Gyvenimas su autizmu. Suaugusiųjų autizmas: sunkios gyvenimo akimirkos
Sasha iš Sankt Peterburgo, serganti autizmo spektro sutrikimu, pasidalino su mumis savo istorija, kaip sunku atsidurti visuomenėje, kuri neigia ar ignoruoja autizmo problemas. Pateikiame tekstą visiškai išsaugodami jo turinį ir autoriaus stilių.
Jokiu būdu netikime, kad pasakojime pateikta informacija yra universali visos darbo su autizmu Rusijoje ir joje dalyvaujančių specialistų atžvilgiu, ir pabrėžiame, kad ji negali būti panaudota autizmo spektro savidiagnostikai. sutrikimai.
Rusijoje nėra autizmo. Ir gėjai. Ir korupcija. Alkoholizmas, maži atlyginimai, negyvi keliai, kur išvis tai matėte? Na, aš turiu galvoje, jūs neturite dėl to problemų, tiesa? Na, kiti irgi ne. Ignoruokite bet kokią informaciją apie autizmą, tarsi jums už tai būtų mokama. Geriau, žinoma, duoti pinigų reabilitacijos centrams, mokykloms ar bent jau žmonių mokymo programoms.
Autizmas – tai ne kosulys, o rinkinys skirtingi simptomai, nuo kurių visumos galima daryti išvadą, kad žmogus turi vienokį ar kitokį autizmo spektro sutrikimą. Yra didžiulis skirtumas tarp klinikinio autizmo, kuris diagnozuojamas ankstyvoje vaikystėje, ir suaugusiųjų, kurie savarankiškai perėjo beveik adaptacijos stadijas ir dabar gyvena lygiai su kitais - eina į darbą, susilaukia vaikų. , kartais net netikėtai sulaukia sėkmės vienose ar kitose srityse.
Suaugusieji netrenkia sau į veidą, o tiesiog liūdni intravertai, kartais demonstruojantys ką nors, ką būtų galima apibūdinti kaip talentą. Jų saviizoliacija grindžiama nesugebėjimu bendrauti su visuomene: autistai dažnai neprieštarauja patys būti jos dalimi, tačiau jų protas veikia kitaip nei žmogaus, kuris neturi šio sutrikimo. Apie beprotybę nekalbama – autistai yra adekvatūs, jie išgyvena emocijas, jas išgyvena labai giliai ir nuoširdžiai, nepaisant to, ką išgyvenimas sukėlė.
Todėl, pavyzdžiui, nežiūriu filmų – per daug liūdna. Arba per kvaila. Pirmasis filmas, dėl kurio apsiverkiau, vadinosi „Transformeriai“: man buvo labai gaila Kamanės. Iš knygų man labiau patinka profesinė literatūra. Aš esu autistas, kaip jūs jau turėjote suprasti, o mano autizmas yra gana lengvas, palyginti su kitais žmonėmis, turinčiais autizmo spektro sutrikimų. Tai yra žemas lygis, kažkas jį išgyvena sunkia forma, ir aš bijau įsivaizduoti, kokie tie žmonės, kai jaučiuosi taip blogai.
Autizmo žmonėms reikia ypatingo požiūrio. Vaikas ar suaugęs, sergantis autizmu, nesipuikuoja, negali atlikti tos ar kitos užduoties, nes trūksta tinkamų nurodymų. Autistai išsiskiria abejingumu, visada susitelkę į savo darbą. Tačiau šis abejingumas yra gynybinė reakcija.
Trauk autistui už ausų suaugusiųjų gyvenimą, kur nebus mamytės ir tėčio, sunku. Reikia įgūdžių panaudoti žmogaus, turinčio autizmo spektro sutrikimą, dėmesį. 5 + 5 = nežinau, 5 raudoni automobiliai + 5 raudoni automobiliai = 10 raudonų automobilių. Tai yra pavyzdys. Žmonės nepatenka į autisto interesų ratą, tačiau autistas yra dėkingas už rūpestį ir palaikymą. Autistui nuolaidžiauti nereikia, autistui serga – jam reikia pagalbos.
Vaikų autizmo diagnozė Rusijoje, švelniai tariant, netiksli. Dabar aš sergu isteriškai susijaudinusia psichopatija, bet nesu psichopatas. Vaikams šizotipinis sutrikimas diagnozuojamas dažniau, suaugusiems – visada. Net jei turite medicininė kortelė juoda ir balta spalva rodo autizmo spektro sutrikimą, vos sulaukus 18 metų nustosite būti autistu ir pereisite į šizoidų kategoriją. Turėjau sugaišti daug laiko ir pastangų, kad suprasčiau, išanalizuoti ir padaryti teisingą išvadą, ko niekas už mane nepadarė, o man jau 23 metai.
tu negausi kompleksinė terapija- jie gali skirti vaistus, kurie stabdo simptomus, tačiau problemos šaknis išlieka, ir šalutiniai poveikiai neuroleptikai nuslopins smegenis, ir vieną dieną galite pastebėti, kad tikrai nebejaučiate.
Tuo tarpu „tankiajame geirope“ ir Izraelyje į šį klausimą žiūrima atsakingiau, ir tai puiku, bet manęs ten nėra. Aptariamas tėvų ir gydytojų skepticizmas psichinė sveikata padaro kritinę žalą: kas žino, kas aš būčiau ir ką būčiau padaręs, jei kas nors būtų skyręs man šiek tiek daugiau dėmesio.
Negaliu pasakyti, kada tai prasidėjo. Kartą mane tiesiog paėmė ir atsirado kalbos sutrikimai. Mama man šaukė „kalbėk normaliai“, bet kažkodėl tai neveikė! Būdama 16 metų pati taisiau situaciją, draugas man perpjovė liežuvį per pusę (turiu vadinamąjį „gyvatės liežuvį“). Nuo tada aš guliu ant gomurio, dantų ir dantenų tik viena liežuvio puse, ir tai man padeda kontroliuoti kalbą.
Pamenu, 3 klasėje atsisakiau mokyklos mokymo programa, išreiškiantis didelį nenorą slidinėti. Kilo konfliktas, paprašiau laisvo laiko namo ir pakeliui apsirengiau Bolonijos kelnėmis. Ji pasiekė namus su šiluma ir komfortu, bet su tam tikru sunkumu ir nerimu. Taip ir gyvenu. Kažkas vyksta, aš negaliu to paaiškinti – esu išjungtas, visada esu kvailas, bet jaučiuosi geriau. Aš nesu atsilikęs darželis Skaičiuoti ir skaityti išmokau greičiau nei bet kas, vadovui skaičiavau nuo 1 iki 100 ir atgal beveik nuo taburetės.
Mokykloje mane visada sulaukdavo olimpiadų: aš protingas, tai kodėl nenoriu laimėti dar vienos klasės pirmos vietos? "Aš nenoriu" yra geriausia priežastis nieko nedaryk. 4 klasėje nustojau ruošti namų darbus, nes tai trukdė leisti laiką taip, kaip noriu ir suteikė papildomų pareigų. O jei kas nors trukdo, dažniausiai problemą išsprendžiu savaip.
Mano pažįstamiems akivaizdžiai trūksta kontakto ir lojalumo. Tenka pasukti. Negaliu atskirti, ką jie sako, jei nematau pašnekovo lūpų, bet tuo pačiu negaliu žiūrėti į akis. Išmokau veiksmingo būdo – žiūrėti į nosies tiltelį, labai gerai veikia, patariu. Žinau rusų kalbą ir Anglų kalba priimtinu lygiu, virš vidurkio, bet nežinau nei vienos gramatinės taisyklės. Niekada nemokiau laikų, veiksmažodžių, atvejų, linksnių ir kitų. Mano galva, tai pateikiama kaip ekrano kopijų serija, kurią iš knygos iškart paėmiau į atmintį: aiškiai matau paveikslėlius su pavyzdžiais, jų skaičius sukuria taisyklę. Tokia mąstymo prigimtis.
