Unterstützung der Landesbehörden.

Alles ist offiziell

Wird die Pathologie als „Orphan Disease“ bezeichnet oder handelt es sich nur um eine Krankheit? Das herauszufinden ist so einfach wie Birnenschälen, sehen Sie sich einfach die spezielle Liste an. Die Liste der Krankheiten dieser Gruppe wurde durch einen Sondererlass des Gesundheitsministeriums genehmigt.

Regulatorische Dokumente wurden 2014 unter der Nummer 778 verabschiedet. Diese Liste ist seit 2015 gültig und ist bis heute gültig. Gleichzeitig trat ein Gesetz zur Verhütung seltener Krankheiten und ihrer Behandlung in Kraft.

Terminologie

Seltene (orphan) Krankheiten sind Krankheitsbilder, die im Laufe der Zeit fortschreiten und die Lebensqualität beeinträchtigen und gefährden. Eine solche Krankheit verkürzt die normale Lebensspanne. Wenn seltene Krankheiten diagnostiziert wurden, wird in einigen Fällen sofort eine Behinderung festgestellt.

Eine seltene Krankheit ist nach den Standards auf eine Krankheit zurückzuführen, die nicht häufiger als bei einem von zweitausend Menschen auftritt. Die Regierung des Landes ist bereit, Hilfe bei der Prävention und Therapie von Krankheiten zu leisten. Menschen, bei denen seltene Krankheiten diagnostiziert wurden, können die benötigten Medikamente kostenlos und ohne Ausfallzeit erhalten, sowie Lebensmittel, wenn sie eine spezielle Diät einhalten müssen.

Seltene Krankheiten: eine Liste

Die Liste wird auf staatlicher Ebene erstellt und umfasst Krankheiten, die eine Verkürzung des Lebens und eine Behinderung verursachen. Wenn es eine anerkannte Behandlungsmethode für die Pathologie gibt, wird sie in die Liste aufgenommen. Hier ist die Liste:

Für alle Patienten, unabhängig von ihrer Zugehörigkeit zu einer bestimmten Gruppe, wurde ein vereinfachtes Verfahren zur Arzneimittelversorgung entwickelt. Bei der Entwicklung neuer Medikamente gibt es einen speziellen beschleunigten Algorithmus für ihre Registrierung, damit die Neuheit so schnell wie möglich zur Behandlung von Bedürftigen angewendet wird.

Konkrete Beispiele

Was genau gehört zur Kategorie der seltenen Krankheiten? Die Liste in den Beispielen hilft bei der Beantwortung dieser Frage.

Die unten aufgeführten Krankheiten sind keine vollständige Liste, aber sie sind die häufigsten und etwas besser untersucht:

• Hyperinsulinismus;
• Pseudohypoparathyreoidismus;
• dyserythropoetische Anämie von Geburt an;
• paroxysmale Hämoglobinurie, die sich im Schlaf manifestiert;
• Louis-Bar-Syndrom;
• spinale Muskelatrophie;
• primäre pulmonale Hypertonie;
• Unterart von Lupus erythematodes;
• bullöse Epidermolyse;
• Marmorkrankheit;
• Netherton-Syndrom;
• Nagel-, Hautkandidose;
• Polyzythämie;
• Myelodysplastik.

Seltene Krankheiten - seltene Arzneimittel

Da die Behandlung seltener Krankheiten spezielle Medikamente erfordert, gelten sie ebenfalls als selten. Es wurde eine spezielle Verordnung entwickelt, nach der ein bestimmtes Medikament als selten bezeichnet werden kann.

Drei Hauptkriterien:

• Der Hauptzweck des Medikaments besteht darin, eine Krankheit zu diagnostizieren, zu verhindern und zu heilen, von der fünf oder weniger Personen pro Zehntausend der Bevölkerung betroffen sind (Statistiken werden zum Zeitpunkt der Anwendung streng analysiert).
• Das Medikament ist zur Vorbeugung und Kontrolle sowie zur Erkennung chronischer und schwächender, lebensbedrohlicher Pathologien bestimmt, aber seine Platzierung auf dem Medikamentenmarkt kann offensichtlich keine Gewinnquelle sein. In diesem Fall kann das Medikament auch dann als Waisenkind bezeichnet werden, wenn die Statistiken der Krankheiten, gegen die es entwickelt wurde, den im vorherigen Absatz angegebenen Indikator überschreiten.
• Die Medizin kennt trotz der bereits erteilten Zulassungen keine wirksame Methode zur Erkennung, Behandlung und Vorbeugung einer Krankheit, aber es wird davon ausgegangen, dass ein bestimmtes Medikament für Patienten und die medizinische Gemeinschaft insgesamt nützlich sein kann.

Die Vorteile sind es wert

Da es sich bei seltenen Krankheiten um seltene Krankheiten handelt, würde man annehmen, dass die Entwicklung einer Therapie dagegen eine äußerst unrentable Aufgabe ist. Aber welche Vorteile in diesem Bereich bestehen, lässt Sie das Thema anders betrachten.

