Какво трябва да е дете с церебрална парализа. Дават ли инвалидност с церебрална парализа? Специално дете и обикновено училище

Здравейте. Дъщеря ми е на 4г. Диагноза - детска церебрална парализа атоксико-астатична форма, ZRR. Постоянно се лекуваме, но резултатът е нулев. Няма говор, координацията е нарушена. Имаме ли право на увреждане?

Експертен отговор

Здравей, Елена. Едно нещо, което трябва да знаете е, че увреждането не се определя от диагноза, а от увреждане. При установяване на група инвалидност за церебрална парализа се вземат предвид следните критерии:

  • двигателна активност - може ли детето да се движи самостоятелно или се нуждае от помощта на външни лица или специални устройства за това
  • интелектуална дейност - на първо място, този въпрос взема предвид способността за учене, както и тежестта на интелектуалния дефект (ако има такъв)
  • нарушения на говора, зрението, слуха, които сериозно засягат способността на детето да общува с други хора
  • наличието (или липсата) на гърчове.

В идеалния случай и наличието на горните критерии постави група с увреждания. Сега лекарските комисии могат да вземат различни решения.

Въпреки това, ако вашето дете наистина има признаци на увреждане (и съдейки по въпроса ви, това е така) и тогава можете да разчитате на положително решение от комисията на Бюрото на ITU за определяне на група увреждания на вашето дете. Можете да попитате вашия педиатър за всички подробности относно това какви документи са необходими за кандидатстване за тази лекарска комисия.

С диагноза детска церебрална парализа (детска церебрална парализа) живея от раждането си. По-точно от годишна възраст (горе-долу тогава лекарите окончателно определиха името на това, което се случва с мен). Завърших специално училище за деца с церебрална парализа и след 11 години дойдох да работя там. Оттогава вече са минали 20 години ... Според най-консервативните оценки познавам повече или по-малко близо повече от половин хиляда церебрална парализа. Мисля, че това е достатъчно, за да разсее митовете, в които вярват онези, които за първи път се сблъскват с тази диагноза.

Мит първи: церебралната парализа е сериозно заболяване

Не е тайна, че много родители, след като са чули тази диагноза от лекар, са шокирани. Особено през последните години, когато в медиите все по-често се говори за хора с тежка церебрална парализа - за инвалидни колички с увреждания на ръцете и краката, неясна реч и постоянни бурни движения (хиперкинези). Те не знаят, че много хора с церебрална парализа говорят нормално и ходят уверено, а при леките форми изобщо не се открояват сред здравите хора. Откъде идва този мит?

Подобно на много други заболявания, церебралната парализа варира от лека до тежка. Всъщност това дори не е болест, а честа причина за редица разстройства. Същността му е, че по време на бременност или раждане бебето се влияе от определени части на мозъчната кора, главно тези, които отговарят за двигателните функции и координацията на движенията. Това причинява церебрална парализа - нарушение на правилното функциониране на отделните мускули, до пълната невъзможност да ги контролирате. Лекарите имат повече от 1000 фактора, които могат да предизвикат този процес. Очевидно различните фактори причиняват различни ефекти.

Традиционно има 5 основни форми на церебрална парализа плюс смесени форми:

Спастична тетраплегия- най-тежката форма, когато пациентът поради прекомерно мускулно напрежение не може да контролира нито ръцете, нито краката си и често изпитва силна болка. Само 2% от хората с церебрална парализа страдат от нея (по-нататък статистиката е взета от интернет), но за тях най-често се говори в медиите.

Спастична диплегия- форма, при която горните или долните крайници са силно засегнати. По-често страдат краката - човек ходи с полусвити колене. Болестта на Литъл, напротив, се характеризира с тежко увреждане на ръцете и речта при относително здрави крака. Последици от спастична диплегия имат 40% от церебралната парализа.

При хемиплегична формаса засегнати двигателните функции на ръката и крака от едната страна на тялото. 32% имат неговите признаци.

При 10% от хората с церебрална парализа основната форма е дискинетична или хиперкинетична. Характеризира се със силни неволеви движения - хиперкинези - във всички крайници, както и в мускулите на лицето и шията. Хиперкинезиите често се срещат при други форми на церебрална парализа.

За атактична формахарактеризира се с намален мускулен тонус, бавни бавни движения, силен дисбаланс. Наблюдава се при 15% от пациентите.

И така, бебето е родено с една от формите на церебрална парализа. И тогава се включват други фактори - факторите на живота, които, както знаете, всеки има свои собствени. Следователно това, което се случва с него след една година, е по-правилно да се нарече последствия от церебрална парализа. Те могат да бъдат напълно различни дори в една и съща форма. Познавам човек със спастична диплегия на краката и доста силна хиперкинеза, който е завършил механико-математическия факултет на Московския държавен университет, преподава в института и ходи на походи със здрави хора.

С церебрална парализа, според различни източници, се раждат 3-8 бебета от 1000. Повечето (до 85%) имат лека и умерена тежест на заболяването. Това означава, че много хора просто не свързват особеностите на походката или речта си с „ужасна“ диагноза и вярват, че в тяхната среда няма церебрална парализа. Затова единственият източник на информация за тях са публикации в медиите, които в никакъв случай не се стремят към обективност...