Mėgstu rūšiuoti. Daugeliui patinka, ypač valymo proceso metu, išdėlioti smulkmenas į dėžutes, jei įmanoma – kataloguoti. Man tai patinka, bet savaip: savo kompiuteryje turiu 2 milijonus išsaugotų nuotraukų, 200 000 paskelbtų internete, o pasikartojančių vaizdų yra tik 6 000 – vadinasi, turiu puikią atmintį. Bet tuo pat metu mokykloje negalėjau išmokti nė vienos eilutės, siūti prijuostės darbo pamokose ar prisiminti ko nors sudėtingesnio nei matematikos diskriminacijos. Pradėjusi studijas Humanitariniame ir teisės licėjuje iš karto pradėjau slysti žemyn, baigiau 9 klases, egzaminus išlaikiau cheat sheets pagalba.
Niekur nepavyko. Noriu medicininis išsilavinimas. Noriu meninis ugdymas. Noriu nustoti galvoti, kad net į mokyklą galiu įstoti tik už kyšį. Ačiū už internetą, kurio dėka turiu pinigų, kur galiu bendrauti taip, kaip įsivaizduoju. Metų naršymas internete atvedė mane saujelę žmonių, kurie mane suprato ir dabar jiems rūpi. Jaučiuosi patenkinta, kad kažkam patinka mano pomėgio rezultatas – grupė su nuotraukomis jau yra uždaras režimas, visos paraiškos atitinka mano nustatytas taisykles. Tai mano maža karalystė, mano namai, mano šeima.
Negaliu eiti į pokalbį ir pasakyti: „Sveiki, galiu susikoncentruoti ties užduotimi, kad tavo žandikaulis atšoktų“. Arba pasigirti nuostabiais pastebėjimais apie paveikslėlius internete, eskizinėmis žiniomis šen bei ten. Visa tai nėra svarstoma ir, kaip sakant, neegzistuoja realiame pasaulyje. Retai jaučiuosi tikrai patogiai, bet niekada nepažįstami žmonės. Jokiu būdu nesutinku eiti į kompromisus. Kompromisų nėra, kompromisai neišsprendžia požiūrių susidūrimo problemos – jie tik glaistas ant plyšio tarp mano pasaulio ir viso kito.
Nenoriu eiti pas gydytoją ir gauti diagnozę, su kuria nesutinku, gydytis taip, kaip man tinka tam, kas nesu. Nenoriu eiti pas žmogų, kurio nepažįstu, ir nepažįstu konkrečių asmenų, kurie tyrinėja autizmą. Pagaliau kovojama su vaikystės autizmu, tačiau tai nėra teisinga tiems, kurie kažkada buvo vaikai.
Esu pasirengęs bendradarbiauti šiuo klausimu, bet Rusijoje yra per daug šališkas vertinimas, dėl kurio vartojamas haloperidolis ir antipsichoziniai vaistai. Šie metodai nėra išeitis: kažkuriuo metu aš pats nuėjau ieškoti sprendimo ir tiesiog išsigandau, kad man tinkantys metodai Rusijoje baudžiami baudžiamosiomis priemonėmis. Sativa veislės jau aišku, kuris augalas gali palengvinti simptomus ir su kai kuriais atsisveikinti elgesio sutrikimai. Stimuliatoriai taip pat. Žinoma, yra antidepresantų ir kitų barbitūratų, tačiau jų šalutinis poveikis yra tiesiog baisus. Nenoriu „mušti“ savo ir taip drebančios mažos galvos tos šalies, kuri nepasirengusi manimi pasirūpinti ir niekada nebuvo pasiruošusi (ir nesiruošia), įstatymų rėmuose.
Tai nėra raginimas naudoti nelegalius narkotikus kaip ištaisyti – tai demonstravimas, kas paprastai nutinka žmonėms, kuriems nepadeda, nes jie laiku nerado problemos. Pabandykite užmerkti akis ir pasivaikščioti atviru šuliniu. Jūsų nuomone, šulinys turi būti uždarytas su liuku – visi šuliniai visada uždaryti liukais. Bet tai, kad nematai, kaip kažkas negerai, situacija nepagerės.
Ir pabaigai, nuoširdus patarimas tiems, kurie turi panašią problemą: pastatykite rankas ant kojų, susiraskite porą tūkstančių dolerių ir važiuokite į kokį Izraelį. Nelaukite orų nuo jūros ir nemėginkite gaudyti sėkmės už uodegos Rusijoje. Ypač jei esi iš užmiesčio, o ne iš Maskvos, Sankt Peterburgo.
Planuojame savo tinklaraštyje paskelbti dar kelias Sasha istorijas. Taigi sekite naujienas mūsų svetainėje arba užsiprenumeruokite mūsų puslapius
Olga Azova
– Yra nuomonė, kad „autizmo“ diagnozė nustatoma tik pas mus, o užsienyje tokios diagnozės nėra, ar tai tiesa?
- Ne, tai nėra. TLK-10, kurį visi naudojame, ir DSM-5 tarptautinės klasifikacijos ligų. Tačiau jie, kaip ir mes, pradėjo dažniau rašyti ASD (Autizmo spektro sutrikimas). Autizmas yra skirtingas. Bendraudamas su tėvais aš dažniau vartoju ASD - atrodo, kad jis skamba švelniau, tačiau įprastame gyvenime man labiau patinka terminas „autizmas“ ir lengviau suprasti, kas yra ant kortos.
Man atrodo, kad čia yra daug klausimų iš tolerancijos srities. Nėra dviejų vienodų vaikų. Netgi mūsų pačių vaikai, kurie labai panašūs į mus, skiriasi. Natūralu, kad nėra dviejų vienodų žmonių, turinčių autistines ligas. Bet jei niekur nėra logikos, tai mes visada mušmės ir nepradėsime padėti, paskęsime demagogijoje.
Mėgstu aiškius terminus, bet su konkrečiu vaiku vis tiek dirbsime individualiai.
DSM-IV ir TLK-10 atitikmenų lentelė
| DSM IV | TLK-10 |
| 299.00 Autizmo sutrikimas | F84.0 Vaikystės autizmas(vaikystės autizmas) |
| 299.80 Retto sutrikimas | F84.2 Retto sindromas |
| 299.10 Dezintegracinis sutrikimas vaikystė(Vaikystės dezintegracinis sutrikimas) | F84.3 Vaikystės dezintegracinis sutrikimas |
| 299.80 Aspergerio sutrikimas | F84.5 Aspergerio sindromas |
| 299.80 Pervazinis vystymosi sutrikimas – nenurodyta kitaip (PDD-NOS) (įskaitant netipinį autizmą) |
F84.1 Netipinis autizmas |
| F84.8 Kiti pervaziniai raidos sutrikimai | |
| F84.9 Pervaziniai raidos sutrikimai, nepatikslinti | |
| - | F84.4 Pernelyg aktyvus sutrikimas, susijęs su protiniu atsilikimu ir stereotipiniais judesiais |
Tai ko tikrai nėra užsienyje, bet mes vis tiek turime. Ten, jei auga autizmu sergantis vaikas, jis lieka su ta pačia diagnoze. Diagnozę galime pakeisti į šizofreniją. Bet, laimei, vis mažiau.
– Kodėl apie autizmą anksčiau beveik nieko nebuvo girdima, o dabar atrodo, kad užklupo epidemija?
– Autizmas buvo aprašytas 1943 m., vadinasi, tokia problema yra bent jau nuo šių metų. Kitas dalykas – pasaulis nuo to laiko pasikeitė. Statistika nenumaldomai auga žmonių, kuriems diagnozuotas autizmas, skaičiaus didėjimo kryptimi. Jei paimtume vieną autizmo atvejį 88 žmonėms (pastarųjų dvejų metų duomenys yra 1:65, kai kurie šaltiniai pateikia net 1:45), tai jau yra daugiau nei 1% visų gyvų žmonių, t. epidemiologinė riba.
