Zerebralparese diagnostizierte Kinder - eine Sünde der modernen Medizin? Rehabilitation von Kindern mit Zerebralparese: Beschreibung der Methoden.

Gesetzgebung Russische Föderation Es gibt einen speziellen Mechanismus
Bereitstellung von Wohnungen für Familien mit behinderten Kindern. Dokument definieren
Verfahren zur Verbesserung der Wohnverhältnisse und zur Bereitstellung von Wohnraum
die Räumlichkeiten behinderter Kinder, die einer solchen Hilfe bedürfen, sind Artikel 17 des Bundesgesetzes
Nr. 181, angenommen am 24. November 1995.

Aufteilung nach Zeitpunkt der Registrierung

Der Gesetzgebungsakt selbst enthält keine Abstufungen gem
für die nur Kindern mit bestimmten Behinderungen eine Unterkunft zur Verfügung gestellt werden kann
Gruppen. Der einzige Faktor, der die Qualität und die Bedingungen beeinflusst
Bereitstellung von staatlicher Unterstützung in Form von Wohnraum, ist eine vorübergehende
Zeitraum, in dem eine Person, die Anspruch auf Leistungen haben kann, vermittelt wurde
auf Rechnung. Somit erfolgt die Aufteilung auf eingetragene Begünstigte
vor dem 1. Januar 2005 und nach diesem Datum.

Familien, die ein behindertes Kind in ihrer Obhut haben und wer
vor dem angegebenen Datum registriert, haben das Recht, Gelder zu erhalten von
Sondervermögen gilt das gleiche Verfahren für Veteranen des Zweiten Weltkriegs. Zum
Bürger registriert vor dem 1. Januar 2005, die
das Recht, eine Wohnung im Rahmen eines Sozialmietvertrags zu erhalten.

Wer nach Anfang 2005 gemeldet wurde,
Räumlichkeiten für die Unterbringung werden in Übereinstimmung mit den Normen des Artikels 57 des Gehäuses zur Verfügung gestellt
des Kodex werden die Reihenfolge und der Zeitpunkt der Registrierung berücksichtigt.
Behinderte Kinder, die schwer leiden
Formen chronischer Krankheiten gemäß Artikel 57 zweiter Teil des LC.

Bedingungen für den Erhalt von Wohnraum

Gründe für die Familie eines Kindes mit einer Behinderung zu sein
als verbesserungswürdig anerkannte Wohnverhältnisse aufgeführt sind
Resolution der Regierung der Russischen Föderation Nr. 901. Diese Resolution ist Fragen gewidmet
Direktleistungen für Menschen mit Behinderungen und ihre Familien. Bedingungen
und Umstände, die es Personen dieser privilegierten Kategorie erlauben
auf staatliche Hilfen angewiesen sind,

·
Der Familie eines behinderten Kindes wird Wohnraum in entsprechender Größe zur Verfügung gestellt
in Bezug auf jedes Familienmitglied niedriger ist als das gesetzlich festgelegte Niveau
HF;

·
Die Familie eines behinderten Kindes lebt in einem Zimmer, das nicht ist
dafür ausgelegt - entspricht nicht den sanitären und technischen Anforderungen
Bedarf;

·
Eine Wohnung oder andere Art von Unterkunft, in der ein behindertes Kind lebt,
von mehreren Familien bewohnt;

·
Sieben Kinder mit Behinderungen umfassen Patienten, die
an bestimmten chronischen Krankheiten leiden, die in schweren Fällen auftreten
bilden. Damit sind Erkrankungen gemeint, bei denen ein Patient mit ihm zusammenlebt
Wohnraum unmöglich ist, stellen Mitarbeiter der Staatsmedizin fest
Institutionen;

·
Ein behindertes Kind lebt in einem nicht isolierten Zimmer, in dem
mit ihm nicht verwandte Personen leben mit;

·
Ein behindertes Kind lebt mit seiner Familie in einem Hostelzimmer,
ausgenommen sind Fälle, in denen ein solcher Aufenthalt aufgrund einer Ansiedlung erfolgt
Zeit der Saisonarbeit, für die Ausbildungszeit;

·
Ein behindertes Kind und seine Familie leben lange
Aufenthalt in den Räumlichkeiten der Landeskasse zur Untermiete oder auf Wohnraum,
Eigentum anderer Bürger.

Erforderliche Dokumente

Damit ein behindertes Kind und seine Familie eine Unterkunft erhalten
Unterkunft müssen Sie sich als behinderter Mensch anmelden
Verbesserung der Lebensbedingungen. Eine solche Registrierung wird durchgeführt
autorisierte Mitarbeiter der lokalen Regierungen, die Grundlage für
das ist eine aussage. Der Antrag und das beigefügte Dokumentenpaket sind erforderlich
direkt oder über die zuständige Behörde am Wohnort einreichen
Multifunktionales Zentrum.

Es wird ein Antrag gestellt, bei dem eine Person einer privilegierten Kategorie
über seinen Wunsch informiert, die Leistung zu nutzen, und Kopien der folgenden Dokumente:

·
Auszug aus dem Hausbuch;

·
Eine Bescheinigung über die Feststellung der Behinderung;

·
Individuelles Programm Rehabilitation einer behinderten Person;

·
Dokument zur Eröffnung eines persönlichen Kontos und Auszug;

·
Dokumente, die andere Umstände belegen
je nach Fall (dies können Referenzen von sein medizinische Einrichtungen oder von
Büro für technisches Inventar).

Um es einem Kind mit einer Behinderung und seiner Familie zu ermöglichen
einen Wohnraum vom Staat beantragen, die Tatsache der Behinderung
muss installiert werden. Auch in den entsprechenden Schlussfolgerungen sollte sein
die Ursachen der Behinderung, die Tatsachen der Bedürftigkeit eines behinderten Menschen mit Sicherheit
Typen sozialer Schutz. Es hilft, alle oben genannten Fakten zu ermitteln
medizinische und soziale Expertise durch Bundesinstitutionen.

Das Gesetz über Leistungen für Kinder mit Behinderungen nicht
legt das Verfahren zur Einreichung von Unterlagen fest - ob ein Vertreter dies tun kann
rechtlichen Gründen, oder sie muss direkt durch den Begünstigten erfolgen. Mit einem anderen
Andererseits sieht das Gesetz die Möglichkeit für jeden Bürger vor, sein Amt zu delegieren
Vollmacht an eine andere Person aufgrund einer von einem Notar ausgestellten Vollmacht.

Wohnstandards

Die Größe der im Rahmen des Gesellschaftsvertrags vorgesehenen Fläche.
Einstellung, darf bestimmte Standards nicht unterschreiten. Diese Standards gem
Gesetz, werden von den lokalen Regierungen festgelegt, je nachdem
viele Faktoren. In Moskau werden diese Normen also gemäß Artikel 20 festgelegt
Gesetz der Stadt Moskau Nummer 29 und sind 18 Quadratmeter groß. Meter pro Person.
Die zur Verfügung gestellte Fläche des sozialen Wohnungsbaus darf die Norm aber übersteigen
Die Selbstbeteiligung darf nicht mehr als das Doppelte betragen, wenn das Zimmer ist
Einzimmerwohnung oder Zimmer.

Darüber hinaus spiegelt sich dieselbe Norm im Bundesgesetz wider,
Artikel 17 (Nr. 181-FZ) stellt klar, dass die vorgesehene Fläche sein kann
erhöht, wenn die behinderte Person leidet chronische Erkrankung in
schwere Form. Die Liste der Krankheiten wird durch den Erlass genehmigt und festgelegt
Regierung der Russischen Föderation Nr. 817

Auf der Website Change.org, wo sie auf viele kasuistische Situationen in der russischen Gesetzgebung hinwies, die Menschen mit Behinderungen von Kindesbeinen an mit Zerebralparese und schweren neurologischen Erkrankungen eigentlich die Möglichkeit zur Habilitation und Rehabilitation nehmen. Die Petition richtet sich an die Öffentlichkeit, die russischen Behörden, Ärzte und Rechtsanwälte.

In der Petition heißt es, dass die Bestimmungen vieler Rechtsakte, die die Durchführung von Rehabilitationsmaßnahmen regeln, Spa-Behandlung Die Bereitstellung von Rehabilitationseinrichtungen entspricht sehr oft nicht den Bestimmungen der Grundgesetze für Menschen mit Behinderungen und widerspricht sich oft sogar vollständig.

So schreibt beispielsweise Artikel 11 des Bundesgesetzes Nr. 195 „Über den sozialen Schutz von Menschen mit Behinderungen in Russland“ die obligatorische Umsetzung der im IPR festgelegten medizinischen, beruflichen und Rehabilitationsmaßnahmen vor, jedoch viele Abteilungsdokumente des Ministeriums für Gesundheit beraubt Menschen mit Behinderungen dieses Rechts. Ein Beispiel ist die Anordnung des Gesundheitsministeriums der Russischen Föderation vom 05.05.2016 Nr. 281n „Über die Genehmigung von Listen medizinische Indikationen und Kontraindikationen für die Sanatoriumsbehandlung“, wobei im Anhang 1 „Liste der medizinischen Indikationen für die Sanatoriumsbehandlung der erwachsenen Bevölkerung“ Absatz G80 „Infantile Zerebralparese“ überhaupt nicht erwähnt wird. Es fehlt auch eine Reihe von ernsthaften neurologische Erkrankungen.