Мит втори: церебралната парализа е лечима

За повечето родители на деца с церебрална парализа този мит е изключително привлекателен. Без да мислят за факта, че мозъчните нарушения днес не могат да бъдат коригирани по никакъв начин, те пренебрегват „неефективните“ съвети на обикновените лекари, харчат всичките си спестявания и събират огромни суми с помощта на благотворителни фондове, за да платят скъп курс на следващия популярен център. Междувременно тайната за облекчаване на последствията от церебралната парализа в никакъв случай не е толкова в модерните процедури, колкото в постоянната работа с бебето от първите седмици от живота. Бани, обикновени масажи, игри с изправяне на краката и ръцете, въртене на главата и развиване на точността на движенията, общуване - това е основата, която в повечето случаи помага на тялото на детето частично да компенсира нарушенията. В края на краищата основната задача на ранното лечение на последствията от церебралната парализа не е да коригира самия дефект, а да предотврати необичайното развитие на мускулите и ставите. А това може да се постигне само с ежедневна работа.

Мит трети: церебралната парализа не прогресира

Така се утешават онези, които са изправени пред леки последици от болестта. Формално това е вярно - състоянието на мозъка всъщност не се променя. Въпреки това, дори лека форма на хемиплегия, почти невидима за другите, до 18-годишна възраст неизбежно причинява изкривяване на гръбначния стълб, което, ако не се лекува, е пряк път към ранна остеохондроза или междупрешленна херния. И това е силна болка и ограничена подвижност до невъзможност за ходене. Всяка форма на церебрална парализа има подобни характерни последици. Единственият проблем е, че в Русия тези данни практически не се обобщават и затова никой не предупреждава нарастващата церебрална парализа и техните роднини за опасностите, които дебнат в бъдеще.

Родителите знаят много по-добре, че засегнатите области на мозъка стават чувствителни към общото състояние на тялото. Временното увеличаване на спастичността или хиперкинезията може да причини дори банален грип или скок на налягането. В редки случаи нервен шок или сериозно заболяване причинява рязко дългосрочно увеличаване на всички последствия от церебралната парализа и дори появата на нови.

Разбира се, това не означава, че хората с церебрална парализа трябва да бъдат държани в оранжерийни условия. Напротив: колкото по-силен е човешкият организъм, толкова по-лесно се адаптира към неблагоприятните фактори. Въпреки това, ако процедура или физическо упражнение редовно причиняват, например, увеличаване на спастичността, те трябва да бъдат изоставени. В никакъв случай не трябва да правите нищо чрез "не мога"!

Родителите трябва да обърнат специално внимание на състоянието на детето от 12 до 18 години. По това време дори здравите деца изпитват сериозно претоварване поради особеностите на преструктурирането на тялото. (Един от проблемите на тази възраст е растежът на скелета, който изпреварва развитието на мускулната тъкан.) Знам няколко случая, когато ходещи деца, поради проблеми с коленните и тазобедрените стави на тази възраст, седнаха в количка, и завинаги. Ето защо западните лекари не препоръчват да се поставят на крака деца на възраст 12-18 години, ако преди това не са ходили.

Четвърти мит: всичко от церебрална парализа

Последиците от церебралната парализа са много различни и въпреки това техният списък е ограничен. Но роднините на хора с тази диагноза понякога смятат церебралната парализа за причина не само за нарушени двигателни функции, както и за зрение и слух, но и за такива явления като аутизъм или синдром на хиперактивност. И най-важното, те вярват: струва си да се лекува церебрална парализа - и всички други проблеми ще бъдат решени сами. Междувременно, дори ако церебралната парализа наистина е станала причина за заболяването, е необходимо да се лекува не само тя, но и конкретно заболяване.

По време на раждането окончанията на лицевия нерв на Силвестър Сталоун бяха частично увредени - част от бузите, устните и езика на актьора останаха парализирани, но неясен говор, усмивка и големи тъжни очи по-късно станаха отличителна черта.

Особено смешна е фразата „Имаш церебрална парализа, какво искаш!“ звучи в устата на лекарите. Неведнъж или два пъти съм го чувал от лекари от различни специалности. В този случай трябва търпеливо и упорито да обяснявам, че искам същото като всеки друг човек - да облекча собственото си състояние. По правило лекарят се отказва и предписва процедурите, които са ми необходими. В екстремни случаи пътуването до мениджъра помага. Но във всеки случай, когато се сблъска с определено заболяване, човек с церебрална парализа трябва да бъде особено внимателен към себе си и понякога да подсказва на лекарите необходимото лечение, за да сведе до минимум отрицателното въздействие на процедурите.

Мит 5: Хората с церебрална парализа не се водят никъде

Тук е изключително трудно да се твърди нещо въз основа на статистика, защото просто няма надеждни данни. Въпреки това, съдейки по възпитаниците на масовите класове на специалното училище-интернат № 17 в Москва, където работя, само няколко остават у дома след училище. Приблизително половината влизат в специализирани колежи или отдели на университети, една трета отиват в обикновени университети и колежи, някои веднага отиват на работа. В бъдеще поне половината от завършилите са наети. Понякога момичетата бързо се женят след дипломирането си и започват да „работят“ като майки. При завършилите паралелки за деца с умствена изостаналост ситуацията е по-сложна, но и там около половината от завършилите продължават обучението си в специализирани колежи.

Този мит се разпространява предимно от онези, които не могат трезво да оценят способностите си и искат да учат или работят там, където едва ли ще могат да отговорят на изискванията. Получавайки отказ, такива хора и техните родители често се обръщат към медиите, опитвайки се да постигнат своето със сила. Ако човек умее да измерва желанията с възможностите, той намира своя път без разправии и скандали.