Mokslininkai nuolat ieško naujų gydymo būdų
– Ar šiandien autizmo tyrime yra kažkas naujo ir skatinančio?
– Negalite pasakoti apie viską, sutelkime dėmesį į keletą teminių sričių. Tradiciškai juos suskirstysiu į tris grupes: su deficitu susijusius tyrimus maistinių medžiagų, skirtas tirti mikrobiotą ir ryšį su autizmu, taip pat motorinių įgūdžių išsivystymo lygio ir autizmo gydymo ryšio tyrimus. Be to, lygiagrečiai kiekviena kryptimi atliekami skirtingi tyrimai.
Pirmoji kryptis – tyrimai, susiję su mitybos trūkumais.
Taigi, 2015 m. Amerikos mitybos draugijos žurnalo apžvalgoje apie asmenų, sergančių ASD, mitybos būklę, yra įrodymų, kad folio rūgšties, vitaminų B6 ir B12 kiekio sumažėjimas gali būti laikomas biologiniu žymeniu ASD nustatymui. ankstyvosiose vystymosi stadijose.
Japonijos mokslininkai iš La Belle Vie laboratorijos Tokijuje ieškojo vaikų autizmo priežasties ir priėjo prie išvados, kad cinko įtraukimas į vaikų racioną gali žymiai sumažinti riziką susirgti šia liga. Ir kitas kitų mokslininkų darbas ta pačia tema parodė, kad net genetiškai pakeistos ląstelės, susijusios su autizmu, gali teigiamai reaguoti į cinko suvartojimą.
Tos pačios krypties tyrimas pateikia išvadas apie autizmo priežastis ir gydymą, būtent, kad ASD sergančių vaikų socialinė sąveika pagerėja papildžius vitaminu D.
Antroje žarnyno mikrobiologinių tyrimų kryptyje. Ko gero, tai plačiausiai, galima sakyti, net didelės apimties tyrimai, atliekami keliose šalyse vienu metu. Praėjusiais metais 2-ajame autizmo kongrese, kurį organizavo mūsų centras, pranešimą pristatė Delavero universiteto profesorius Prasadas Dhuryati.
Tuo metu tyrimų duomenys buvo paskelbti tik iš dalies, tai yra, juos gavome iš pirmų lūpų. Profesorius kuria kompiuterinį žmogaus žarnyno mikrobiotos modelį, siekdamas nustatyti ryšį tarp žarnyne gyvenančių bakterijų ir autizmo. Daktaras Prasadas savo tyrime patvirtina kitų tyrinėtojų idėją, kad žarnyno problemos (mikrobiotoje) sukelia autizmo mechanizmą (problema yra pačiuose mikrobiotos genuose, o ne tuose, kuriuos paveldime). .
Anksčiau į šią problemą buvo žiūrima visiškai priešingai. Tai yra, kenksmingos medžiagos iš virškinimo trakto prasiskverbia į kraują, o vėliau į smegenis, sukeldamos autizmą. Galiu pasakyti, kad tai nuostabūs, galima sakyti, sensacingi tyrimai. Profesorius Dhuryati dirba prie kūrimo kompiuterio modelis, kuris savo ruožtu sukuria diagnostikos sistema pasirinkti gydymo būdus.
Amerikos vaikų gastroenterologijos asociacijos vadovas Holardas Winteris taip pat teigia, kad ASD sergančių vaikų mikrobiota iš esmės skiriasi nuo sveikų. Tiesa, tyrimai, apie kuriuos kalba gydytoja, skelbia, kad virškinamojo trakto ligų dažnis yra maždaug toks pat kaip ir sveikų vaikų.
Tačiau genetikės Ruth Ann Luna tyrimai, inicijuoti Autizmo, kalba, priešingai, rodo, kad problemos virškinimo trakto dažniau pasitaiko autizmu sergantiems vaikams. Daktaras Luna taip pat ieško naujų diagnostinių tyrimų su vaikų pogrupiu, kurių mikrobiota galėtų nustatyti problemas. Tai taip pat leistų rasti naujų autizmo gydymo būdų.
Kokio amžiaus galima diagnozuoti autizmą?
– Rusijoje tik psichiatras turi teisę diagnozuoti ASD. Dar visai neseniai sakiau, kad psichiatrinė konsultacija galima tik nuo trejų metų, o autizmui skirti užsiėmimai turėtų prasidėti nuo pusantrų metų. Tačiau 2016 metų pabaigoje Maskvoje buvo pradėta plataus masto reforma psichiatrinė priežiūra. Dabar vienerių metų kūdikius taip pat apžiūrės gydytojas psichiatras. Pusantrų metų yra pats palankiausias amžius diagnozuoti autizmą. Tada yra daug ką veikti.
Kūno kultūra ir amatai socialinio vystymosi šuoliui
– Ar svarbu autizmu sergantį vaiką anksčiau pradėti mankštinti, įskaitant kūno kultūrą?
– Tiesiog norėjau pakalbėti apie trečiąją įvairių studijų kryptį. Viena iš jų, beje, atkartoja antrosios krypties tyrimus. Žurnale „Immunology and Cell Biology“ neseniai buvo paskelbti tyrimo rezultatai, patvirtinantys, kad jei tėvai su vaikais pradeda sportuoti pačioje gyvenimo pradžioje, tai gali turėti įtakos mikrobiotos pokyčiams. Ji taps, galima sakyti, sveikesnė.
Taigi, Tomsko mokslininkai kuria būdus, kaip gydyti autizmą specialiai atrinktais pratimas. Jau keletą metų jie tiria baltymus, kurie gaminasi raumenyse kūno kultūros metu.
Šių naujausių tyrimų rezultatai man asmeniškai labai svarbūs, o kadangi mūsų centre reabilitacijoje ir empiriškai išskiriame nemažai procedūrų visame atskirame bloke, jau kelerius metus galime patvirtinti, kad, be tinkamos motorikos, mankštos terapija, masažas, smegenėlių stimuliacija, batutas ir laipiojimo sienelės gali pagerinti bendravimą, pažinimo funkciją ir padėti esant jutimo ir elgesio problemoms.
– Taigi, ar autizmu sergantys vaikai dar turi galimybių adaptuotis?
– Pirmiausia svarbu atsakyti į du klausimus:
- Kieno duomenimis remsimės: šalies ar užsienio.
- Ar vaikas tikrai turi autizmą ar ne? (Ar tai autizmas?)
Šalies autoriai labai „griežtai“ žiūri į autizmu sergančius vaikus ir mano, kad daugiau nei pusei autizmu sergančių vaikų reikia priežiūros ligoninėje. Taigi daugelis mokslininkų mano, kad nemaža dalis pacientų po daugelio metų, praleistų ligoninėje, išsivysto lėtinės šizofrenijos požymiai, dauguma autizmu sergančių vaikų lieka neįgalūs visam gyvenimui.
Mūsų šalyje gyvuoja tradicija, pagal kurią autizmas visiškai priklauso psichiatrijos sričiai ir yra laikomas tam tikra psichiatrijos rūšimi. psichinė liga. Nors reikia pasakyti, kad pažanga ir šiuo klausimu yra. Vis daugiau specialistų autizmo problemas sieja su neurologija.
Užsienio autoriai pateikia optimistiškesnius duomenis: 1-2% vaikų, sergančių autizmu, pasiekia normalų intelekto išsivystymo lygį ir nesiskiria nuo paprastų vaikų, apie 10% vaikų mokosi ir dirba, jie turi normalų kalbos ir socialinio išsivystymo lygį. elgesį.
Apie 20 % vaikų, nepaisant didelio kalbos vystymosi atsilikimo, mokosi ir prisitaiko socialiai. Nepaisant to, 70% autizmu sergančių žmonių negali gyventi savarankiškai, jie yra priversti būti prižiūrimi. Taigi maždaug 30% žmonių pradinė diagnozė keičiasi.
