Zašto nam ovo treba? Porodica je izbacila iz kuće manekenku sa cerebralnom paralizom. Anastasia Abroskina: „Kada sam počela da pravim portfolio, u modi su bile slomljene poze: izvrnuta ramena i savijena leđa, ali za mene su takve poze bile prirodne

Anastasia Abro - prva ruski model sa cerebralnom paralizom. Djevojčica se može nazvati jedinstvenom u svojoj vrsti, jer nijedna osoba s takvom bolešću nije uspjela postići takav uspjeh u Rusiji. Dugi niz godina Nastju su izdržavali njeni rođaci, jer ni sama nije mogla sama da si sipa vodu. Međutim, deset godina kasnije, između Nastje i njene porodice izbio je pravi rat. Kamen spoticanja je bio stan koji je dobila zbog invaliditeta. Djevojci se ne daje mogućnost da koristi nekretnine, koje je porodica svojevremeno dobila zbog njenog invaliditeta. Sukob sa voljenima doveo je Anastasiju do očaja.

Prošle jeseni Anastasija je saznala da je trudna sa svojim drugim detetom. Kada je to rekla svom mužu, bio je van sebe od sreće. Ali tri mjeseca kasnije, u decembru 2016. godine, dogodila se katastrofa. “Četiri sata sam stajala na hladnom, brat me nije pustio na prag stana”, priča djevojka. - Dobila sam hipotermiju, imala pobačaj. Moj muž je jecao kao da nikad nisam plakala.

Nastja je navikla na poteškoće: od djetinjstva su joj mnoge stvari mnogo teže od obični ljudi. Nalijte vodom i zakopčajte jaknu sama po sebi je problematično za nju. Ruke manekenke su oduvek bili njeni roditelji. Ko bi rekao da će se deset godina kasnije Nastja i njeni najmiliji naći na suprotnim stranama barikada. Razlog je banalan - stan koji ne mogu dijeliti.

Riječ je o prostranoj novčanici od tri rublje koju je porodica modela dobila 2007. godine kao porodica sa djetetom s invaliditetom. Šestogodišnja Nastja, njena majka i otac nisu se mogli zasititi novog stanovanja. Stara "odnuška" izvan moskovskog obilaznice počela je da se predaje. Abro nije samo prvi model u Rusiji sa cerebralnom paralizom, već je i šestostruki državni prvak u paraolimpijskoj dresuri. Uprkos dijagnozi, djevojka je uvijek nastojala postići svoje ciljeve. Roditelji su dijete doveli u konjički sport.

Djevojka se profesionalno bavila dresurom i pokazala se toliko talentovanom da je ubrzo stigla prvo na moskovska takmičenja, zatim na sveruska, a zatim i na Svjetsko prvenstvo u Londonu. Ali godinu dana kasnije nastupilo je razočaranje: oni koji su išli s Nastjom na takmičenja kao pratnja bili su više zainteresirani za sama putovanja u inozemstvo, a ne ni na koji način za sportski uspjesi djevojke. Anastasia je napustila sport i odlučila se okušati kao model.

U jednom trenutku sam shvatila da sam prelepa. Išao sam na audicije sa zdravim devojkama. Neko me je otjerao, rekao ružne stvari, a neko mi se divio.

U agenciji za modele upoznala je svoju sudbinu - svog supruga Aleksandra, on je pomogao projektu u reklamiranju. Nakon nekog vremena prepiska i pozivi su se pretvorili u sastanke. Muškarac je raskinuo sa suprugom i trebala mu je moralna podrška. Nakon što je započela vezu sa Aleksandrom, devojka se preselila kod njega u iznajmljeni stan, ostavljajući svoj stan rođacima.

To je bila prva veza u kojoj se nisam osjećala inferiorno. Jednom je jedan od bivših momaka zamolio da mu sipaju čaj. Ali ja ne mogu. Ruke ne slušaju. Saša uopšte ne obraća pažnju na moje nedostatke. Reže mi nokte, plete kosu, nečujno pere pod kad okrenem tanjir boršča.

