Živeti z avtizmom. Avtizem pri odraslih: težki trenutki življenja

Sasha iz Sankt Peterburga, ki trpi za motnjo avtističnega spektra, je z nami delila svojo zgodbo o tem, kako težko se je znajti v družbi, ki zanika ali ignorira težave avtistov. Predstavljamo besedilo, pri čemer v celoti ohranjamo njegovo vsebino in slog avtorja.

Nikakor ne verjamemo, da so informacije, navedene v zgodbi, univerzalne glede na celotno področje dela z avtizmom v Rusiji in strokovnjake, ki se ukvarjajo z njim, in poudarjamo, da jih ni mogoče uporabiti za samodiagnozo avtističnega spektra motnje.

V Rusiji ni avtizma. In geji. In korupcija. Alkoholizem, nizke plače, mrtve ceste, kje ste to sploh videli? No, mislim, s tem nimaš težav, kajne? No, tudi drugi ne. Ignorirajte vse informacije o avtizmu, kot da bi bili za to plačani. Seveda bi bilo bolje dati denar za rehabilitacijske centre, šole ali vsaj programe usposabljanja ljudi.

Avtizem ni kašelj, je skupek različni simptomi, glede na celoto katerih je mogoče sklepati, da ima oseba eno ali drugo motnjo avtističnega spektra. Obstaja ogromna razlika med kliničnim avtizmom, ki se diagnosticira v zgodnjem otroštvu, in avtizmom pri odraslih, ki so šli sami skozi faze kvaziprilagojevanja in zdaj živijo enakovredno z ostalimi - hodijo v službo, imajo otroke. , včasih celo nenadoma pridejo do uspeha na enem ali drugem področju.

Odrasli se ne udarjajo po obrazu, so samo žalostni introvertirani, ki včasih pokažejo nekaj, kar bi lahko opisali kot talent. Njihova samoizolacija temelji na nezmožnosti komuniciranja z družbo: avtisti pogosto nimajo nič proti, da so sami del nje, a njihov um deluje drugače kot um osebe, ki nima te motnje. Ni govora o norosti - avtisti so primerni, doživljajo čustva, doživljajo jih zelo globoko in iskreno, ne glede na to, kaj je izkušnja povzročila.

Zato na primer ne gledam filmov – preveč žalostno. Ali preveč neumno. Prvi film, ob katerem sem jokala, se je imenoval "Transformers": zelo mi je bilo žal za Bumblebeeja. Od knjig imam najraje strokovno literaturo. Sem avtist, kot bi že morali ugotoviti, in moj avtizem je precej blag v primerjavi z drugimi ljudmi z motnjami avtističnega spektra. To je nizka stopnja in nekdo gre skozi to v hudi obliki in strah me je predstavljati, kakšni so ti ljudje, ko mi je tako slabo.

Avtisti potrebujejo poseben pristop. Otrok ali odrasel z avtizmom se ne razkazuje, ne more opraviti te ali one naloge zaradi pomanjkanja ustreznih navodil. Avtistične ljudi odlikuje brezbrižnost, vedno so osredotočeni na svoje delo. Toda ta brezbrižnost je obrambna reakcija.

Potegni avtista za ušesa polnoletnost, kjer ne bosta mamice očka, je težko. Za uporabo fokusa osebe z motnjo avtističnega spektra je potrebna spretnost. 5 + 5 = ne vem, 5 rdečih avtomobilov + 5 rdečih avtomobilov = 10 rdečih avtomobilov. To je za primer. Ljudje niso v krogu avtističnih interesov, vendar je avtist hvaležen za nego in podporo. Avtist ne potrebuje popuščanja, avtist je bolan - potrebuje pomoč.

Diagnoza avtizma pri otrocih v Rusiji je, milo rečeno, netočna. Zdaj imam histerično-razburljivo psihopatijo, vendar nisem psihopat. Otroci so pogosteje diagnosticirani s shizotipsko motnjo, odrasli pa z diagnozo vedno. Tudi če imate zdravstvena izkaznicačrno-belo označuje motnjo avtističnega spektra, takoj ko dopolnite 18 let, ne boste več avtisti in prešli v kategorijo shizoidov. Moral sem porabiti veliko časa in truda, da sem razumel, analiziral in naredil pravilen zaključek, česar nihče ni naredil namesto mene, pa sem star že 23 let.

ne dobiš kompleksna terapija- lahko predpišejo zdravila, ki ustavijo simptome, vendar koren težave ostaja in stranski učinki nevroleptiki bodo zatrli možgane in nekega dne boste morda ugotovili, da ste res odšli.

Medtem se v "gostem geyropu" in v Izraelu k temu vprašanju pristopa bolj odgovorno, in to je super, vendar nisem tam. Skepticizem staršev in zdravnikov pod vprašajem duševno zdravje povzroči kritično škodo: kdo ve, kdo bi bil in kaj bi naredil, če bi mi kdo posvetil malo več pozornosti.

Ne morem reči, kdaj se je začelo. Enkrat me je preprosto prevzelo in pojavile so se motnje govora. Mama mi je zavpila: »Pogovarjaj se normalno«, a iz neznanega razloga ni šlo! Pri 16 letih sem sam popravil situacijo, prijatelj mi je prerezal jezik na pol (imam tako imenovani "kačji jezik"). Od takrat se le z eno polovico jezika naslanjam na nebo, zobe in dlesni in to mi pomaga pri nadzoru govora.

Spomnim se, da sem v 3. razredu zavrnil šolski kurikulum, ki izraža močan odpor do smučanja. Prišlo je do konflikta, prosil sem za dopust, da sem šel domov in se na poti oblekel v bolonjske hlače. V hišo je prišla s toplino in udobjem, vendar z nekaj teže in tesnobe. Tako živim. Nekaj ​​se dogaja, ne znam razložiti - odhajam, vedno se sram, a počutim se bolje. Nisem retardiran vrtec Naučila sem se šteti in brati hitreje kot kdorkoli, štela sem od 1 do 100 in nazaj skoraj iz stolčka za upravnika.

V šoli so me vedno dobivali z olimpijadami: pameten sem, zakaj torej ne želim osvojiti še enega prvega mesta za razred? "Nočem" je najboljši razlog ne naredi nekaj. V 4. razredu sem prenehala z domačimi nalogami, ker mi je to onemogočalo preživljanje časa, kot sem si želela, in mi nalagalo dodatne obveznosti. In če je kaj v napoto, običajno rešim težavo na svoj način.

Mojim znancem očitno manjka kontakta in lojalnosti. Treba se je zvijati. Ne morem razlikovati, kaj govorijo, če ne vidim sogovornikovih ustnic, hkrati pa ne morem pogledati v oči. Naučil sem se učinkovitega načina - gledati na nosni most, deluje zelo dobro, svetujem. Znam rusko in angleški jezik na sprejemljivem nivoju, nadpovprečno, vendar ne poznam niti enega slovničnega pravila. Nikoli se nisem naučil časov, glagolov, primerov, sklanjatev in ostalega. V moji glavi je to predstavljeno kot niz posnetkov zaslona, ​​​​ki sem jih takoj vzel iz knjige v spomin: jasno vidim slike s primeri, njihovo število ustvarja pravilo. Takšna je narava razmišljanja.

Rad razvrščam. Mnogi ljudje radi to, zlasti med postopkom čiščenja, razporedijo majhne stvari v škatle, če je mogoče - da jih katalogizirajo. Všeč mi je, a na svoj način: v računalniku imam 2 milijona shranjenih slik, 200.000 objavljenih na spletu in samo 6000 ponovljenih slik - kar pomeni, da imam odličen spomin. Toda hkrati se v šoli nisem mogel naučiti niti enega verza, sešiti predpasnika pri pouku dela ali se spomniti česa bolj zapletenega od diskriminatorjev pri matematiki. Ko sem začel študij na humanitarnem in pravnem liceju, sem takoj začel drseti navzdol, končal 9 razredov, opravljal izpite s pomočjo goljufij.

Nisem mogel priti nikamor. želim medicinsko izobraževanje. želim likovna vzgoja. Želim si nehati misliti, da lahko tudi v šolo vstopim samo za podkupnino. Hvala za internet, zahvaljujoč kateremu imam denar, kjer lahko komuniciram tako, kot si zamislim. Leta brskanja po internetu so mi prinesla peščico ljudi, ki so me razumeli in jim je zdaj mar. Zadovoljen sem, da je nekomu všeč rezultat mojega hobija - skupina s slikami je zdaj notri zaprt način, vse aplikacije izpolnjujejo pravila, ki sem jih določil jaz. To je moje malo kraljestvo, moja hiša, moja družina.