Bet noriu pasakyti, kad pateikiau daugiau ar mažiau oficialius skaičius, bet man atrodo, kad tobulėjant mokslui, o svarbiausia – tikslinei pagalbai, viskas dar geriau.
Maždaug dešimtmetį Izraelio kariuomenė į savo gretas verbuoja autizmu sergančius žmones, jie visą darbo dieną tyrinėja duomenis monitoriuje iš palydovų. Ligos ypatybės leidžia realizuoti jų potencialą.
svarbus ir specifinis teigiamų pavyzdžių. Žinoma, daugelis jau žino žinomų autistų pavardes: amerikiečių zoologė profesorė Temple Grandin, apie ją net buvo sukurtas filmas, didelės IT kompanijos prezidentė Sarah Miller, menininkė ir Ordino narė. Britų imperija, Stephen Wiltshire (jis piešia paveikslus iš atminties, detaliai perteikdamas kiekvieną smulkmeną, be jokių pradinių eskizų), JAV fizikas Jacobas Barnet, apgynęs daktaro disertaciją būdamas 15 metų.
Esu užsisakęs keletą Rusijos tinklaraštininkų, kuriems buvo diagnozuotas autizmas. Tai, apie ką jie rašo, yra svarbu norint suprasti autizmą ir autistiškų vaikų elgesį.
Taip pat pateiksiu pavyzdžių iš mūsų centro patirties. Tarp vaikų, sergančių autizmu, yra daug vaikų, kurių aukštis yra absoliutus. Labai svarbu, kai yra papildomų atsargų: muzika, piešimas, amatas. Gerai, kad kiekvienas iš mūsų tai turi. Dažnai, vadovaudamasis armėnų patarle, kartoju: „Kas išmano amatą, sėdi alkanas iki pietų, o kas nemoka – iki vakaro“.
Kiekvieni mokslo metai mums suteikia talentingų vaikų. Kalbėsiu tik apie du. Maja piešia. Be gebėjimo piešti, Maya taip pat turi absoliutų žingsnį. Apie Maya.
Manau, kad ši maža mergaitė jau yra pasiekusi menininkė.
Mayos piešiniai
Taip pat yra Šlovė. Jo talentas buvo atrastas klasėje su mūsų centro mokytoja. Slava mokosi mokykloje prie konservatorijos.
Jis greitai išmoksta gana sudėtingas melodijas iš natų ir dainuoja beveik nesigėdydamas. Esu tuo tikra muzikinis sugebėjimas- jo būsimos profesijos dalis.
Kaip sakiau, dabar autizmu sergančių vaikų procentas gana suprantamai vadinamas – 1%. Tokio žmonių skaičiaus negalima palikti nuošalyje, todėl daugelyje šalių tokių yra medicininiai tyrimai ir į Pastaruoju metu ypač keliami klausimai socialinė adaptacija autizmu sergančių žmonių.
Neizoliuoti, o priimti į visuomenę
Kaip atpažinti autizmą?
– Trumpai išvardinsiu neurologinius autizmo žymenis ir biomarkerius (taip pat ir nespecifinius): bendravimo sutrikimai, stereotipai (pasikartojantys judesiai, pozos, balso reakcijos), jutimo sutrikimai, elgesio sutrikimai – hiperaktyvumas – „elgesys lauke“, autonominiai sutrikimai, keitimo pažeidimas ir imuniniai procesai, virškinimo trakto darbo sutrikimai, epilepsija ir t.t.. kažkaip uždaviau sau klausimą: pradėjau išvardyti ir skaičiuoti autizmo požymius, nustojau suskaičiavęs 150.
– Kas ypač svarbu koreguojant autizmą?
– Korekcija turėtų būti daugiapakopė. Kalbant apie reabilitaciją, pagrindinis dėmesys visada skiriamas gydymui. nervų sistema. Tiesą sakant, koordinuotas visų sistemų darbas yra svarbus tiek dėl to, kad kūnas yra gyva sistema, tiek dėl to, kad ASD sergančio vaiko funkcionavimas yra produktyvus tik tada, kai jis yra nustatytas ir tinkama mityba, ir tualetas. Gyvo organizmo gyvenimas priklauso nuo koordinuoto jo organų darbo ir sąlygų, kuriomis jis yra.
Vaikams, sergantiems autizmu, reikia nustatyti pagrindinius organizmo gyvybinių funkcijų procesus: mitybą, kvėpavimą, išskyrimą, medžiagų apykaitą, vystymąsi ir kt.
Pradėti reikia nuo apžiūrų ir gydytojų konsultacijų: neurologo, gastroenterologo, imunologo ir kt.
Toliau seka prioritetai. Jei vaikas turi rimtų elgesio problemų, tai korekcija grindžiama elgesio analize, kuri lygiagreta su kitomis reabilitacijos rūšimis. Jei yra stiprių jutimo problemų, tuomet reikia pradėti nuo jutiminio komforto kūrimo.
Dažniausiai vienam vaikui sutrinka viskas iš karto: ir probleminis elgesys, ir jutimo ypatybės, ir kalbos nėra. Todėl aš visada už kompleksą reabilitacijos priemonės, kuris bus skirtas jautrumo atkūrimui, padės susidoroti su visais elgesio ir kalbėjimo klausimais. Tačiau pačios procedūros kiekvienai problemai taip pat bus skirtingos.
– Kada jau per vėlu ką nors keisti autizmu sergančio vaiko adaptacijoje? Kokio amžiaus galima sakyti, kad viskas, laikas prarastas?
– Yra vadinamieji jautrūs vystymosi laikotarpiai. Visos pagrindinės funkcijos, įgūdžiai ir gebėjimai susiformuoja iki brendimo, iki to paties amžiaus jie nustatomi su daugybe galutinių diagnozių, prieš tai gali būti tik preliminarūs. Tėvai taip pat deda visas pastangas reabilituotis ikimokyklinio amžiaus, na, gal kitas laikotarpis pradinė mokykla, tada vektorius pasikeičia. Nepaisant to, žinome, kad, pavyzdžiui, balso aparatas susiformuoja iki brendimo pabaigos, o pilnas gerklų augimas iki 36 metų.
Turiu realių gyvenimo pavyzdžių. Menininkų šeimoje gimė vaikas su daugybe pažeidimų. Mūsų pažinties metu vaikui buvo 18 metų. Visi jautrūs praėjo, bet tėvai nesustojo, sūnus toliau įgavo pagreitį tobulėti, labai gerai piešė.
Jautrus vystymosi laikotarpis (taip pat nustatyta jautrus) – daugiausiai kuriantis laikotarpis žmogaus gyvenime palankiomis sąlygomis tam tikrų psichologinių savybių ir elgesio tipų formavimuisi.
– Ką, beje, daryti su artėjančiu autizmu sergančio vaiko brendimu?
– Tai atskiros diskusijos tema. Mūsų šalyje su autizmu buvo pradėta aktyviai kovoti maždaug prieš septynerius – aštuonerius metus. Tiesiog tie vaikai užaugo – brendimo problemos tapo aktualios.
O eiliniam vaikui kyla daug klausimų apie pokyčius, kurie jam pasireiškia per šį laikotarpį, o autizmu sergančiam vaikui atsiranda fobijų nuo nesusipratimo ir baimės dėl naujo.
Paskirsime svarbias temas: asmens higienos klausimai, savigyna, elgesio etika iškilus intymioms temoms, supratimas apie augimą ir kūno pokyčius prieinama forma, pavyzdžiui, naudojant socialines istorijas tėvų parama. Tėvai turi laikyti pirštą ant pulso.
– Autizmas: ko turėtume bijoti?