Показателен пример е нашата възпитаничка Екатерина К., момиче с тежка форма на болестта на Литъл. Катя ходи, но може да работи на компютъра само с един пръст на лявата си ръка и само много близки хора разбират речта й. Първият опит да влезете в университет като психолог се провали - след като разгледаха необичаен кандидат, няколко учители казаха, че отказват да я преподават. Година по-късно момичето влезе в Академията за печат в редакционния отдел, където имаше дистанционно обучение. Проучването вървеше толкова добре, че Катя започна да печели допълнителни пари, като преминаваше тестове за своите съученици. Тя не успя да си намери постоянна работа след дипломирането си (една от причините е липсата на трудова препоръка на ITU). Въпреки това от време на време тя работи като модератор на образователни сайтове в редица университети в столицата (сключва се трудов договор за друго лице). А в свободното си време пише поезия и проза, публикувайки творби на собствения си уебсайт.

Сух остатък

Какво мога да посъветвам родителите, които разбраха, че бебето им има церебрална парализа?

На първо място, успокойте се и се опитайте да му отделите възможно най-много внимание, заобикаляйки го (особено в ранна възраст!) Само с положителни емоции. В същото време се опитайте да живеете така, сякаш обикновено дете расте във вашето семейство - ходете с него в двора, копайте в пясъчника, помагайте на бебето да установи контакт с връстници. Няма нужда отново да му напомняте за болестта - самото дете трябва да разбере собствените си характеристики.

Второ – не разчитайте на това, че рано или късно детето ви ще бъде здраво. Приемете го такъв, какъвто е. Не трябва да се мисли, че през първите години от живота всички сили трябва да бъдат посветени на лечението, оставяйки развитието на интелекта „за по-късно“. Развитието на ума, душата и тялото са взаимосвързани. Много в преодоляването на последствията от церебралната парализа зависи от желанието на детето да ги преодолее и без развитие на интелигентност просто няма да възникне. Ако бебето не разбира защо е необходимо да издържа на дискомфорта и трудностите, свързани с лечението, няма да има голяма полза от такива процедури.

Трето, бъдете снизходителни към онези, които задават нетактични въпроси и дават „глупави“ съвети. Спомнете си: наскоро вие самите не знаехте повече за церебралната парализа от тях. Опитайте се да провеждате такива разговори спокойно, защото от отношението им към детето зависи как общувате с другите.

И най-важното - повярвайте: детето ви ще бъде добре, ако расте отворен и приятелски настроен човек.

<\>код за уебсайт или блог

Все още няма свързани статии.

    Анастасия

    Прочетох статията. Моята тема :)
    32 години, десностранна хемипареза (лека церебрална парализа). Обикновена детска градина, обикновено училище, университет, самостоятелно търсене на работа (всъщност в момента съм в нея), пътуване, приятели, обикновен живот ....
    И през „куцото” е минала, и през „клишето”, и през бог знае какво. И ще има още много, сигурен съм!
    НО! Основното нещо е положително отношение и сила на характера, оптимизъм!!

    Нана

    Наистина ли се влошава с възрастта? Имам лека степен, спастичност в краката

    Анджела

    И отношението на хората, неблагоприятните условия на живот ме разбиха. На 36 съм без образование, работа, семейство, макар и лека форма (дясностранна хемипареза).

    Наташа

    След ваксинации се появиха много "dtsp". Въпреки че децата изобщо не са с церебрална парализа. Няма нищо вродено и вътреутробно. Но те приписват на церебрална парализа и съответно неправилно "лекуват". В резултат те наистина получават някаква парализа.
    Често причината за "вродената" церебрална парализа изобщо не е нараняване, а вътрематочна инфекция.

    Елена

    Прекрасна статия, която повдига огромен проблем - как да живеем с него. Доказано е, че е също толкова лошо да се игнорира наличието на ограничения, свързани с болестта, и да им се придава прекомерно значение. Не се фокусирайте върху това, което не можете, а върху това, което е налично.
    И наистина е много важно да се обърне внимание на интелектуалното развитие. Дори инжектирахме цереброкурин, той ни даде огромен тласък в развитието, в крайна сметка ембрионалните невропептиди наистина помагат да се използват наличните възможности на мозъка. Моето мнение е, че не е нужно да чакате чудо, но и не трябва да се отказвате. Авторът е прав: „това може да се постигне само чрез ежедневна работа“ на самите родители и колкото по-скоро го направят, толкова по-продуктивни са. Твърде късно е да започнете „профилактика на анормалното развитие на мускулите и ставите“ след година и половина - „локомотивът го няма“. Знам от личен опит и от опита на други родители.
    Екатерина всичко хубаво и на теб.

    * Кинестезия (на старогръцки κινέω - „движа се, докосвам“ + αἴσθησις - „усещане, усещане“) - така нареченото „мускулно усещане“, усещане за положението и движението както на отделните членове, така и на цялото човешко тяло. (Уикипедия)

    Олга

    Напълно не съм съгласен с автора. първо, защо при разглеждането на формите на церебрална парализа не казаха нищо за двойна хемиплегия? тя се различава от обикновената хемиплегия и от спастичната тетрапареза. второ, церебралната парализа е наистина лечима. ако имаме предвид развитието на компенсаторните възможности на мозъка и подобряването на състоянието на пациента. трето, авторът видя ли тежки деца в очите ??? тези, за които не става дума да играят в пясъчника. когато почти гледаш детето и то се тресе от конвулсии. и виковете не спират. и той се извива по такъв начин, че синините по ръцете на майка ми, когато тя се опитва да го задържи. когато не само да седне - детето не може да легне. четвърто. формата на церебрална парализа е абсолютно нищо. основното е тежестта на заболяването. Видях спастична диплегия при две деца - едното почти не се различава от връстниците си, другото е цялото изкривено и с гърчове, разбира се, дори не може да седи право в количката. има само една диагноза.