Ne morem iti na razgovor in reči: "Pozdravljeni, lahko se osredotočim na nalogo, tako da se ti pove čeljust." Ali pa se pohvalite z osupljivimi opažanji o slikah na internetu, tu in tam pomanjkljivim znanjem. Vse to se ne upošteva in tako rekoč ne obstaja v resničnem svetu. Redkokdaj se počutim zares udobno, nikoli pa z tujci. Ne pristajam na kompromise v nobeni zadevi. Kompromisi ne obstajajo, kompromisi ne rešujejo problema navzkrižja pogledov - so samo kit na razpoki med mojim svetom in ostalimi.

Nočem iti k zdravniku in dobiti diagnozo, s katero se ne strinjam, da me zdravijo tako, kot meni ustreza nekdo, ki nisem. Nočem iti k nekomu, ki ga ne poznam, in ne poznam določenih posameznikov, ki raziskujejo avtizem. Otroški avtizem se končno loteva, a ni pošteno do tistih, ki so bili nekoč tudi otroci.

Odprt sem za sodelovanje v tej zadevi, vendar je v Rusiji preveč pristransko ocenjevanje, ki vodi do haloperidola in antipsihotikov. Te metode niso rešitev: v nekem trenutku sem šel sam iskat rešitev in preprosto me je strah, da so metode, ki mi ustrezajo, v Rusiji kazensko kaznive. Sativa sorte je že jasno, katera rastlina lahko blaži simptome in se od nekaterih poslovi vedenjske motnje. Tudi poživila. Seveda obstajajo antidepresivi in ​​drugi barbiturati, vendar so njihovi stranski učinki preprosto grozni. Nočem "tepati" svoje že tako majave glavice v okviru zakonodaje tiste države, ki ni pripravljena poskrbeti zame in nikoli ni bila (in tudi ne bo).

To ni poziv k uporabi prepovedanih drog kot zdravila - to je prikaz tega, kaj se običajno zgodi ljudem, ki jim ni pomoči, ker niso pravočasno odkrili težave. Poskusite zapreti oči in hoditi po odprtem vodnjaku. Po vašem mnenju bi moral biti vodnjak zaprt z loputo - vsi vodnjaki so vedno zaprti z loputami. Toda dejstvo, da ne vidite, kako gre kaj narobe, se stanje ne bo izboljšalo.

In za konec še moj iskren nasvet tistim, ki imate podoben problem: dajte roke na noge, poiščite nekaj tisoč dolarjev in pojdite v Izrael. Ne čakajte na vreme z morja in ne poskušajte ujeti sreče za rep v Rusiji. Še posebej, če ste iz oddaljenosti, ne iz Moskve, Sankt Peterburga.
Načrtujemo, da bomo na našem blogu objavili še nekaj Sashinih zgodb. Zato spremljajte nove publikacije na naši spletni strani ali se naročite na naše strani v

Olga Azova

- Obstaja mnenje, da se diagnoza "avtizem" postavlja samo pri nas, v tujini pa te diagnoze ni, ali je to res?

- Ne, ni. ICD-10, ki ga uporabljamo vsi, in DSM-5 je mednarodne klasifikacije bolezni. Oni pa so, tako kot mi, začeli pogosteje pisati ASD (motnja avtističnega spektra). Avtizmi so različni. V komunikaciji s starši bolj uporabljam ASD - zdi se, da zveni mehkeje, v običajnem življenju pa mi je bolj všeč "avtizem" kot izraz in lažje razumem, kaj je na kocki.

Zdi se mi, da je pri tem veliko vprašanj s področja tolerance. Niti dva enaka otroka nista. Tudi lastni otroci, ki so nam zelo podobni, so različni. Seveda si nobena oseba z avtizmom ni enaka. Če pa v ničemer ni logike, potem bomo vedno tepli okoli grmovja in ne bomo začeli pomagati, utopili se bomo v demagogiji.

Obožujem izraze, ki so jasni, a s konkretnim otrokom bomo vseeno delali individualno.

Tabela ujemanja med DSM-IV in ICD-10

DSM IV	ICD-10
299,00 Avtistična motnja	F84.0 Otroški avtizem(Otroški avtizem)
299.80 Rettova motnja	F84.2 Rettov sindrom
299.10 Dezintegrativna motnja otroštvo(dezintegrativna motnja v otroštvu)	F84.3 Dezintegrativna motnja v otroštvu
299.80 Aspergerjeva motnja	F84.5 Aspergerjev sindrom
299.80 Pervazivna razvojna motnja – ni drugače določena (PDD-NOS) (vključno z atipičnim avtizmom)	F84.1 Atipični avtizem
	F84.8 Druge pervazivne razvojne motnje
	F84.9 Pervazivne razvojne motnje, neopredeljene
-	F84.4 Motnja prekomerne aktivnosti, povezana z duševno zaostalostjo in stereotipnimi gibi

To je tisto, česar res ni v tujini, pa še vedno imamo. Tam, če otrok z avtizmom odraste, ostane z isto diagnozo. Diagnozo lahko spremenimo v shizofrenijo. A na srečo vedno manj.

- Zakaj prej ni bilo skoraj nič slišati o avtizmu, zdaj pa se zdi, da je zavladala epidemija?

– Avtizem je bil opisan leta 1943, kar pomeni, da tak problem obstaja vsaj od letos. Druga stvar je, da se je svet od takrat spremenil. Statistika nezadržno raste v smeri naraščanja števila ljudi z diagnozo avtizem. Če vzamemo en primer avtizma na 88 ljudi (podatek za zadnji dve leti je 1:65, nekateri viri navajajo celo številko 1:45), potem je to že več kot 1 % vseh živečih ljudi, tj. epidemiološkega praga.

Znanstveniki nenehno iščejo nove načine zdravljenja

– Je danes v preučevanju avtizma kaj novega in spodbudnega?

- Ne morete povedati o vsem, osredotočimo se na več tematskih področij. Pogojno jih bom razdelil v tri skupine: študije, povezane s primanjkljajem hranila, namenjeno proučevanju mikrobiote in povezanosti z avtizmom ter raziskavam povezave med stopnjo razvitosti motorike in zdravljenjem avtizma. Poleg tega vzporedno potekajo različne študije v vsaki smeri.

Prva smer so raziskave, povezane s prehranskimi pomanjkljivostmi.

Tako v pregledu Journal of American Society of Nutrition iz leta 2015 o prehranskem statusu posameznikov z ASD obstajajo dokazi, da se znižanje ravni folne kisline, vitaminov B6 in B12 lahko obravnava kot biomarker za odkrivanje ASD. v zgodnjih fazah razvoja.

Japonski znanstveniki iz laboratorija La Belle Vie v Tokiu so iskali vzrok avtizma pri otrocih in prišli do zaključka, da lahko dodajanje cinka v prehrano otrok bistveno zmanjša tveganje za nastanek bolezni. In drugo delo drugih raziskovalcev na isto temo je pokazalo, da se lahko celo gensko spremenjene celice, povezane z avtizmom, pozitivno odzovejo na vnos cinka.

In študija iz iste smeri poroča o ugotovitvah o vzrokih in zdravljenju avtizma, in sicer, da se socialna interakcija pri otrocih z motnjami motenj počutja izboljša po dodatku vitamina D.

V drugi smeri črevesne mikrobiološke raziskave. Morda so to najobsežnejše, lahko bi rekli celo obsežne študije, ki se izvajajo v več državah hkrati. Lansko leto je na 2. kongresu o avtizmu, ki ga je organiziral naš center, predstavil poročilo profesor Prasad Dhuryati z Univerze v Delawareu.

Takratni raziskovalni podatki so bili le delno objavljeni, torej smo jih dobili iz prve roke. Profesor ustvarja računalniški model človeške črevesne mikrobiote, da bi vzpostavil povezavo med bakterijami, ki živijo v črevesju, in avtizmom. Dr. Prasad v svoji raziskavi potrjuje idejo, ki so jo oblikovali drugi raziskovalci, da težave s črevesjem (v mikrobioti) sprožijo mehanizem avtizma (problem je v samih genih mikrobiote in ne v tistih, ki jih podedujemo) .