„Žinoma, nėra ko bijoti. Kai kūrėme centrą, o pagrindinis nekalbančių vaikų srautas mums netikėtai pasirodė su ASD, tada buvo sunku. Kaip tik pagal pažeidimo profilį buities mokslas ir praktika tokiems vaikams mažai ką pasiūlė. Tiesą sakant, esame vieni iš nedaugelio, kurie ėmėsi aktyviai spręsti problemą. Buvome apmokyti daugelyje šalių, ten dalyvavome konferencijose ir patys jas rengėme, atsivežėme metodus, įvairius prietaisus.
Dabar svarbu išmokti išversti šias žinias – tai pirmas dalykas. Svarbiausia, kad bent poliklinika medicinos personalas, pradedant rajono slaugytoja ir pediatre, turėjo pakankamai informacijos apie autizmo pasireiškimą ir laiku informavo tėvus.
Ir antra, jūs turite suprasti, kad autizmu sergantis vaikas ar suaugęs žmogus yra ypatingas asmuo arba asmuo, turintis specialių poreikių. Vienoje jis gali būti neharmoningas, o kitame – puikiai išsilaikęs ar net išskirtinis. Išoriškai būdami įprasti, turi socialinės adaptacijos problemų. Svarbu tokio žmogaus ne izoliuoti, o priimti į visuomenę. Manau, kad tai yra labiausiai didelė problema. Supratę šiuos žmones, net jau išmokę jiems padėti, turime suteikti jiems galimybę išmokti būti tokiems kaip mes.
Tatjana, 27 metai, Ufa:
Vaikystėje neturėjau jokio vystymosi atsilikimo: skaičiau nuo dvejų metų, kalbu normaliai. Kiek paaugęs negalėjau išsėdėti per pamoką mokykloje, nemokėjau tiksliai rašyti tušinuku ir piešti dažais, nuolat norėjosi suktis aplink savo ašį. Studijuoti buvo lengva, bet sėdėjimas klasėje/auditorijoje man vis dar yra kankinimas. Puoliau į isteriją nuo minios ir triukšmo, negalėjau pakęsti prisilietimo ir per ankštų drabužių.
Psichoterapeutai ir psichologai davė kvailų patarimų, kurių nepadeda net paprasti žmonės. Jie vieningai kalbėjo apie socializacijos būtinybę, mokė save palaužti, išeiti iš komforto zonos, analizuoti ir koreguoti savo elgesį. Man nepasisekė. Mano nepanašumas į kitus darėsi vis ryškesnis. Iki 19 metų atsirado kita problema: visi santykiai su jaunais žmonėmis buvo tarsi kankinimai ir greitai pasibaigdavo, neturėjau seksualinio potraukio. Psichologai vėl pasakė: „Čia sutiksite tą patį, pamilsite jį, pradėsite juo pasitikėti, norėsite“.
Kad sergu Aspergerio sindromu, sužinojau atsitiktinai: prieš metus su nervų priepuoliu patekau į neurologiją, kur man buvo paskirta psichiatro konsultacija. Jis leido man išlaikyti testus, užkabino tai, ką dauguma žmonių vadina „vaikščiojimu debesyse“: galiu iš netikėtumo įeiti į save ir negirdėti, ką pašnekovas kalba. Vis dar nemėgstu užmegzti akių kontakto ir atsitraukti, jei jie per arti prieina.
Vienas man artimas žmogus pasakoja, kad kasdien sutinka kur kas daugiau neadekvačių žmonių, kurie iš paskutinių pinigų perka kreditą iPhone.
Viena vertus, man tapo lengviau: visi taškai virš i yra išdėstyti. Kita vertus, žinoma, ne onkologija, bet ir savotiškas sakinys. Vis dar negaliu pakęsti triukšmo ir minios. Kartais į kokią nors smulkmeną galiu susikoncentruoti ilgą laiką. Na, aš turiu savotišką pasaulio viziją: aš nematau pastato, parduotuvės ar kažko kito taške, jei ne tikslingai to ieškau. Turiu tam tikrų maisto priklausomybių: mėgstu kreidą ir anglį, paauglystėje dar kramčiau trintukus ir keramzitą, skalbiau, džiovinau ir valgiau, dabar tokio poreikio nebėra. Prieš pradėdamas dažnai keliauti į užsienį, labai bijojau išbandyti ką nors naujo, o dabar eksperimentuoju su malonumu. Neturiu akivaizdžių veiksmų pasikartojimų, tačiau man gyvybiškai svarbu, kad interjero daiktai, drabužiai būtų derinami tarpusavyje spalvomis ir stiliumi.
Socialiniai kontaktai yra vienas nuolatinių sunkumų. Galiu lengvai paprašyti nurodymų arba išspręsti klausimą savivaldybės institucija, bet aš negaliu su žmogumi pirmiausia pasikalbėti neformaliomis temomis. Jei jie tai padarys, aš tęsiu pokalbį ir net išeisiu į normalų pokalbį.
Dirbu nuotoliniu būdu – tai vienintelė išeitis, negaliu dirbti komandoje. Pagrindinis darbas susijęs su geografinėmis informacinėmis sistemomis. Dėl sielos rašau seo straipsnius ir parduodu kelionių nuotraukas sandėlyje.
Romantiški santykiai įprastu formatu man yra šlykštūs. Bučiniai ir fiziologiniai kvapai sukelia neracionalų kamščio refleksą, apie taktilinį kontaktą jau kalbėjau. Taip pat nekenčiu būti verčiamas ką nors daryti. Nekenčiu paklusti, bet taip pat nenoriu nieko pajungti sau.
Turiu draugų, nors ir nedaug, bet gana paprasti žmonės. Vienas man artimas žmogus, mokslininkas, sako kasdien sutinkantis kur kas daugiau neadekvačių žmonių, kurie už paskutinius pinigus perka kreditą iPhone.
„Žmona pasakė, kad neaugins mūsų sūnaus“
Sergejus, 41 metai, Nakhodka:
Nuotrauka iš asmeninio archyvo
Su žmona pradėjome suprasti, kad Nikitai kažkas negerai, kai jam buvo 2 metai: jis nekalbėjo, nereagavo į savo vardą, taip pat buvo nevaldomi kritimai ant grindų ir pykčio priepuoliai, jo neįmanoma nuraminti. žemyn. Tada gyvenome ir dirbome Filipinuose, susipažinome su turistais. Mūsų draugai turėjo tokio pat amžiaus mergaitę ir pastebėjo, kad vaikai labai skirtingi. Manėme, kad tai tik vystymosi vėlavimas, bet draugai įtarė ką nors kita. Netrukus grįžome į Rusiją, o provincijose diagnozę nustatyti labai sunku.
Neurologai iš pradžių taip pat kalbėjo apie vystymosi vėlavimą, o paskui patarė vežti Nikitą apžiūrai į Vladivostoką. Ten paaiškėjo, kad vaikas turi netipinį autizmą be protinio atsilikimo: jis turi neverbalinį intelektą, kurį galima pasiekti. Mūsų mieste nėra specialistų, tad tuo turėtų užsiimti šeima. Nikitai tuo metu buvo 5 metai ir 7 mėnesiai.
Paaiškėjus, kad su mūsų vaiku žmona po truputį pradėjo nuo jo tolti, o prieš pusantrų metų pasakė, kad jo neaugins. Paskutinį kartą mamą matėme prieš penkis mėnesius. Na, o per gimtadienį ji paskambino, paprašė pabučiuoti Nikitą į skruostą, nors ji gyvena netoliese ir gali ateiti.
Pažįstami treneriai sakė, kad Nikita nesutvertas sportui, nes nesuprato komandų ir jų nevykdė. Bet aš esu savo vaiko gerbėja ir juo tikiu
Dabar sūnų auginu viena. Savivaldybėje reabilitacijos centras prieš dvejus metus psichologai klausė, kaip suprasti savo vaiką, kaip su juo susisiekti. Ir pirmas dalykas, kurį jie pasiūlė, kai žmona mane paliko, buvo išsiųsti Nikitą į psichoneurologinę internatinę mokyklą. Bet jis yra mano gyvenimo prasmė!