Ein weiteres Beispiel: die im Erlass des Gesundheitsministeriums der Russischen Föderation vom 18. Oktober 1999 Nr. 378 „Über die Organisation der Arbeit von Institutionen für die medizinische und soziale Rehabilitation von Jugendlichen und Erwachsenen mit den Folgen einer Zerebralparese“ eigentlich unmöglich. Der springende Punkt ist das spezialisierte Zentren für die Rehabilitation von Patienten mit den Folgen einer Zerebralparese - einige wenige in ganz Russland (im Großen und Ganzen gibt es nur zwei davon - in Moskau und Tscheljabinsk) und sie sind physisch nicht in der Lage, alle Patienten aufzunehmen, insbesondere aus anderen Regionen Russlands Föderation. Die Rehabilitation solcher Patienten in den Polikliniken und Tageskliniken- die übliche Obszönität.

In der Petition wird auch behauptet, dass das Gesundheitsministerium Gesetzeslücken nutzt, um Menschen mit Behinderungen von Kindesbeinen an das Recht auf Habilitation und Rehabilitation, Sanatoriumsbehandlung, Fahrtkostenzuschüsse im Nah- und Fernverkehr zu entziehen, und versucht auch, die Einrichtung von zu beseitigen Begleitpersonen. Darüber hinaus ist nach Vollendung des 18. Lebensjahres jede spezialisierte Betreuung Patienten mit zerebraler Lähmung tatsächlich stoppt, im System Russisches Gesundheitswesen Sie haben nur das Recht, einen Neurologen im Rahmen der CHI-Richtlinie zu besuchen.

Die Rehabilitationsmaßnahmen, die behinderte Menschen im Rahmen des Rehabilitationsprogramms von Kindesbeinen an erhalten, halten keiner Kritik stand. Orthopädische Schuhe, Korsetts, Shant-Halsbänder, Rollstühle sind von extrem schlechter Qualität und oft einfach nicht zu benutzen. Viele behinderte Menschen müssen mit ihren mehr als bescheidenen Renten ähnliche im Ausland hergestellte Produkte kaufen.

Der Ausweg aus dieser Situation, so der Verfasser der Petition, könnte darin bestehen, Ordnung zu schaffen Russische Gesetzgebung und der Ausschluss kasuistischer Situationen davon sowie eine Änderung der Vorschriften der Staatsduma und des Föderationsrates der Russischen Föderation, die die Kontrolle über den Wortlaut von Bundesgesetzen beinhalten sollte. Solche Änderungen müssen insbesondere an der Verordnung des Gesundheitsministeriums der Russischen Föderation vom 05.05.2016 Nr. 281n „Über die Genehmigung der Listen medizinischer Indikationen und Kontraindikationen für die Behandlung in Sanatorien“ vorgenommen werden. Die Petition schlägt auch vor, die Bundesgesetzgebung in Bezug auf die Höhe der Entschädigung für gekaufte Rehabilitationsgeräte zu ändern und sie auf 70-80 % der Kosten solcher Produkte zu erhöhen. Darüber hinaus wird darauf hingewiesen, dass es notwendig ist, ein System für die Rehabilitation von Menschen mit Behinderungen ab der Kindheit über 18 Jahren zu schaffen, für das jeweils 2-3 Rehabilitationsabteilungen eröffnet werden müssen Bundesland. Und schließlich schlägt der Verfasser der Petition vor, in Russland eine Organisation zu gründen, die sich mit den Problemen von Menschen mit Zerebralparese befassen würde, wie die American Cerebral Palsy Worldwide, die Patienten mit Zerebralparese von Geburt an begleitet und ihnen ein Leben lang hilft.

Regionales Publikum Wohltätigkeitsorganisation Menschen mit Behinderung "Förderung des Schutzes der Rechte von Menschen mit Behinderungen mit den Folgen einer Zerebralparese" teilt mit, dass sie das Verfahren zur freiwilligen Liquidation der Organisation wegen fehlender Mittel für die Anmietung von Räumlichkeiten zur Fortsetzung ihrer Aktivitäten eingeleitet hat.
Im Bulletin veröffentlichte Informationen staatliche Registrierung» Nr. 48 (506) vom 09.12.2015
Behinderte Menschen mit Folgen einer Zerebralparese und Eltern von Kindern mit Behinderungen können sich beraten lassen Email: [E-Mail geschützt]

In Übereinstimmung mit den Klassifizierungen und Kriterien während der ITU wurden mit Wirkung vom 2. Februar 2016 neue Kriterien für die Bildung von Behindertengruppen und der Kategorie „behindertes Kind“ festgelegt (Verordnung des Ministeriums für Arbeit und Sozialschutz der Russischen Föderation vom 17. Dezember 2015 Nr. 1024n ). Der Anhang zur Verordnung enthält ein quantitatives System zur prozentualen Bewertung der Schwere anhaltender Funktionsstörungen des menschlichen Körpers durch Krankheiten (abhängig von ihrer Form und Schwere des Verlaufs).

Zerebralparese enthalten in SCROLLEN Krankheiten, Defekte, irreversible morphologische Veränderungen, Funktionsstörungen von Organen und Systemen des Körpers ..., genehmigt unter dem ICD-10-Code - G80.

Für dich, Elena, füge ich eine Korrelationstabelle bei, um die Schwere der Verletzungen bei Zerebralparese in Prozent zu beurteilen.

QUANTITATIVES SYSTEM
BEWERTUNG DES AUSDRUCKSGRADES ANHALTENDER FUNKTIONSSTÖRUNGEN
DES MENSCHLICHEN KÖRPERS DURCH KRANKHEITEN,
FOLGEN VON VERLETZUNGEN ODER MÄNGELN (IN PROZENT,
HINSICHTLICH DER KLINISCHEN UND FUNKTIONELLEN EIGENSCHAFTEN
ANHALTENDE STÖRUNGEN DER FUNKTIONEN DES MENSCHLICHEN KÖRPERS)

Anwendung
zu Klassifikationen und Kriterien,
in der Umsetzung verwendet
medizinische und soziale Kompetenz
Bürger nach Bundesland
medizinische und soziale Einrichtungen
Prüfung, durch Anordnung genehmigt
Ministerium für Arbeit und Soziales
Schutz der Russischen Föderation
vom 17. Dezember 2015 N 1024n
(Auszüge)

ZEREBRALE LÄHMUNG

Hinweis zu Ziffer 6.4.

Die quantitative Bewertung der Schwere anhaltender Funktionsstörungen des menschlichen Körpers aufgrund von Zerebralparese (ICP) basiert auf klinische Form Krankheiten; Art und Schwere Bewegungsstörungen; der Grad der Verletzung des Griffs und des Zurückhaltens von Gegenständen (einseitige oder zweiseitige Läsion der Hand); Grad der Verletzung von Unterstützung und Bewegung (einseitige oder bilaterale Verletzung); das Vorhandensein und die Schwere von Sprach- und Sprachstörungen; Grad der psychischen Störung (leichte kognitive Beeinträchtigung; geistige Retardierung). milder Grad ohne Sprach- und Sprechstörungen; leichte geistige Behinderung in Kombination mit Dysarthrie; mentale Behinderung mittlerer Grad; schwere geistige Behinderung; schwere geistige Behinderung); das Vorhandensein und die Schwere des pseudobulbären Syndroms; das Vorhandensein von epileptischen Anfällen (deren Art und Häufigkeit); Zweckmäßigkeit der Tätigkeit entsprechend dem biologischen Alter; Produktivität der Tätigkeit; die potentielle Leistungsfähigkeit des Kindes entsprechend dem biologischen Alter und der Struktur der motorischen Störung; die Möglichkeit, potentielle Fähigkeiten zu verwirklichen (Faktoren, die zur Umsetzung beitragen, Faktoren, die die Umsetzung behindern, Faktoren

N p / p Krankheitsklassen (nach ICD-10) Krankheitsblöcke (nach ICD-10) Namen von Krankheiten, Verletzungen oder Defekten und deren Folgen Kategorie ICD-10 (Code) Klinische und funktionelle Merkmale von anhaltenden Störungen der Körperfunktionen, die durch Krankheiten, Verletzungsfolgen oder Defekte verursacht werden Quantitative Bewertung (%)
6.4.1