Godinu dana kasnije, zatrudnela je, mladi su odlučili da se venčaju. Bez ikakvih sugestija, jer se već dugo osjećaju kao jedno. Godine 2011. rođena je beba, koja je dobila ime Julianna. Nakon što je pronašla svoju porodicu, Nastya je željela normalnu samostalan život. Prvo je zamolila majku da joj da bankovnu karticu sa penzijom, svaki mjesec je primala oko 15 hiljada rubalja.

To je izazvalo bijes. Moji roditelji su navikli da sam pod njihovom brigom, a moj novac je njihov novac. Inače, kod njih su kupili auto. I odjednom demarš. Kartica je data. Tada smo moja porodica i ja htjeli da se uselimo u stan koji nam je dodijeljen zbog mog invaliditeta. Ali moji roditelji su tamo naselili mog brata po ocu Andreja, a sami su se preselili u naš stari. Moj brat se nije ni javio kada sam zvala. A otac me je zamolio da ostavim njegovog najstarijeg sina na miru, obećao mi je zemljište za ovo, pa vikendicu. Ali stvar nije išla dalje od riječi. Ili se tata umorio, pa je na putu kod notara rekao da se ne osjeća dobro, okrenuli smo se na pola puta.

Kada je zatrudnela u drugi put desila se ista tragedija. Djevojčica je bila u trećem mjesecu, putovala je iz bolnice. Odlučio sam da pogledam svog brata - odjednom će ispasti da pričam. Ali Andrew nije otvorio. Nastja je stajala četiri sata na hladnoći, tražeći od tate da utiče na njega, da ga pozove da pusti devojčicu bar u toalet. „Beskorisno. Išao niz ulicu. Zbog hipotermije, fetus je prestao da se razvija, dvije sedmice kasnije dogodio se pobačaj ”, prisjeća se Nastja.

Samo mjesec dana kasnije, Nastyu je zadesila nova nesreća.

Dobio sam SMS od majke: „Moj brat želi sebi da privatizuje stan, tuži se“. On i moj otac su mislili da se ja u tom stanju neću boriti. Ali ne. Muž je našao advokata. Kada smo stigli u sud, nadao sam se da će ovde sve biti civilizovano. Čim sam izašao iz lifta, Andrej me je bukvalno napao. Pritisnuo me uza zid, počeo da viče: „Šta ti uopšte hoćeš?!” Dok moj advokat nije otišao po sudske izvršitelje, nije zaostajao.

Sada su sastanci na kojima će se odlučiti šta će Nastya ostati. Djevojka je spremna čak i na prisilnu razmjenu - ako se svima dodijeli manji životni prostor. Ali moj brat ne želi.

Uhvatio sam sebe kako razmišljam da u Diznijevim crtanim filmovima koje moja ćerka i ja gledamo postoji i stalni sukob među rođacima - smeška se Abro. - Da li nas od detinjstva pripremaju za ovo? Bilo bi smiješno da nije tako tužno.

Model Anastasia Abroskina - o tome kako liječiti ljepotu ako imate cerebralnu paralizu.

Ove jeseni na pisti ruskog Mercedes Benz Fashion Week-a održana je posebna modna revija za osobe sa invaliditetom. Dizajneri su osmislili suknje i pantalone visokog struka za modele u invalidskim kolicima, majice sa ispravljačem držanja za osobe sa cerebralnom paralizom, odijela s kosim ramenima za osobe sa Daunovim sindromom i druge artikle s posebnim krojevima, tkaninama i kopčama. Radi na liniji ove odjeće, uključujući fotografiju i model s modne piste cerebralna paraliza Anastasia Abroskina.

Sprovodim studiju o odnosu između bolesti i osobina figure, što može biti važno pri kreiranju odjeće, - kaže Anastasia RP. “Rezultat bi trebao biti postava koju proizvođači odjeće mogu koristiti za izradu takve odjeće na traci, a ne po narudžbi.

- A ova ekskluzivnost odeće neće uticati na cenu?

Pokušavamo pronaći jeftine opcije. Posebno smo razgovarali sa osobama sa invaliditetom i saznali da im se ne sviđa standardna “socijalna” odeća koju dobijaju u okviru državnog programa rehabilitacije. Kažu da je to "jadan prizor". Da, pogodan je za potpuno invalidne, neaktivne osobe i za njihovu rodbinu. A oni koji sami rade i služe se spremni su da kupe lijepe stvari, naruče ih u zapadnim radnjama, ali sve zavisi od cijene, dostave i tako dalje. Stoga želimo pristupačnu i lijepu odjeću u našoj zemlji.