Prej se je na ta problem gledalo ravno nasprotno. To pomeni, da škodljive snovi prodrejo iz prebavil v krvni obtok in nato v možgane, kar povzroča avtizem. Lahko rečem, da so to neverjetne, lahko bi rekli senzacionalne študije. Na ustvarjanju dela profesor Dhuryati računalniški model, ki posledično ustvarja diagnostični sistem za izbiro možnosti zdravljenja.

Tudi Holard Winter, vodja Ameriškega združenja za pediatrično gastroenterologijo, pravi, da imajo otroci z motnjami motenj aditivnega spektra bistveno drugačno mikrobioto od zdravih. Res je, študije, o katerih govori zdravnik, poročajo, da je pogostost bolezni prebavil približno enaka kot pri zdravih otrocih.

Toda študije genetičarke Ruth Ann Luna, ki jih je sprožil Avtizem, nasprotno, kažejo, da težave prebavila pogostejši pri otrocih z avtizmom. Dr. Luna išče tudi nove diagnostične teste s podskupino otrok, katerih mikrobiota bi lahko prepoznala težave. To bi tudi omogočilo iskanje novih načinov za zdravljenje avtizma.

Pri kateri starosti se lahko diagnosticira avtizem?

– V Rusiji ima samo psihiater pravico postaviti diagnozo ASD. Do nedavnega sem rekel, da je psihiatrično svetovanje možno šele od tretjega leta starosti, tečaji za avtizem pa naj bi se začeli pri letu in pol. Toda konec leta 2016 se je v Moskvi začela obsežna reforma psihiatrična oskrba. Po novem bo enoletne dojenčke pregledoval tudi psihiater. Leto in pol je najugodnejša starost za diagnozo avtizma. Potem je veliko dela.

Telesna vzgoja in obrt za skok v družbenem razvoju

- Ali je pomembno, da otroka z avtizmom začnemo z vadbo že prej, tudi s športno vzgojo?

- Hotel sem samo govoriti o tretji smeri različnih študij. Eden od njih, mimogrede, odmeva raziskave druge smeri. Revija Immunology and Cell Biology je pred kratkim objavila rezultate raziskave, ki potrjuje, da lahko starši, če začnejo z otroki telovaditi že na začetku življenja, vplivajo na spremembo mikrobiote. Postala bo tako rekoč bolj zdrava.

Tako znanstveniki iz Tomska razvijajo načine za zdravljenje avtizma s pomočjo posebej izbranih telovadba. Že nekaj let preučujejo beljakovine, ki nastajajo v mišicah med športno vzgojo.

Rezultati teh najnovejših študij so zame osebno zelo pomembni in ker v našem centru v rehabilitaciji izločamo številne postopke v cel ločen sklop in empirično lahko že več let potrdimo, da poleg ustrezne motorike tudi vadbena terapija, masaža, cerebelarna stimulacija, trampolin in plezalne stene lahko izboljšajo komunikacijo, kognitivne funkcije in pomagajo pri senzoričnih in vedenjskih težavah.

– Torej imajo otroci z avtizmom še možnosti za prilagoditev?

– Najprej je pomembno odgovoriti na dve vprašanji:

• Na čigave podatke se bomo zanašali: domače ali tuje.
• Ali ima otrok res avtizem ali ne? (Je to avtizem?)

Domači avtorji so zelo »strogi« do otrok z avtizmom in menijo, da več kot polovica otrok z avtizmom potrebuje bolnišnično oskrbo. Tako mnogi znanstveniki verjamejo, da velik del bolnikov po dolgih letih, preživetih v bolnišnici, razvije znake kronične shizofrenije, večina otrok z avtizmom ostane invalidov za vse življenje.

Pri nas obstaja tradicija, po kateri avtizem v celoti sodi na področje psihiatrije in se obravnava kot vrsta mentalna bolezen. Čeprav je treba reči, da je napredek tudi pri tem vprašanju. Vse več strokovnjakov težave z avtizmom pripisuje nevrologiji.

Tuji avtorji podajajo bolj optimistične podatke: 1-2 % otrok z avtizmom doseže normalno stopnjo inteligenčnega razvoja in se ne razlikujejo od običajnih otrok, približno 10 % otrok študira in dela, imajo normalno stopnjo govornega in socialnega razvoja. obnašanje.

Približno 20% otrok se kljub znatnemu zaostanku v razvoju govora uči in socialno prilagaja. Kljub temu 70 % ljudi z avtizmom ne more živeti samostojno, prisiljeni so biti pod nadzorom. Tako se pri približno 30 % ljudi prvotna diagnoza spremeni.

Želim pa povedati, da sem navedel bolj ali manj uradne številke, vendar se mi zdi, da je z razvojem znanosti, predvsem pa ciljne pomoči, stvari še boljše.

Izraelska vojska že približno desetletje v svoje vrste rekrutira ljudi z avtizmom, ti ves delovni dan preučujejo podatke na monitorju s satelitov. Značilnosti bolezni omogočajo uresničitev njihovega potenciala.

pomembno in specifično pozitivni primeri. Seveda marsikdo že pozna imena znanih avtistov: ameriška zoologinja profesorica Temple Grandin, o kateri so posneli celo film, predsednica velikega IT podjetja Sarah Miller, umetnica in članica Reda Britanski imperij, Stephen Wiltshire (slika po spominu, pri čemer do potankosti prenaša vsako najmanjšo podrobnost, brez začetnih skic), ameriški fizik Jacob Barnet, ki je doktorsko disertacijo zagovarjal pri 15 letih.

Naročen sem na več ruskih blogerjev, ki imajo diagnozo avtizma. To, o čemer pišejo, je pomembno za razumevanje avtizma in vedenja avtističnih otrok.

Navedel bom tudi primere iz izkušenj našega centra. Med otroki z avtizmom je veliko otrok z absolutno višino. Zelo pomembno je, če obstajajo dodatne rezerve: glasba, risanje, obrt. Še dobro, da ga ima vsak od nas. Pogosto po armenskem pregovoru ponavljam: "Kdor pozna obrt, sedi lačen do poldneva, kdor pa ne zna, do večera."

Vsako šolsko leto nam daje nadarjene otroke. Govoril bom samo o dveh. Maja riše. Poleg sposobnosti risanja ima Maya tudi absolutno smolo. O Maji.

Mislim, da je ta deklica že uspešna umetnica.

Majine risbe

Obstaja tudi Glory. Njegov talent so odkrili v učilnici z učiteljem našega centra. Slava študira na šoli na konservatoriju.

Iz not se hitro nauči precej zapletenih melodij in poje skoraj brez zadrege. Prepričan sem, da glasbena sposobnost- del njegovega bodočega poklica.

Kot sem rekel, se zdaj odstotek otrok z avtizmom precej razumljivo imenuje - 1%. Tolikšnega števila ljudi ne gre izpustiti, zato jih v mnogih državah medicinske raziskave in v Zadnje časeše posebej se postavljajo vprašanja socialna prilagoditev ljudi z avtizmom.

Ne izolirajte se, ampak sprejmite v družbo

Kako prepoznati avtizem?

- Na kratko bom naštel nevrološke označevalce in biomarkerje avtizma (tudi nespecifične): komunikacijske motnje, stereotipi (ponavljajoči se gibi, položaji, glasovne reakcije), senzorične okvare, vedenjske motnje - hiperaktivnost - "vedenje na terenu", avtonomne motnje, kršitev menjave in imunski procesi, motnje v delovanju prebavil, epilepsija itd. Nekako sem si zastavila vprašanje: začela sem naštevati in šteti znake avtizma, nehala sem, ko sem jih naštela 150.

– Kaj je še posebej pomembno pri korekciji avtizma?

– Korekcija mora biti večstopenjska. Ko govorimo o rehabilitaciji, je vedno poudarek na zdravljenju. živčni sistem. Pravzaprav je pomembno usklajeno delovanje vseh sistemov, tako zato, ker je telo živ sistem, kot tudi zato, ker je delovanje otroka z MAS produktivno šele, ko je vzpostavljeno in pravilna prehrana, in stranišče. Življenje živega organizma je odvisno od usklajenega dela njegovih organov in pogojev, v katerih se nahaja.

Otroci z avtizmom morajo vzpostaviti osnovne procese vitalnih funkcij telesa: prehranjevanje, dihanje, izločanje, metabolizem, razvoj ipd.

Začeti morate s pregledi in posvetovanjem z zdravniki: nevrologom, gastroenterologom, imunologom in drugimi.

