Ritka ritka betegségek listája az évre. Árva betegségek

Az árva betegség ritka betegségekre használt kifejezés. Most az orvostudomány már körülbelül hétezer fajta patológiát ismer, amelyet a lakosság rendkívül kis százalékában figyeltek meg. Ami az árva betegségeket illeti, a bolygónkon minden 2000. embernek lesz legalább valamilyen betegsége.

Általános információ

Az árva betegség általában egy adott egyén genetikájához kapcsolódik. Ez egy veleszületett patológia, amelyet azonnal, születéskor vagy korai életkorban észlelnek.

Az Orosz Orvostudományi Akadémia statisztikái szerint Oroszországban háromszázezer embernél diagnosztizáltak árva betegségeket. E betegségek kezelése a regionális hatóságok pénzügyi támogatásával történik.

Minden hivatalos

A patológiát "árva betegségnek" nevezik, vagy ez csak egy betegség? Ennek megállapítása olyan egyszerű, mint a körte héja, csak nézze meg a speciális listát. E csoport betegségeinek listáját az Egészségügyi Minisztérium külön rendelete hagyta jóvá.

A szabályozási dokumentumokat 2014-ben fogadták el 778. szám alatt. Ez a lista 2015-től vált érvényessé és a mai napig érvényes. Ezzel egy időben életbe lépett a ritka betegségek megelőzésére és kezelésükre vonatkozó törvény.

Terminológia

A ritka (árva) betegségek idővel előrehaladó, az életminőséget befolyásoló és azt veszélyeztető kórképek. Egy ilyen betegség lerövidíti a normális élettartamot. Egyes esetekben, ha árva betegségeket diagnosztizálnak, azonnal megállapítják a rokkantságot.

A szabványok szerint az árva betegség olyan betegségnek tulajdonítható, amely legfeljebb kétezer emberből egynél fordul elő. Az ország kormánya kész segítséget nyújtani a betegségek megelőzésében és terápiájában. Azok, akiknél ritka betegséget diagnosztizáltak, ingyenesen és leállás nélkül kaphatják meg a szükséges gyógyszereket, valamint élelmiszert, ha speciális étrendet kell követniük.

Árva betegségek: lista

A listát állami szinten állítják össze, és olyan betegségeket tartalmaznak, amelyek az élet lerövidítését és a rokkantságot okozzák. Abban az esetben, ha van egy elismert kezelési módszer a patológiára, az szerepel a listán. Íme a lista:

Minden beteg számára, függetlenül attól, hogy egy adott csoporthoz tartozik, egyszerűsített eljárást dolgoztak ki a gyógyszerek biztosítására. Új gyógyszerek fejlesztésekor speciális gyorsított algoritmus van a regisztrációjukra, hogy az újdonságot mielőbb felhasználják a rászorulók kezelésére.

Konkrét példák

Mi tartozik pontosan a ritka betegségek kategóriába? A példákban szereplő lista segít megválaszolni ezt a kérdést.

Az alább felsorolt ​​betegségek listája nem teljes, de ezek a leggyakoribbak, és némileg jobban tanulmányozták őket:

• hiperinzulinizmus;
• pszeudohypoparathyreosis;
• dyserythropoeticus anaemia születéstől kezdve;
• paroxizmális hemoglobinuria, amely alvás közben nyilvánul meg;
• Louis-Bar szindróma;
• gerinc izom atrófia;
• primer pulmonális hipertónia;
• a lupus erythematosus alfaja;
• bullosus epidermolízis;
• márványbetegség;
• Netherton-szindróma;
• köröm, bőr candidiasis;
• policitémia;
• mielodisplasztika.

Ritka betegségek – ritka gyógyszerek

Mivel a ritka betegségek kezelése speciális gyógyszereket igényel, ezek is ritkáknak számítanak. Kidolgoztak egy speciális szabályozást, amely szerint egy adott gyógyszer ritkanak nevezhető.

Három fő kritérium:

• a gyógyszer fő célja a lakosság tízezerére számítva öt vagy annál kevesebb embert érintő betegség diagnosztizálása, megelőzése, gyógyítása (a statisztikákat szigorúan az igényléskor elemezzük);
• a gyógyszer megelőzésre és védekezésre, valamint krónikus és legyengítő, életveszélyes kórképek felderítésére szolgál, de a gyógyszerpiacra kerülése nyilvánvalóan nem jelenthet profitot. Ebben az esetben a gyógyszer akkor is ritka betegségnek nevezhető, ha azon betegségek statisztikái, amelyek ellen kifejlődött, meghaladják az előző bekezdésben jelzett mutatót;
• az orvostudomány a már kiadott engedélyek ellenére nem ismer hatékony módszert a betegségek kimutatására, kezelésére és megelőzésére, de feltételezhető, hogy egy adott gyógyszer hasznos lehet a betegek és az orvostársadalom egésze számára.