Iš Nuolatinis darbas turėjo atsisakyti. Anksčiau visu etatu užsiėmiau komercinių vaizdo klipų filmavimu, dabar perėjau į ne visą darbo dieną. Fotografuoju ir redaguoju kartais ne tik už pinigus, bet ir mainais. Savanoriu pas vietinį labdaros fondas vaikams su negalia.
Dabar Nikitai yra 8 metai. Jis nekalba, nemoka piešti, skaityti, rašyti: sulaužytas smulkiosios motorikos įgūdžius. Kai kažko nori, paima mane už rankos ir parodo. Turime pataisos mokyklą, bet ji skirta lengvoms autizmo formoms gydyti. Nikita yra visiškai neverbalinis, jį labai sunku kažko išmokyti.
Tačiau neseniai išmokome važinėti riedučiais. Pažįstami treneriai sakė, kad Nikita nesutvertas sportui, nes nesuprato komandų ir jų nevykdė. Bet aš esu savo vaiko gerbėja ir juo tikėjau, todėl po savaitės jis išvyko.
Vaikams, sergantiems autizmu, būna perkrovos akimirkų, kai galvoje susikaupia daug informacijos ir ją reikia kažkaip išmesti. Tai perauga į nekontroliuojamą pykčio priepuolį.
Iš pradžių jis nesuprato, kad norint važiuoti, reikia čiuožti nuo asfalto. Tada paėmiau sūnų už vienos rankos ir ėmiau vedžioti negyvais šaligatviais su duobėmis ir nelygumais. Po poros dienų Nikitos galvoje kažkas apsivertė ir, kad nenukristų, jis ėmė kelti koją į priekį. Paskui išvažiavome lygiu keliuku, pirmos savaitės pabaigoje vaikas daugmaž važiavo, o dabar apeina visus nelygumus. Treniravomės kasdien po 3-4 valandas.
Greitai čiuosime. Tik reikia susitarti su treneriu, kad ledas būtų laisvas, nes Nikita bijo didelės žmonių minios.
Vaikams, sergantiems autizmu, būna perkrovos akimirkų, kai galvoje susikaupia daug informacijos ir ją reikia kažkaip išmesti. Dėl to kyla nevaldoma isterija, kurios negalima sustabdyti. Jūs galite tik būti šalia ir laikyti vaiką už rankos. Kartais tai atsitinka gatvėje. Aplinkiniai dažnai nesupranta, kas vyksta, prieina, komentuoja, stengiuosi nekreipti dėmesio. Vieną dieną moteris žaidimų aikštelėje Nikitos ko nors paklausė. Pasakiau, kad vaikas jai neatsakys, nes jam netipinis autizmas. – Ar tai užkrečiama? ji paklausė. Daugelis mano, kad visi autistai yra genijai, o sužinoję, kas nutiko Nikitai, klausia, ar leidžiu jam išspręsti Rubiko kubą. O aš jį išmokyčiau atpažinti pavojų, suprasti, kas yra šviesoforas ir automobiliai. Nikita neturi baimės jausmo, todėl jis turi būti stebimas 24 valandas per parą. Galvoju, kaip jis išmoksta suprasti pasaulis, ne ka pasakyti.
„Jaučiausi kaip kvaila, nenaudinga būtybė“
Danielis, 17 metų, Maskva:
Kai man buvo 3 metai, man buvo diagnozuotas autizmas, o mano intelektas yra nepakitęs. Neturėjau standartinių vaikystės pomėgių, nemėgau pasakų. Būdama 3 metų išmokau skaityti, rašyti ir skaičiuoti – tai, anot mamos, buvo kone vienintelis mano pomėgis. Mano tėvai nesiruošė padaryti manęs vunderkindu, man tiesiog patiko tai daryti. Mama pasakoja, kad kartą psichoneurologiniame dispanseryje, ieškodama skaičiuoklės, vos neišdaužiau viso kabineto. Iš šalies atrodė, kad esu prastai auklėta.
Aš ne iš karto nuėjau į mokyklą. Man buvo atsisakyta kelių, nors tai buvo privačios mokyklos. Interviu metu aš gilinausi į save ir neklausiau, ką jie sako. Dėl to į mokyklą nuėjau 8 metų, bet iškart į antrą klasę. Pirmus kelis mėnesius mama sėdėjo su manimi klasėje. Negalėjau prisiminti, kad į mokytoją ir kitus suaugusiuosius reikėtų kreiptis „tu“, buvo sunku suprasti socialines normas. Draugų neturėjau, beveik su niekuo nekalbėjau.
Būdamas 11 metų pamažu pradėjau suprasti, kad nesu toks kaip mano bendraamžiai, ir savo rašiniuose rašiau, kad sunkus charakteris. Ėmiau klausinėti mamos, kodėl nesidomiu tuo, kuo domisi bendraklasiai, o ji pasakė, kad aš sergu autizmu. aš netikėjau. Pasakiau jai, kad įrodysiu, kad nesu autistas, o tai tik mano charakterio trūkumai, kuriuos stengsiuosi ištaisyti. Pripažinti savo autizmą buvo labai skausminga. Sulaukęs 13 metų aš vis dėlto tai pripažinau ir puoliau į depresiją. Jaučiausi kvaila, nelaiminga, nenaudinga būtybė. Po pokalbio su psichoterapeutu pasijutau kiek geriau.
Merginos su manimi elgdavosi geriau, kartais net pasigailėdavo ir kitus berniukus vadindavo kvailiais.
Mano savigarba daugiau ar mažiau normalus lygis palaikoma gerų studijų. Leidau jiems nurašyti: atrodė, kad dėl to turiu autoritetą tarp klasiokų. Mokytis nebuvo taip sunku, sunku buvo prisiversti namų darbai dėl mano psichinės būklės.
Kai perėjau į penktą klasę, „A“ ir „B“ buvo sujungtos į vieną. Taigi aš turiu ne per gerus bendramokslius. Buvau ne tik patyčias, bet ir patyčias. Jie sakė: „Bučiuok sieną!“, Bet man buvo sunku atsisakyti arba paprašė šokti cha-cha-cha. Maniau, kad šokau gerai, bet iš tikrųjų šokau blogai, iš manęs juokėsi. Labai jaudinausi dėl patyčių, nes trūko bendravimo. Merginos su manimi elgdavosi geriau, kartais net pasigailėdavo ir kitus vaikinus vadindavo kvailiais. Berniukai gerbė mano intelektą, bet laikė mane socialiai neišsivysčiusiu. Norėjau įrodyti, kad taip nėra.
Tėvai man neleido žaisti Kompiuteriniai žaidimai o močiutė leido. Pajutau palengvėjimą: kiti žaidžia, aš taip pat. Būdama 15 metų supratau, kad žaidimai man nieko neduos, ir nustojau juos žaisti. „VKontakte“ sutikau tokius žmones kaip aš, tačiau tai atnešė laikiną palengvėjimą. Tada įėjau į save. Stiprūs galvos skausmai neleido man mokytis. Kurį laiką gulėjau Psichikos sveikatos tyrimų centre ir buvau sanatorijoje, po to nenorėjau grįžti į mokyklą, po devintos klasės įstojau į koledžą, bet iškritau. Dabar baigiu mokyklą kaip eksternas. Tapau daugmaž „lygus“, mokausi normaliai, tik mama nepatenkinta, kad neatlieku visų užduočių. Bet mano gyvenime yra daugiau nei studijos! Nuo vaikystės norėjau užsidirbti pinigų. Dabar urmu perku daiktus iš turgaus ir parduodu internetu. Baigusi studijas noriu stoti į Verslo ir verslo administravimo fakultetą.
Jaučiu pyktį kitiems ir sau dėl to, ką turėjau išgyventi, kai sužinojau apie savo diagnozę.