    Елена

    Не съм много съгласна със статията като майка на дете с детска церебрална парализа - спастична диплегия, средно тежка. Като майка ми е по-лесно да живея и да се боря, мислейки, че щом е нелечимо, значи е поправимо, възможно е детето да се доближи максимално до „нормите“. социален живот. за 5 години успяхме да чуем достатъчно, че е по-добре да изпратите сина си в интернат и сами да родите здрав ... и това е от двама различни лекари ортопеди! беше казано пред дете, което е със запазен интелект и то чуваше всичко ... разбира се затвори се, започна да страни от непознати .... но имаме голям скок - синът ни ходи сам, въпреки че има лош баланс и коленете му са сгънати ... но се борим. започнахме доста късно от 10 месеца, преди това лекуваха други последствия от преждевременно раждане и безразличие на лекарите ...

Радваме се да приветстваме редовни и нови посетители на нашия портал. В настоящия материал ще обсъдим въпроса дали дават увреждане с церебрална парализа и дали винаги е възможно да получите поне трета група. Ще ви кажем какво дава на едно дете специален статус, какви предимства получават с него човек с увреждания и неговите родители.

Церебралната парализа се проявява от детството, болното дете се нуждае от външна помощ и подкрепа от възрастен. Присвоената инвалидност включва някои отстъпки. Важно е молителят, неговите представители да познават правата си, за да ги защитят при необходимост. За да направите това, трябва да проучите основанията и самата поръчка.

Общи понятия

Каква група при церебрална парализа се определя

Коя група с увреждания ще бъде определена за дете с увреждания след навършване на 18-годишна възраст зависи от степента на неговото увреждане. С минимални отклонения човек може успешно да посети екип, да си намери работа в проста работа и да се обслужва в ежедневието. В ITU се оценяват определени критерии, фактори.

Първа група

Назначава се на лица, които не могат да се обслужват сами. Става дума за хранене, преобличане, ходене до тоалетна, разходка и други битови нужди. Способността на пациента да общува с други хора, ориентацията в пространството е нарушена. Когато имате нужда от грижа и контрол отвън.

Защо майките на деца с церебрална парализа пият валериан преди да посетят медицински преглед, а регистрацията на инвалидност може да отнеме години?

В инвалидна количка за помощ

Държавната програма „Достъпна среда“, която има за цел до 2016 г. да осигури безпрепятствен достъп на хората с увреждания „до приоритетни съоръжения и услуги в приоритетни сфери на живота“, също трябва да подобри механизма на държавната система за медико-социална експертиза. Какъв е проблемът с тази експертиза? Неговото преминаване често коства горчиви сълзи на родителите, а за семействата се превръща в тежък труд и унижение.

За щастие на московчани, те имат същата болница № 18, която беше спомената във връзка с посещението на D.A. Медведев. Там работят всички специалисти, необходими за прегледа, има специална зала за МСЕ и майка с болно дете успява да премине прегледа сравнително безболезнено. Защо това не се е превърнало в норма? Защо е невъзможно да се организира същата работа на ITU на базата на областна поликлиника или болница?

За съжаление най-болезнената процедура за майка и дете с церебрална парализа вече е норма. Първо трябва да преминете през педиатър, невролог, психиатър, хирург, ортопед, офталмолог, лора, след като си запишете час при всеки. Поликлиниката не винаги разполага с всички специалисти, което означава, че няма да е възможно да ги заобиколите за един ден, на всяко място. Ако детето не ходи, тогава майката идва в клиниката на ръце с него и моли другите пациенти, които седят пред кабинета, да я пуснат от опашката. Да, тя има законното право да отиде първа, но това не я спасява от лоша воля, а понякога и от грубост, а в крайна сметка майката на тежко болно дете вече има достатъчно негативни емоции в живота си.

Още по темата:

След като всеки специалист прегледа пациента и напише мнението си, трябва да дойдете на среща с ръководителя на детската клиника, за да съставите окончателното заключение, след това да застанете в клиниката за възрастни за огромна опашка от хора с увреждания в района и преминете през процедурата по съгласуване на събраните документи. Тук е препоръчително да дойдете без дете, което означава предварително да намерите някой, който да прекара един ден с него, което също е проблем, ако семейството няма неработеща, но силна баба, която живее наблизо.

Но това не е всичко. Пакет с подписани документи трябва да бъде предаден в пункта за приемане на документи за медико-социална експертиза, който не се намира в клиниката, което означава, че това е поредното пътуване, което винаги е проблемно за майката на дете с мозъчно заболяване. парализа. Наталия Королева, майка на деветгодишно момиче с церебрална парализа и координатор на проекти за благотворителната фондация „Нашите деца“, ми каза, че град Железнодорожни, където живее семейството й, изобщо няма собствена експертиза. За всеки повторен преглед тя и дъщеря й трябва да пътуват до град Електростал и да прекарват един ден на опашки първо за преглед, а след това за индивидуална рехабилитационна програма (ИПР).