A jutalmak megérik

Mivel az árva betegségek azok, amelyek rendkívül ritkák, feltételezhető, hogy az ellenük való terápia kidolgozása rendkívül veszteséges feladat. De az, hogy milyen előnyök működnek ezen a területen, lehetővé teszi, hogy a kérdést másként tekintse.

Ma Amerikában a kutatók támogatásokra és kölcsönökre, egyszerűsített és gyors regisztrációs eljárásra számíthatnak. Európában nem kell regisztrációs díjat fizetni. Ezenkívül tagjává válhat egy olyan programnak, amely kizárólagos jogokat biztosít az érdekek védelmére.

A speciális szabályozási jogok védik a ritka gyógyszerek fejlesztőinek érdekeit a különböző országokban. A törvények ugyanakkor kimondják, hogy hosszú ideig egyetlen versenytársnak sem lesz joga hasonló gyógyszert bejegyeztetni a gyógyszerpiacra. Egy ilyen védelmi időszak Japánban öt évig tart, Európában - tíz, Amerikában - hét.

És mi a helyzet Oroszországban?

Egészen a közelmúltig hazánkban nem ismerték a „ritka betegségek” kifejezést, nem dolgozták ki a ritka betegségek jellemzőit, nem létezett a „ritka gyógyszer” fogalma. Csak néhány évvel ezelőtt a tisztviselők bemutatták a nyilvánosságnak egy listát, amely szerint egy adott betegség ritkanak tekinthető, valamint megértették, hogy melyik csoportba tartozik.

E törvény hatályba lépése ellenére az Orosz Föderációban a "ritka betegségek gyógyszere" fogalmát a mai napig nem dolgozták ki. Nincsenek olyan mechanizmusok, amelyek felhívnák a tudományos közösség figyelmét új gyógyszerek feltalálására, valamint a diagnózis, a megelőzés és a terápia megközelítésére.

Ennek eredményeként gyakorlatilag nincs a piacon az orosz gyógyszergyártók által előállított, ritka betegségek kezelésére szolgáló gyógyszer. Többnyire importált gyógyszerek, szükségszerűen teljes és hosszadalmas regisztrációs rendszeren mennek keresztül, hosszú ideig. A bürokratikus nehézségek miatt még egy hatékony gyógyszer feltalálása esetén is nehéz a betegek kezelése Oroszországban.

Milyen kedvezményekre számíthatsz?

Mivel a „ritka betegségek” kifejezést ismerik a tisztviselők, kidolgoztak egy algoritmust a ritka betegségekben szenvedő betegek megsegítésére. Tartalmazza a gyógyszerek beszerzésének egyszerűsített eljárásait, amelyek közül néhány jelentős előnnyel jár.

A kiegészítő gyógyszerellátási programot 2005 óta hajtják végre az Orosz Föderációban. Lehetővé teszi a kábítószer ellátását a szociális segélyre szoruló állampolgárok több csoportjának egyszerre. A helyzetet a 2007. március 9-én elfogadott 159. számú törvény szabályozza. Ezt követően a speciális betegségek több kategóriáját azonosították az általános listáról, amelyek sokkal költségesebbnek bizonyultak, mint mások.

Pénzügyi problémás nozológiák:

• az inzulin típusától függő cukorbetegség;
• onkológiai hematológia;
• vérzékenység;
• cisztás fibrózis;
• posztoperatív állapot, amikor szövet- és szervátültetés történt.

• agyalapi mirigy törpesége;
• sclerosis multiplex;

De a cukorbetegséget eltávolították a listáról.

Ezen patológiák mindegyike esetén ingyenes gyógyszerellátásra számíthat a járóbeteg-kezeléshez. Minden egészségügyi költséget a szövetségi költségvetés fedez.

Az orosz program jellemzői

Mint látható, a betegségek listája nemcsak árva, hanem társadalmilag jelentős patológiákat is tartalmaz. A jogi normák kidolgozásakor a tisztviselők nem a ritka betegségekben szenvedők életminőségének javítására törekedtek, hanem egyszerűen felsorolták a legköltségesebb egészségügyi problémákat.