Hemiplegie bei Kindern G80.2

6.4.1.1



Einseitige Läsion mit leichter linksseitiger Parese ohne Stütz- und Bewegungsstörung, Greifen und Halten von Gegenständen, ohne Sprachstörungen, mit leichter kognitiver Beeinträchtigung. Bei leichten Kontrakturen: Flexions-Adduktions-Kontraktur in Schultergelenk, Flexion-Rotation in Ellenbogengelenk, Flexionspronator im Handgelenk, Flexionskontraktur in den Fingergelenken; Adduktoren-Flexionskontraktur im Hüftgelenk, Flexionskontraktur im Knie- und Sprunggelenk. Der Bewegungsbereich dieser Gelenke ist um 30 Grad (bis zu 1/3) der physiologischen Amplitude reduziert. Anhaltende, leicht ausgeprägte Verstöße gegen Sprache und Sprachfunktionen, geringfügige statisch-dynamische Störungen 10 - 30
6.4.1.2



Einseitige Läsion mit leichter rechtsseitiger Parese mit Sprachstörungen (kombinierte Sprachstörungen: Pseudobulbärdysarthrie, pathologische Dyslalie, Störungen im Sprechtempo und -rhythmus); Verletzung der Bildung von Schulfähigkeiten (Legasthenie, Dysgraphie, Dyskalkulie). Asymmetrischer Gang mit Betonung auf rechtes Glied; Komplexe Bewegungsarten sind schwierig (Gehen auf Fingern, Fersen, in der Hocke). Bei leichter Beugekontraktur im Ellbogengelenk, Beuge-Pronator im Handgelenk, Beugekontraktur in den Fingergelenken; Mischkontraktur in Knie und Hüfte, Sprunggelenke mit Fußadduktion. Das Volumen aktiver Bewegungen wird um 30 % (bis zu 1/3) der physiologischen Amplitude reduziert. Passive Bewegungen entsprechen der physiologischen Amplitude. Anhaltende mäßige Beeinträchtigung der Sprache und Sprechfunktionen, geringfügige statodynamische Beeinträchtigung 40 - 60
6.4.1.3



Einseitiges Versagen. Moderate Hemiparese mit Deformität des Fußes und/oder der Hand, die das Gehen und Stehen erschwert, Ziel- und Feinmotorik mit der Fähigkeit, die Füße in einer Position mit erreichbarer Korrektur zu halten. Der Gang ist pathologisch (hemiparetisch), bei langsamem Tempo sind komplexe Bewegungsarten praktisch unmöglich. Dysarthrie (undeutliche Sprache, von anderen schlecht verstanden). Moderate Adduktoren-Flexions-Kontraktur im Schultergelenk, Flexions-Rotations-Kontraktur im Ellbogen und Handgelenke, Beugekontraktur in den Gelenken der Finger; Mischkontraktur im Hüftgelenk, Flexion im Knie- und Sprunggelenk. Das Bewegungsvolumen wird um 50% (1/2) der physiologischen Amplitude (Norm) reduziert. Anhaltende moderate statisch-dynamische Störungen in Kombination mit geringfügigen Sprach- und Sprechstörungen 40 - 60
6.4.1.4



Einseitiges Versagen. Schwere Hemiparese mit fixierter Fehlstellung von Fuß und Handgelenk, verbunden mit gestörter Bewegungs- und Gleichgewichtskoordination, die Vertikalisierung, Abstützung und Bewegung erschwert, in Kombination mit Sprach- und Sprechstörungen (pseudobulbäre Dysarthrie). Bei ausgeprägter Flexions-Adduktoren-Kontraktur im Schultergelenk, Flexions-Rotations-Kontraktur in den Ellbogen- und Handgelenken, Flexionskontraktur in den Fingergelenken; Mischkontraktur in den Knie- und Hüftgelenken, Flexion-Adduktoren im Sprunggelenk. Das Volumen aktiver Bewegungen wird um 2/3 der physiologischen Amplitude reduziert. Verletzt die Bildung von Alter und sozialen Fähigkeiten. Anhaltende ausgeprägte statodynamische Störungen, mit mäßigen Beeinträchtigungen der Sprache und Sprechfunktion, mit mäßigen Beeinträchtigungen der geistigen Funktionen 70 - 80
6.4.1.5



Einseitiges Versagen. deutlich ausgeprägte Hemiparese oder Plegie (vollständige Lähmung der oberen und unteren Extremitäten), pseudobulbäres Syndrom, Sprachstörungen (beeindruckend und ausdrucksstark), psychische Störungen (schwere oder schwere geistige Behinderung). Alle Bewegungen in den Gelenken auf der Seite der Läsion sind stark eingeschränkt: Aktive und passive Bewegungen in den Gelenken auf der Seite der Läsion fehlen entweder oder liegen innerhalb von 5-10 Grad der physiologischen Amplitude. Es gibt keine Alters- und Sozialkompetenzen. Anhaltende, stark ausgeprägte statodynamische Störungen, schwere Störungen der Sprache und Sprechfunktion, schwere Störungen der psychischen Funktionen 90 - 100
6.4.2

Spastische Diplegie G80.1

6.4.2.1



Untere spastische Paraparese mäßiger Grad, pathologisches Gangbild, Spastik mit Abstützung an der vorderen Außenkante des Fußes mit der Fähigkeit, die Füße in der Position einer zugänglichen Korrektur (funktionell vorteilhafte Position) zu halten, Beugekontraktur Kniegelenke, Beuge-Adduktoren-Kontraktur des Sprunggelenks; Fußdeformität; Komplexe Bewegungsarten sind schwierig. Der Bewegungsbereich in den Gelenken ist innerhalb von 1/2 (50 %) der physiologischen Amplitude möglich. Es ist möglich, Alter und soziale Kompetenz zu meistern. Moderate statodynamische Störungen 40 - 60
6.4.2.2



Untere spastische Paraparese ausgeprägten Grades mit grober Deformität der Füße. Schwierige Transportmittel stehen nicht zur Verfügung (erfordert regelmäßige, teilweise fremde Hilfe). Ausgeprägte Mischkontraktur in den Gelenken der unteren Extremitäten. Es gibt keine aktiven Bewegungen, passiv - innerhalb von 2/3 der physiologischen Amplitude. Schwere Verletzung der statodynamischen Funktionen 70 - 80
6.4.2.3



Untere spastische Paraparese mit schwerer grober Deformität der Füße (funktionell ungünstige Stellung) mit Unmöglichkeit der Abstützung und Bewegung. Kontrakturen akzeptieren mehr komplexe Natur, röntgenologisch aufgedeckte Herde heterotoper Assifikation. Der Bedarf an ständiger Hilfe von außen wird deutlich. Das Vorhandensein eines pseudobulbären Syndroms in Kombination mit Sprach- und Sprachstörungen, epileptischen Anfällen. Deutlich ausgeprägte statodynamische Störungen, ausgeprägte Störungen der Sprache und Sprechfunktion, schwere Störungen der psychischen Funktionen 90 - 100
6.4.3

Dyskinetische Zerebralparese (hyperkinetische Form) G80.3

6.4.3.1



Die freiwilligen motorischen Fähigkeiten sind durch einen sich stark ändernden Muskeltonus (dystonische Attacken) beeinträchtigt, die spastische hyperkinetische Parese ist asymmetrisch. Die Vertikalisierung ist gebrochen (kann mit zusätzlicher Unterstützung stehen). Aktive Bewegungen in den Gelenken sind eingeschränkt mehr aufgrund von Hyperkinese (braucht regelmäßige, teilweise fremde Hilfe) überwiegen unwillkürliche motorische Akte, passive Bewegungen sind innerhalb von 10-20 Grad der physiologischen Amplitude möglich; es gibt hyperkinetische und pseudobulbäre Dysarthrie, pseudobulbäres Syndrom. Es ist möglich, Self-Service-Fähigkeiten mit teilweiser Hilfe von außen zu meistern. Schwere Störungen der statischen Funktionen, schwere Störungen der Sprach- und Sprechfunktion, schwere Störungen der geistigen Funktionen 70 - 80
6.4.3.2



Dystone Anfälle in Kombination mit schwerer spastischer Tetraparese (kombinierte Kontrakturen in den Gelenken der Extremitäten), Athetose und / oder doppelte Athetose; Pseudobulbärsyndrom, Hyperkinese in den Mundmuskeln, schwere Dysarthrie (hyperkinetisch und pseudobulbär). Tiefgreifende oder schwere geistige Behinderung. Alter und soziale Kompetenz fehlen. Signifikant ausgeprägte Verletzungen der statodynamischen Funktionen, ausgeprägte Verletzungen der Sprach- und Sprechfunktionen, schwere Verletzungen der mentalen Funktionen 90 - 100
6.4.4

Spastische Zerebralparese (doppelte Hemiplegie, spastische Tetraparese) G80.0

6.4.4.1



Symmetrische Niederlage. Signifikant ausgeprägte Verletzungen der statodynamischen Funktion (mehrere kombinierte Kontrakturen der Gelenke der oberen und unteren Extremitäten); es gibt keine willkürlichen Bewegungen, eine fixierte pathologische Position (in Rückenlage), leichte Bewegungen sind möglich (Drehungen des Körpers auf der Seite), es gibt epileptische Anfälle; Die geistige Entwicklung ist stark beeinträchtigt, emotionale Entwicklung Primitive; pseudobulbäres Syndrom, schwere Dysarthrie. Tiefgreifende oder schwere geistige Behinderung. Es gibt keine Alters- und Sozialkompetenzen. Signifikant ausgeprägte Verletzungen der statodynamischen Funktionen, ausgeprägte Verletzungen der Sprach- und Sprechfunktionen, schwere Verletzungen der mentalen Funktionen 90 - 100
6.4.5