Heute können sich Forscher in Amerika auf Stipendien und Darlehen sowie auf ein vereinfachtes und schnelles Registrierungsverfahren verlassen. In Europa müssen Sie keine Registrierungsgebühr zahlen. Darüber hinaus können Sie Mitglied eines Programms werden, das exklusive Rechte zum Schutz von Interessen bietet.

Spezielle Regulierungsrechte schützen die Interessen von Entwicklern seltener Medikamente in verschiedenen Ländern. Gleichzeitig besagen die Gesetze, dass kein Wettbewerber lange Zeit das Recht haben wird, ein ähnliches Medikament auf dem Arzneimittelmarkt zu registrieren. Eine solche Schutzfrist dauert in Japan fünf Jahre, in Europa zehn und in Amerika sieben.

Und was ist in Russland?

Bis vor kurzem war der Begriff „seltene Krankheiten“ in unserem Land nicht bekannt, die Merkmale seltener Krankheiten wurden nicht ausgearbeitet, das Konzept „seltenes Medikament“ existierte nicht. Noch vor wenigen Jahren präsentierten Beamte der Öffentlichkeit eine Liste, nach der eine bestimmte Krankheit als selten angesehen werden kann, und wussten, zu welcher Gruppe sie gehört.

Trotz des Inkrafttretens dieses Gesetzes wurde das Konzept der "Orphan Drug" in der Russischen Föderation bis heute nicht ausgearbeitet. Es gibt keine Mechanismen, um die Aufmerksamkeit der wissenschaftlichen Gemeinschaft auf die Erfindung neuer Medikamente und Ansätze für Diagnose, Prävention und Therapie zu lenken.

Infolgedessen gibt es praktisch keine Medikamente gegen seltene Krankheiten russischer Pharmahersteller auf dem Markt. Meist importierte Arzneimittel durchlaufen notwendigerweise ein vollständiges und langwieriges Registrierungssystem, das sich über einen langen Zeitraum erstreckt. Aufgrund bürokratischer Schwierigkeiten ist selbst mit der Erfindung eines wirksamen Medikaments die Behandlung von Patienten damit in Russland schwierig.

Welche Vorteile können Sie erwarten?

Da den Beamten der Begriff „seltene Krankheiten“ bekannt ist, wurde ein Algorithmus zur Hilfe für Patienten mit seltenen Krankheiten erdacht. Es beinhaltet vereinfachte Verfahren zur Beschaffung von Arzneimitteln, die zum Teil mit erheblichen Vorteilen versehen sind.

Das ergänzende Drogenversorgungsprogramm wird in der Russischen Föderation seit 2005 durchgeführt. Es ermöglicht die gleichzeitige Bereitstellung von Arzneimitteln für mehrere Gruppen von Bürgern, die Sozialhilfe benötigen. Die Situation wird durch das Gesetz Nr. 159 vom 9. März 2007 geregelt. Anschließend wurden aus der allgemeinen Liste mehrere Kategorien spezieller Krankheiten identifiziert, die sich als viel kostspieliger als andere herausstellten.

Finanziell problematische Nosologien:

• insulintypabhängiger Diabetes;
• onkologische Hämatologie;
• Hämophilie;
• Mukoviszidose;
• postoperativer Zustand, wenn eine Gewebe- und Organtransplantation durchgeführt wurde.

• Hypophysen-Zwergwuchs;
• Multiple Sklerose;

Aber Diabetes wurde von der Liste gestrichen.

Für jede dieser Pathologien können Sie sich auf eine kostenlose Versorgung mit Arzneimitteln für die ambulante Behandlung verlassen. Alle medizinischen Ausgaben werden aus dem Bundeshaushalt gedeckt.

Merkmale des russischen Programms

Wie Sie sehen können, umfasst die Liste der Krankheiten nicht nur seltene, sondern auch sozial bedeutsame Pathologien. Bei der Entwicklung von Rechtsnormen haben die Beamten nicht versucht, die Lebensqualität von Menschen mit seltenen Krankheiten zu verbessern, sondern einfach eine Liste der kostspieligsten Gesundheitsprobleme herausgegriffen.

Im Jahr 2014 wurde ein Programm staatlicher Garantien entwickelt. Laut diesem Dokument kann eine Person, die in Russland registriert und wegen Krankheit registriert ist, wenn diese Krankheit auf einer speziellen Liste steht, mit der Bereitstellung von Medikamenten rechnen.

Die Patienten erhalten nur die Medikamente, die in einer speziellen Liste aufgeführt sind. Wichtig ist, dass die Erkrankung chronisch oder lebensbedrohlich ist. Um sicherzustellen, dass Medikamente pünktlich geliefert werden, wurde ein Bundesregister entwickelt, das Informationen über alle Patienten speichert, die Unterstützung benötigen. Um es richtig zu machen, werden regelmäßig neue Daten aus den Regionen eingeführt.