Zapad je zaradio bogatstvo na ljudima s novcem koji su sada stariji, a neki od njih imaju invaliditet. A sada se s njima mora računati, pa im se prilagođavaju strani luksuzni automobili. Tako bi trebalo biti i sa našom odjećom. To je i pitanje obrazovanja od strane društva: u Ruski invalidi ne podstiču konkurentnost. Imamo razne obuke za stručno usavršavanje. Jako ih volim, ali na njima uopšte nema osoba sa invaliditetom. Često sjedim sam.

- Da li je vaše istraživanje vaš glavni posao?

Da, ovo je rad sa platom, naš projekat je društveni teret moskovske izdavačke kuće.

- Koje karakteristike treba da budu u odeći koja vama lično stoji?

Ruke mi ne rade dobro, postoji asimetrija u telu, u ramenima. Tako da sada nosim opušteni duks bez dugmadi. Osim toga, sve moje obične stvari kidanje i istezanje u vratu, jer ih ovako skidam (Anastasia zabacuje ruke iza leđa i navlači duksericu. - RP.). Dakle, morate odabrati i tkaninu.

Na jednom od foruma za pomoć djeci sa cerebralnom paralizom napisali ste: “Bio sam motiviran da ako sam krivac zbog nespremnosti da se liječim, onda me niko neće voljeti.” Da li vam je oduvek bilo važno da budete sigurni u svoj izgled?

Da. Moja mama je veoma lijepa žena, i ona je radila na tome: tata je u prošlosti bio bogat, a ona se trudila da se uklopi u njegovu društvenu klasu. Imam dvije sestre. Moja baka ima pet sestara. Imam pet nećaka. Imamo žensko kraljevstvo, a izgled je kultivisan. Istovremeno, u porodici nema modela, osim mene.

Bio je trenutak u mom životu kada sam stigao do kraja. Imala sam verenika za koga nisam želela da se udam, bila sam na medicinskom fakultetu kao neurolog i nije mi se svidelo. Napustila sam verenika dve nedelje pre venčanja i napustila fakultet. I uključio se mehanizam samouništenja, kada više nema šta da izgubiš, i počneš da radiš šta hoćeš i što si ranije nisi dozvolio.

Dozvolila sam sebi da idem na kastinge modela. Imao sam 16-17 godina i nisam znao kako da kažem da imam cerebralnu paralizu. Samo sam objavila svoje fotografije na sajtovima za modeliranje, zapisala svoje parametre i to je to. Nije dala dijagnozu.

- Kako su reagovali na tebe na kastinzima?

U komisijama je neko izgrdio: „Zašto ste došli? Gubite naše vrijeme." I neko je rekao: "Super, vodimo te, tako je neobično, tako se zanimljivo krećeš." Zaista, u portretnoj fotografiji su potrebne potpuno drugačije poze i napetost lica, a ne kao u običan život. Sada je moderno biti drugačiji. I nestandardne poze modela koje su bile u modi su mi išle na ruku. Radio sam kao model oko tri godine. Dobila sam obožavatelje, među njima je bio i moj sadašnji suprug, koji je tada bio fotograf.

Bio je muškarac o kojem sam sanjala, a sa njim sam sebi dozvolila i da započnem vezu. Moja majka je rekla za bivšeg verenika: „Šta dobar čovjek, sažalio se na tebe, trebala bi se udati za njega zbog ovoga. Trpite to i mislite da nećete sresti nikog drugog, jer ste zaista bolesni. A onda komunicirate s onima s kojima želite, i shvatite da vas on ne odbija. Sluša te, zanima se za tebe i dobro je da si takav.

Moj muž me ne žali. Mora imati doručak, ručak i večeru, dete (četvorogodišnja ćerka Uljana. - RP) mora se hraniti i napojiti. Inače, sada je ugostitelj, a kuhinja u našoj kući ima poluprofesionalnu opremu. Danas spremamo tjesteninu, sutra mljeveno meso, prekosutra tako nešto. Ova jela zahtijevaju tako normalno opterećenje.

Naravno, on postavlja zahtjeve u razumnim granicama. Ako sam fizički nesposoban nešto učiniti, on pomaže.