Mane taip pat neramina tai, kad negaliu pasakyti, ar mano draugas tikras, ar netikras. Vienas su manimi elgėsi niūriai, neįvertino dovanų, o kadangi neturėjau merginos, pasakė, kad visą laiką būsiu viena. Įsižeidžiau ir pašalinau jį iš savo draugų. Bandžiau susitikti su merginomis internete ir gatvėje, bet paskui pati nustojau kalbėti. Nebuvo įdomu. Kartą pajutau meilę vienai merginai, bet ji manimi pasinaudojo: gudriai prašė iš manęs dovanos, skolinosi pinigų ir negrąžino, ilgai sirgdamas nesijaučiau prižiūrimas, ji nesidomėjo mano savijauta.
Periodiškai mane apima vienatvės priepuoliai ir mintys apie savižudybę nerviniai priepuoliai. Geriu raminamuosius, nes šaukiu ant artimųjų, galiu rėkti ant visų namų ir nesusivaldau. Kartais norisi nusipjauti rankas ar išgerti. Aš piktinuosi kitais ir savimi dėl to, ką turėjau išgyventi, kai sužinojau apie savo diagnozę. Lūžtu ir tada, kai ant manęs rėkia, laiko vaiku, kai nuvertina mano darbą su savimi: mama tiki, kad visi mano pokyčiai – jos nuopelnas. Tėvai daug dėl manęs padarė, taip iš esmės sako mama. Aš su ja neturiu daug santykių, skirtingai nei mano tėtis. Aš ant jos pykstu, nes nesijaučiu savimi. laimingas vyras: iki 11-12 metų ji daug padarė už mane, o paskui darydavo daug klaidų.
„Aš paaiškinau savo vyrui, kad verkti yra normalu“
Julija, 44 metai, Maskva:
Nuotrauka iš asmeninio archyvo
Niko ir aš susipažinome prieš penkerius metus internetinių žaidimų bendruomenėje. Maniau, kad jis keistas: jis buvo ne toks kaip kiti mano pažįstami, daug, išsamiai kalbėjo ir kažkaip ne taip. Kartą bendruomenėje kilo skandalas, visi ginčijosi, o Niko ne tik išliko ramus, buvo jausmas, kad tarp mūsų yra robotas: jis trims valandoms ištraukė žmonių smegenis, išlenkė liniją visiškai lygiu balsu. Jei kas nors šaukdavo ar imdavo įžeidinėti, paspaudė nebylį, kad negirdėtų pašnekovo. Tai buvo užburiantis vaizdas! Visi elgėsi emocionaliai, o jis elgėsi racionaliai ir tokiu būdu išsprendė konfliktą. Galima sakyti, tada aš jį įsimylėjau, tam tikra prasme dėl jo autizmo. Tada bendruomenėje įvyko dar vienas konfliktas: kažkas ant ko nors įsižeidė, prasidėjo sunkumai. Ir Niko visada pasirodė „kaltas“, nes nesuprato emocinių žmonių samprotavimų, atsakė neteisingai ir ne apie tai.
Štai tada kažkas spragtelėjo mano galvoje. Pagalvojau apie autizmą, pradėjau skaityti apie tai, ir tai padėjo man suprasti Nico elgesį. Dėl to pradėjome dažniau bendrauti ir kažkuriuo metu aš jį nutempiau pasitikrinti dėl autizmo. Testai parodė ASD buvimą. Prieš tai Niko, kaip pats sako, laikė save ateiviu. Su juo visada buvo elgiamasi kaip su keistuoliu. Jis matė, kad žmonės kuria santykius, bet ne. Kai Niko suprato, kad turi ASD ir yra daug tokių žmonių, jis pradėjo žiūrėti paskaitas tinkle, kad suprastų save.
Jei būtų jo valia, pusryčiams, pietums ir vakarienei jis valgytų tik ryžius su vištiena.
Pradėjome artimiau bendrauti ne tik žaidimų, bet ir asmeninėmis temomis, susitikome, pradėjome lankytis vienas pas kitą ir galiausiai susituokėme. Niko sunku priprasti prie naujo, nauja užduotis tarsi veda prie programos nesėkmės, nes kai reikia įsisavinti daug naujos informacijos, jis sustingsta. Kai Niko atvyko iš Graikijos į Rusiją tuoktis, jis pateko į stuporą, nes nežinojo, ko tikėtis. Jis bandė graikiškus vestuvių modelius pritaikyti mūsiškiams, bet nepavyko. Paaiškinau, kad turėjome pasaulietines vestuves, ne tokias, kokias jis matė Graikijoje: nėra giminių minios, tik du draugai už moralinį palaikymą, pasirašome ir išvažiuojame. Matau, tu nesupranti. Įėjau į internetą, radau vaizdo įrašą iš eilinių rusiškų vestuvių ir parodžiau jam. Panika praėjo. Registracijos įstaigoje darbuotoja pasakė, kad turėtume paskui ją į salę ir į centrą, bet ji pati nuėjo ne į centrą, o į šoną. Niko sustingo, nesuprasdamas, kaip visgi eiti. Dabar, kai žiūrime vaizdo įrašą iš savo vestuvių, riedame iš juoko: Niko eina tarsi į egzekuciją ir pradeda šypsotis tik tada, kai supranta, kad pagaliau viskas baigėsi.
Niko linkęs elgtis pagal schemą: kaip įpratęs, taip ir bus. Kiekvienas rytas prasideda tam tikra veiksmų seka – nuo dantų valymo iki kačių glostymo. Viskas apie viską trunka pusantros valandos. Jei schema pažeidžiama, jam labai sunku. Anksčiau jis buvo visiškai nelankstus, bet pamažu situacija keičiasi: bendravimas su manimi Niko išmokė, kad schemą reikia derinti prie realybės, o ne atvirkščiai. Niko turi tam tikrų priklausomybių nuo maisto: jei norėtų, pusryčiams, pietums ir vakarienei valgytų tik ryžius su vištiena. Bet vėlgi, per 5 metus daug kas pasikeitė: anksčiau nauji patiekalai ateidavo su girgždėjimu, bet dabar verta nusisukti – ir mano kimchi nebėra.
Niko neskaito emocijų ir užuominų. Jei aš ant jo įsižeisiu, jis niekada gyvenime nepastebės. Turiu pasakyti tiesiai: mane dėl kažko įžeidė. O Niko susuks schemą – su juo labai galima derėtis. Ir jis, savo ruožtu, ramiai, be agresijos, ištaria, kai jam kažkas nepatinka.
Apskritai aš esu aštrus ir greitas žmogus. Kai šaukiau pirmą kartą, Niko apėmė panika: šaukė jo žmona, ką su tuo daryti?
Dalinamės buities darbais, bet kažkuriuo metu viskas nutinka pirmą kartą. O dabar Niko pirmą kartą teko valyti vonios kambarį. Jis paklausė, ką ten daryti. Sakiau: na, plauk kriauklę, tualetą, vonią. Plovė griežtai pagal instrukcijas: kriauklę, unitazo dubenį, vonią – bet nelietė grindų, veidrodžio ir pan.
Pažiūrėjau ir paklausiau: „Na, kaip tu išlipai? Štai jums ant grindų guli kačių kraikas! Jis sako: „Tu nesakei šluoti grindų“. Kartais tiesiog juokiuosi iki ašarų. Sakau: „Na, ar tu turi savo galvą? Gerai, pakeiskime schemą: atidžiai pažiūrėkite, kas nešvaru, ir pašalinkite.
Apskritai aš esu aštrus ir greitas žmogus. Kai šaukiau pirmą kartą, Niko apėmė panika: šaukė jo žmona, ką su tuo daryti? Aš jam paaiškinau, kad kartais šaukti ar verkti yra normalu. Žmonės taip elgiasi, nes turi keiksmažodžių ir emocijų. Tai yra, su Niko išmokau pasakyti kai kuriuos dalykus, kurių niekada gyvenime nesakiau, ir netgi pamatyti juos iš šalies. Juk tai, kas tau atrodo akivaizdu, kitam žmogui gali būti neaišku.