Bürokratie: Wie sieht sie aus?

Was sollte eine Person tun, wenn bei ihr eine Krankheit diagnostiziert wurde, die in der obigen Liste aufgeführt ist? Zunächst muss überprüft werden, ob die medizinische Organisation, bei der die Diagnose gestellt wurde, eine Anfrage an die Beamten gesendet hat. Dies geschieht innerhalb der ersten fünf Tage nach Entdeckung der Krankheit. Nach Erhalt des Antrags muss die Exekutive die Daten des Patienten in das regionale Segment aufnehmen. Dies wird der Schlüssel zur Versorgung mit Medikamenten in der Zukunft sein.

Alle Krankheiten auf der Liste können nur mit teuren Medikamenten behandelt werden. Unter Berücksichtigung dieser Tatsache entwickelten die Beamten ein gezieltes Hilfsprogramm. Im Vergleich zu den sogenannten „Sieben Nosologien“ gibt es bei diesem Versorgungssystem keine strikte Liste käuflicher Medikamente.

Bis heute ist nicht klar, welche Medikamente in Russland von Menschen mit seltenen Krankheiten in Anspruch genommen werden können. Einige glauben, dass es notwendig ist, eine Liste selten verwendeter Medikamente zu verwenden, die von einem Formelsammlungsausschuss entwickelt wurde, dessen Dokumente nicht normativ sind.

Wenn Sie eine seltene Krankheit entdecken, versuchen Sie alle Anstrengungen zu unternehmen, um die bürokratische Maschinerie zu besiegen, und holen Sie sich Hilfe vom Staat. Denken Sie daran, dass die meisten Kranken vor dem fünften Lebensjahr sterben. Nur eine rechtzeitige Therapie mit den wirksamsten und modernsten Arzneimitteln kann einem Kind ein langes Leben in relativem Komfort ermöglichen.

Textsuche

aktuell

Zur weiteren Verbesserung der Organisation der medizinischen Versorgung von Einwohnern der Stadt Moskau, die an Krankheiten leiden, die in der Liste der lebensbedrohlichen und (seltenen) Krankheiten (in der Fassung vom 11. April 2017) aufgeführt sind

Die Regierung von Moskau
GESUNDHEITSABTEILUNG DER STADT MOSKAU

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Zur weiteren Verbesserung der Organisation der medizinischen Versorgung von Einwohnern der Stadt Moskau, die an Krankheiten leiden, die in der Liste der lebensbedrohlichen und chronisch fortschreitenden seltenen (seltenen) Krankheiten aufgeführt sind

Dokument geändert von:
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In Übereinstimmung mit dem Erlass der Regierung der Russischen Föderation vom 26. April 2012 N 403 (in der Fassung vom 04.09.2012) „Über das Verfahren zur Führung des Bundesregisters der Personen, die an lebensbedrohlichen und chronisch fortschreitenden seltenen Erkrankungen leiden (Waisen-)Krankheiten, führende Bürger oder ihre Behinderungen und ihr regionales Segment“, im Auftrag des Gesundheitsministeriums der Russischen Föderation vom 19. November 2012 N 950n „Über die Formulare von Dokumenten zur Führung des regionalen Segments des Bundesregisters von Personen, die an lebensbedrohlichen und chronisch fortschreitenden seltenen (verwaisten) Krankheiten leiden, die zu einer Verringerung der Lebenserwartung oder Behinderung der Bürger führen, und das Verfahren für ihre Einreichung ", , Dekret der Moskauer Regierung vom 4. Oktober 2011 N 461 -PP (in der Fassung vom 28. Mai 2013)" Nach Genehmigung des mittelfristigen staatlichen Programms der Stadt Moskau (2012-2016) "Entwicklung des Gesundheitswesens in der Stadt Moskau (Metropolitan Health)"

Ich bestelle:

1. Genehmigung der vorläufigen Verordnungen für die Organisation von Medizinprodukten und Arzneimitteln in der Liste der lebensbedrohlichen und chronisch fortschreitenden seltenen Erkrankungen zur Verringerung der Lebenserwartung von Bürgern oder ihrer Behinderung (im Folgenden als Verordnungen bezeichnet) (Anhang).

2. An den stellvertretenden Leiter des Gesundheitsamtes der Stadt Moskau, E. Yu. Khavkina:

2.1. Organisieren Sie unter Einbeziehung von spezialisierten freiberuflichen Chefspezialisten des Gesundheitsamtes der Stadt Moskau medizinische und medikamentöse Unterstützung für Einwohner Moskaus, die an Krankheiten leiden, die in der Liste der lebensbedrohlichen und chronisch fortschreitenden seltenen (seltenen) Krankheiten aufgeführt sind, und überwachen Sie ständig deren Umsetzung gemäß den Vorschriften.