2014-ben kidolgozták az állami garanciaprogramot. E dokumentum szerint, ha egy személyt Oroszországban regisztráltak és betegség miatt regisztráltak, ha ez a betegség egy speciális listán szerepel, számíthat gyógyszerek biztosítására.

A betegek csak azokat a gyógyszereket kapják, amelyek egy speciális listán szerepelnek. Fontos, hogy a betegség krónikus vagy életveszélyes legyen. A gyógyszerek időben történő kiszállításának biztosítása érdekében szövetségi nyilvántartást fejlesztettek ki, amely információkat tárol minden támogatásra szoruló betegről. A pontosítás érdekében rendszeresen bekerülnek a régiókból érkező új adatok.

Bürokrácia: hogyan néz ki?

Mit tegyen az a személy, akinél a fenti listán szereplő betegséget diagnosztizálnak? Mindenekelőtt ellenőrizni kell, hogy az orvosi szervezet, ahol a diagnózist felállították, kérelmet küldött-e a tisztviselőknek. Ez a betegség felfedezését követő első öt napon belül következik be. A kérelem beérkezését követően a végrehajtó szervnek a területi szegmensben szerepeltetnie kell a betegre vonatkozó adatokat. Ez lesz a gyógyszerellátás kulcsa a jövőben.

A listán szereplő összes betegség csak drága gyógyszerekkel kezelhető. Ezt a tényt figyelembe véve a tisztviselők célzott segítségnyújtási programot dolgoztak ki. A "Hét Nosológiának" nevezett rendszerhez képest ez az ellátási rendszer nem rendelkezik a megvásárolható gyógyszerek szigorú listájával.

A mai napig nem világos, hogy Oroszországban milyen gyógyszereket igényelhetnek az árva betegséggel diagnosztizált emberek. Egyesek úgy vélik, hogy szükség van a ritka, használt gyógyszerek listájára, amelyet a formulációs bizottság dolgozott ki, amelynek dokumentumai nem normatívak.

Amikor felfedez egy árva betegséget, próbáljon meg mindent megtenni, hogy legyőzze a bürokratikus gépezetet, és kérjen segítséget az államtól. Ne feledje, hogy a betegek többsége öt éves kora előtt meghal. Csak az időben történő terápia a leghatékonyabb, legújabb gyógyszerekkel biztosíthatja a gyermeknek hosszú életet viszonylagos kényelemben.

Szöveg keresése

jelenlegi

Az életveszélyes és (ritka) betegségek listáján szereplő betegségekben szenvedő Moszkva város lakosainak egészségügyi ellátásának további javításáról (a 2017. április 11-i módosítással)

Moszkva kormánya
MOSZKVA VÁROS EGÉSZSÉGÜGYI OSZTÁLYA

RENDELÉS

Az életveszélyes és krónikus progresszív ritka (árva) betegségek listáján szereplő betegségekben szenvedő Moszkva város lakosainak egészségügyi ellátásának további javításáról

A dokumentum a következőkkel módosított:
;
.
____________________________________________________________________

Az Orosz Föderáció kormányának 2012. április 26-i N 403 (módosítva: 2012.04.09.) „Az életveszélyes és krónikusan progresszív ritkaságban szenvedők szövetségi nyilvántartásának vezetésére vonatkozó eljárásról” szóló rendelettel összhangban. Ritka betegségek, vezető polgárok vagy fogyatékosságaik és annak regionális szegmense", az Orosz Föderáció Egészségügyi Minisztériumának 2012. november 19-i, N 950n „A szövetségi nyilvántartás regionális szegmensének vezetésére szolgáló dokumentumok formáiról" szóló rendelete alapján. Életveszélyes és krónikus progresszív, ritka (árva) betegségekben szenvedők, amelyek az állampolgárok várható élettartamának csökkenéséhez vagy rokkantsághoz vezetnek, és benyújtásuk eljárása ", Moszkva kormányának 2011. október 4-i rendelete, N 461- PP (módosítva 2013. május 28-án)" Moszkva város középtávú (2012-2016) állami programjának jóváhagyásáról "Az egészségügy fejlesztése Moszkva városában (Metropolitan Health)"

Rendelek:

1. Jóváhagyja az állampolgárok várható élettartamának vagy fogyatékosságuk csökkentése érdekében az életveszélyes és krónikusan progresszív ritkák listáján szereplő gyógyászati ​​és gyógyszerkészítmények besorolásáról szóló ideiglenes szabályzatot (a továbbiakban: Szabályzat) (melléklet).