Ataktische Zerebralparese (atonisch-astatische Form) G80.4

6.4.5.1



Unsicherer, unkoordinierter Gang aufgrund von (statischer) Torso-Ataxie, Muskelhypotonie mit Hyperextension in den Gelenken. Bewegungen in den oberen und unteren Extremitäten sind rhythmisch. Ziel- und Feinmotorik sind beeinträchtigt, Schwierigkeiten bei der Ausführung feiner und präziser Bewegungen. Tiefgreifende oder schwere geistige Behinderung; Sprachstörungen. Verletzt die Bildung von Alter und sozialen Fähigkeiten. Schwere Störungen der statodynamischen Funktion, schwere Störungen der Sprach- und Sprechfunktion, schwere Störungen der geistigen Funktionen 70 - 80
6.4.5.2



Die Kombination von motorischen Störungen mit einer ausgeprägten und signifikant ausgeprägten psychischen Entwicklungsstörung; Hypotonie, Rumpf- (statische) Ataxie, Verhinderung der Bildung einer vertikalen Haltung und willkürlicher Bewegungen. Dynamische Ataxie, die präzise Bewegungen verhindert; Dysarthrie (Kleinhirn, Pseudobulbär). Es gibt keine Alters- und Sozialkompetenzen. Signifikant ausgedrückte Verletzungen der statodynamischen Funktion, ausgedrückte oder signifikant ausgedrückte Verletzungen der Sprache und Sprachfunktionen, ausgedrückte Verletzungen der mentalen Funktionen 90 - 100
6.5
Zerebralparese und andere paralytische Syndrome
G80 - G83

6.5.1

Hemiplegie. G81




Paraplegie und Tetraplegie. G82




Andere paralytische Syndrome G83

6.5.1.1



Leichte Paresen und Verletzungen des Tonus einzelner Gliedmaßen (Abnahme der Muskelkraft um bis zu 4 Punkte, Muskelhypotrophie um 1,5 - 2,0 cm, wobei die aktiven Bewegungen in den Gelenken der oberen und unteren Extremitäten fast vollständig und der Hauptfunktion erhalten bleiben der Hand - Greifen und Halten von Gegenständen), was zu Nr erheblicher Verstoß Statodynamische Funktion 10 - 20
6.5.1.2



Moderate Hemiparese (Abnahme der Muskelkraft um bis zu 3 Punkte, Muskelhypotrophie um 4-7 cm, Begrenzung der Amplitude aktiver Bewegungen in den Gelenken der oberen und (oder) unteren Extremitäten - im Schultergelenk bis zu 35-40 Grad , im Ellbogengelenk - bis 30-45 Grad, Handgelenk - bis 30 - 40 Grad, Hüfte - bis 15 - 20 Grad), Knie - bis 16 - 20 Grad, Knöchel - bis 14 - 18 Grad mit eingeschränkter Widerspruch Daumen Hände - die distale Phalanx des Daumens erreicht die Basis des vierten Fingers, indem die Beugung der Finger zu einer Faust begrenzt wird - die distalen Phalangen der Finger erreichen die Handfläche nicht in einem Abstand von 1 - 2 cm, mit Schwierigkeiten beim Greifen kleine Objekte), was zu einer moderaten Verletzung der statodynamischen Funktion führt 40 - 50
6.5.1.3



Leichte Tetraparese (Abnahme der Muskelkraft bis zu 4 Punkten, Muskelschwund um 1,5 - 2,0 cm, bei vollständiger Erhaltung aktiver Bewegungen in den Gelenken der oberen und unteren Extremitäten und der Hauptfunktion der Hand - Greifen und Halten von Gegenständen) , was zu einer mäßigen Beeinträchtigung der statodynamischen Funktion führt 40 - 50
6.5.1.4



Schwere Hemiparese (Abnahme der Muskelkraft um bis zu 2 Punkte, Begrenzung der Amplitude aktiver Bewegungen der oberen Gliedmaßen innerhalb von 10-20 Grad, mit einer ausgeprägten Begrenzung der Beugung der Finger zur Faust - die distalen Phalangen der Finger tun dies nicht Erreichen Sie die Handfläche in einem Abstand von 3-4 cm, wobei die Hauptfunktion verletzt wird obere Extremität: Es ist nicht möglich, kleine Gegenstände zu greifen, lange und starke Retention großer Gegenstände oder mit einer ausgeprägten Begrenzung der Amplitude aktiver Bewegungen in allen Gelenken der unteren Extremitäten - Hüfte - bis zu 20 Grad, Knie - bis zu 10 Grad, Knöchel - bis zu 6 - 7 Grad), was zu einer erheblichen Verletzung der statisch-dynamischen Funktion führt 70 - 80
6.5.1.5



Moderate Tetraparese (Abnahme der Muskelkraft um bis zu 3 Punkte, Muskelhypotrophie um 4-7 cm, Begrenzung der Amplitude aktiver Bewegungen in den Gelenken der oberen und (oder) unteren Extremitäten - im Schultergelenk bis zu 35-40 Grad , im Ellbogengelenk - bis 30-45 Grad, Handgelenk - bis 30 - 40 Grad, Hüfte - bis 15 - 20 Grad), Knie - bis 16 - 20 Grad, Knöchel - bis 14 - 18 Grad mit begrenzte Opposition des Daumens zur Hand - das distale Phalanx des Daumens erreicht die Basis des vierten Fingers und begrenzt die Beugung der Finger zu einer Faust - die distalen Phalangen der Finger erreichen die Handfläche nicht in einem Abstand von 1 - 2 cm, mit Schwierigkeiten beim Greifen kleiner Gegenstände), was zu einer ausgeprägten Verletzung der statisch-dynamischen Funktion führt 70 - 80
6.5.1.6



Signifikant ausgeprägte Hemiparese, signifikant ausgeprägte Triparese, signifikant ausgeprägte Tetraparese, Hemiplegie, Tripelgie, Tetraplegie (Abnahme der Muskelkraft bis zu 1 Punkt, mit der Unfähigkeit, sich unabhängig zu bewegen, mit erheblicher Beeinträchtigung der statodynamischen Funktion - Unfähigkeit, sich zu bewegen, Hände zu benutzen; Verletzung der Hauptfunktion der oberen Extremität: Greifen und Halten von großen und kleinen Gegenständen ist nicht möglich), im Wesentlichen bettlägerig 90 - 100

Erkundigen Sie sich bei den Ärzten: Wie quantifizieren sie (in Prozent) die Störungen, die durch diese Krankheit bei Ihrem Kind verursacht werden?

Das ist sehr wichtig, da nunmehr bei der Feststellung der Behinderung der Schweregrad der anhaltenden Beeinträchtigung der Körperfunktionen in Prozent geschätzt und im Bereich von 10 bis 100 in 10-Prozent-Schritten festgelegt wird.

auffallen 4 Schweregrade anhaltender Störungen der Körperfunktionen Person:

WICHTIGE ERGÄNZUNG

Oft Eltern Fragen: Aber wo kann man herausfinden, warum sie nicht lebenslang geben? Immerhin gibt es keine Veränderungen, bei täglichen Injektionen kommt eine Transplantation in Frage. Wann und wie erreicht man das?

Ich antworte:

im Hinblick auf die sog dauerhafte Behinderung“, dann sprechen wir natürlich nicht über die Feststellung einer „lebenslangen“ Behinderung für ein Kind. Für Eltern ist es wichtig, die Feststellung der Kategorie „behindertes Kind“ bis zum 18. Lebensjahr zu erreichen, und dann – die Feststellung der Behinderung „ohne Nachprüfungsfrist“ – aber bereits als behindertes Kind, denn. alle Personen, die mit Vollendung des 18. Lebensjahres der Kategorie „behindertes Kind“ zugeordnet werden, unterliegen einer Nachprüfung (bereits im ITU-Büro „Erwachsene“). Dort können Sie die Einrichtung einer Schwerbehindertengruppe „ohne Nachprüfungsfrist“ beantragen.
Da das Verfahren zur Durchführung der ITU (aus Sicht der Beamten) „verbessert“ wird, wird es leider von Eltern zunehmend als eher demütigendes Verfahren empfunden, weil die Behinderung ihres Kindes nachweisen müssen und die Ärzte des Sachverständigenbüros den Grad der Einschränkung der kindlichen Lebenstätigkeit eher voreingenommen einschätzen.

Was ist bei der Untersuchung eines behinderten Kindes mit einer Krankheit zu beachten und zu beachten (seit 2016)?