Sledijo prioritete. Če ima otrok resne vedenjske težave, potem korekcija temelji na vedenjski analizi, ki je vzporedna z drugimi vrstami rehabilitacije. Če obstajajo močne senzorične težave, potem morate začeti z ustvarjanjem čutnega ugodja.

Najpogosteje je pri enem otroku vse naenkrat moteno: tako problematično vedenje kot senzorične lastnosti in govor je odsoten. Zato sem vedno za komplekse rehabilitacijski ukrepi, ki bo namenjen ponovni vzpostavitvi občutljivosti in bo pomagal pri soočanju z vsemi težavami vedenja in govora. Toda tudi sami postopki bodo za vsako težavo drugačni.

– Kdaj je prepozno kaj spremeniti pri prilagajanju otroka z avtizmom? Pri kateri starosti lahko rečeš, da je vse, čas izgubljen?

– Obstajajo tako imenovana občutljiva obdobja razvoja. Vse osnovne funkcije, veščine in sposobnosti se oblikujejo do pubertete, do te starosti so določene s številnimi končnimi diagnozami, pred tem pa so lahko le preliminarne. Tudi starši si prizadevajo za rehabilitacijo predšolska starost, no, mogoče drugo obdobje osnovna šola, potem se vektor spremeni. Kljub temu vemo, da se na primer glasovni aparat oblikuje do konca pubertete, polna rast grla pa do 36. leta.

Imam primere iz resničnega življenja. Otrok z več lezijami se je rodil v družini umetnikov. V času našega poznanstva je bil otrok star 18 let. Vse občutljivosti so minile, a starši se niso ustavili, njihov sin je še naprej pridobival zagon v razvoju, slikal je zelo dobro.

Občutljivo obdobje razvoja (ugotovljeno tudi občutljiva) - obdobje v človekovem življenju, ki največ ustvarja ugodni pogoji za oblikovanje določenih psiholoških lastnosti in vrst vedenja.

- Kaj, mimogrede, storiti s prihajajočo puberteto otroka z avtizmom?

- To je tema za ločeno razpravo. Pri nas so se z avtizmom začeli aktivno ukvarjati pred približno sedmimi, osmimi leti. Le ti otroci so zrasli - vprašanja pubertete so postala aktualna.

In navaden otrok ima veliko vprašanj o spremembah, ki se mu zgodijo v tem obdobju, otrok z avtizmom pa razvije fobije zaradi nerazumevanja in strahu pred novim.

Določili bomo pomembne teme: osebna higiena, samoobramba, etika v obnašanju ob intimnih temah, zavedanje odraščanja in sprememb v telesu v dostopni obliki, na primer z uporabo socialne zgodbe podporo staršev. Starši morajo držati prst na utripu.

- Avtizem: česa se moramo bati?

»Seveda se ni treba ničesar bati. Ko smo ustvarili center in se je za nas nepričakovano izkazalo, da je glavni tok negovorečih otrok z ASD, je bilo težko. Prav po profilu kršitve sta domača znanost in praksa takim otrokom ponudili malo. Pravzaprav smo eni redkih, ki smo se lotili aktivnega reševanja problematike. Usposabljali smo se v mnogih državah, tam sodelovali na konferencah in jih sami vodili, prinašali metode in različne pripomočke.

Zdaj se je pomembno naučiti, kako prevesti to znanje - to je prva stvar. Najbolj pomembno je, da vsaj poliklinika medicinsko osebje, začenši s patronsko medicinsko sestro in pediatrom, imeli dovolj informacij o manifestaciji avtizma in pravočasno obvestili starše.

In drugič, razumeti morate, da je otrok ali odrasel z avtizmom posebna oseba ali oseba s posebnimi potrebami. V enem je lahko neharmonično, v drugem pa popolnoma ohranjeno ali celo izjemno. Navzven so običajni, imajo težave s socialno prilagoditvijo. Pomembno je, da take osebe ne izoliramo, ampak jo sprejmemo v družbo. Mislim, da je to največ velik problem. Ker smo te ljudi razumeli in se jim že naučili pomagati, jim moramo dati priložnost, da se naučijo biti kot mi.

Tatjana, 27 let, Ufa:

Kot otrok nisem imel zaostankov v razvoju: berem od drugega leta, govorim normalno. Ko sem postal malo starejši, nisem mogel preživeti lekcije v šoli, nisem mogel natančno pisati s peresom in risati z barvami, nenehno sem se hotel vrteti okoli svoje osi. Študij je bil lahek, a sedenje v učilnici/občinstvu je zame še vedno mučenje. Zaradi gneče in hrupa sem padla v histeriko, nisem prenašala dotikov in preozkih oblačil.

Psihoterapevti in psihologi so dajali neumne nasvete, ki tudi navadnim ljudem ne pomagajo. Enotno so govorili o potrebi po socializaciji, učili so jih zlomiti sebe, stopiti iz cone udobja, analizirati in popraviti svoje vedenje. Ni mi uspelo. Moja drugačnost od drugih je postajala vedno bolj izrazita. Do 19. leta se je pojavil še en problem: vsi odnosi z mladimi so bili kot mučenje in so se hitro končali, spolne želje nisem imel. Psihologi so spet rekli: "Tukaj boste srečali prav tega, ljubili ga boste, začeli mu boste zaupati, želeli si boste."

Da imam aspergerjev sindrom, sem izvedela po naključju: pred letom dni sem z živčnim zlomom prišla na nevrologijo, kjer so mi predpisali posvet s psihiatrom. Pustil me je prestati teste, zasvojil se je s tem, čemur večina ljudi reče »hoja v oblakih«: lahko se kar naenkrat potopim vase in ne slišim, kaj govori sogovornik. Še vedno ne maram vzpostaviti očesnega stika in se odmakniti, če se mi preveč približajo.

En moj bližnji pravi, da vsak dan srečuje veliko več neustreznih ljudi, ki z zadnjim denarjem kupujejo iPhone na kredit.

Po eni strani mi je postalo lažje: vse pike nad i so postavljene. Po drugi strani seveda ne onkologija, ampak tudi neke vrste stavek. Še vedno ne prenesem hrupa in gneče. Včasih se lahko dlje časa osredotočim na majhno podrobnost. No, jaz imam svojevrsten pogled na svet: ne morem na daleč videti zgradbe, trgovine ali česa drugega, če tega ne iščem namenoma. Imam določene odvisnosti od hrane: obožujem kredo in oglje, v najstniških letih sem še žvečila radirke in ekspandirano glino, prala, sušila in jedla, zdaj tega ni več. Preden sem začel pogosto potovati v tujino, me je bilo strah poskusiti nekaj novega, zdaj pa eksperimentiram z veseljem. Nimam očitnih ponovitev dejanj, vendar je zame bistveno, da se notranji predmeti, oblačila med seboj kombinirajo v barvi in ​​slogu.

Socialni stiki so ena sama težava. Z lahkoto lahko vprašam za navodila ali rešim vprašanje v občinski zavod, vendar se ne morem najprej pogovarjati z osebo o neformalnih temah. Če se bodo, bom nadaljeval s pogovorom in celo odšel k običajnemu.

Delam na daljavo - to je edini izhod, ne morem delati v skupini. Glavno delo je povezano z geografskimi informacijskimi sistemi. Za dušo pišem seo-članke in prodajam fotografije s potovanj na zalogo.

Romantični odnosi v običajni obliki so mi gnusni. Poljubi in fiziološki vonji povzročajo iracionalen gag refleks, o taktilnem stiku sem že govoril. Sovražim tudi, da me sili v nekaj. Sovražim ubogati, vendar si tudi nočem nikogar podrediti.

Imam prijatelje, čeprav malo, je precej navadni ljudje. Ena oseba, ki mi je blizu, znanstvenik, pravi, da vsak dan srečuje veliko več neustreznih ljudi, ki kupujejo iPhone na kredit z zadnjim denarjem.

"Žena je rekla, da ne bo vzgajala najinega sina"

Sergej, 41 let, Nahodka:

Fotografija iz osebnega arhiva

Z ženo sva začela razumeti, da je z Nikito nekaj narobe, ko je bil star 2 leti: ni govoril, ni se odzival na svoje ime, poleg tega je imel nenadzorovane padce na tla in izbruhe jeze, nemogoče ga je bilo umiriti navzdol. Takrat smo živeli in delali na Filipinih, srečevali smo turiste. Naši prijatelji so imeli deklico iste starosti in opazili so, da so otroci zelo različni. Mislili smo, da gre samo za zaostanek v razvoju, prijatelji pa so sumili nekaj drugega. Kmalu smo se vrnili v Rusijo in v provincah je zelo težko postaviti diagnozo.