2. E. Yu. Khavkina Moszkva Város Egészségügyi Osztályának helyettes vezetőjének:

2.1. A Moszkva Város Egészségügyi Osztályának szakosodott szabadúszó szakorvosainak bevonásával orvosi és gyógyszertámogatás megszervezése Moszkva lakosai számára, akik az életveszélyes és krónikus progresszív ritka (árva) betegségek listáján szereplő betegségekben szenvednek, és folyamatosan figyelemmel kíséri annak végrehajtását. a szabályzatnak megfelelően.

2.2. Folyamatos ellenőrzést gyakorolni a ritka (árva) betegségekben szenvedők szövetségi nyilvántartása moszkvai szegmensének karbantartása felett.
(A módosított 2. záradék, amelyet Moszkva város Egészségügyi Minisztériumának 2017. április 11-i, N 272 számú rendelete hozott hatályba.

3. V. V. Pavlov, a Moszkva Város Egészségügyi Osztályának első helyettese, hogy biztosítsa a gyógyszerellátás költségeit Moszkva város lakosai számára, akik az életveszélyes és krónikus progresszív ritka (ritka betegségek) listáján szereplő betegségekben szenvednek. , a Moszkva város Egészségügyi Minisztériuma által a megfelelő pénzügyi évre és tervezési időszakra biztosított költségvetési előirányzatok keretein belül gyógyszerek, gyógyászati ​​termékek és speciális gyógyászati ​​​​táplálkozás biztosítása a polgárok számára a betegségek listájának és egyéb kategóriáknak megfelelően - azok a polgárok, akiknek szociális támogatási intézkedései Moszkva város joghatósága alá tartoznak.
Moszkva város Egészségügyi Minisztériumának 2017. április 11-i, N 272 számú rendelete alapján.

4. Yu.O.Antipova, a Moszkva Város Egészségügyi Osztályának helyettes vezetője, hogy központilag biztosítsa az életveszélyes és krónikus progresszív ritka betegségek listáján szereplő betegek kezelésére használt gyógyszerek és speciális egészségügyi élelmiszerek beszerzését. ritka betegségek) a Szabályzat 4. függeléke szerint a Moszkva Városi Egészségügyi Osztály külső főszakorvosai által benyújtott kérelmekkel összhangban, valamint a Szabályzat 4. függelékében nem szereplő gyógyszerek, a fő külső kérésére. szakorvosok, ha az orvosi szervezet orvosi bizottságának határozata van.
(Moszkva város Egészségügyi Minisztériumának 2017. április 11-i, N 272 számú rendeletével módosított záradék.

5. E rendelet végrehajtásának ellenőrzése Moszkva város Egészségügyi Osztályának első helyettese, N. F. Plavunov.

6. Moszkva Város Egészségügyi Minisztériuma Gyógyszerészeti Osztályának vezetőjének, K. A. Kokushkinnak, hogy gyakorolja az életveszélyes és krónikus betegségek listáján szereplő betegségekben szenvedő Moszkva város lakosainak ellátását. progresszív ritka (ritka) betegségek, gyógyszerek és speciális gyógyászati ​​táplálkozási termékek.
(A bekezdést Moszkva város Egészségügyi Minisztériumának 2017. április 11-i, N 272-es rendelete is tartalmazza)

Moszkva kormányának minisztere,
tanszékvezető
Moszkva város egészségügyi ellátása
G. N. Goluhov

Alkalmazás. Ideiglenes szabályozás az orvosi és gyógyszeres támogatás megszervezésére Moszkva város lakosai számára, akik olyan betegségekben szenvednek, amelyek szerepelnek az életveszélyes és krónikus progresszív, ritka (ritka) betegségek listáján, és amelyek ...

Alkalmazás
az Osztály megrendelésére
Moszkva város egészségügyi ellátása
2014. február 21-én kelt N 139

Ideiglenes szabályozás az életveszélyes és krónikus progresszív ritka (árva) betegségek listáján szereplő, a polgárok várható élettartamának csökkenéséhez vagy fogyatékosságukhoz vezető betegségekben szenvedő Moszkva város lakosainak orvosi és gyógyszeres támogatásának megszervezésére

1. Általános rendelkezések

1.1 Ideiglenes szabályok az orvosi ellátás és a gyógyszerellátás megszervezésére Moszkva város lakosai számára, akik olyan betegségekben szenvednek, amelyek szerepelnek az életveszélyes és krónikus progresszív ritka (ritka) betegségek listáján, és amelyek a polgárok várható élettartamának csökkenéséhez vezetnek. fogyatékosság (a továbbiakban: Szabályzat) az alábbiak szerint alakul:

1.1.1. Az Orosz Föderáció 2011. november 21-i N 323-FZ törvénye „Az Orosz Föderáció állampolgárai egészségének védelmének alapjairól” .