- Da li ste uz pomoć fotografisanja i izlaska na podijum riješili komplekse oko svog izgleda?

Da, dozvolio sam im, i super je to na ovaj način. Ne sviđa mi se formulacija ograničene mogućnosti". Na Zapadu kažu: "Druge mogućnosti." One su samo drugačije: mnoge obične djevojke ne nastavljaju karijeru modela. Mnoge manekenke ne šetaju pistom na Fashion Weeku. Ne znaju svi zdravi ljudi kuhati u poluprofesionalnoj kuhinji. Nemaju svi djecu i ne znaju svi kako da ih odgajaju.

Moja majka i dalje kaže: “Puzaćeš do mene, muž će te ipak ostaviti.” I apsolutno ne razumijem na čemu se zasniva ovo mišljenje. Čitam o jevrejskom vaspitanju, kaže: "Morate prepoznati svoje dete kakvo jeste, a ne kakvo ste ga zamislili u svojoj glavi." Nažalost, moja majka ima drugačiju sliku o meni i ja to nikako ne mogu da razbijem, ma koliko se udavala ili slikala.

- Pored inkluzivnih revija, da li sada radite kao model?

U Rusiji se manekenski biznis svodi na slanje djevojaka u zapadne brendove. Možete raditi u zemlji po poznanstvu i malo. Ostaje pratnja bogataša i sve to, a to je moguće do trenutka vjenčanja. Ne zanima me, zanima me inkluzivna moda. I onda, kako ću kombinirati fotografiju sa djetetom? Ponekad ostaju do mraka.

- Kako vaspitavate odnos prema lepoti kod svoje ćerke?

Mislim da je za ljepotu potrebna pamet i pristup. Moraš raditi s njom. Učinio sam da moj invaliditet radi za mene. Kao i tvoj mozak. Volim da kupujem i prodajem i bavim se marketingom u inkluzivnoj modnoj industriji, idem na treninge da to razumem. A ako vaš izgled nije u stanju koje vam odgovara, onda ga morate dovesti u ovo stanje.

Sljedeća vijest

Osmostruka paraolimpijska šampionka i manekenka Anastasija Abroskina tvrdi da ju je porodica izbacila iz stana koji je dobila na osnovu beneficija za porodicu sa decom sa invaliditetom. Dopisnik 360 pokušao je razumjeti situaciju.

Anastasia Abroskina je paraolimpijska šampionka u konju i manekenka sa cerebralnom paralizom. Dopisnik 360 se sastao sa Abroskinom kod nje bivši dom nalazi se u blizini Dmitrovskog autoputa. Anastasija Abroskina, rođena Suetina, odlučila je da komunicira sa novinarom na ulici - već nekoliko godina ne sme da ide kući.

Stan je ustupljen porodici Suetin po osnovu beneficija u kategoriji „porodice sa decom sa invaliditetom“ 2007. godine, u njemu su prijavljeni i sama Anastasija, njen otac i polubrat. Iste godine djevojka je postala prva u Moskvi profesionalni model invalid i oženjen. Mladenci su hteli da žive odvojeno i da iznajme stan, ali je ćerka koja se pojavila zakomplikovala situaciju.

Tada je počeo razdor u porodici Suetin. Rođaci su odbili da puste Anastasiju sa mužem i detetom u stan. Štaviše, polubrat je tužio, tražeći da poništi Nastjinu registraciju.

Tokom razgovora iz ulaza je izašao muškarac za koji se ispostavilo da je Anastasijin brat. Nakon što je napravio tri koraka, muškarac se okrenuo za 180 stepeni i pojurio ka ulazu. U pokušaju da mu postavi pitanje, umalo je uletio u borbu.

Petnaest minuta kasnije ponovo se vratio Andrej Suetin, ali potpuno druga osoba. Široko se osmehujući, izvinio se operateru, pozdravio rođaka kao da se ništa nije dogodilo i rekao da zaista namerava da traži da polusestri oduzme registraciju i pravo na stanovanje.

Čovjek tvrdi da po zakonu, ako neko duže vrijeme ne živi u stanu i ne učestvuje u njegovom održavanju, može biti prinudno otpušten. Sta ima porodične veze, onda su u pogledu računa za komunalije preskupi.