Tudi nevrologi so sprva govorili o zaostanku v razvoju, potem pa so mi svetovali, naj Nikito odpeljem na pregled v Vladivostok. Tam se je izkazalo, da ima otrok atipični avtizem brez duševne zaostalosti: ima neverbalno inteligenco, ki jo je mogoče doseči. V našem mestu ni specialistov, zato naj se s tem ukvarja družina. Nikita je bil takrat star 5 let in 7 mesecev.

Ko je postalo jasno, da z najinim otrokom, se je moja žena začela postopoma oddaljevati od njega in pred letom in pol je rekla, da ga ne bo vzgajala. Mamo sva nazadnje videla pred petimi meseci. No, na njegov rojstni dan je poklicala in prosila, da poljubi Nikito na lice zanjo, čeprav živi v bližini in bi lahko prišla.

Znani trenerji so rekli, da Nikita ni bil narejen za šport, ker ni razumel ukazov in jih ni upošteval. Sem pa oboževalec svojega otroka in sem verjel vanj

Zdaj sam vzgajam sina. V občinskem rehabilitacijski center pred dvema letoma so me psihologi spraševali, kako razumeti svojega otroka, kako stopiti v stik z njim. In prva stvar, ki so jo predlagali, ko me je žena zapustila, je bila, da Nikito pošljejo v psihonevrološki internat. Ampak on je smisel mojega življenja!

Od zaposlitev za nedoločen čas moral zavrniti. Prej sem se redno ukvarjal s snemanjem komercialnih videov, zdaj sem prešel na honorarno. Snemam in montiram včasih ne samo za denar, ampak tudi z menjavo. Prostovoljec v lokalu dobrodelna fundacija za otroke s posebnimi potrebami.

Zdaj je Nikita stara 8 let. Ne govori, ne zna risati, brati, pisati: pokvarjen fine motorične sposobnosti. Ko nekaj hoče, me prime za roko in pokaže. Imamo vzgojno šolo, vendar je namenjena blagim oblikam avtizma. Nikita je popolnoma neverbalen, zelo težko ga je česa naučiti.

Pred kratkim pa smo se naučili rolati. Znani trenerji so rekli, da Nikita ni bil narejen za šport, ker ni razumel ukazov in jih ni upošteval. Vendar sem oboževalec svojega otroka in sem verjel vanj, tako da je teden dni kasneje odšel.

Otroci z avtizmom imajo trenutke preobremenitve, ko se v glavi nabere ogromno informacij, ki jih je treba nekako vreči ven. To izbruhne v nenadzorovan izbruh jeze.

Sprva ni razumel, da se mora z drsalko odriniti z asfalta, da gre. Potem sem prijel sina za eno roko in ga začel voditi po mrtvih pločnikih z jamami in izboklinami. Čez nekaj dni se je Nikiti nekaj vklopilo v glavi in, da ne bi padel, je začel postavljati nogo naprej. Potem smo šli ven na ravno cesto, do konca prvega tedna se je otrok bolj ali manj vozil, zdaj pa obide vse neravnine. Trenirali smo vsak dan po 3-4 ure.

Kmalu bomo drsali. Le dogovoriti se je treba s trenerjem, da je led prost, ker se Nikita boji velike množice ljudi.

Otroci z avtizmom imajo trenutke preobremenitve, ko se v glavi nabere ogromno informacij, ki jih je treba nekako vreči ven. Posledica tega je neobvladljiva histerija, ki je ni mogoče ustaviti. Lahko ste samo tam in držite otroka za roko. Včasih se to zgodi na ulici. Ljudje okoli mene pogosto ne razumejo, kaj se dogaja, pridejo gor, komentirajo, poskušam biti nepozoren. Nekega dne je ženska na igrišču nekaj vprašala Nikito. Rekla sem, da ji otrok ne bo odgovoril, ker ima atipični avtizem. "Ali je nalezljivo?" vprašala je. Mnogi mislijo, da so vsi avtisti geniji, in ko izvedo, kaj se je zgodilo z Nikito, vprašajo, ali mu dovolim, da sestavi Rubikovo kocko. In naučil bi ga prepoznati nevarnost, razumeti, kaj so semafor in avtomobili. Nikita nima občutka strahu, zato mora biti pod nadzorom 24 ur na dan. Razmišljam o tem, kako se nauči razumeti svet, ne kaj reči.

"Počutil sem se kot neumno, nekoristno bitje"

Daniel, 17 let, Moskva:

Pri 3 letih so mi postavili diagnozo avtizem, medtem ko je moj intelekt nedotaknjen. V otroštvu nisem imel standardnih interesov, nisem maral pravljic. Pri 3 letih sem se naučil brati, pisati in računati – to je bil po maminih besedah ​​skoraj moj edini hobi. Moji starši me niso nameravali narediti za čudežnega otroka, samo rad sem to počel. Mama pravi, da sem nekoč v psihonevrološkem dispanzerju skoraj razbila vso pisarno v iskanju kalkulatorja. Od zunaj je bilo videti, da sem slabo vzgojen.

Nisem šla takoj v šolo. Nekaj ​​so me zavrnili, čeprav so bile zasebne šole. Na intervjujih sem se potopil vase in nisem poslušal, kaj so govorili. Posledično sem šel v šolo pri 8 letih, a takoj v drugi razred. Prvih nekaj mesecev je mama sedela z mano v razredu. Nisem se mogla spomniti, da je treba učitelja in druge odrasle naslavljati na "ti", težko je bilo razumeti družbene norme. Nisem imel prijateljev, skoraj z nikomer nisem govoril.

Pri 11 letih sem se začel počasi zavedati, da nisem kot moji vrstniki, in v svojih esejih sem pisal, da imam težak značaj. Začel sem spraševati mamo, zakaj me ne zanima tisto, kar zanima moje sošolce, in rekla je, da imam avtizem. Nisem verjel. Rekel sem ji, da bom dokazal, da nisem avtist, to pa so le hibe v mojem značaju, na katerih bom delal. Priznanje mojega avtizma je bilo zelo boleče. Pri 13 letih sem si to vendarle priznala in padla v depresijo. Počutila sem se neumno, nesrečno, nekoristno bitje. Po pogovoru s psihoterapevtko sem se počutila nekoliko bolje.

Dekleta so se bolje obnašala do mene, včasih so se mi celo smilila in druge fante imenovala za bedake.

Moja samozavest je bolj ali manj normalno raven podprt dobre študije. Pustila sem jim odpisati: videti je bilo, da imam zaradi tega avtoriteto med sošolci. Ni bilo tako težko študirati, težko se je bilo prisiliti Domača naloga zaradi mojega duševnega stanja.

Ko sem prešel v peti razred, sta bila "A" in "B" združena v eno. Tako sem dobil ne preveč dobre sošolce. Niso me samo ustrahovali, ampak ustrahovali. Rekli so "Poljubi steno!", Vendar sem težko zavrnil ali pa so me prosili, naj plešem cha-cha-cha. Mislil sem, da sem dobro plesal, v resnici pa sem plesal slabo, smejali so se mi. Zelo me je skrbelo ustrahovanje, saj mi je manjkalo komunikacije. Dekleta so se bolje obnašala do mene, včasih so se mi celo smilila in ostale fante imenovala za norce. Fantje so spoštovali mojo inteligenco, imeli pa so me za socialno nerazvitega. Hotel sem dokazati, da temu ni tako.

Starši mi niso pustili igrati računalniške igre in moja babica je to dovolila. Začutil sem olajšanje: drugi igrajo, jaz tudi. Pri 15 letih sem ugotovil, da mi igrice ne bodo dale ničesar, in sem jih nehal igrati. Na VKontakte sem spoznal ljudi, kot sem jaz, vendar je to prineslo začasno olajšanje. Potem sem šel vase. Hudi glavoboli so mi onemogočali študij. Nekaj ​​časa sem ležal v Centru za raziskovanje duševnega zdravja in bil v sanatoriju, potem se nisem želel vrniti v šolo, po devetem razredu sem šel na fakulteto, a sem jo opustil. Sedaj končujem šolanje kot eksterna dijakinja. Postala sem bolj ali manj »izenačena«, učim se normalno, le mama je nesrečna, da ne opravim vseh nalog. Toda moje življenje je več kot študij! Že od otroštva sem želel zaslužiti denar. Zdaj na tržnici kupujem stvari na veliko in jih prodajam po internetu. Po maturi se želim vpisati na Fakulteto za poslovne vede.