1.1.2. Az Orosz Föderáció elnökének 2012. június 1-jei N 761 rendelete "A gyermekek érdekeit szolgáló nemzeti cselekvési stratégiáról a 2012-2017-es időszakra".

1.1.3. Az Orosz Föderáció kormányának 2012. április 26-i N 403 rendelete (a 2012. április 9-i módosítással) „Az életveszélyes és krónikusan progresszív ritka (árva) betegségekben szenvedők szövetségi nyilvántartásának vezetésére vonatkozó eljárásról, Az állampolgárok várható élettartamának vagy fogyatékosságuk csökkenéséhez vezet, és annak regionális szegmense”.

1.1.4. Az Orosz Föderáció Egészségügyi Minisztériumának 2012. november 19-i N 950n rendelete „Az életveszélyes és krónikus progresszív, ritka (árva) betegségekben szenvedők szövetségi nyilvántartása regionális szegmensének vezetésére szolgáló okmányok formáiról. az állampolgárok várható élettartamának csökkentése vagy fogyatékosságuk, és benyújtásuk eljárása”.

1.1.5. Oroszország Egészségügyi és Szociális Fejlesztési Minisztériumának 2012. május 5-i, N 502n (2013. december 2-án módosított) rendelete "Az egészségügyi szervezet orvosi bizottságának létrehozására és tevékenységére vonatkozó eljárás jóváhagyásáról").

1.1.6. Moszkva városának 2010. március 17-i N 7 törvénye „Az egészségvédelemről Moszkva városában”.

1.1.7. A moszkvai kormány 2011. október 4-i N 461-PP rendelete (a 2013. május 28-i módosítással) "Moszkva város középtávú (2012-2016) állami programjának jóváhagyásáról "Az egészségügyi ellátás fejlesztése Moszkva városa (fővárosi egészségügy)".

1.1.8. Moszkva Város Egészségügyi Minisztériumának 2013. április 15-i N 352-es rendelete „A ritka (árva) betegségekben szenvedők szövetségi nyilvántartása moszkvai szegmensének fenntartásáról”.

1.1.9. Moszkva Város Egészségügyi Minisztériumának 2011. február 10-i, N 116-os rendelete (a 2012. július 19-én módosított) „Bizottság felállításáról, amely megvizsgálja az egészségügyi intézmények és a lakosság gyógyszerekkel és orvosi eszközökkel való ellátását. Moszkva városa" (a „Moszkva városának egészségügyi intézményeinek és lakosságának gyógyszerekkel és gyógyászati ​​termékekkel való ellátásának kérdéseiről szóló bizottsági rendelettel" együtt),

1.2. Az Orosz Föderáció kormányának 2012. április 26-i N 403 (módosítva: 2012.04.09. N 882) „Az életveszélyes és krónikus progresszióban szenvedők szövetségi nyilvántartásának vezetésére vonatkozó eljárásról” szóló rendeletével összhangban Ritka (árva) betegségek, amelyek az állampolgárok várható élettartamának lerövidítéséhez vagy fogyatékosságukhoz vezetnek, és annak regionális szegmense" és a Moszkvai Egészségügyi Minisztérium 2013. április 15-i N 352 „A a ritka (ritka) betegségekben szenvedők szövetségi nyilvántartása" életveszélyes és krónikus progresszív ritka (ritka) betegségekben, valamint jóváhagyott ellátási kategória kódjai:

(A módosított 1.2. pont, amelyet Moszkva város Egészségügyi Minisztériumának 2014. október 24-i, N 925 számú rendelete hozott hatályba.

1.3. A ritka (ritka) betegségben szenvedő betegek orvosi támogatását a Moszkvai Egészségügyi Minisztérium látja el.

1.4. A rendelet meghatározza a ritka (ritka) betegségben szenvedő betegek ellátásának és kezelésének irányvonalát, figyelembe véve a költségek centralizálását.

1.5. Moszkva város állami egészségügyi ellátórendszerének egészségügyi szervezeteit (a továbbiakban: egészségügyi szervezetek), amelyek a ritka (ritka) betegségben szenvedő betegek ellátásában, kezelésében és megfigyelésében vesznek részt, az 1. függelék határozza meg; A ritka (ritka) betegségben szenvedő betegek ambuláns szakaszában gyógyszerekkel és speciális gyógyászati ​​​​táplálkozási termékekkel foglalkozó gyógyszertári szervezeteket a 2. melléklet sorolja fel.