2.2. Ständige Kontrolle über die Pflege des Moskauer Segments des Bundesregisters der Personen, die an seltenen (verwaisten) Krankheiten leiden.
(Klausel 2 in der geänderten Fassung, in Kraft gesetzt durch Anordnung des Gesundheitsministeriums der Stadt Moskau vom 11. April 2017 N 272.

3. V. V. Pavlov, erster stellvertretender Leiter des Gesundheitsamtes der Stadt Moskau, zur Finanzierung der Kosten für die Arzneimittelversorgung von Einwohnern Moskaus, die an Krankheiten leiden, die in der Liste der lebensbedrohlichen und chronisch fortschreitenden seltenen (seltenen) Krankheiten aufgeführt sind, auf Kosten und im Rahmen der von der Abteilung für Gesundheitsfürsorge der Stadt Moskau für das entsprechende Haushaltsjahr und den Planungszeitraum vorgesehenen Haushaltszuweisungen zur Bereitstellung von Arzneimitteln, medizinischen Produkten und spezialisierter medizinischer Ernährung für Bürger gemäß der Liste von Krankheiten und anderen Kategorien - Bürger, deren soziale Unterstützung Maßnahmen liegen in der Zuständigkeit der Stadt Moskau.
im Auftrag des Gesundheitsministeriums der Stadt Moskau vom 11. April 2017 N 272.

4. Yu.O.Antipova, stellvertretende Leiterin des Gesundheitsamtes der Stadt Moskau, zur zentralen Sicherstellung der Beschaffung von Arzneimitteln und speziellen Reformkostprodukten, die bei der Behandlung von Patienten mit Krankheiten verwendet werden, die in der Liste der lebensbedrohlichen und chronisch fortschreitenden seltenen ( seltene) Krankheiten gemäß Anhang 4 der Verordnung gemäß Anträgen, die von den leitenden externen Spezialisten des Gesundheitsamtes der Stadt Moskau eingereicht wurden, sowie Arzneimittel, die nicht in Anhang 4 der Verordnung enthalten sind, auf Antrag des Hauptexternen Fachärzte, wenn eine Entscheidung der medizinischen Kommission der medizinischen Organisation vorliegt.
(Klausel in der Fassung des Beschlusses des Gesundheitsministeriums der Stadt Moskau vom 11. April 2017 N 272.

5. Dem ersten stellvertretenden Leiter des Gesundheitsamtes der Stadt Moskau, N. F. Plavunov, die Kontrolle über die Ausführung dieser Anordnung aufzuerlegen.

6. An den Leiter der Pharmazieabteilung des Gesundheitsministeriums der Stadt Moskau, K. A. Kokushkin, um die Kontrolle über die Versorgung von Einwohnern der Stadt Moskau auszuüben, die an Krankheiten leiden, die in der Liste der lebensbedrohlichen und chronischen Krankheiten enthalten sind fortschreitende seltene (orphan) Krankheiten, Medikamente und spezialisierte medizinische Ernährungsprodukte.
(Der Absatz ist zusätzlich durch die Anordnung des Gesundheitsministeriums der Stadt Moskau vom 11. April 2017 N 272 enthalten.)

Minister der Regierung von Moskau,
Abteilungsleiter
Gesundheitsversorgung der Stadt Moskau
G. N. Golukhov

Anwendung. Vorübergehende Vorschriften für die Organisation der medizinischen und medikamentösen Unterstützung für Einwohner der Stadt Moskau, die an Krankheiten leiden, die in der Liste der lebensbedrohlichen und chronisch fortschreitenden seltenen (seltenen) Krankheiten enthalten sind, die zu ...

Anwendung
auf Anordnung des Fachbereichs
Gesundheitsversorgung der Stadt Moskau
vom 21. Februar 2014 N 139

Vorübergehende Vorschriften für die Organisation der medizinischen und medikamentösen Unterstützung für Einwohner der Stadt Moskau, die an Krankheiten leiden, die in der Liste der lebensbedrohlichen und chronisch fortschreitenden seltenen (seltenen) Krankheiten aufgeführt sind und zu einer Verringerung der Lebenserwartung der Bürger oder ihrer Behinderung führen

1. Allgemeine Bestimmungen

1.1 Vorübergehende Vorschriften für die Organisation der medizinischen Versorgung und Arzneimittelversorgung für Einwohner der Stadt Moskau, die an Krankheiten leiden, die in der Liste der lebensbedrohlichen und chronisch fortschreitenden seltenen (seltenen) Krankheiten enthalten sind und zu einer Verringerung der Lebenserwartung der Bürger oder ihrer führen Behinderung (im Folgenden als Verordnungen bezeichnet) wird entwickelt in Übereinstimmung mit:

1.1.1. Gesetz der Russischen Föderation vom 21. November 2011 N 323-FZ „Über die Grundlagen des Gesundheitsschutzes der Bürger der Russischen Föderation“ .

1.1.2. Dekret des Präsidenten der Russischen Föderation vom 1. Juni 2012 N 761 „Über die Nationale Strategie für Maßnahmen im Interesse von Kindern für 2012-2017“ .