Zamerim se do drugih in do sebe zaradi tega, kar sem morala prestati, ko sem izvedela za svojo diagnozo.

Skrbi me tudi, da ne morem ugotoviti, ali je moj prijatelj pravi ali lažni. Eden se je do mene obnašal nesramno, ni cenil daril in ker nisem imel dekleta, je rekel, da bom ves čas sam. Bil sem užaljen in sem ga odstranil iz prijateljev. Poskušal sem spoznati dekleta na internetu in na ulici, potem pa sem sam nehal govoriti. Ni bilo zanimivo. Nekoč sem imel naklonjenost do dekleta, a me je izkoristila: premeteno me je prosila za darilo, si izposodila denar in ga ni vrnila, nisem čutil skrbi, ko sem bil dolgo bolan, ni je zanimalo moje dobro počutje.

Občasno imam napade osamljenosti in pogosto razmišljam o samomoru živčne zlome. Jemljem pomirjevala, ker kričim na sorodnike, lahko kričim na celo hišo in se ne obvladam. Včasih si želiš rezati roke ali piti. Zamerim drugim in sebi, kaj sem morala prestati, ko sem izvedela za svojo diagnozo. Zlomim se tudi, ko name vpijejo, me imajo za otroka, ko podcenjujejo moje delo na sebi: mama verjame, da so vse moje spremembe njena zasluga. Moji starši so veliko naredili zame, tako v bistvu pravi mama. Za razliko od očeta z njo nimam veliko odnosov. Jezen sem nanjo, ker se ne počutim kot jaz. srečen človek: do 11-12 leta je naredila veliko zame, potem pa naredila veliko napak.

"Možu sem razložila, da je jok nekaj normalnega"

Julia, 44 let, Moskva:

Fotografija iz osebnega arhiva

Z Niko sva se spoznala pred petimi leti v skupnosti spletnih iger. Zdel se mi je nenavaden: ni bil kot ostali moji znanci, govoril je veliko, podrobno in nekako ne tako. Nekoč je v skupnosti prišlo do škandala, vsi so se prepirali in Niko ni le ostal miren, ampak je bil občutek, da je med nami robot: tri ure je jemal ljudem možgane, upogibal svojo linijo s povsem enakomernim glasom. Če je kdo zavpil ali ga začel žaliti, je pritisnil mute, da ne bi slišal sogovornika. Bil je očarljiv prizor! Vsi so se obnašali čustveno, on pa racionalno in na ta način rešil konflikt. Lahko bi rekli, da sem se takrat zaljubila vanj, na nek način zaradi njegovega avtizma. Potem se je v skupnosti zgodil še en konflikt: nekdo se je na nekoga užalil, začele so se težave. In Niko se je vedno izkazal za »krivega«, ker ni razumel čustvenega razmišljanja ljudi, odgovarjal je narobe in ne o tem.

Takrat mi je nekaj kliknilo v glavi. Pomislil sem na avtizem, začel brati o tem in to mi je pomagalo razumeti Nicovo vedenje. Posledično sva začela pogosteje komunicirati in v nekem trenutku sem ga odvlekel na testiranje za avtizem. Testi so pokazali prisotnost ASD. Pred tem se je Niko, kot pravi sam, imel za vesoljca. Vedno so ga obravnavali kot čudaka. Videl je, da ljudje gradijo odnose, on pa ne. Ko je Niko ugotovil, da ima ASD in da je takih ljudi veliko, je začel gledati predavanja po netu, da bi razumel samega sebe.

Če bi bila njegova volja, bi za zajtrk, kosilo in večerjo jedel samo riž s piščancem.

Začela sva se tesneje pogovarjati, ne le o igricah, ampak tudi o osebnih temah, se srečala, začela obiskovati drug drugega in se na koncu poročila. Niko se težko navadi na novo, nova naloga tako rekoč pripelje do napake v programu, saj ko mora osvojiti veliko novih informacij, zmrzne. Ko je prišel Niko iz Grčije v Rusijo, da bi se poročil, je padel v stupor, saj ni vedel, kaj pričakovati. Grške poročne modele je poskušal aplicirati na naše, a ni šlo. Pojasnil sem, da sva imela posvetno poroko, ne takšno, kot jo je videl v Grčiji: brez množice sorodnikov, samo dva prijatelja za moralno podporo, podpiševa in odideva. Vidim, da ne razumeš. Šla sem na splet, našla posnetek z navadne ruske poroke in mu ga pokazala. Panika je minila. V matičnem uradu je uslužbenka rekla, naj ji sledimo v dvorano in na sredino, sama pa ni šla na sredino, ampak na stran. Niko je zmrznil, saj ni razumel, kako naj gre. Zdaj, ko gledava posnetek najine poroke, se valjava od smeha: Niko gre kot na usmrtitev in se začne smehljati šele, ko ugotovi, da je končno konec.

Niko je nagnjen k delovanju po shemi: kot je navajen, tako bo. Vsako jutro se začne z določenim zaporedjem dejavnosti, od umivanja zob do božanja mačk. Vse o vsem traja uro in pol. Če je shema kršena, je zanj zelo težko. Prej je bil popolnoma neprilagodljiv, a postopoma se situacija spreminja: komunikacija z mano je Nika naučila, da je treba shemo prilagajati realnosti in ne obratno. Niko ima določene odvisnosti od hrane: če bi bilo po njegovem, bi za zajtrk, kosilo in večerjo jedel samo riž s piščancem. Toda spet se je v 5 letih veliko spremenilo: prej so nove jedi prihajale s škripanjem, zdaj pa se je vredno obrniti stran - in mojega kimčija ni več.

Niko ne bere čustev in namigov. Če se mu zamerim, tega ne bo opazil nikoli v življenju. Moram reči naravnost: zaradi nečesa sem bil užaljen nad vami. In Niko bo zasukal shemo - zelo je pogaljiv. In on, po drugi strani, mirno, brez agresije, izgovarja, ko mu nekaj ni všeč.

Na splošno sem ostra in jezljiva oseba. Ko sem prvič zavpil, je bil Niko v paniki: njegova žena je vpila, kaj storiti?

Delimo si gospodinjska opravila, vendar se na neki točki vse zgodi prvič. In zdaj je moral Niko prvič pospraviti kopalnico. Vprašal je, kaj naj se tam naredi. Rekel sem: no, pomij umivalnik, stranišče, kopalnico. Pral je strogo po navodilih: umivalnik, straniščno školjko, kad - ni pa se dotikal tal, ogledala itd.

Pogledal sem in vprašal: »No, kako si prišel ven? Tam na tleh leži mačji pesek!« Reče: "Nisi rekel, naj pobrišem tla." Včasih se samo nasmejim do solz. Jaz pravim: »No, imaš svojo glavo? V redu, spremenimo shemo: natančno poglejmo, kaj je umazano, in to odstranimo.

Na splošno sem ostra in jezljiva oseba. Ko sem prvič zavpil, je bil Niko v paniki: njegova žena je vpila, kaj storiti? Pojasnil sem mu, da je vpitje ali jok včasih normalno. Ljudje to počnejo, ker imajo preobrate in čustva. Se pravi, da sem se z Nikom naučil povedati nekatere stvari, ki jih v življenju še nisem rekel, in to celo videti od zunaj. Konec koncev, nekaj, kar se vam zdi očitno, drugi osebi morda ni očitno.

Niko je najlepša oseba, a popolnoma drugačna. In močno mi je razširil razumevanje sveta. Niko sam je z leti spoznal, da se ljudje le redko ravnajo po shemi, norma pa je zelo ohlapen pojem, in dokler je ljudem udobno in nikogar ne motijo, je vse to na tisoče variant normale.

Avtizem pomeni, da se oseba razvija drugače in ima težave pri komunikaciji in interakciji z drugimi ljudmi, pa tudi nenavadno vedenje, kot so ponavljajoči se gibi ali preokupacija z zelo ozko specializiranimi interesi. Vendar je to le klinična opredelitev, in to ni najpomembnejše, kar morate vedeti o avtizmu.