1.6. A ritka (ritka) betegségben szenvedő betegek egészségügyi ellátása ingyenes.

1.7. Kiegészítő laboratóriumi és/vagy műszeres vizsgálatok elvégzése, ha azokat nem Moszkva városának kötelező egészségbiztosításának területi programja keretében végzik, fizetett alapon végezhető el.

2. A ritka (ritka) betegségben szenvedő betegek egészségügyi ellátásának rendje

(A Moszkvai Egészségügyi Minisztérium 2014. október 24-i, N 925 számú rendeletével módosított szakasz.

2.1. Az egészségügyi alapellátásban részt vevő egészségügyi szervezet szakorvosa, ha egy (ebben az egészségügyi intézményben orvosi ellátásban részesülő) betegnél ritka (ritka) betegség gyanúja merül fel, konzultációra küldi az egészségügyi alapellátásban részt vevő szakorvoshoz. megfelelő profil.

2.2. A körzeti szakorvos megszervezi a beteg vizsgálatát, melynek eredménye alapján egy egészségügyi szervezethez küldi konzultációra a Moszkva Városi Egészségügyi Osztály szabadúszó főorvosával (a továbbiakban: főorvos) a függelék szerint. 3 a végső diagnózis felállításához.

2.3. Főszakértő:

2.3.1. Bizottsági következtetést készít (egy egészségügyi szervezet orvosainak bevonásával), amelyben kötelezően feltünteti a diagnózis indoklását, a betegség aktivitásának mértékét, szövődményeit, az általuk okozott funkcionális rendellenességeket és kezelési javaslatokat.

2.3.2. A betegség diagnózisának megállapításától számított öt munkanapon belül, a diagnózisról tájékoztatást kapva, az Orosz Föderáció Egészségügyi Minisztériumának november 19-i végzésének 1. függelékében meghatározott formában tájékoztatást küld a személyekről, 2012 N 950n Moszkva város Állami Költségvetési Egészségügyi Intézménye "Morozovskaya Gyermek Városi Klinikai Kórház, Moszkva Város Egészségügyi Osztálya" (a továbbiakban: "GBUZ" Morozovskaya Gyermek Városi Klinikai Kórház "DZM") a programba való felvétel céljából. A ritka (árva) betegségekben szenvedők szövetségi nyilvántartásának moszkvai szegmense;
(A módosított 2.3.2. pont, amelyet Moszkva város Egészségügyi Minisztériumának 2017. április 11-i, N 272 számú rendelete hozott hatályba.

2.3.3. A bizottsági jelentés egy példányát küldje be a következő címre:

- Moszkva város Egészségügyi Minisztériumához;

- fekvőbeteg-ellátást nyújtó egészségügyi szervezetek vezetői, az 1. számú melléklet szerint;

- egészségügyi alapellátást nyújtó egészségügyi szervezethez.

2.3.4. Ritka (ritka) betegségben szenvedő beteget az 1. számú melléklet szerint fekvőbeteg-szakellátást nyújtó egészségügyi szervezethez rendszeres ütemezésű kezelésre utalja.

2.3.5. Ellenőrzi a szövetségi nyilvántartás moszkvai szegmensében szereplő ritka (ritka) betegségekben szenvedők orvosi ellátását, legalább 12 havonta egyszer.

2.4. A beteg diszpanziós megfigyelését körzeti szakorvos végzi a megfelelő betegség profiljában (3. melléklet).

2.5. Moszkva Város Állami Költségvetési Egészségügyi Intézménye "Moszkva Város Egészségügyi Osztályának Morozov Gyermek Városi Klinikai Kórháza" a következőket végzi:
(A módosított bekezdés, Moszkva város Egészségügyi Minisztériumának 2017. április 11-i, N 272. sz.

A ritka (árva) betegségekben szenvedők szövetségi nyilvántartása moszkvai szegmensének vezetése az egészségügyi szervezetektől származó információk kézhezvételétől számított öt munkanapon belül végrehajtott módosításokkal;

- ritka (ritka) betegségben szenvedő betegek nyilvántartásba vétele Moszkva városában a Moszkvai Egészségügyi Minisztérium 2013. április 15-i N 352 „A szenvedők szövetségi nyilvántartása moszkvai szegmensének fenntartásáról szóló eljárásról” szóló rendeletével összhangban. Ritka (árva) betegségek".