„Все още имаме късмет- казва Наталия, - Увреждането на моята Маша е установено до октомври 2021 г. до 18 години. Но има комисии, при които родителите с тежко болно дете са просто тормозени, принуждавайки ги да преминават ITU на всеки две години. .Освен това, когато дете с увреждане по предписание на специалист се нуждае от ново техническо средство за рехабилитация, което не е включено в действащия ИПР, тогава трябва да се премине отново цялата процедура на медико-социална експертиза и да се изготви нов ИПР. лекари, че е необходимо за детето? Защо отново да ни караш през целия този кошмар? - горчиво се оплакват родители.

Регистрацията на инвалидност е жизненоважен въпрос за семейството на дете с церебрална парализа, защото това е пенсия и обезщетения. С ползите обаче не всичко е толкова просто. Ако по-рано според закона семейството имаше право да закупи необходимите технически средства и средства за рехабилитация (корсети, шини, ортези, инвалидни колички, патерици), след което да получи парично обезщетение от държавата, то от февруари 2011 г. този закон има не е в сила и родителите на болно дете трябва или да вземат закупеното от държавата на търг - тоест най-евтиното и некачественото - или да платят от джоба си за скъпо и качествено, като се задоволят само с частично компенсация. Чифт висококачествени ортопедични обувки, произведени от Persey LLC, струва около 30 000 рубли, а обезщетението в района на Москва е само 9300. Достъпна среда извън дома няма да стане достъпна, дори ако има рампи, специално оборудвани тоалетни и асансьори в метро, ​​ако семейството няма пари чифт добри ортопедични обувки.

Регистрираната инвалидност е възможност за безплатно лечение във федерални и регионални санаториуми и рехабилитационни центрове. И тук семейство с болно дете чака поредното противоречие между декларациите на лекари и служители и суровата реалност. Признато е по целия свят и у нас: най-доброто време за рехабилитация е от раждането до три години, но, уви, редица рехабилитационни центрове отказват да приемат деца без статут на увреждане и често е възможно да се издаде увреждане не по-рано от три години, тъй като лекарите не бързат да диагностицират. Но ако рехабилитационните центрове станат достъпни за деца в риск, тогава броят на тези, които ще трябва да се регистрират за инвалидност на тригодишна възраст, ще намалее. Ще се възползват не само детето и семейството му, но и държавата, която няма да трябва да харчи допълнителни средства за подкрепа на нездравословен член на обществото през целия му живот.

От всички "социално значими обекти", посочени в програмата "Достъпна среда", най-значимото за детето е, разбира се, детското учебно заведение.Но няма специални детски градини или групи за деца с умерена и тежка церебрална парализа. останете в обикновени градини. Когато дойде време да ходят на училище, родителите отново се оказват в ситуация, в която трябва да се борят за правата на детето, декларирани от Конституцията и Закона на Руската федерация „За образованието“.

ПМПК – Психолого-медико-педагогическа комисия се превръща в истински кошмар за деца и родители.По закон решението на PMPK има консултативен характер и се прилага само за вида на програмата: например деца с увреждане на опорно-двигателния апарат учат по програма от 6-ти тип, има програма от 7-ми тип - коригираща, 8-ми тип - спомагателни, за деца с диагностицирана интелектуална изостаналост.

Родителите имат право да избират формата на обучение (училище, дом, семейство) и учебната институция за своето дете, но много често това им се отказва, позовавайки се на решението на ПМПК: ако в решението е записано „програма от 8-ми тип”, тогава училището от 6-ти тип дете няма да приеме. Няколко дни преди да посетят комисията, майките и дори бащите пият валериана, защото за тях това е по-лошо от най-трудния изпит: след 20-40 минути общуване със сина или дъщерята експертите ще направят изводи за способностите на детето и готовността му да научи и усвои програмата. Те няма да вземат предвид вълнението на детето, причинено от непозната среда, присъствието на много нови хора, превъзбудата, причинена от дълго чакане в коридора, но тяхната преценка ще определи начина на живот на детето и семейството за следващите година или дори няколко години зависи от това как ще бъде налично образование, което наистина отговаря на възможностите на детето, дали то ще може да общува с връстници, да участва в живота на детския екип.

Често децата с церебрална парализа със запазени интелектуални способности попадат в училища от 8-ми тип, домашни (с един гостуващ учител) или дистанционни без възможност за общуване. Тъжното е, че при повторното приемане на ПМПК експертите са склонни да потвърдят решението на предишната комисия. В същото време няма постоянни комисии, сменят се специалисти и никой не следи динамиката на развитието на детето в продължение на няколко години. И какво е едно малко човече всеки път да излиза пред нови чичковци и лелки, за да покаже какво може? Тук дори възрастен ще изгуби нервите си.

Има още един болезнен проблем. Церебралната парализа често е това, което на езика на PMPK се нарича "сложен модел на дефект". И с този "сложен характер" вече е доста трудно да се организира обучението на детето поне вкъщи, защото за този, който не говори, той не се движи самостоятелно, но има запазен интелект или ходи, говори, но на в същото време почти не вижда, не са разработени учебни програми.

Светлина в края на тунела

Алла Саблина, президент на Нашите деца, благотворителна фондация за подпомагане на деца с церебрална парализа, казва: „Средата без бариери в училищата е прекрасна, но това не са само рампи и други технически устройства. Лесно е да се справите с физическите бариери, тъй като федералният бюджет е отпуснал средства за това. Много по-трудно е да се разбият бариерите в главите на хората, финансовите инвестиции няма да свършат работа тук.