Svih ovih godina plaćali smo račune za to. A zašto nam treba? Sada je vrijeme tako teško, sada ljudi zarađuju malo novca.

Istovremeno, muškarac nije precizirao da su, pošto je stan dodeljen na osnovu invalidnine, računi za komunalije u opštinskim "tri rublje" takođe povlašćeni i čine samo 50 odsto ukupnog iznosa.

Njihov otac se takođe pojavio na saslušanju povodom Andrejeve tužbe protiv Anastasije. Kada mu je data riječ, izjasnio se protiv kćerke, podržavajući sinovljev zahtjev, ali se rođaci nisu uspjeli dogovoriti na sudu.

Dopisnici redakcije HubInfo prisustvovali su predavanju na kojem je učestvovala Anastasia Abroskina, uspješna sportistkinja i prva svjetska manekenka s dijagnozom cerebralne paralize. Na sastanku u Muzeju umjetnosti Dalekog istoka rekla je da, uprkos svim posebnostima, svako može uspjeti.

U svijetu punom konvencija, imaginarnih i stvarnih ograničenja, Anastasia je primjer kako osoba sa posebnim potrebama, zahvaljujući ili uprkos njima, može živjeti ispunjen, uspješan život. U svojih dvadeset i šest godina, djevojka je uspjela postići uspjeh i u sportu - šestostruka je prvakinja Rusije u paraolimpijskoj dresuri i u industriji ljepote.

Anastasia Ambroskina govori o tome kako prihvatiti sebe

Shvativši posebnosti svog tijela i svoju prirodnu sklonost gracioznosti, prije osam godina, model početnik došao je do zaključka: prvo treba razviti profesionalne vještine, a onda objaviti okolnosti u kojima su se pojavile.

Da biste postali dobar umjetnik, model ili majka sa invaliditetom, samo se trebate razvijati neophodne kvalitete i ne pravi izgovore

- Svi smo mi, posjećujući muzeje, više puta vidjeli antičke skulpture, koje su do danas opstale ne u potpunoj sigurnosti. Mnogi od njih nemaju ruke, ponekad noge pa čak i glavu, ima mnogo drugih gubitaka. Ali još uvijek prepoznajemo činjenicu da je antička skulptura lijepa i skladna - ona je punopravno umjetničko djelo. Na isti način treba da naučimo da se ophodimo prema ljudima - istakla je Anastasija u svom predavanju.

Prva svjetska manekenka sa cerebralnom paralizom Anastasia Ambroskina

Postigavši profesionalni uspeh u mnogim oblastima i postavši majka, Anastasija je započela svoje društvene aktivnosti. Sada je djevojčica voditeljica projekta “Inspired by You” i pomaže ljudima da prihvate svoje karakteristike, inspiriše druge na djelovanje i objašnjava roditeljima osoba sa invaliditetom kako da se pravilno ponašaju sa svojom djecom.

- Osjećam se ugodno u riječi "invalid". Ako na život gledate kao na predstavu, onda je ovo moja uloga. Ona nije loša i nije dobra, samo moja - rekla je Anastasija dopisniku "KhabInfo". - Važno je da roditelji djeteta sa smetnjama u razvoju imaju na umu da ono mora imati oblast u kojoj može biti uspješno. To može biti sport ili kreativnost. Bilo koje područje koje donosi radost i priliku da se uspješno dokažu. Uspjeh u bilo čemu je važna komponenta, kao protivteža svim poteškoćama na životnom putu.

Roditelji dece sa smetnjama u razvoju treba da obrate pažnju na to da pojačana briga i stvaranje kulta osobina deteta mogu samo da mu naškode.

Loše je kada se kultiviše „invalidnost“: na primer, dečak sa cerebralnom paralizom je nacrtao sliku. Ma, slikao je nogama, hajde da napravimo izložbu, prodaj! Ali morate prodavati dobre slike, a ne "slike invalida", - rekao je govornik.

Svaka osoba sa invaliditetom, kao i zdrava osoba, može pronaći oblast u kojoj će biti uspješna.

Govornik je govorio i o svom putu. Tokom svog života suočavala se sa predrasudama pomešanim sa okrutnošću zbog kojih je samo tražila više.