  • VORSCHRIFTEN Anerkennung einer Person als behinderte Person (genehmigt durch Dekret der Regierung der Russischen Föderation vom 20. Februar 2006 Nr. 95 und diejenigen seiner Absätze, die am 1. Januar 2016 in Kraft getreten(eingeführt).
  • SCROLLEN Krankheiten, Defekte, irreversible morphologische Veränderungen, Funktionsstörungen von Organen und Körpersystemen, bei denen für Bürger eine Behindertengruppe ohne Angabe des Zeitraums der erneuten Überprüfung (die Kategorie "behindertes Kind" bis zum Erreichen des 18. Lebensjahres des Bürgers) eingerichtet wird spätestens 2 Jahre nach erstmaliger Anerkennung als behinderter Mensch (Einstellung der Kategorie „behindertes Kind“) (eingeführt).
  • KLASSIFIZIERUNGEN UND KRITERIEN, verwendet bei der Durchführung der medizinischen und sozialen Untersuchung der Bürger durch den Bund Regierungsbehörden medizinische und soziale Expertise (genehmigt durch Anordnung des Ministeriums für Arbeit und Sozialschutz der Russischen Föderation vom 17. Dezember 2015 Nr. 1024n)

In Ermangelung positiver Ergebnisse Rehabilitations- oder Habilitationsmaßnahmen, die für ein Kind (Bürger) durchgeführt wurden, bevor es zu einer medizinischen und sozialen Untersuchung geschickt wurde, kann die Feststellung der Kategorie "behindertes Kind" erreicht werden, bevor der Staatsbürger das 18. Lebensjahr vollendet: Diese muss ausgestellt werden in einer Überweisung an die ITU, die einem Bürger von einer medizinischen Organisation ausgestellt wurde, die ihn medizinisch versorgt, oder medizinische Unterlagen(falls das Kind zur Nachuntersuchung geschickt wird).

Stellt der Arzt bei der Nachuntersuchung des Kindes fest, dass die bei der Erstuntersuchung festgestellten Einschränkungen im Leben des Kindes nicht nur erhalten geblieben sind, sondern auch im Rahmen von Rehabilitations-/ Habilitationsmaßnahmen nicht beseitigt oder verringert werden können, dann die Irreversibilität der Erkrankung des Kindes ist offensichtlich, und es kann empfohlen werden, eine Behinderung bis zum 18. Lebensjahr festzustellen.
Gemäß den REGELN wird die Invalidität der Gruppe I auf 2 Jahre, II und festgelegt III-Gruppen- 1 Jahr lang. Die erneute Untersuchung von behinderten Menschen der Gruppe I wird alle 2 Jahre durchgeführt, behinderte Menschen der Gruppen II und III - 1 Mal pro Jahr und behinderte Kinder - 1 Mal während des Zeitraums, für den die Kategorie "behindertes Kind" festgelegt wurde das Kind (Absatz 39 der Geschäftsordnung).

Die Kategorie „behindertes Kind“ gilt für 1 Jahr, 2 Jahre, 5 Jahre oder bis der Bürger das 18. Lebensjahr vollendet. Für 5 Jahre wird diese Kategorie bei erneuter Untersuchung bei Erreichen der ersten vollständigen Remission festgelegt bösartige Neubildung, einschließlich in jeder Form von akuten oder chronische Leukämie(Artikel 10 der Regeln)

Wann wird eine Behindertengruppe ohne Angabe des Nachprüfungszeitraums gebildet (Kategorie „behindertes Kind“ bis zur Vollendung des 18. Lebensjahres)?

Hier sind mögliche Optionen (Abschnitt 13 der REGELN):

1. Spätestens 2 Jahre nach der Erstuntersuchung - wenn die Einschränkungen des Lebens des Kindes mit Krankheiten, Defekten, Funktionsstörungen der Organe und Systeme des Körpers gemäß der LISTE der Krankheiten verbunden sind.

2. Spätestens 4 Jahre nach erstmaliger Anerkennung des Kindes als behinderter Mensch - wenn es im Rahmen von Rehabilitations- oder Habilitationsmaßnahmen nicht möglich ist, den Grad der Einschränkung der Lebenstätigkeit des Kindes weiter zu beseitigen oder zu verringern.

Die Praxis hat gezeigt, dass Ärzte und ITU-Experten, die ein Programm zur zusätzlichen Untersuchung eines Kindes erstellen und auf dessen Umsetzung bestehen können, über 4 Jahre Fakten sammeln, die die Irreversibilität seiner Krankheit bestätigen.

3. Spätestens 6 Jahre nach erstmaliger Feststellung der Kategorie „behindertes Kind“ – bei rezidivierendem oder kompliziertem Verlauf einer bösartigen Neubildung bei Kindern, einschließlich jeglicher Form von akuter oder chronischer Leukämie, sowie bei Hinzufügung anderer Erkrankungen, die erschweren den Verlauf einer bösartigen Neubildung.

4. Vielleicht ist dies auch bei der erstmaligen Anerkennung des Kindes als behindert der Fall(wie oben erwähnt) - im Falle der Aufdeckung der Unmöglichkeit, die Einschränkung seines Lebens zu beseitigen oder zu verringern bevor es zu einer medizinischen und sozialen Untersuchung geschickt wird, d.h.

Krankheiten, die mit modernen Methoden nicht geheilt werden können, wurden identifiziert,

Es liegen Unterlagen vor, die die fehlende positive Dynamik der durchgeführten Rehabilitations-/Habilitationsmaßnahmen belegen.

Die Hauptsache ist, dass jetzt, unter Verwendung der LISTE von Krankheiten, Defekten, irreversiblen morphologischen Veränderungen ..., Sie können dieses Problem 2 Jahre früher lösen, was das Kind und sich selbst vor zahlreichen Eingriffen bewahrt. Die LISTE enthält 23 Gruppen der häufigsten Krankheiten und Defekte, die eine Behinderung verursachen, und auf deren Grundlage Sie (bereits nach erneuter Prüfung) darauf bestehen können, dass ein Kind vor Vollendung des 18. Lebensjahres eine Behinderung feststellt.

Mit der Diagnose Zerebralparese (zerebrale Kinderlähmung) lebe ich seit meiner Geburt. Genauer gesagt mit ein Jahr alt(Ungefähr zu dieser Zeit bestimmten die Ärzte schließlich den Namen dessen, was mit mir geschah). Ich absolvierte eine Sonderschule für Kinder mit Zerebralparese und kam nach 11 Jahren dorthin, um zu arbeiten. Seitdem sind bereits 20 Jahre vergangen ... Nach konservativsten Schätzungen kenne ich mehr oder weniger nahe, mehr als ein halbes Tausend Zerebralparese. Ich denke, das reicht aus, um die Mythen zu zerstreuen, die diejenigen glauben, die zum ersten Mal mit dieser Diagnose konfrontiert werden.

Mythos eins: Zerebralparese ist eine schwere Krankheit

Es ist kein Geheimnis, dass viele Eltern, die diese Diagnose von einem Arzt gehört haben, schockiert sind. Besonders in letzten Jahren wenn in den Medien immer häufiger von Menschen mit schwerer Zerebralparese die Rede ist - von Rollstuhlfahrern mit Schäden an Armen und Beinen, verwaschener Sprache und ständigen heftigen Bewegungen (Hyperkinese). Sie sind sich nicht bewusst, dass viele Menschen mit Zerebralparese normal sprechen und sicher gehen, und in leichten Formen fallen sie unter gesunden Menschen überhaupt nicht auf. Woher kommt dieser Mythos?

Wie viele andere Krankheiten variiert Zerebralparese von leicht bis schwer. Tatsächlich ist es nicht einmal eine Krankheit, aber gemeinsame Sache eine Reihe von Störungen. Das Wesentliche ist, dass das Baby während der Schwangerschaft oder Geburt von bestimmten Teilen der Großhirnrinde beeinflusst wird, hauptsächlich von denen, die für motorische Funktionen und Bewegungskoordination verantwortlich sind. Dies verursacht Zerebralparese - eine Verletzung korrekter Betrieb einzelner Muskeln bis hin zur völligen Unmöglichkeit, sie zu kontrollieren. Ärzte haben mehr als 1000 Faktoren, die diesen Prozess auslösen können. Offensichtlich verursachen unterschiedliche Faktoren unterschiedliche Wirkungen.

Traditionell gibt es 5 Hauptformen der Zerebralparese sowie Mischformen:

Spastische Tetraplegie- die schwerste Form, wenn der Patient aufgrund übermäßiger Muskelspannung weder seine Arme noch seine Beine kontrollieren kann und häufig Schmerzen hat starke Schmerzen. Nur 2% der Menschen mit Zerebralparese leiden darunter (im Folgenden stammen die Statistiken aus dem Internet), aber in den Medien wird am häufigsten darüber gesprochen.

Spastische Diplegie- eine Form, bei der entweder die oberen oder unteren Gliedmaßen stark betroffen sind. Die Beine leiden häufiger - eine Person geht mit halb gebeugten Knien. Die Little-Krankheit hingegen ist durch schwere Schäden an Händen und Sprache bei relativ gesunden Beinen gekennzeichnet. Folgen der spastischen Diplegie haben 40 % der Zerebralparese.