Алла е напълно права, поне прочетете отзивите за статията на Анастасия Отрошченко, от които става ясно, че много читатели не разбират какво е приобщаване и са сериозно притеснени, че техните здрави деца са застрашени от намаляване на качеството на знанията поради квартала на деца със специални потребности. Но статията много разумно и разбираемо обяснява какво е предимството на този подход към ученето за абсолютно всички деца, без да се разделя на болни и здрави. Тъжно е да се чете рецензията на майка на специално дете, която пише за факта, че синът й е бил бит от съученици. Ето ги бариерите в главите и на възрастни, и на деца, чието преодоляване ще отнеме години и години упорит труд.

И все пак има пробиви. Вече втора година в средно училище № 8 в град Железнодорожни, Московска област, работи клас за приобщаване. Това е съвместен образователен проект на фондация „Нашите деца“, Федералния институт за развитие на образованието и Министерството на образованието на Московска област. Разходите за оборудване (специални седалки, специална клавиатура за компютри и др.), методическа помощ, преквалификация на специалисти са поети от благодетели чрез фондация „Нашите деца“. Статутът на експеримента позволи да се намали заетостта: в класа има 20 ученици, две от които са деца с тежки форми на церебрална парализа, които не могат да се движат самостоятелно. Изглежда като капка в морето, но колко важно е това преживяване за всички нас. С усилията на родители, ентусиасти и филантропи се създава образователен модел, който рано или късно държавата ще трябва да копира: целият цивилизован свят, осъзнал пагубността на разделянето на децата на „норма” и „ненорма” , преминава към него.

„Работихме много с родителите на обикновени деца, проведохме уроци по доброта с учениците“, казва Алла, „и днес всички отбелязват колко топли са отношенията между децата в класа, как момчетата се опитват да помогнат на своите другари с ограничени мобилност. Съучениците пропускат деца с церебрална парализа, когато едно от тях се разболее и не ходи на училище няколко дни. Изглежда изненадващо, но родителите на здрави деца от този клас вече са убедени, че приобщаването променя живота към по-добро за всички, не само за болните деца.

9-годишната Маша Королева, която има детска церебрална парализа със сложна структура на дефекта, също учи във втори опитен клас на училище № 8. Момичето посещава училище с удоволствие, въпреки че не й е лесно. За Маша е трудно да пише, а сега тя овладява клавиатурата, математиката не е лесна, но качеството на новия й живот е несравнимо с това, което беше преди. Извън апартамента и болницата се отвори цял свят, появиха се приятели, любим учител, дневник със задачи, училищни уроци и забавни празници.

Много ми се иска бариерите да рухнат не само за Маша, но и за другите деца с церебрална парализа и техните родители, за обществото като цяло, за здрави и болни, силни и слаби, така че във всяка житейска ситуация за всеки от нас околната среда остава достъпна и климатът е слънчев.

1. През 2003 г. бях на 40 години, дадоха ми инвалидност (в региона) група 3 (проблем с едната ръка, травма при раждане, не се покачва над 35 градуса,) Но не дадоха IPR (индивидуална рехабилитация програма за хора с увреждания). (Наскоро разбрах, че имам право на Ипр). Но бях предупреден, че на мястото, където имам комисия-MSEC в Уфа, която трябва да ми даде IPRA, може напълно да лиши групата, въпреки очевидния дефект, .. тъй като комисията не е обективна, с очевидни увреждания ( включително церебрална парализа ), които не са способни на пълна работоспособност, се лишават от групата изобщо, след преминаване на комисията, вместо просто да предоставят индивидуална програма .. Въпросът е, че тъй като имам право на Ипр, аз бих искал да се предпазя от несправедливост, за да не ми махнат групата изобщо ... и с кого да се консултирам предварително.?

Адвокат Ишченко Н. Н., 176 отговора, 111 отзива, онлайн от 06.06.2019 г.
1.1. Здравейте! Съветвам ви да правите скрит и отворен видео и аудио запис. Такива случаи се случват навсякъде и дори в съда, така че може да се действа само превантивно. Пишете запитвания до администрацията и прокуратурата например доколко законосъобразни са подобни действия на определено място.. както и жалби. Очевидно е, че това е незаконосъобразно, но с продължаващите проверки служителите на институциите много по-рядко ще извършват неправомерни действия.

2. Неврологът предложи детето ми (на 2,5 години) да премине комисия за инвалидност. Имаме валгус, рискова група за детска церебрална парализа. Вероятността да получите увреждане е около 80%, според лекаря. Но бебето има всички шансове след няколко години да стане здраво и щастливо малко дете. Въпросът е следният: чух, че марката за увреждане на дете е причина за 100% отказ да се кандидатства за служба в МВР и т.н. Силови структури, кадетски корпус, дава пълна почивка от армията ... За моето семейство това е много важен момент. Вярно ли е това, възможно ли е да се избегнат проблеми в бъдеще, след отстраняване на увреждането?

Адвокат Начаркина Е. Б., 22 отговора, 8 отзива, онлайн от 11.10.2019 г.
2.1. С церебрална парализа няма да бъдете допуснати до органите на реда, защото. Диагнозата е на картата. От вас зависи да решите дали да кандидатствате за инвалидност или не.

3. На детето е отказано увреждане 2 пъти, първия път в местното MSE, 2-ри път в главното бюро, като се позовава, че са имали малко лечение, детето има няколко диагнози и на 3-годишна възраст не се грижи за себе си. умения, имаме различна форма на церебрална парализа на фона на мозъчна глиоза. Нужна е рехабилитация, която е безплатна поради увреждане, иначе всичко е платено и скъпо, изгониха ги от работа, защото трябва да седиш с детето и да ходиш с него на компенсационна градина. Заплатата на съпруга ми стига само за храна и квартира, защото сме семейство с ниски доходи. Остава да напишете жалба до федералното бюро в Москва? И как да напиша жалба до Министерството на социалната защита?