1.1.3. Dekret der Regierung der Russischen Föderation vom 26. April 2012 N 403 (in der Fassung vom 09.04.2012) „Über das Verfahren zur Führung des Bundesregisters der Personen, die an lebensbedrohlichen und chronisch fortschreitenden seltenen (verwaisten) Krankheiten leiden, die zu einer Verringerung der Lebenserwartung von Bürgern oder ihrer Behinderung führen, und ihr regionales Segment“.

1.1.4. Verordnung des Gesundheitsministeriums der Russischen Föderation vom 19. November 2012 N 950n „Über die Dokumentenformen zur Führung des regionalen Segments des Bundesregisters der Personen, die an lebensbedrohlichen und chronisch fortschreitenden seltenen (verwaisten) Krankheiten leiden, was zu eine Verringerung der Lebenserwartung von Bürgern oder ihrer Behinderung und das Verfahren für ihre Vorlage“ .

1.1.5. Verordnung des Ministeriums für Gesundheit und soziale Entwicklung Russlands vom 5. Mai 2012 N 502n (in der Fassung vom 2. Dezember 2013) „Über die Genehmigung des Verfahrens zur Schaffung und Tätigkeit einer medizinischen Kommission einer medizinischen Organisation“).

1.1.6. Gesetz der Stadt Moskau vom 17. März 2010 N 7 „Über den Gesundheitsschutz in der Stadt Moskau“.

1.1.7. Dekret der Regierung von Moskau vom 4. Oktober 2011 N 461-PP (in der Fassung vom 28. Mai 2013) „Über die Genehmigung des staatlichen Programms der Stadt Moskau für die mittlere Frist (2012-2016) „Entwicklung des Gesundheitswesens in der Stadt Moskau (Hauptstadt des Gesundheitswesens)".

1.1.8. Verordnung des Gesundheitsministeriums der Stadt Moskau vom 15. April 2013 N 352 „Über das Verfahren zur Führung des Moskauer Segments des Föderalen Registers der Personen, die an seltenen (verwaisten) Krankheiten leiden“.

1.1.9. Im Auftrag des Moskauer Gesundheitsministeriums vom 10. Februar 2011 N 116 (in der Fassung vom 19. Juli 2012) „Über die Einrichtung einer Kommission zur Prüfung von Fragen der Bereitstellung von Arzneimitteln und Medizinprodukten für medizinische Einrichtungen und die Bevölkerung der Stadt Moskau" (zusammen mit den "Verordnungen über die Kommission zur Prüfung von Fragen der Bereitstellung von Arzneimitteln und Medizinprodukten an medizinische Einrichtungen und die Bevölkerung der Stadt Moskau"),

1.2. In Übereinstimmung mit dem Dekret der Regierung der Russischen Föderation vom 26. April 2012 N 403 (in der Fassung vom 04.09.2012 N 882) „Über das Verfahren zur Führung des Bundesregisters der Personen, die an lebensbedrohlichen und chronisch progressiven Erkrankungen leiden Seltene (verwaiste) Krankheiten, die zu einer Verkürzung der Lebenserwartung von Bürgern oder ihrer Behinderung führen, und ihr regionales Segment" und mit Anordnung des Moskauer Gesundheitsministeriums vom 15. April 2013 N 352 "Über das Verfahren zur Aufrechterhaltung des Moskauer Segments von das Bundesregister der an seltenen (orphanen) Krankheiten leidenden Personen“ lebensbedrohliche und chronisch fortschreitende seltene (orphane) Krankheiten und genehmigte Leistungskategoriencodes:

(Abschnitt 1.2 in der geänderten Fassung, in Kraft gesetzt durch Anordnung des Gesundheitsministeriums der Stadt Moskau vom 24. Oktober 2014 N 925.

1.3. Die Befugnisse für die medizinische Betreuung von Patienten mit seltenen (seltenen) Krankheiten werden vom Moskauer Gesundheitsministerium ausgeübt.

1.4. Die Verordnung bestimmt die Verteilung der Versorgung und Behandlung von Patienten mit seltenen (seltenen) Krankheiten unter Berücksichtigung der Kostenzentralisierung.

1.5. Medizinische Organisationen des staatlichen Gesundheitssystems der Stadt Moskau (im Folgenden - medizinische Organisationen), die an der Versorgung, Behandlung und Überwachung von Patienten mit seltenen (seltenen) Krankheiten beteiligt sind, sind in Anhang 1 definiert; Apothekenorganisationen, die an der Bereitstellung von Arzneimitteln und spezialisierten medizinischen Ernährungsprodukten für Patienten mit seltenen (seltenen) Krankheiten im ambulanten Stadium beteiligt sind, sind in Anhang 2 aufgeführt.