Bei hemiplegische Form motorische Funktionen von Arm und Bein auf einer Körperseite sind beeinträchtigt. 32% haben ihre Anzeichen.

Bei 10% der Menschen mit Zerebralparese ist die Hauptform dyskinetisch oder hyperkinetisch. Es ist gekennzeichnet durch starke unwillkürliche Bewegungen - Hyperkinese - in allen Gliedmaßen sowie in den Gesichts- und Halsmuskeln. Hyperkinesien werden häufig bei anderen Formen der Zerebralparese gefunden.

Zum ataktische Form gekennzeichnet durch verringerten Muskeltonus, träge langsame Bewegungen, schwerer Verstoß Gleichgewicht. Es wird bei 15% der Patienten beobachtet.

Das Baby wurde also mit einer der Formen der Zerebralparese geboren. Und dann kommen andere Faktoren hinzu - die Faktoren des Lebens, die bekanntlich jeder hat. Was nach einem Jahr mit ihm passiert, ist daher richtiger, die Folgen einer Zerebralparese zu nennen. Sie können sogar innerhalb derselben Form völlig unterschiedlich sein. Ich kenne eine Person mit spastischer Diplegie der Beine und ziemlich starker Hyperkinese, die ihren Abschluss an der Fakultät für Mechanik und Mathematik der Moskauer Staatsuniversität gemacht hat, am Institut lehrt und mit gesunden Menschen wandert.

Mit Zerebralparese werden nach verschiedenen Quellen 3-8 Babys von 1000 geboren.Die meisten (bis zu 85%) haben einen leichten und mittelschweren Schweregrad der Krankheit. Dies bedeutet, dass viele Menschen die Besonderheiten ihres Gangs oder ihrer Sprache einfach nicht mit einer „schrecklichen“ Diagnose in Verbindung bringen und glauben, dass es in ihrem Umfeld keine Zerebralparese gibt. Daher sind für sie die einzige Informationsquelle Veröffentlichungen in den Medien, die keineswegs nach Objektivität streben ...

Mythos zwei: Zerebralparese ist heilbar

Für die meisten Eltern von Kindern mit Zerebralparese ist dieser Mythos äußerst attraktiv. Ohne darüber nachzudenken, dass Hirnerkrankungen heute auf keinen Fall korrigiert werden können, vernachlässigen sie die "unwirksamen" Ratschläge gewöhnlicher Ärzte, geben all ihre Ersparnisse aus und sammeln mit Hilfe von riesige Summen gemeinnützige Stiftungen einen teuren Kurs in einem anderen beliebten Zentrum zu bezahlen. Dabei liegt das Geheimnis der Linderung der Folgen einer Zerebralparese keineswegs so sehr in modischen Eingriffen, sondern in der ständigen Arbeit mit dem Baby ab den ersten Lebenswochen. Bäder, gewöhnliche Massagen, Spiele mit Strecken der Beine und Arme, Drehen des Kopfes und Entwicklung der Bewegungsgenauigkeit, Kommunikation - dies ist die Basis, die dem Körper des Kindes in den meisten Fällen hilft, Verstöße teilweise zu kompensieren. Immerhin die Hauptaufgabe frühe Behandlung Folgen einer Zerebralparese - nicht die Korrektur des Defekts selbst, sondern die Verhinderung einer Fehlentwicklung von Muskeln und Gelenken. Und das kann nur durch tägliche Arbeit erreicht werden.

Mythos drei: Zerebralparese schreitet nicht voran

So trösten sich diejenigen, die mit leichten Folgen der Krankheit konfrontiert sind. Formal stimmt das – der Zustand des Gehirns ändert sich nicht wirklich. Allerdings sogar milde Form Hemiplegie, die für andere fast unsichtbar ist, verursacht im Alter von 18 Jahren unweigerlich eine Krümmung der Wirbelsäule, die, wenn sie nicht behandelt wird, ein direkter Weg zu einer frühen Osteochondrose oder einem Zwischenwirbelbruch ist. Und das sind starke Schmerzen und eingeschränkte Beweglichkeit bis hin zur Gehunfähigkeit. Jede Form der Zerebralparese hat ähnliche typische Folgen. Das einzige Problem ist, dass diese Daten in Russland praktisch nicht verallgemeinert werden und daher niemand die wachsende Zerebralparese und ihre Verwandten vor den Gefahren warnt, die in der Zukunft lauern.

Eltern wissen viel besser, dass die betroffenen Gehirnareale empfindlich auf den allgemeinen Körperzustand reagieren. Eine vorübergehende Zunahme der Spastik oder Hyperkinesie kann sogar eine banale Grippe oder einen Druckstoß verursachen. BEI seltene Fälle Nervenschock bzw ernsthafte Krankheit verursachen eine starke langfristige Zunahme aller Folgen der Zerebralparese und sogar das Auftreten neuer.

Das bedeutet natürlich nicht, dass Menschen mit Zerebralparese eingesperrt werden sollten Gewächshausbedingungen. Im Gegenteil: Je stärker der menschliche Körper ist, desto leichter passt er sich an widrige Faktoren an. Allerdings, wenn das Verfahren körperliche übung regelmäßig z. B. zu vermehrter Spastik führen, müssen sie abgesetzt werden. Auf keinen Fall solltest du irgendetwas durch „Ich kann nicht“ tun!

Eltern sollten dem Zustand des Kindes im Alter von 12 bis 18 Jahren besondere Aufmerksamkeit schenken. Zu diesem Zeitpunkt erfahren selbst gesunde Kinder aufgrund der Besonderheiten der Umstrukturierung des Körpers eine ernsthafte Überlastung. (Eines der Probleme in diesem Alter ist das Wachstum des Skeletts, das der Entwicklung von Muskelgewebe vorausgeht.) Ich kenne mehrere Fälle, in denen Kinder aufgrund von Knie- und Knieproblemen gingen Hüftgelenke In diesem Alter saßen sie auf einem Kinderwagen und für immer. Aus diesem Grund raten westliche Ärzte davon ab, Kinder im Alter von 12 bis 18 Jahren auf die Beine zu stellen, wenn sie zuvor noch nicht gelaufen sind.

Mythos vier: alles von Zerebralparese

Die Folgen der Zerebralparese sind sehr unterschiedlich, und doch ist ihre Liste begrenzt. Angehörige von Menschen mit dieser Diagnose betrachten Zerebralparese jedoch manchmal nicht nur als Ursache für Störungen Motorische Funktionen, sowie Sehen und Hören, aber auch Phänomene wie Autismus oder Hyperaktivitätssyndrom. Und vor allem glauben sie: Es lohnt sich, Zerebralparese zu heilen - und alle anderen Probleme werden von selbst gelöst. Selbst wenn die Zerebralparese wirklich zur Ursache der Krankheit wurde, ist es in der Zwischenzeit notwendig, nicht nur sie, sondern auch eine bestimmte Krankheit zu behandeln.

Während der Geburt Sylvester Stallones Nervenenden Gesichter - ein Teil der Wangen, Lippen und Zunge des Schauspielers blieb gelähmt, jedoch wurden undeutliche Sprache, ein Grinsen und große traurige Augen später zu einem Markenzeichen.

Besonders witzig ist der Satz „Du hast Zerebralparese, was willst du!“ Geräusche im Mund der Ärzte. Mehr als ein- oder zweimal hörte ich es von Ärzten verschiedener Fachrichtungen. In diesem Fall muss ich geduldig und beharrlich erklären, dass ich dasselbe wie jeder andere möchte – meinen eigenen Zustand lindern. In der Regel gibt der Arzt auf und verschreibt die Verfahren, die ich brauche. BEI letzter Ausweg Ihr hilft ein Trip in den Kopf. Aber in jedem Fall muss eine Person mit Zerebralparese, wenn sie mit dieser oder jener Krankheit konfrontiert ist, besonders auf sich selbst achten und manchmal den Ärzten die notwendige Behandlung vorschlagen, um sie zu minimieren negative Auswirkung Verfahren.

Mythos 5: Menschen mit Zerebralparese werden nirgendwohin gebracht

Hier ist es äußerst schwierig, statistisch etwas zu behaupten, weil es einfach keine belastbaren Daten gibt. Nach den Absolventen der Massenklassen des Sonderinternats Nr. 17 in Moskau, wo ich arbeite, zu urteilen, bleiben jedoch nur wenige nach der Schule zu Hause. Ungefähr die Hälfte besucht Fachhochschulen oder Fachbereiche von Universitäten, ein Drittel besucht gewöhnliche Universitäten und Fachhochschulen, einige gehen sofort arbeiten. Künftig wird mindestens die Hälfte der Absolventen berufstätig. Manchmal heiraten Mädchen nach dem Abschluss schnell und fangen an, als Mutter zu „arbeiten“. Bei Absolventen von Klassen für Kinder mit geistiger Behinderung ist die Situation komplizierter, aber auch dort setzt etwa die Hälfte der Absolventen ihr Studium an Fachhochschulen fort.