Адвокат Grudkin B.V., 9819 отговора, 4132 прегледа, онлайн от 05/12/2010
3.1. Да, във вашия случай трябва да подадете жалба до Федералното бюро на ITU. В жалбата следва да се подчертае, че според действителното си състояние, причинено от заболяването, детето е със сериозни увреждания и обективно се нуждае от различни видове рехабилитация.
Малко лечение - много лечение и кой точно е виновен - това не са въпроси, които ITU трябва да вземе предвид при определяне на увреждането.

4. Има такава ситуация. Дете с церебрална парализа не ходи. Регистриран в Тюменска област. където са родителите. Там получава пенсия за инвалидност, но живее в Краснодарския край. Г. Йейск с баба си и леля си. Учи в интернат (домашно обучение), полицата е обвързана с временна регистрация. IPR се проведе в Yeysk. До днес FSS в Yeysk получи направления за тези средства за рехабилитация. Сега си говорят. Или получавате всичко на място, или се регистрирайте тук. Как можем да бъдем. Така че детето живее в Yeysk за момента, но той също може да получи тези обезщетения.

Адвокат Калашников V.V., 188682 отговора, 61692 прегледа, онлайн от 20.09.2013 г.
4.1. Те говорят правилно. Необходимо е мястото на регистрация да съответства на мястото на пребиваване. защото на този принцип оказват помощ по предписания начин.
Федерален закон № 181-FZ от 24 ноември 1995 г. (с измененията на 18 юли 2019 г.) „За социалната защита на хората с увреждания в Руската федерация“, чл. 17

Адвокат Шишкин В.М., 62653 отговора, 25534 прегледа, онлайн от 11.02.2013 г.
4.2. Добре. Трябва да регистрирате детето си в Yeysk. Тогава няма да има проблеми

Помощта се предоставя на мястото на регистрация.
Федерален закон № 181-FZ от 24 ноември 1995 г. (с измененията на 18 юли 2019 г.) „За социалната защита на хората с увреждания в Руската федерация“, чл. 17.

Адвокат Лугачева Е. Н., 511 отговора, 329 отзива, онлайн от 25.09.2019 г.
4.3. Добър ден.
Съгласно чл. 11.1 Федерален закон от 24 ноември 1995 г. N 181-FZ (с измененията на 18 юли 2019 г.) „За социалната защита на хората с увреждания в Руската федерация“
Техническите средства за рехабилитация се предоставят на хората с увреждания по местоживеене от упълномощени органи по начина, определен от правителството на Руската федерация, Фонда за социално осигуряване на Руската федерация, както и други заинтересовани организации.

Адвокат Каравайцева Е.А., 57885 отговора, 27457 прегледа, онлайн от 01.03.2012 г.
4.4. Детето има право на средства за рехабилитация на мястото на временна регистрация (на мястото на престой) Трябва да потвърдите факта, че не получавате необходимите обезщетения на постоянното си място на пребиваване. За да направите това, трябва да предоставите на съответния орган за социално осигуряване по мястото на временна регистрация удостоверение от населеното място, където е издадена постоянната регистрация. Самите социалноосигурителни органи могат да направят искане до собственото си звено в друг град, ако знаете името и точния адрес на съответната служба, така че не е необходимо да отивате сами за помощ.

Член 19 от Конституцията на Руската федерация забранява ограничаването на правата на гражданите, включително въз основа на мястото на пребиваване.

Адвокат Икаева M.N., 14665 отговора, 6712 прегледа, онлайн от 17.03.2011 г.
4.5. Здравей Валентин

Нямате право да откажете по-нататъшно получаване на тези средства за рехабилитация, изискването за пререгистрация е незаконно, това е посочено в заповедта за социална защита на Руската федерация от 28 януари 2019 г. N 43 n стр. 4, имате право да получите всичко необходимо за избор на дете с увреждания

При нарушения се обърнете към прокуратурата с жалба

Заповед на Министерството на труда и социалната защита на Руската федерация от 28 януари 2019 г. N 43 n „За изменение на някои заповеди на Министерството на труда и социалната защита на Руската федерация относно назначаването и изплащането на пенсии“

1. В Правилата за кандидатстване за осигурителна пенсия, фиксирано плащане към осигурителна пенсия, като се вземе предвид увеличението на фиксирано плащане към осигурителна пенсия, финансирана пенсия, включително работодатели, и държавна пенсия, тяхното назначаване, установяване , преизчисляване, коригиране на техния размер, включително лица, които нямат постоянно място на пребиваване на територията на Руската федерация, извършване на проверки на документите, необходими за тяхното установяване, прехвърляне от един вид пенсия в друг в съответствие с федералните закони „За застрахователните пенсии“, „За капиталовите пенсии“ и „За държавното пенсионно осигуряване в Руската федерация“, одобрени със заповед на Министерството на труда и социалната защита на Руската федерация от 17 ноември 2014 г. N 884 n (рег. Министерството на правосъдието на Руската федерация на 31 декември 2014 г., регистрация N 35498), изменена със заповеди на Министерството на труда и социалната защита на Руската федерация от 14 юни I 2016 N 290 n (регистриран от Министерството на правосъдието на Руската федерация на 4 юли 2016 г., рег. N 42730) и от 13 февруари 2018 г. N 94 n (регистриран от Министерството на правосъдието на Руската федерация на 14 май, 2018 г., рег. N 51077):