1.6. Die medizinische Versorgung von Patienten mit seltenen (seltenen) Krankheiten erfolgt unentgeltlich.

1.7. Die Durchführung zusätzlicher Labor- und/oder Instrumentenstudien, sofern sie nicht im Rahmen des territorialen Programms der obligatorischen Krankenversicherung der Stadt Moskau durchgeführt werden, kann gegen Bezahlung durchgeführt werden.

2. Das Verfahren zur medizinischen Versorgung von Patienten mit seltenen (seltenen) Krankheiten

(Abschnitt geändert durch Anordnung des Moskauer Gesundheitsministeriums vom 24. Oktober 2014 N 925.

2.1. Ein Facharzt einer medizinischen Organisation, die an der Bereitstellung der primären Gesundheitsversorgung teilnimmt, schickt ihn, wenn ein Patient (der medizinische Versorgung in dieser medizinischen Organisation erhält) an einer seltenen (seltenen) Krankheit leidet, zur Konsultation an einen Bezirksspezialisten der entsprechendes Profil.

2.2. Der Bezirksspezialist organisiert eine Untersuchung des Patienten, nach deren Ergebnissen er ihn zu einer medizinischen Organisation zur Konsultation mit dem freiberuflichen Chefarzt des Gesundheitsamtes der Stadt Moskau (im Folgenden als Chefarzt bezeichnet) gemäß Anhang schickt 3, um die endgültige Diagnose zu stellen.

2.3. Hauptspezialist:

2.3.1. Erstellt einen Kommissionsabschluss (unter Einbeziehung von Ärzten einer medizinischen Organisation) mit der obligatorischen Angabe der Begründung der Diagnose, des Aktivitätsgrades der Krankheit, ihrer Komplikationen, der durch sie verursachten Funktionsstörungen und Behandlungsempfehlungen.

2.3.2. Innerhalb von fünf Werktagen ab dem Datum der Feststellung der Krankheitsdiagnose sendet er nach Erhalt von Informationen über die Diagnose Informationen über die Personen in dem in Anhang 1 der Anordnung des Gesundheitsministeriums der Russischen Föderation vom 19. November 2012 angegebenen Formular N 950n, an die Staatliche Haushaltsgesundheitseinrichtung der Stadt Moskau „Morozovskaya Children's City Clinical Hospital of the Department of Health of the City of Moscow“ (im Folgenden - „GBUZ“ Morozovskaya Children's City Clinical Hospital „DZM“) zur Aufnahme in die Moskauer Segment des Föderalen Registers der Personen, die an seltenen (verwaisten) Krankheiten leiden;
(Abschnitt 2.3.2 in der geänderten Fassung, in Kraft gesetzt durch Anordnung des Gesundheitsministeriums der Stadt Moskau vom 11. April 2017 N 272.

2.3.3. Senden Sie eine Kopie des Kommissionsberichts an:

- an das Gesundheitsamt der Stadt Moskau;

- Leiter stationärer medizinischer Organisationen gemäß Anlage 1;

- an eine medizinische Organisation, die medizinische Grundversorgung anbietet.

2.3.4. Überweist einen Patienten mit einer seltenen (orphan) Krankheit an eine medizinische Organisation, die eine stationäre Versorgung gemäß Anhang 1 für eine geplante Behandlung auf regelmäßiger Basis anbietet.

2.3.5. Kontrolliert mindestens einmal alle 12 Monate die Bereitstellung medizinischer Versorgung für Personen, die an seltenen (seltenen) Krankheiten leiden, die im Moskauer Segment des Bundesregisters aufgeführt sind.

2.4. Die stationäre Beobachtung eines Patienten wird von einem Bezirksspezialisten im Profil der entsprechenden Krankheit durchgeführt (Anlage 3).

2.5. Die staatliche haushaltsbezogene Gesundheitseinrichtung der Stadt Moskau "Morozov Children's City Clinical Hospital of the Department of Health of the City of Moscow" führt durch:
(Absatz in der geänderten Fassung, in Kraft gesetzt durch Anordnung des Gesundheitsministeriums der Stadt Moskau vom 11. April 2017 N 272.

Führen des Moskauer Segments des Bundesregisters der Personen, die an seltenen (verwaisten) Krankheiten leiden, mit Änderungen, die innerhalb von fünf Arbeitstagen nach Erhalt der Informationen von medizinischen Organisationen vorgenommen werden;

- Registrierung von Patienten mit seltenen (verwaisten) Krankheiten in der Stadt Moskau gemäß der Anordnung des Moskauer Gesundheitsministeriums vom 15. April 2013 N 352 „Über das Verfahren zur Aufrechterhaltung des Moskauer Segments des Bundesregisters der Betroffenen Seltene (seltene) Krankheiten".