Torej ... kaj morate vedeti o avtizmu? običajna oseba? Obstaja veliko napačnih predstav pomembna dejstva, ki se jih ljudje sploh ne zavedajo, ter več univerzalnih resnic, ki jih vedno zanemarjajo, če pogovarjamo se o invalidnosti. Pa jih naštejmo.

1. Avtizem je raznolik. Zelo, zelo pestro. Ste že kdaj slišali rek: "Če poznate eno avtistično osebo, potem poznate ... samo eno avtistično osebo"? To je resnica. Radi imamo popolnoma različne stvari, obnašamo se drugače, imamo različne talente, različne interese in različne veščine. Zberi skupino avtisti in poglej jih. Ugotovili boste, da so ti ljudje prav tako različni drug od drugega kot nevrotipični ljudje. Morda se avtisti med seboj še bolj razlikujejo. Vsaka avtistična oseba je drugačna in o njej ne morete sklepati samo na podlagi diagnoze, razen "Ta oseba mora imeti težave s komunikacijo in socialno interakcijo." In vidite, to je zelo splošna izjava.

2. Avtizem ne opredeljuje človekove osebnosti ... vendar je še vedno temeljni del našega bitja. Nekdo me je prijazno spomnil na manjkajočo drugo postavko na tem seznamu, zato sem jo kar dodal! Tu in tam kaj pogrešam ... še posebej, če je nekaj takega, kot "Če piše, da je seznam desetih predmetov, potem jih mora biti deset." Stvar je v tem, da si težko predstavljam celotno sliko in se namesto tega nenehno osredotočam na podrobnosti, kot je "Ali sem napačno črkovala?" Če že ne bi imel pervazivne razvojne motnje, bi mi postavili diagnozo motnje pozornosti, kot je ADHD – nimam samo avtizma v glavi. Pravzaprav je avtizem le eden od mnogih pojavov in večina jih ni diagnoza. Sem avtist, imam pa tudi velike težave z organizacijo aktivnosti in preklopom na novo nalogo, kar imajo običajno ljudje z ADHD. Dobro berem, ampak resne težave z aritmetiko, ne pa s štetjem. Sem altruist, introvertiran, ob vsaki priložnosti imam svoje mnenje, v politiki pa sem zmerna. Sem kristjan, študent, znanstvenik … Koliko gre za identiteto! Vse to pa avtizem malo poslika, kot da nekaj gledaš skozi barvno steklo. Torej, če mislite, da bi bila ista oseba brez svojega avtizma, potem se zagotovo motite! Kajti kako lahko ostaneš isti človek, če začne tvoj um drugače razmišljati, se drugače učiti in imaš popolnoma drugačen pogled na svet? Avtizem ni samo dodatek. To je sama osnova za razvoj osebnosti avtista. Imam samo ene možgane in "avtizem" je samo oznaka, ki opisuje, kako ti možgani delujejo.

3. Če imate avtizem, vaše življenje ne postane brez pomena. Invalidnost na splošno ne pomeni, da je vaše življenje brez pomena, in v tem pogledu se avtizem ne razlikuje od katere koli druge invalidnosti. Omejitve v komunikaciji in druženje skupaj z učnimi težavami in senzoričnimi težavami, ki jih imamo, ne pomenijo, da je življenje avtistične osebe slabše od življenja nevrotipična oseba. Včasih ljudje domnevajo, da je tvoje življenje po definiciji slabše, če imaš invalidnost, a mislim, da so preprosto preveč nagnjeni k temu, da bi na vse gledali s svojega zornega kota. Ljudje, ki so bili vse življenje nevrotipični, začnejo razmišljati o tem, kako bi se počutili, če bi nenadoma izgubili svoje veščine ... medtem ko si je v resnici treba predstavljati, da teh veščin nikoli niso imeli ali da so razvili drugačne veščine in drugačen pogled na svetu. Sama invalidnost je nevtralno dejstvo in ne tragedija. V zvezi z avtizmom tragedija ni avtizem sam, ampak z njim povezani predsodki. Ne glede na to, kakšne omejitve ima človek, mu avtizem ne preprečuje, da bi bil del svoje družine, del svoje skupnosti in oseba, katere življenje ima lastno vrednost.

4. Avtisti so sposobni ljubiti v enaki meri kot vsi drugi ljudje. Ljubezen do drugih ljudi ni odvisna od sposobnosti tekočega govora, razumevanja obrazne mimike ali ne pozabite, da ko se skušate z nekom spoprijateljiti, je najbolje, da uro in pol neprekinjeno ne govorite o divjih mačkah. Morda ne znamo kopirati čustev drugih ljudi, vendar smo sposobni enakega sočutja kot vsi ostali. Samo izražamo se drugače. Nevrotipiki običajno poskušajo izraziti sočutje, avtisti (vsaj tisti, ki smo kot jaz, kot sem rekel - zelo različni) poskušajo odpraviti težavo, ki je človeka sploh vznemirila. Ne vidim nobenega razloga, da bi mislil, da je en pristop boljši od drugega... Oh, in še nekaj: čeprav sem sam aseksualen, sem v manjšini na spektru avtizma. Avtistični odrasli, s katero koli obliko avtizma, se lahko zaljubijo, poročijo in ustvarijo družino. Več mojih prijateljev z avtizmom je poročenih ali na zmenkih.

5. Avtizem osebi ne preprečuje učenja. Res ne moti. Skozi življenje rastemo in se učimo, tako kot vsi drugi ljudje. Včasih slišim ljudi reči, da so njihovi avtistični otroci "ozdraveli". Vendar v resnici le opisujejo, kako njihovi otroci rastejo, se razvijajo in učijo v pravem okolju. Pravzaprav razvrednotijo ​​trud in dosežke lastnih otrok, pripisujejo jih najnovejšemu zdravilu ali drugemu zdravljenju. Prešla sem daleč od tega, da sem dveletna deklica, ki joka in hlipa skoraj ves čas na dan, neprestano teče v krogu in silovito izbruhne ob dotiku volne. Zdaj sem na fakulteti in sem skoraj neodvisen. (Volne tkanine pa vseeno ne prenesem). V dobrem okolju, z dobrimi učitelji bo učenje skoraj neizogibno. Na to bi se morale osredotočiti raziskave avtizma: kako nas najbolje naučiti, kaj moramo vedeti o tem svetu, ki ni zasnovan za nas.

6. Izvor avtizma je skoraj v celoti genetski. Dednost avtizma je približno 90-odstotna, kar pomeni, da je skoraj vsakemu primeru avtizma mogoče izslediti neko kombinacijo genov, pa naj gre za "piflarske gene", ki so jih prenesli vaši starši, ali nove mutacije, ki so se pojavile samo v vašem generacije. Avtizem nima nobene zveze s cepljenjem, ki ste ga prejeli, in nima nič s tem, kar jeste. Ironično je, da je kljub argumentom proti cepivom edini dokazani negenetski vzrok avtizma prirojeni sindrom rdečk, ki se pojavi, ko noseča (običajno necepljena) ženska zboli za rdečkami. Ljudje delajo vse potrebna cepljenja. Rešujejo življenja – milijoni ljudi, ki vsako leto umrejo zaradi bolezni, ki jih je mogoče preprečiti s cepivom, bi se strinjali.

7. Avtisti niso sociopati. Vem, da verjetno ne mislite tako, vendar je treba še enkrat povedati. »Avtizem« je pogosto povezan s podobo osebe, ki ji je popolnoma vseeno za obstoj drugih ljudi, v resnici pa je to le komunikacijska težava. Ni nam mar za druge ljudi. Poleg tega poznam več avtističnih ljudi, ki se tako bojijo, da bi pomotoma rekli "nekaj ni v redu" in prizadeli čustva drugih ljudi, da so zaradi tega nenehno v zadregi in nervozni. Tudi neverbalni avtistični otroci kažejo enako naklonjenost svojim staršem kot neavtistični otroci. V resnici avtistični odrasli zagrešijo kazniva dejanja veliko manj pogosto kot nevrotipični ljudje. (Vendar ne mislim, da je to posledica naše prirojene dobrote. Navsezadnje je zločin zelo pogosto družbena dejavnost).