Kao dijete su me zvali Freddy Krueger, a kada sam počeo aktivnost modeliranja mišljenja su bila veoma oprečna. Neko pristaje na eksperiment i spreman je da prihvati osobu onakvu kakva jeste, a neko ne – tako je oduvijek bilo. Kod invalida postoji i obrnut proces, ne može svako od njih da prihvati u svom okruženju zdravi ljudi. Ali ovo ne bi trebalo da zaustavi ni jedno ni drugo. Osobe sa invaliditetom su ograničene ljudima sa stereotipima u glavi. Možete roditi dijete, kuhati jednom rukom, ili ne možete ništa raditi s dvije ruke. Čitavo pitanje je šta želite i na šta ste spremni za ovo - dodala je Anastasija.

Javna ličnost Anastasia Abroskina svaki dan ruši stereotipe o svojoj bolesti. Jučer je bila poznata kao prvakinja Rusije u paraolimpijskom konjičkom sportu, a danas ima status prve ruske manekenke sa cerebralnom paralizom na Mercedes-Benz Fashion Weeku u Rusiji. Ona je za SNCMedia govorila o svom uspjehu, učešću u projektu Bezgraniz Couture, svojoj porodici i podijelila svoje planove za skoru budućnost. Bojao si se otići na kasting i početi novi zivot od ponedeljka? Nakon ovog intervjua, poželećete da glumite!

O hobiju i profesionalnom jahanju

Od djetinjstva sam volio konje, tata je trošio mnogo novca po parkovima. Žena koja je čuvala ponija se sažalila i dala kontakte hipoterapijskoj organizaciji. Sa 9 godina sam imao prvo prvenstvo Rusije, zauzeo sam treće mesto. I u budućnosti je stalno osvajala nagrade. Od 2008. godine učestvovala je na međunarodnim turnirima, a 2011. je završila karijeru - već trudna, zauzela je drugo mjesto u pojedinačnom i prvo mjesto u grupnom plasmanu prvenstva Rusije.

O modeling business i manekenske karijere

Karijeru modela započela sam 2008. godine kada sam studirala medicinu. Tajno od roditelja, registrovala sam se na sajtu za modele, objavila svoje fotografije i počela da idem na kastinge kao i obične manekenke, ne govoreći o svom invaliditetu, ali kada sam došla na snimanje, sve je, naravno, bilo očigledno . Neko je rekao: „Zašto si došao ovde? Gubite nam vrijeme!“ a neko je uzviknuo: „O, super! Spremni smo da radimo sa vama." Ponekad su se grdili i govorili ružne stvari.

Mislim da je mogućnost manekenki sa invaliditetom u modnoj industriji zbog njenog kretanja ka nestandardnom izgledu. U proteklih 10 godina viđali smo na modnim pistama muške modele koji izgledaju kao žene, i žene koje izgledaju kao muškarci, tada s pravom, sada već postoji nekoliko ključnih imena, bez kojih je nemoguće zamisliti visoku modu današnjice, a ovi modeli osim što su traženi i honorari imaju i dijagnoze koje njihov izgled čine jedinstvenim. Kada sam počeo da pravim portfelje, slomljene poze su bile u modi: okrenuta ramena i savijena leđa. Modeli su se namjerno savijali i izmicali, ali meni su takve poze bile prirodne, ja se krećem drugačije i to mi je pomoglo.

Moj plus u radu je prisustvo vlastitih ideja za snimanje. Imao sam ideje za sebe, sve sam to opisao na blogu, a došli su mi fotografi koji su mi rekli: „Želim da snimim ovo“. Uvjeren sam da ne mogu svi biti modeli. Mnogi ljudi imaju stereotip da su modeli ljepote, ali to nije tako. , koji je u stanju da izrazi ideju kreatora, režisera, fotografa. Samo po sebi, to je samo materijal. Sposobnost i želja da se govori jezikom fotografije i umjetnosti je ono po čemu se model razlikuje od obične djevojke.

O učešću u projektu Bezgraniz Couture

Ovo je, naravno, veliki dar sudbine, jer mi se prvi put pojavio profilni kupac. U to vrijeme nisam čula za projekte za manekenke sa invaliditetom, bila sam sama. U 2008-2009. nije bilo takvih projekata. Jedan od mojih prijatelja mi je poslao link na upitnik, ja sam ga popunio i priložio svoje fotografije. Kasnije su me pozvali i rekli: „Nastja, nismo znali za tebe, ali ti si tako cool! (Smije se.) Vodimo vas!” Bio je to moj prvi veliki projekat i prva narudžba nakon trudnoće. I od sada mi je drago.