3. Das Verfahren zur Sicherstellung und Abrechnung des Verbrauchs von Arzneimitteln zur Behandlung von Patienten mit seltenen (seltenen) Krankheiten

3.1. Profil Chefspezialist:

3.1.1. Formt einen Antrag auf den Kauf von Arzneimitteln, die in Anhang 4 enthalten sind, zur Behandlung von Patienten mit seltenen (seltenen) Krankheiten, die in den Bereich der therapeutischen Verantwortung fallen, auf der Grundlage der Anordnung des Moskauer Gesundheitsministeriums vom 15. April 2013 N 352 "Über das Verfahren zur Führung des Moskauer Segments des Bundesregisters von Personen, die an seltenen (verwaisten) Krankheiten leiden" gemäß ihrem Profil (im Folgenden als Antrag bezeichnet).

3.1.2. Reicht bei der Kommission einen Antrag auf Prüfung der Bereitstellung von Arzneimitteln und Medizinprodukten an medizinische Einrichtungen und die Bevölkerung der Stadt Moskau ein und erstellt auf der Grundlage der Ergebnisse seiner Genehmigung eine Liste für medizinische Organisationen.

3.2. Die Kommission zur Prüfung von Fragen der Bereitstellung von Arzneimitteln und medizinischen Geräten für medizinische Einrichtungen und die Bevölkerung der Stadt Moskau (im Folgenden als Kommission bezeichnet) prüft den Antrag des Chefarztes, genehmigt ihn und reicht ihn bei der Abteilung für Pharmazie ein des DZM (jährlich).

3.3. Klausel abgelaufen - ..

3.4. Der Artikel ist ungültig geworden - die Anordnung des Gesundheitsministeriums der Stadt Moskau vom 11. April 2017 N 272 ..

3.5. Der Artikel ist ungültig geworden - die Anordnung des Gesundheitsministeriums der Stadt Moskau vom 11. April 2017 N 272 ..

3.6. Die Abrechnung von Arzneimitteln, die an Patienten mit seltenen (seltenen) Krankheiten abgegeben werden, wird von einer Organisation geführt, die Informationsunterstützung für die Arzneimittelversorgung bestimmter Kategorien von Bürgern bietet, die Anspruch auf staatliche Sozialhilfe haben.

3.7. Die medikamentöse Versorgung (Arzneimittel zur parenteralen Verabreichung, Tabletten und andere Arzneimittelformen) für Patienten mit seltenen (seltenen) Erkrankungen erfolgt in Fachabteilungen stationärer medizinischer Organisationen sowie in Tageskliniken gemäß Anlage 1.

3.8. Wenn ein Patient Medikamente in Tablettenform oder andere Formen, spezialisierte Reformkostprodukte, erhält, können diese über Apotheken bezogen werden (Anhang 2).

3.9. Die Kontrolle über die Umsetzung dieser Vorschriften wird vom Gesundheitsministerium der Stadt Moskau durchgeführt, indem Überprüfungsaktivitäten durchgeführt, Verstöße festgestellt und deren Beseitigung überwacht werden.

Anhang 1. Register der medizinischen Organisationen des staatlichen Gesundheitssystems der Stadt Moskau, die an der medizinischen und medikamentösen Versorgung von Patienten mit Krankheiten beteiligt sind, die in der Liste der lebensbedrohlichen und chronisch fortschreitenden ...

Anhang 1

medizinisch und medizinisch
Bereitstellung von Einwohnern der Stadt Moskau,
an Krankheiten leiden, einschließlich
auf der Liste der lebensbedrohlichen
chronisch progressiv selten
(seltene) Krankheiten, die zu
zu einer Verringerung der Lebenserwartung
Bürger oder ihre Behinderungen

im Auftrag des Fachbereichs
Gesundheitsversorgung der Stadt Moskau
vom 11. April 2017 N 272. -
Siehe vorherige Ausgabe)

Register der medizinischen Organisationen des staatlichen Gesundheitssystems der Stadt Moskau, die an der medizinischen und medikamentösen Versorgung von Patienten mit Krankheiten beteiligt sind, die in der Liste der lebensbedrohlichen und chronisch fortschreitenden seltenen (seltenen) Krankheiten aufgeführt sind

________________

* Medizinische Organisationen, in denen die parenterale Verabreichung von Arzneimitteln durchgeführt wird.

** Medizinische Organisationen, die Tabletten und andere Formen von Arzneimitteln und spezialisierte Reformkostprodukte abgeben.

Anhang 2. Register der Apothekenorganisationen der staatlichen Haushaltskrankenanstalt der Stadt Moskau "Zentrum für Arzneimittelversorgung des Gesundheitsministeriums der Stadt Moskau", das an der Abgabe von Arzneimitteln für Patienten mit Krankheiten beteiligt ist, die in .. .