А) в параграф 4:

В алинея първа думите "по местоживеене" се заменят с "по собствен избор";

В алинея трета думите "точки 5-7, 9, 11, 12, 15" се заменят с "точки 9 и 12";

Добавете следния параграф:

„Граждани, живеещи в районите на Далечния север и еквивалентните райони, за да установят увеличение на фиксираното плащане към осигурителната пенсия за старост, фиксираното плащане към осигурителната пенсия за инвалидност, фиксираното плащане към осигурителната пенсия за преживяло лице, както и допълнително увеличение на увеличенията на фиксираните плащания към определените осигурителни пенсии, предвидени в части 9 и 10 на член 17 от Федералния закон „За осигурителните пенсии“, граждани, живеещи в селските райони, за да се установи увеличение на фиксираното плащане към осигурителната пенсия за старост, за увеличаване на фиксираното плащане към осигурителната пенсия за инвалидност, предвидено в част 14 на член 17 от Федералния закон „За осигурителните пенсии“, граждани, живеещи в районите на Далечния север и еквивалентни райони, в райони с тежки климатични условия, които изискват допълнителни материални и физиологични разходи на гражданите, живеещи там, с цел увеличаване на размера на пенсиите тези относно държавното пенсионно осигуряване във връзка с живеенето в посочените райони (населени места) в случаите, предвидени в член 15, параграф 5, член 16, параграф 3, член 16, параграф 4, член 17, параграф 7, член 17.1, параграф 5 от чл. 17.2, параграф 2 от член 18 от Федералния закон „За държавното пенсионно осигуряване в Руската федерация“, заявление за назначаване на пенсия се подава до териториалния орган на Пенсионния фонд на Руската федерация по местоживеене ( престой, фактическо местоживеене) в посочените райони (населени места).“;
http://ivo.garant.ru/#/startpage

Адвокат Лигостаева А.В., 237177 отговора, 74620 прегледа, онлайн от 26.11.2008 г.
4.6. --- Здравейте, скъпи посетителю на сайта! Тази опция няма да работи. Според закона на Краснодарския край човек с увреждания трябва да бъде регистриран в Краснодарския край и нищо друго! Хората с увреждания имат право на рехабилитация - да получат медицинска помощ, насочена към пълно или частично възстановяване на здравето или социалните умения (глава 3 от Закона „За социалната защита на хората с увреждания в Руската федерация“ № 181). Също така хората с увреждания могат да получат необходимото техническо оборудване: патерици, инвалидни колички, слухови апарати и др. (Постановление на правителството № 2347-r).
--- И тук започва несъответствието на законите, а именно, трябва да се свържете с МСП по мястото, където е установена групата за увреждане, по местоживеенето на лицето с увреждане, за да получите инвалидна количка!
Задължителни документи
Акт за раждане (паспорт)
Документи, удостоверяващи самоличността и пълномощията на родителя или законния представител (осиновител, настойник, попечител)
Заключение на ITU
SNILS на детето и родителя или законния представител
ЗФР може да поиска други документи, ако предоставените не са достатъчни за потвърждаване на статуса. Имате 3 месеца да подадете липсващите документи.

Документи се подават от родители или други законни представители.
Успех и всичко най-добро, с уважение адвокат Лигостаева А.В.

Могат да се вземат предвид следните обстоятелства: например ответникът е преминал на по-ниско платена работа; женен и има на издръжка съпруг от втория си брак; тегли ипотека и др.

29. Омъжена, 2 деца - 14 и 7 години, най-малкото е с увреждания - детска церебрална парализа. Съпругът ми има друга жена от 5 години, тя не ходи при нея, мъжът й е болен там. Не съм съгласен на развод. Искам да подам поне за издръжка, но мисля, че няма да ми даде справка за заплата. Работи в охрана на часовник, заплата "в плик". Какво мога да направя, какво имам право в тази ситуация.

Адвокат Колковски Ю.В., 100710 отговора, 46996 прегледа, онлайн от 05.07.2015 г.
29.1. Имате право на фиксирана парична сума, равна на жизнения минимум за всяко дете.

30. Синът ми е инвалид от дете, има церебрална парализа. Възможно ли е задочно да се подложим на повторно изследване на увреждането в категорията за възрастни. Просто се лекуваме във Франция.

Адвокат Суханов М. А., 3261 отговора, 2057 прегледа, онлайн от 20.03.2017 г.
30.1. Първо, прегледът може да се проведе по документи в отсъствие на изследваното лице. Но може да имате проблеми поради невъзможността да контролирате хода на прегледа, а при отрицателен резултат (отказ за установяване на увреждане) е по-трудно да се оспори, т.к. сами отказаха да присъстват и във връзка с това вещите лица не можаха да установят нещо важно.
Второ, ако има доказателства (не само думи) за основателна причина за невъзможността да се премине повторният изпит навреме, има право да представи това доказателство на бюрото на ITU, да поиска да се подложи на повторен изпит, в който експертите могат да признаят причините за пропускане на срока за валидни и да установят инвалидност за минало време с по-ранна дата (когато е трябвало да се извърши прегледът, а не когато е действително преминат).
Но трябва да се има предвид, че експертите нямат задължение да признаят причината за пропускане на срока за основателна. Може да го сметнат за неуважително.