3. A ritka (ritka) betegségben szenvedő betegek gyógykezelése során felhasznált gyógyszerek kiadásának biztosításának és elszámolásának rendje

3.1. Profil vezető szakember:

3.1.1. Kérelmet nyújt be a 4. függelékben szereplő gyógyszerek vásárlására a terápiás felelősségi körbe tartozó ritka (ritka betegségekben szenvedő) betegek kezelésére a Moszkva Város Egészségügyi Osztályának 2013. április 15-i N 352 "On" rendelete alapján. a ritka (ritka) betegségekben szenvedők szövetségi nyilvántartása moszkvai szegmensének karbantartására vonatkozó eljárás (a továbbiakban: kérelem).

3.1.2. Kérelmet nyújt be a bizottsághoz az egészségügyi intézmények és Moszkva város lakosságának gyógyszerekkel és gyógyászati ​​termékekkel való ellátásának megfontolására, és jóváhagyásának eredménye alapján listát állít össze az orvosi szervezetek számára.

3.2. Az egészségügyi intézmények és Moszkva város lakosságának gyógyszerekkel és orvosi eszközökkel való ellátásának kérdéseivel foglalkozó bizottság (a továbbiakban: bizottság) megvizsgálja a főorvos kérelmét, jóváhagyja és benyújtja a Gyógyszerészeti Osztályhoz. a DZM (évente).

3.3. A záradék lejárt - ..

3.4. A tétel érvénytelenné vált - Moszkva város Egészségügyi Minisztériumának 2017. április 11-i végzése N 272 ..

3.5. A tétel érvénytelenné vált - Moszkva város Egészségügyi Minisztériumának 2017. április 11-i végzése N 272 ..

3.6. A ritka (ritka) betegségben szenvedőknek kiadott gyógyszerek elszámolását az állami szociális segélyre jogosult polgárok bizonyos kategóriáinak gyógyszerellátásához információs támogatást nyújtó szervezet végzi.

3.7. A ritka (ritka) betegségben szenvedő betegek gyógyszeres ellátása (parenterális beadásra szánt gyógyszerek, tabletták és egyéb gyógyszerformák) a fekvőbeteg-ellátást biztosító egészségügyi szervezetek szakosodott osztályain, valamint nappali kórházakban történik az 1. melléklet szerint.

3.8. Ha a beteg tablettázott és egyéb formájú gyógyszereket, speciális egészségügyi élelmiszereket kap, akkor azt gyógyszertáron keresztül lehet biztosítani (2. melléklet).

3.9. E szabályzat végrehajtásának ellenőrzését Moszkva város Egészségügyi Minisztériuma végzi ellenőrzési tevékenységek elvégzésével, a jogsértések azonosításával és azok megszüntetésének figyelemmel kísérésével.

1. melléklet Moszkva város állami egészségügyi rendszerének egészségügyi szervezeteinek nyilvántartása, amelyek részt vesznek az életveszélyes és krónikus progresszív ...

1. számú melléklet

orvosi és gyógyászati
Moszkva város lakóinak ellátása,
betegségekben szenved, beleértve
az életveszélyesek listáján
krónikus progresszív ritka
-hoz vezető (árva) betegségek
a várható élettartam csökkentésére
állampolgárok vagy fogyatékosságaik

osztály végzése alapján
Moszkva város egészségügyi ellátása
2017. április 11-én kelt N 272. -
Lásd az előző kiadást)

Moszkva város állami egészségügyi rendszerének egészségügyi szervezeteinek nyilvántartása, amelyek részt vesznek az életveszélyes és krónikus progresszív ritka (ritka) betegségek listáján szereplő betegek orvosi és gyógyszerellátásában

________________

* Orvosi szervezetek, amelyekben a gyógyszerek parenterális adagolását végzik.

** Orvosi szervezetek, amelyek tablettákat és egyéb gyógyszereket, valamint speciális egészségügyi élelmiszereket adnak ki.

2. melléklet Moszkva város Állami Költségvetési Egészségügyi Intézménye "Moszkva Város Egészségügyi Minisztériumának Gyógyszerellátási Központja" gyógyszertári szervezeteinek nyilvántartása, amelyek részt vesznek a ..-ban szereplő betegségekben szenvedő betegeknek szánt gyógyszerek kiadásában. .