Anlage 2
den vorläufigen Reglementen der Organisation
medizinisch und medizinisch
Bereitstellung von Einwohnern der Stadt Moskau,
an Krankheiten leiden, einschließlich
auf der Liste der lebensbedrohlichen
chronisch progressiv selten
(seltene) Krankheiten, die zu
zu einer Verringerung der Lebenserwartung
Bürger oder ihre Behinderungen
(Geändert durch
im Auftrag des Fachbereichs
Gesundheitsversorgung der Stadt Moskau
vom 11. April 2017 N 272. -
Siehe vorherige Ausgabe)

Register der Apothekenorganisationen der Staatlichen Haushaltskrankenanstalt der Stadt Moskau "Zentrum für Arzneimittelversorgung des Gesundheitsministeriums der Stadt Moskau", das an der Abgabe von Arzneimitteln für Patienten mit Krankheiten beteiligt ist, die in der Liste der lebensnotwendigen bedrohliche und chronisch fortschreitende seltene (orphan) Krankheiten

Anhang 3. Zusammensetzung der wichtigsten freiberuflichen Spezialisten des Moskauer Gesundheitsamtes, die für die Organisation der Arbeit mit Patienten mit seltenen (seltenen) Krankheiten verantwortlich sind

Anhang 3
den vorläufigen Reglementen der Organisation
medizinisch und medizinisch
Bereitstellung von Einwohnern der Stadt Moskau,
an Krankheiten leiden, einschließlich
auf der Liste der lebensbedrohlichen
chronisch progressiv selten
(seltene) Krankheiten, die zu
zu einer Verringerung der Lebenserwartung
Bürger oder ihre Behinderungen
(Geändert durch
im Auftrag des Fachbereichs
Gesundheitsversorgung der Stadt Moskau
vom 11. April 2017 N 272. -
Siehe vorherige Ausgabe)

Die Zusammensetzung der wichtigsten freiberuflichen Spezialisten des Moskauer Gesundheitsamtes, die für die Organisation der Arbeit mit Patienten mit seltenen (seltenen) Krankheiten verantwortlich sind

Anhang 4. Nomenklatur der Arzneimittel, die zur Behandlung von Patienten mit Krankheiten verwendet werden, die in der Liste der lebensbedrohlichen und chronisch fortschreitenden seltenen (seltenen) Krankheiten aufgeführt sind

Anhang 4
den vorläufigen Reglementen der Organisation
medizinisch und medizinisch
Bereitstellung von Einwohnern der Stadt Moskau,
an Krankheiten leiden, einschließlich
auf der Liste der lebensbedrohlichen
chronisch progressiv selten
(seltene) Krankheiten, die zu
zu einer Verringerung der Lebenserwartung
Bürger oder ihre Behinderungen
(Geändert durch
im Auftrag des Fachbereichs
Gesundheitsversorgung der Stadt Moskau
vom 11. April 2017 N 272. -
Siehe vorherige Ausgabe)

Nomenklatur der Arzneimittel, die zur Behandlung von Patienten mit Krankheiten verwendet werden, die in der Liste der lebensbedrohlichen und chronisch fortschreitenden seltenen (seltenen) Krankheiten aufgeführt sind *

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* Der Text des Antrags wird nicht auf der Website bereitgestellt. - Hinweis des Datenbankherstellers.

Überarbeitung des Dokuments unter Berücksichtigung
Änderungen und Ergänzungen vorbereitet
JSC "Kodeks"

Zur weiteren Verbesserung der Organisation der medizinischen Versorgung von Einwohnern der Stadt Moskau, die an Krankheiten leiden, die in der Liste der lebensbedrohlichen und chronisch fortschreitenden seltenen (seltenen) Krankheiten (in der Fassung vom 11. April 2017) aufgeführt sind

1. Seltene (orphan) Krankheiten sind Krankheiten, die eine Prävalenz von nicht mehr als 10 Fällen pro 100.000 Einwohner haben.

2. Die Liste der seltenen (seltenen) Krankheiten wird vom zuständigen föderalen Exekutivorgan auf der Grundlage statistischer Daten erstellt und auf seiner offiziellen Website im Internet veröffentlicht.

(siehe Text in der vorherigen Ausgabe)

8. Zur Versorgung der in genannten Personen Teile 7 dieses Artikels, Arzneimittel, die von der föderalen Exekutive in genehmigt wurden okay eingerichtet von der Regierung der Russischen Föderation, führt das Bundesregister der Personen mit Hämophilie, zystischer Fibrose, Hypophysen-Zwergwuchs, Morbus Gaucher, bösartigen Neubildungen lymphoider, hämatopoetischer und verwandter Gewebe, Multipler Sklerose, hämolytisch-urämischem Syndrom, juveniler Arthritis mit systemischem Beginn , Mukopolysaccharidose I, II und VI Typen, nicht näher bezeichnete aplastische Anämie, hereditärer Mangel der Faktoren II (Fibrinogen), VII (labil) X (Stuart-Prauer), Personen nach Organ- und (oder) Gewebetransplantation, die folgende Informationen enthält:

(siehe Text in der vorherigen Ausgabe)

1) die Versicherungsnummer des individuellen persönlichen Kontos eines Bürgers im System der obligatorischen Rentenversicherung (falls vorhanden);

2) Nachname, Vorname, Vatersname sowie Nachname, den der Bürger bei der Geburt hatte;