Dieser Mythos wird vor allem von jenen verbreitet, die ihre Fähigkeiten nicht nüchtern einschätzen können und dort studieren oder arbeiten wollen, wo sie die Anforderungen voraussichtlich nicht erfüllen können. Wenn solche Menschen und ihre Eltern eine Absage erhalten, wenden sie sich oft an die Medien und versuchen, sich mit Gewalt durchzusetzen. Wenn ein Mensch Wünsche mit Chancen zu messen versteht, findet er seinen Weg ohne Showdowns und Skandale.

Ein anschauliches Beispiel ist unsere Absolventin Ekaterina K., ein Mädchen mit einer schweren Form der Little-Krankheit. Katya geht, kann aber mit nur einem Finger ihrer linken Hand am Computer arbeiten, und nur sehr enge Menschen verstehen ihre Sprache. Der erste Versuch, als Psychologin an einer Universität aufgenommen zu werden, scheiterte – nachdem sie eine ungewöhnliche Bewerberin angeschaut hatten, sagten mehrere Lehrer, dass sie sich weigerten, sie zu unterrichten. Ein Jahr später trat das Mädchen in die Druckakademie der Redaktion ein, wo es ein Fernstudium gab. Das Studium lief so gut, dass Katya anfing, zusätzliches Geld zu verdienen, indem sie Tests für ihre Klassenkameraden bestand. Nach dem Studium einen Job bekommen feste Anstellung es scheiterte (einer der Gründe ist das Fehlen einer Arbeitsempfehlung der ITU). Von Zeit zu Zeit arbeitet sie jedoch als Moderatorin von Bildungsseiten an mehreren Universitäten der Hauptstadt ( Arbeitsvertrag ausgestellt auf eine andere Person). Und in Freizeit schreibt Gedichte und Prosa und veröffentlicht Werke auf seiner eigenen Website.

Trockener Rückstand

Was kann ich Eltern raten, die erfahren haben, dass ihr Baby Zerebralparese hat?

Beruhigen Sie sich zunächst und versuchen Sie, ihm so viel Aufmerksamkeit wie möglich zu schenken und ihn zu umgeben (insbesondere in junges Alter!) nur positive Gefühle. Versuchen Sie gleichzeitig so zu leben, als würde Ihre Familie wachsen gewöhnliches Kind- Gehen Sie mit ihm im Garten spazieren, graben Sie im Sandkasten und helfen Sie Ihrem Baby, Kontakt zu Gleichaltrigen herzustellen. Es ist nicht nötig, es noch einmal an die Krankheit zu erinnern - das Kind selbst muss seine eigenen Eigenschaften verstehen.

Zweitens - verlassen Sie sich nicht darauf, dass Ihr Kind früher oder später gesund wird. Akzeptiere ihn so wie er ist. Es sollte nicht angenommen werden, dass in den ersten Lebensjahren alle Kräfte der Behandlung gewidmet werden sollten und die Entwicklung des Intellekts „für später“ überlassen werden sollte. Die Entwicklung von Geist, Seele und Körper sind miteinander verbunden. Bei der Überwindung der Folgen einer Zerebralparese hängt viel vom Wunsch des Kindes ab, sie zu überwinden, und ohne die Entwicklung von Intelligenz wird es einfach nicht entstehen. Wenn das Baby nicht versteht, warum es notwendig ist, die mit der Behandlung verbundenen Beschwerden und Schwierigkeiten zu ertragen, werden solche Verfahren wenig Nutzen bringen.

Drittens: Seien Sie nachsichtig mit denen, die taktlose Fragen stellen und „dumme“ Ratschläge geben. Denken Sie daran: Sie selbst wussten kürzlich nicht mehr über Zerebralparese als sie. Versuchen Sie, solche Gespräche ruhig zu führen, denn wie Sie mit anderen kommunizieren, hängt von deren Einstellung zu Ihrem Kind ab.

Und vor allem - glauben Sie: Ihrem Kind wird es gut gehen, wenn es als offener und freundlicher Mensch aufwächst.

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    Anastasia

    Ich habe den Artikel gelesen. Mein Thema:)
    32 Jahre alt, rechtsseitige Hemiparese (leichte Zerebralparese). Ein gewöhnlicher Kindergarten, eine gewöhnliche Schule, eine Universität, selbstständige Jobsuche (tatsächlich bin ich gerade dabei), Reisen, Freunde, gewöhnliches Leben ....
    Und sie ging durch die „Gelähmten“ und durch die „Klumpfüße“ und durch Gott weiß was. Und es werden noch viele mehr, da bin ich mir sicher!
    ABER! Die Hauptsache ist eine positive Einstellung und Charakterstärke, Optimismus!!

    Nana

    Wird es wirklich schlimmer mit dem Alter? Bei mir milder Grad, Spastik in den Beinen

    Angela

    Und meine Einstellung, die Leute nicht Bevorzugte Umstände Leben wurden zerstört. Mit 36 ​​habe ich keine Ausbildung, keinen Job, keine Familie, obwohl eine milde Form (rechtsseitige Hemiparese).

    Natascha

    Nach Impfungen traten viele "dtsp" auf. Obwohl die Kinder überhaupt keine Zerebralparese haben. Es gibt nichts angeborenes und intrauterines. Aber sie schreiben Zerebralparese zu und "heilen" dementsprechend fälschlicherweise. Als Ergebnis bekommen sie wirklich eine Art Lähmung.
    Häufig ist die Ursache einer „angeborenen“ Zerebralparese gar keine Verletzung, sondern eine intrauterine Infektion.

    Elena

    Ein wunderbarer Artikel, der ein riesiges Problem aufwirft – wie man damit leben kann. Es ist gut belegt, dass es ebenso schlecht ist, das Vorhandensein krankheitsbedingter Einschränkungen zu ignorieren und ihnen eine übermäßige Bedeutung beizumessen. Konzentrieren Sie sich nicht auf das, was Sie nicht können, sondern konzentrieren Sie sich auf das, was verfügbar ist.
    Und es ist wirklich sehr wichtig, auf die intellektuelle Entwicklung zu achten. Wir haben sogar Cerebrocurin gespritzt, das hat uns einen enormen Entwicklungsschub gegeben, schließlich helfen embryonale Neuropeptide wirklich dabei, die vorhandenen Fähigkeiten des Gehirns zu nutzen. Meine Meinung ist, dass man nicht auf ein Wunder warten muss, aber man sollte auch nicht aufgeben. Der Autor hat Recht: „Das kann nur durch die tägliche Arbeit der Eltern selbst erreicht werden, und je früher sie dies tun, desto produktiver. Es ist zu spät, nach anderthalb Jahren mit der „Vorbeugung der Fehlentwicklung von Muskeln und Gelenken“ zu beginnen – „die Lokomotive ist weg“. Ich weiß weiter persönliche Erfahrung und die Erfahrungen anderer Eltern.
    Ekaterina, alles Gute für dich.

    * Kinästhesie (altgriechisch κινέω - „ich bewege, berühre“ + αἴσθησις - „Gefühl, Empfindung“) - das sogenannte „Muskelgefühl“, ein Gefühl für die Position und Bewegung sowohl einzelner Glieder als auch von allem menschlicher Körper. (Wikipedia)

    Olga

    Ich stimme dem Autor absolut nicht zu. Erstens, warum haben sie bei der Betrachtung der Formen der Zerebralparese nichts über doppelte Hemiplegie gesagt? sie unterscheidet sich von gewöhnlicher Hemiplegie und von spastischer Tetraparese. Zweitens ist Zerebralparese wirklich heilbar. wenn wir die Entwicklung der Kompensationsfähigkeiten des Gehirns und die Verbesserung des Zustands des Patienten meinen. Drittens hat der Autor schwere Kinder in den Augen gesehen ??? diejenigen, bei denen es nicht darum geht, im Sandkasten zu spielen. wenn man das Kind fast anschaut und es vor Krämpfen zittert. und das schreien hört nicht auf. und er wölbt sich so, dass die blauen Flecken an den Händen meiner Mutter entstehen, wenn sie versucht, ihn festzuhalten. wenn nicht nur sitzen - das Kind kann sich nicht hinlegen. Viertens. die Form der Zerebralparese ist überhaupt nichts. die Hauptsache ist die Schwere der Krankheit. Ich habe bei zwei Kindern eine spastische Diplegie gesehen - eines unterscheidet sich fast nicht von seinen Altersgenossen, das andere ist ganz schief und mit Krämpfen kann er natürlich nicht einmal aufrecht in einem Kinderwagen sitzen. Es gibt nur eine Diagnose.