Yanina Urusova, osnivačica Bezgraniz Couture

“Nastya je u projektu Bezgraniz Couture od 2012. godine. Prvi put u okviru našeg projekta popela se na podijum na izložbi Elene Šipilove, a 2014. godine, zajedno sa dizajnericom Oksanom Leventsovom, učestvovala je u radu na kolekciji za osobe sa cerebralnom paralizom. U protekle dvije godine Bezgraniz Couture sarađuje sa Britancima srednja škola dizajnom, Nastya je također uključena u suradnju: kao stručnjak i model učestvuje u razvoju odjeće za osobe sa cerebralnom paralizom.

O situaciji osoba sa cerebralnom paralizom

IN poslednjih godina Mediji sve češće prikazuju osobe sa vrlo teškim oblici cerebralne paralize koji se kreću u invalidskim kolicima, koji imaju nejasan govor i slabo razvijene ruke i noge. Ali ako me pogledate, onda ćete shvatiti da je ovo sasvim druga stvar. Govorim normalno, hodam, trčim, volim lijepu odjeću, imam lijepo tijelo. Bavim se jogom i fitnesom. Većina ljudi s dijagnozom cerebralne paralize (do 85%) ima srednje težine bolest ili blage, po kojoj se malo razlikuju od zdravih ljudi. Za većinu su ove priče jedini izvor informacija o cerebralnoj paralizi, nažalost, daleko od objektivnosti, ovo je jako bitno, jer ova tri slova – cerebralna paraliza – i mišljenja o njima ponekad igraju fatalnu ulogu u životu djeteta, a ostave ga roditelji koji su dosta vidjeli teški tipovi bolesti na TV-u, to ih plaši, a možda i jesu baby light formu.

O domaćoj kuhinji

Živeći sa roditeljima, nisam kuvala, sve mi je istrgnuto iz ruku. sami nego da čistimo za djetetom, koje će sve prosuti, razbacati, razbiti. Kada smo počeli da živimo sa mojim mužem, otišao je na posao i ostavio me samu kod kuće. Bio je to nevjerovatan trenutak: kuhinja mi je potpuno na raspolaganju. Mogao sam da radim šta god sam hteo bez osvrtanja. Kuvala je najbolje što je mogla, i što je najvažnije, najbolje što je mogla. Da, nešto sam prosuo i rasuo, ali sam onda mirno sve počistio za sobom. Kada se moj muž vratio kući, čekali su ga svinjski kotleti sa pire krompirom, koje još uvijek naručuje od mene. Jednom je živio u Americi i bavio se restoranom. Kod kuće imamo poluprofesionalnu kuhinju, kuvamo uglavnom italijanska jela, pošto je moj muž radio u italijanskom restoranu, ova kuhinja ne zahteva fino rezanje. Sada mi je drago što sam shvatio da mi je bilo dozvoljeno da kuvam, naučio sam da kuvam i osećam se slobodno.

O porodici

Provodim dosta vremena sa ćerkom i mužem. Godinu i po dana smo živjeli sa mojim roditeljima, a onda smo se preselili. Pokušavali su da me ubede: „Ne možeš sam, biće teško! Ne možeš se nositi s djetetom." I počeo sam da vodim svoje domaćinstvo i shvatio: sve je apsolutno moguće. U kuhanju, čišćenju i pranju uživam i sve upravljam.

Anna Chernykh, kustosica BHSAD-a, osnivačica FreshBlood-a

“Prije susreta s Nastom nisam imao pojma šta je cerebralna paraliza, ali zahvaljujući njoj, moje razumijevanje ove bolesti se promijenilo. Na mnogo načina, njen invaliditet je nevidljiv, jer se Nastja bavi sportom. Cerebralna paraliza to ne ograničava. Svi proizvodi su dizajnirani imajući na umu njene nestandardne podatke. Kod osobe sa cerebralnom paralizom tijelo je nestabilno, periodično ima spastične pokrete koje ne može kontrolirati. Stoga odjeća mora biti izrađena od izdržljivijeg materijala, inače se može pokidati u trenutku korištenja.