8. Ne obstaja "epidemija avtizma". Povedano drugače: število ljudi z diagnozo avtizem narašča, skupno število avtistov pa ostaja enako. Študije, opravljene med odraslimi, kažejo, da je stopnja avtizma pri njih enaka kot pri otrocih. Kaj je razlog za vse te nove primere? Samo s tem, da se diagnosticirajo tudi blažje oblike avtizma, deloma tudi po zaslugi spoznanja, da je Asperger avtizem brez zakasnitve govora (prej ni bilo diagnoze, če bi lahko govoril). Poleg tega so začeli vključevati osebe z motnjo v duševnem razvoju (kot se je izkazalo, imajo poleg motnje v duševnem razvoju zelo pogosto tudi avtizem). Posledično se je število diagnoz duševne zaostalosti zmanjšalo, število diagnoz avtizma pa ustrezno naraslo. Vendar je retorika o "epidemiji avtizma" imela pozitiven učinek: po njeni zaslugi smo spoznali dejansko razširjenost avtizma in vemo, da ni nujno hud in natančno vemo, kako se kaže, kar otrokom omogoča, da so že zelo zgodaj deležni potrebne podpore.

9. Avtisti so lahko srečni brez ozdravitve. In ne govorimo o neki drugorazredni sreči po principu "bolje nekaj kot nič". Večina nevrotipikov (razen če so umetniki ali otroci) nikoli ne bo opazila lepote v razporeditvi razpok na pločniku ali kako lepo se barve igrajo na razlitem bencinu po dežju. Verjetno nikoli ne bodo vedeli, kako je, ko se popolnoma in popolnoma posvetiš določeni temi in se o njej naučiš vsega, kar lahko. Nikoli ne bodo vedeli
lepota dejstev, ki so bila vnesena v določen sistem. Verjetno nikoli ne bodo izvedeli, kako je zamahniti z rokami od sreče ali kako je pozabiti na vse zaradi otipa mačje dlake. V življenju avtistov so čudoviti vidiki, tako kot so najverjetneje v življenju nevrotipikov. Ne, ne razumite me narobe: to je težko življenje. Svet ni narejen za obstoj avtistov, avtisti in njihove družine pa se vsak dan soočajo s predsodki drugih ljudi. Vendar pa sreča pri avtizmu ni v "pogumu" ali "premagovanju". To je samo sreča. Ni vam treba biti normalen, da ste srečni.

10. Avtisti želijo biti del tega sveta. Res si ga želimo ... samo na našem lastne pogoje. Želimo biti sprejeti. Želimo iti v šolo. Želimo delati. Želimo biti poslušani in slišani. Imamo upe in sanje za našo prihodnost in za prihodnost tega sveta. Želimo prispevati. Mnogi od nas si želijo ustvariti družino. Drugačni smo od običajnih, vendar je raznolikost tista, ki dela ta svet močnejši, ne šibkejši. Več kot je načinov razmišljanja, več načinov za rešitev določenega problema se bo našlo. Raznolikost družbe pomeni, da ko se pojavi problem, imamo pri roki različne misli in ena izmed njih bo našla rešitev.

Eden najbolj motečih argumentov v tekoči spletni razpravi o tem, ali je avtizem "epidemija cepljenja" (ni) je "kje so vsi starejši ljudje z avtizmom?". Vedno ga predlagajo lažni zagovorniki avtizma (kar pomeni starost avtizma in njihovi sponzorji), ki ne storijo ničesar, da bi pomagali najti pravi odgovor na to vprašanje. Ali so financirali poskuse raziskovanja odraslih z avtizmom, njihovih potreb, kaj so počeli, kaj je šlo narobe v njihovih življenjih? št.
No, na srečo verjameta skupnost avtizma in raziskovalna skupnost avtizma pomembno vprašanje avtizem in odrasli. Na tem področju ni bilo nikjer opravljenih dovolj raziskav, nekaj pa jih je.

Naslov nedavne študije o tem vprašanju govori sam zase: "Prezgodnja smrtnost pri motnjah avtističnega spektra".

Zdravnikove opombe: Zakaj ljudje z avtizmom umirajo tako mladi?
Obsežna študija s Švedske ponuja širši pogled na prezgodnjo umrljivost ljudi z avtizmom. Nevropsihologinja Tatja Hirvikoski in njeni sodelavci na inštitutu Karolinska so primerjali stopnjo umrljivosti oseb z avtizmom in splošne populacije v dveh desetletjih. V sporočilu iz Stockholma je dr. Hirvikoski dejala, da je "pretresena in prestrašena" zaradi rezultatov. Njeni sodelavci so ugotovili, da je bila povprečna starost smrti ljudi z avtizmom 54 let v primerjavi s 70 za splošno populacijo. Za osebo z avtizmom in učnimi težavami je bila povprečna pričakovana življenjska doba le 40 let.
Preberi še enkrat - povprečno trajanjeŽivljenjska doba avtista, kot je moj sin, je 40 let.

Nekateri bi morda trdili, da to delo uporabljam za kritiziranje tistih, ki promovirajo "idejo, da je avtizem epidemija, povezana s cepivom." Prvič, zaslužijo si kritiko. Zapravili so 2 desetletji propagande v prizadevanju za propadlo idejo. Možno je, da bo kakšen majhen delček prebral članek dr. Fitzpatricka in upošteval opozorilo – potruditi se moramo, da govorimo v podporo boljše življenje za odrasle z avtizmom. Z »nami« mislim na starše otrok z avtizmom. Hvala bogu, da imamo odrasle z avtizmom, ki se trenutno borijo za to. In namesto da jih zavračamo z običajnimi argumenti "nisi kot moj otrok", ki jih kot starši otrok z avtizmom razmetavamo, je čas, da se povežemo z ljudmi, ki si prizadevajo spremeniti situacijo.

Že zdaj lahko zapišem odgovore na to študijo, ki prihajajo od lažnih zagovornikov avtizma in antivaxxerjev: »Poglejte visoka stopnja umrljivosti med odraslimi z avtizmom. To je škoda zaradi cepljenja!"
Če še vedno tako mislite, ste del problema, ne rešitve.
In če mislite, da "ta težava prizadene samo avtistične osebe z motnjami v duševnem razvoju," je tukaj vrstica iz članka dr. Fitzpatricka, ki jo morate upoštevati:

"Za osebe z avtizmom brez učnih težav je glavni vzrok zgodnje smrti samomor, ki ima devetkrat večjo stopnjo (od stopnje samomorov v splošni populaciji)."

Po Johnu Elderju Robisonu (odrasla oseba z avtizmom) je samomor grožnja ljudem brez motenj v duševnem razvoju.

Kakšno podporo – stanovanje, zaposlitev, dnevni programi, medicinska podpora– potrebujete odrasle z avtizmom? Kaj prispeva k njihovi zgodnji smrti in ne k dolgemu in srečnemu življenju? Tukaj prava vprašanja. Ta vprašanja si zaslužijo našo pozornost. In celotna zgodba o "avtizmu kot epidemiji, ki jo povzročajo cepiva" temelji na zanikanju, da obstaja velika skupina odraslih z nediagnosticiranim avtizmom. Zgrajena je odvračanju dejavnosti človekovih pravic od aktivno gibanje za izboljšanje življenja invalidov v korist govora proti cepljenju.

Tukaj v Kaliforniji smo preživeli le nekaj let, ko smo poskušali ponovno financirati sistem storitev za invalide. Tega ne bi nikoli izvedeli, če bi brali spletna mesta, osredotočena na cepiva, kot sta blog Age of Autism ali Facebook stran Roberta "Dr. Boba" Searsa. Videli ste lahko veliko zapravljenega truda, da bi izvajali pritisk na kalifornijski zakon o cepljenju (skupaj s trditvijo dr. Boba, da zastopa mojega otroka in druge študente z avtizmom v Kaliforniji – hej Bob, kam za vraga si šel, ko si res bil, potrebujemo?).

Sporočilo je preprosto in jasno – odrasli z avtizmom umrejo veliko prej kot splošna populacija. Če se nič ne spremeni, moj otrok verjetno ne bo dočakal mojih let. Zelo aktivna propagandna dejavnost je usmerjena v boj proti cepljenju. V redu, tudi če se ne strinjate z mano, da mislim, da zapravljate čas, se morate resnično potruditi na področjih, ki bodo spremenila našo podporo odraslim z avtizmom.

Za tiste – mislim predvsem na Anne Dachel iz Age of Autism –, ki kar naprej govorijo, »kje so starejši ljudje z avtizmom«... Kar naprej to govorite. In pazi, da se nič ne spremeni. In za to krivi nekoga drugega. Za tiste, ki si resnično želijo boljšega življenja, je to pravi čas, da začnejo delati za spremembe.