    Elena

    Ich stimme dem Artikel als Mutter eines Kindes mit Zerebralparese - spastischer Diplegie mittlerer Schwere - nicht ganz zu. Als Mutter ist es für mich einfacher zu leben und zu kämpfen, wenn ich denke, dass es möglich ist, das Kind so nahe wie möglich an "Normen" zu bringen, wenn es unheilbar ist. soziales Leben. 5 Jahre lang haben wir genug gehört, dass es besser ist, seinen Sohn auf ein Internat zu schicken und selbst einen gesunden zu gebären ... und das von zwei verschiedenen Orthopäden! es wurde vor einem kind gesagt, das einen erhaltenen intellekt hat und er hat alles gehört ... natürlich hat er sich verschlossen, fing an, fremde zu meiden .... aber wir haben einen riesigen sprung - unser sohn geht alleine, obwohl er hat ein schlechtes Gleichgewicht und seine Knie sind gebeugt ... aber wir kämpfen. Wir haben ziemlich spät angefangen, ab 10 Monaten, bevor andere Folgen behandelt wurden Frühgeburt und die Gleichgültigkeit der Ärzte ...

Derzeit ist das Problem der Rehabilitation von Menschen mit Behinderungen in allen westlichen Ländern einer der Schlüssel bei der Umsetzung verschiedener öffentlicher und privater finanzierter Maßnahmen soziale Programme. Eine Behinderung, die mit einer Verletzung des Bewegungsapparates einhergeht, hat einen erheblichen Anteil an der Struktur der Behinderung im Allgemeinen. Gleichzeitig ist der führende Platz unter solchen Störungen die Zerebralparese / Zerebralparese /. Bei dieser Erkrankung werden sowohl Schädigungen des Bewegungsapparates unterschiedlichen Schweregrades, die oft zu schweren Behinderungen führen, als auch Veränderungen in der Arbeitswelt beobachtet. innere Organe, und vor allem intellektuelle und charakterologische Störungen. In dieser Hinsicht gehört die Zerebralparese zur Gruppe der Psychokrankheiten (Behinderungskrankheiten), die zum Verlassen des normalen Daseinsrahmens führen, den die meisten gesunden Menschen kennen. Daher ist die soziale und körperliche Anpassung solcher Patienten sehr wichtig, insbesondere in Russland, wo soziale Themen fast die gesamte Bevölkerung konfrontiert. Natürlich behinderte Menschen, behinderte Kinder mit Behinderungen nervöses System es ist besonders schwierig, sich an die komplexe gesellschaftspolitische Situation anzupassen, die sich in Russland in den letzten Jahren entwickelt hat. Vor diesem Hintergrund besteht die Aufgabe von Sozialhilfebehörden, medizinischen Diensten und vielen anderen Organisationen darin, Maßnahmensysteme zu schaffen, die auf die Rehabilitation von Kindern mit Behinderungen und ihre Eingliederung in die Gesellschaft abzielen. Es ist kein Geheimnis, dass trotz der Behinderung, die mit Erkrankungen des Bewegungsapparates bei Zerebralparese verbunden ist, viele und viele Menschen talentierte Wissenschaftler, Künstler, Sportler usw.

Zerebralparese ist eine Sammeldiagnose, die einer zusätzlichen Interpretation bedarf. Entsprechend der Art der motorischen Störungen basiert diese Krankheit auf der Klassifikation von K.A. Semenova kann in fünf Hauptformen unterteilt werden.

1. Die erste davon ist die sogenannte spastische Form.

Kinder leiden spastische Form(diplegisches Kind), einen erhöhten Muskeltonus der hinteren und vorderen Beinmuskulatur, ein Muskelungleichgewicht und infolgedessen Schwierigkeiten beim Stehen und Bewegen haben. Oft sind auch die Hände am pathologischen Prozess beteiligt. Die spastische Form der Zerebralparese oder, wie sie genannt wird, spastische Diplegie in der Struktur der Zerebralparese ist die häufigste - 65% unter anderen Formen.

2. Eine andere Form der Krankheit ist die Hemiparese, die nach der Spastik an zweiter Stelle steht. Bei dieser Art von Läsion leidet entweder eine der Seiten des Körpers als Ganzes oder eine der Gliedmaßen - ein Arm oder ein Bein.

Bei der hyperkinetischen Form erleben die Patienten allerlei unwillkürliche Bewegungen, die sie daran hindern, zielgerichtete Tätigkeiten auszuführen, und Störungen des vegetativen Nervensystems, wie zum Beispiel Speichelfluss.

3. Eine schwere Form der Erkrankung ist die atonisch-astatische Form, die in etwa 5 % der Fälle auftritt und vor allem zu Gleichgewichtsstörungen beim Stehen und Gehen führt.

4. Praktisch unheilbar (nicht behandelbar) und eine seltene Form der Krankheit ist die doppelte Hemiplegie, bei der Bewegungen in den oberen und unteren Extremitäten auf beiden Seiten leiden. Im Allgemeinen sind dies bettlägerige Patienten, die besondere soziale Fürsorge und Aufmerksamkeit benötigen, da Krankenhausbehandlung Sie werden aufgrund der schwer zu behandelnden Form der Krankheit praktisch nicht gezeigt.

5. Intelligenzminderung (Oligophrenie) ist ein gewaltiges Symptom, das jede Form von Zerebralparese begleiten kann, insbesondere aber atonisch-astatische. Andererseits sind neben der intellektuellen Insuffizienz bei Zerebralparese, wie bei einer Reihe anderer schwerer, behindernder Erkrankungen, charakterologische Störungen möglich.

Zerebralparese ist eine Krankheit, die perinatal (während der Schwangerschaft) oder im Frühstadium auftritt Kindheit, was bedeutet, dass die Tiefe und das Ausmaß der Schädigung von Hirnstrukturen hier sehr groß sind. Daher ist die Prävention dieser Erkrankung sehr wichtig, und wenn sie auftritt, dann ist ein frühestmöglicher Beginn von Therapie- und Rehabilitationsmaßnahmen erforderlich. Aufgrund der Schwierigkeiten bei der sozialen Anpassung, Arbeitssuche für solche Patienten, gezielte Unterstützung für Programme, die auf ihre ausgerichtet sind soziale Anpassung lebenswichtig. In der 18. Psychoneurologischen Kinderklinik wird ein zielgerichteter integrierter Ansatz zur Behandlung und Rehabilitation von Patienten mit allen Formen der Zerebralparese durchgeführt. Das psychoneurologische Kinderkrankenhaus N 18 ist die führende medizinische Rehabilitationseinrichtung in Russland. Es wurde 1983 gegründet. Hier erhalten sie Rehabilitationshilfe, konservative und chirurgische Behandlung Kinder im Alter von 7 Tagen bis 20 Jahren mit zerebrale Lähmung, den Folgen von Verletzungen der Wirbelsäule und des Rückenmarks sowie bei anderen neuropsychiatrischen Erkrankungen. Hier arbeitet die einzige pädiatrische neurochirurgische Abteilung in Russland, in der Patienten mit Folgen von Rückenmarks- und Rückenmarksverletzungen behandelt werden. Krankenhausärzte sind die Autoren ursprüngliche Techniken Rehabilitation u chirurgische Korrektur Bewegungsstörungen bei Zerebralparese, Folgen von Verletzungen der Wirbelsäule und des Rückenmarks, Erfinder von Geräten zur Wiederherstellung motorischer Funktionen und Erforschung von Muskeltonusstörungen. Jährlich werden hier 3.300 Patienten behandelt und rehabilitiert, mehr als 25.000 Kinder werden in der beratenden Poliklinik betreut.

Das Krankenhaus verwendet verschiedene Simulatoren und Methoden der Physiotherapie, Balneotherapie (Schlammtherapie), Wasserverfahren in Form von Hydromassage und Schwimmen im Pool, besonders nützlich für Patienten mit spastischer Form der Zerebralparese. Psychologen und Lehrer arbeiten mit kranken Kindern, das Krankenhaus hat Mittelschule und ein Ergotherapieraum mit einer Ausstellung von Werken behinderter Kinder. BEI In letzter Zeit Die Methode zur Behandlung von Patienten mit allen Formen der Zerebralparese ist weit verbreitet - dynamische propriozeptive Korrektur durch Tragen des PENGUIN-Raumbelastungsanzugs und seiner Modifikation - des ADELIE-Anzugs. Es wurden Ergebnisse erzielt, die nach der Anwendung dieser neuen Methode eine Verbesserung des Gehens und Stehens bei Patienten, eine Abnahme der Spastik, Hyperkinese, eine Zunahme der Stabilität und, sehr wichtig, die Entwicklung der intellektuellen Funktionen zeigen. Eine wichtige Aktivität des Krankenhauses ist körperliche Rehabilitation Patienten mit Zerebralparese, für die auch eine chirurgische Behandlung weit verbreitet ist, insbesondere bei Patienten mit spastischer Form. Der Einsatz eines chirurgischen Eingriffs bei schweren Kindern mit schweren Kontrakturen in den Gelenken, mit pathologischen Synkinesen und Deformitäten, gleicht den Muskeltonus fast vollständig aus und stellt die Bewegungsfreiheit in den Gliedmaßen wieder her.