Kako prevazići svoje komplekse za osobe sa invaliditetom

Vrlo je važno da osoba sa invaliditetom bude konkurentna i da se razumno procjenjuje. Ako ste nešto počeli da radite, onda to treba uraditi efikasno i profesionalno. Sada je to problem, jer u vezi sa stereotipima u društvu, osobama sa invaliditetom se gura u glavu da ne mogu ništa, da ih treba sažaljevati. Smatraju da je društvo dužno da im pomogne. Zapravo, društvu je potreban kvalitetan rezultat, a ako ga možete obezbijediti, onda je svejedno jeste li invalid ili niste. Ako vas vaš uži krug prijatelja ne podržava, onda im ne pokušavajte ništa dokazati, ipak nećete dokazati. To sam naučio od svojih roditelja. Morate izaći iz ovog kruga i tražiti prilike da radite ono što volite. Što više novih ljudi oko vas, to vas ispravnije procjenjuju. Uvijek možete pronaći načine za rješavanje problema. A kada ih sami riješite, imat ćete razloga da volite sebe i da budete ponosni na sebe. Morate se boriti za svoju malu sreću i zaštititi je.

Nina Samokhina i Nina Abushakhmanova, studentice i dizajneri BHSAD-a

„Nastja je veoma otvorena, nasmejana i aktivna osoba. Na setu je uvijek preuzimala inicijativu i nudila svoje ideje. Moj proizvod za Nastyu bio je lagani traper kaput. Dizajnirao sam široki rukav koji daje slobodu djelovanja. Napravljeni su posebni uvećani džepovi u koje možete sakriti ruku, a razvijeni su i magnetni zatvarači. „Sviđalo mi se da radim sa Nastom, veoma je aktivna i vesela osoba. Za Nastju sam dizajnirao prsluk koji se kopča leđima tipa korzeta, jer Anastasija ima bolove u donjem delu leđa zbog opterećenja i aktivnosti gornjeg dela tela. U prsluku sam razvio funkciju koja će vam omogućiti da držite leđa. Kopča je bila magnetna. Dizajn prsluka uzeo je u obzir prirodne materijale tako da je tkanina prozračna.

O razvoju

Razvijam se u oblasti upravljanja projektima. Hvala Yanini Urusovoj za ovo. Sjedila sam kod kuće, brinula se o svom djetetu i nisam razumjela šta dalje, a Yanina me pozvala u svoj projekat, pričala o socijalnom marketingu i njegovim alatima. To me je jako zanimalo. Počeo sam da pričam sa novim ljudima. Sada znam mnogo toga socijalni projekti. Veoma je zanimljivo. Trenutno vodim projekat „Inspired by you“, koji je kreirala Rita Chelmakova, koja je ponudila da snima ljude sa cerebralnu paralizu poznatim fotograf Marat Mukhonkin. Oduševio se ovom idejom. Sada planiramo izložbu ovih radova i izradu knjige, gdje će fotografije biti popraćene pričama učesnika: o njihovim životima, odnosima, cerebralnoj paralizi i uspjehu. Imaju priliku da pričaju o sebi.

O planovima za budućnost

Želim da se uključim u specijalizovane projekte koji rešavaju probleme cerebralne paralize. Kao ljekaru, važno mi je da govorim o uzrocima njegovog nastanka. Skreće se pažnja na bolest, liječenje, ali apsolutno niko ne zna za njene uzroke, a cerebralna paraliza je samo bolest koja se može spriječiti, to sam shvatio iz vlastitog iskustva, jer bi moja kćerka mogla imati to zbog Rhesus konflikta, ali ju je spasila činjenica da sam to znao spriječiti. “Želim da vam kažem o cerebralnoj paralizi – ovo nije genetska bolest, nije naslijeđena, već je rezultat utjecaja negativnih faktora na dijete, počevši od prenatalnog perioda pa do dojenčadi do 2 godine. Ako znate kako to izbjeći, moći ćete spasiti svoje dijete od invaliditeta…” – mislim da su to bile ključne riječi u mom govoru na TEDxWomen konferenciji.

Kako vam se sviđa Anastasijina hrabrost?