2. melléklet
a szervezet ideiglenes szabályzatához
orvosi és gyógyászati
Moszkva város lakóinak ellátása,
betegségekben szenved, beleértve
az életveszélyesek listáján
krónikus progresszív ritka
-hoz vezető (árva) betegségek
a várható élettartam csökkentésére
állampolgárok vagy fogyatékosságaik
(Módosítva:
osztály végzése alapján
Moszkva város egészségügyi ellátása
2017. április 11-én kelt N 272. -
Lásd az előző kiadást)

Moszkva város Állami Költségvetési Egészségügyi Intézménye "Moszkva Város Egészségügyi Minisztériumának Gyógyszerellátási Központja" gyógyszertári szervezeteinek nyilvántartása, amelyek részt vesznek az életlistán szereplő betegségekben szenvedő betegeknek szánt gyógyszerek kiadásában. fenyegető és krónikus progresszív ritka (árva) betegségek

3. melléklet A Moszkvai Egészségügyi Minisztérium fő szabadúszó szakembereinek összetétele, akik a ritka (ritka) betegségekben szenvedő betegekkel való munka megszervezéséért felelősek

3. függelék
a szervezet ideiglenes szabályzatához
orvosi és gyógyászati
Moszkva város lakóinak ellátása,
betegségekben szenved, beleértve
az életveszélyesek listáján
krónikus progresszív ritka
-hoz vezető (árva) betegségek
a várható élettartam csökkentésére
állampolgárok vagy fogyatékosságaik
(Módosítva:
osztály végzése alapján
Moszkva város egészségügyi ellátása
2017. április 11-én kelt N 272. -
Lásd az előző kiadást)

A Moszkvai Egészségügyi Minisztérium fő szabadúszó szakembereinek összetétele, akik a ritka (ritka) betegségekben szenvedő betegekkel való munka megszervezéséért felelősek

4. melléklet Az életveszélyes és krónikus progresszív ritka (ritka) betegségek jegyzékében szereplő betegek kezelésében használt gyógyszerek nómenklatúrája

4. függelék
a szervezet ideiglenes szabályzatához
orvosi és gyógyászati
Moszkva város lakóinak ellátása,
betegségekben szenved, beleértve
az életveszélyesek listáján
krónikus progresszív ritka
-hoz vezető (árva) betegségek
a várható élettartam csökkentésére
állampolgárok vagy fogyatékosságaik
(Módosítva:
osztály végzése alapján
Moszkva város egészségügyi ellátása
2017. április 11-én kelt N 272. -
Lásd az előző kiadást)

Az életveszélyes és krónikus progresszív ritka (ritka) betegségek listáján szereplő betegségek kezelésére használt gyógyszerek nómenklatúrája *

________________
* A pályázat szövege nem szerepel a weboldalon. - Adatbázis gyártói megjegyzés.

A dokumentum felülvizsgálata, figyelembevételével
változtatások, kiegészítések készültek
JSC "Kodeks"

Az életveszélyes és krónikus progresszív ritka (ritka) betegségek listáján szereplő betegségekben szenvedő Moszkva város lakosainak egészségügyi ellátásának további javításáról (a 2017. április 11-i módosítással)

1. A ritka (ritka) betegségek azok a betegségek, amelyek előfordulási gyakorisága nem haladja meg a 100 ezer lakosra jutó 10 esetet.

2. A ritka (ritka) betegségek listáját az arra felhatalmazott szövetségi végrehajtó szerv állítja össze statisztikai adatok alapján, és teszi közzé hivatalos honlapján az interneten.

(lásd az előző kiadás szövegét)

8. pontjában meghatározott személyek ellátása érdekében rész 7 cikkében a szövetségi végrehajtó testület által engedélyezett gyógyszerekre vonatkozik oké az Orosz Föderáció kormánya által létrehozott szövetségi nyilvántartást vezeti a hemofíliában, cisztás fibrózisban, hipofízis törpeségben, Gaucher-kórban, limfoid rosszindulatú daganatokban, vérképzőszervi és rokon szövetekben, sclerosis multiplexben, hemolitikus urémiás szindrómában, fiatalkori szisztémás ízületi gyulladásban szenvedőkről. , Mucopolysaccharidosis I., II. és VI. típus, aplasztikus anaemia, nem meghatározott, II. faktor (fibrinogén), VII (labilis) X (Stuart-Prower) örökletes hiánya, szerv- és (vagy) szövettranszplantáció utáni személyek, amely a következő információkat tartalmazza:

(lásd az előző kiadás szövegét)

1) egy állampolgár egyéni személyes számlájának biztosítási száma a kötelező nyugdíjbiztosítási rendszerben (ha van ilyen);

2) vezetéknév, utónév, családnév, valamint az állampolgár születésekor használt vezetékneve;