Niko yra maloniausias žmogus, bet visiškai kitoks. Ir jis labai praplėtė mano supratimą apie pasaulį. Pats Niko bėgant metams suprato, kad žmonės retai elgiasi pagal schemą, o norma yra labai laisva koncepcija, o kol žmonėms patogu ir jie niekam netrukdo, tai yra tūkstančiai normalumo variantų.
Autizmas reiškia, kad žmogus vystosi skirtingai, turi problemų bendraujant ir bendraudamas su kitais žmonėmis, taip pat neįprastą elgesį, pavyzdžiui, pasikartojančius judesius ar rūpestį labai siaurai specializuotais interesais. Tačiau tai tik klinikinis apibrėžimas, ir tai nėra svarbiausias dalykas, kurį reikia žinoti apie autizmą.
Taigi… ką turėtumėte žinoti apie autizmą? dažnas žmogus? Yra daug klaidingų nuomonių svarbius faktus, kurių žmonės net nežino, ir kelios universalios tiesos, kurios visada ignoruojamos, jei Mes kalbame apie negalią. Taigi išvardinkime juos.
1. Autizmas yra įvairus. Labai labai įvairi. Ar kada nors girdėjote posakį: „Jei pažįsti vieną autistą, vadinasi, pažįsti... tik vieną autistą“? Tai yra tiesa. Mums patinka visiškai skirtingi dalykai, elgiamės skirtingai, turime skirtingus talentus, skirtingus interesus ir įgūdžius. Surinkite grupę autistai ir pažiūrėk į juos. Pamatysite, kad šie žmonės taip pat skiriasi vienas nuo kito, kaip ir neurotipiniai žmonės. Galbūt autistai dar labiau skiriasi vienas nuo kito. Kiekvienas autistiškas žmogus yra kitoks, ir jūs negalite daryti jokių prielaidų apie juos remiantis vien diagnoze, išskyrus „Šis asmuo turi turėti bendravimo ir socialinio bendravimo problemų“. Ir, matote, tai labai bendras teiginys.
2. Autizmas neapibrėžia žmogaus asmenybės... bet vis tiek yra esminė mūsų būties dalis. Kažkas maloniai priminė man trūkstamą antrąjį šio sąrašo elementą, todėl aš jį tiesiog pridėjau! Karts nuo karto kažko pasiilgstu... ypač jei tai kažkas panašaus į „Jei sakoma, kad tai dešimties elementų sąrašas, vadinasi, turėtų būti dešimt prekių“. Reikalas tas, kad man sunku suvokti bendrą vaizdą, todėl nuolat sutelkiu dėmesį į tokias detales kaip „Ar aš parašiau neteisingai? Jei dar neturėčiau plintančio raidos sutrikimo, man būtų diagnozuotas toks dėmesio sutrikimas kaip ADHD – mano galvoje yra ne tik autizmas. Tiesą sakant, autizmas yra tik vienas iš daugelio reiškinių, ir dauguma jų nėra diagnozės. Esu autistas, bet taip pat turiu didelių problemų organizuojant savo veiklą ir pereinant prie naujos užduoties, kurių dažniausiai turi ADHD turintys žmonės. Aš gerai moku skaityti, bet rimtų problemų su aritmetika, bet ne su skaičiavimu. Esu altruistė, intravertė, bet kokia proga turiu savo nuomonę, o politikoje laikausi nuosaikių pažiūrų. Esu krikščionis, studentas, mokslininkas... Kiek daug slypi tapatybėje! Tačiau autizmas visa tai šiek tiek nudažo, tarsi į kažką žiūrėtum per spalvotą stiklą. Taigi, jei manote, kad be savo autizmo būčiau toks pat žmogus, tai tikrai klystate! Nes kaip tu gali išlikti tuo pačiu žmogumi, jei tavo protas pradeda kitaip mąstyti, kitaip mokytis, o tu žvelgi į pasaulį visiškai kitaip? Autizmas nėra tik kažkoks priedas. Tai yra pats pagrindas autistiško žmogaus asmenybės raidai. Aš turiu tik vienas smegenis, o „autizmas“ yra tik etiketė, nusakanti, kaip tos smegenys veikia.
3. Turint autizmą, tavo gyvenimas netenka prasmės. Negalia apskritai nereiškia, kad jūsų gyvenimas yra beprasmis, ir šiuo požiūriu autizmas niekuo nesiskiria nuo bet kurios kitos negalios. Bendravimo apribojimai ir socialinė sąveika kartu su mokymosi sunkumais ir jutimo problemomis, kurias turime, nereiškia, kad autistiško žmogaus gyvenimas blogiau nei gyvenimas neurotipinis žmogus. Kartais žmonės mano, kad jei tu turi negalią, tavo gyvenimas pagal apibrėžimą yra blogesnis, bet aš manau, kad jie tiesiog per daug linkę į viską žiūrėti iš savo požiūrio taško. Žmonės, kurie visą gyvenimą buvo neurotipiški, pradeda galvoti, kaip jaustųsi, jei staiga prarastų savo įgūdžius... o iš tikrųjų reikia įsivaizduoti, kad jie niekada neturėjo šių įgūdžių arba kad jie išsiugdė kitokius įgūdžius ir kitokį požiūrį į pasaulis. Pati negalia yra neutralus faktas, o ne tragedija. Kalbant apie autizmą, tragedija yra ne pats autizmas, o su juo susiję išankstiniai nusistatymai. Nesvarbu, kokius apribojimus žmogus turėtų, autizmas netrukdo jam būti savo šeimos, bendruomenės ir žmogaus, kurio gyvenimas turi įgimtą vertę, dalimi.
4. Autistai sugeba mylėti taip pat, kaip ir bet kurie kiti žmonės. Kitų žmonių meilė nepriklauso nuo gebėjimo sklandžiai kalbėti, suprasti veido išraiškas ar prisiminti, kad kai bandai su kuo nors susidraugauti, apie laukines kates geriausia nekalbėti pusantros valandos be perstojo. Galbūt mes nesugebame kopijuoti kitų žmonių emocijų, bet sugebame užjausti, kaip ir visi kiti. Tiesiog mes tai išreiškiame kitaip. Neurotipai dažniausiai bando išreikšti užuojautą, autistai (bent jau tokie kaip aš, kaip sakiau – mes labai skirtingi) bando sutvarkyti problemą, kuri pirmiausiai sutrikdė žmogų. Nematau jokios priežasties manyti, kad vienas požiūris yra geresnis už kitą... O ir dar vienas dalykas: nors pati esu aseksuali, pagal autizmo spektrą esu mažuma. Suaugę autistai, turintys bet kokią autizmą, gali įsimylėti, tuoktis ir sukurti šeimą. Keletas mano draugų autistų yra vedę arba susitikinėja.
5. Autizmas netrukdo žmogui mokytis. Tikrai netrukdo. Mes augame ir mokomės visą gyvenimą, kaip ir bet kuris kitas žmogus. Kartais girdžiu žmones sakant, kad jų autistiški vaikai „pasveikę“. Tačiau iš tikrųjų jie tik aprašo, kaip jų vaikai auga, vystosi ir mokosi tinkamoje aplinkoje. Jie iš tikrųjų nuvertina savo vaikų pastangas ir pasiekimus, priskirdami juos naujausiam narkotikų ar kitokiam gydymui. Aš nuėjau ilgą kelią nuo dvejų metų mergaitės, verkiančios beveik visą parą, nuolat bėgiojančios ratu ir mėtančios žiaurius pykčio priepuolius palietus vilną. Dabar aš mokausi koledže ir esu beveik nepriklausoma. (Tačiau vis tiek negaliu pakęsti vilnonio audinio). Geroje aplinkoje, su gerais mokytojais mokymasis bus beveik neišvengiamas. Būtent čia turėtų būti sutelktas autizmo tyrimas: kaip geriausiai išmokyti mus to, ką turime žinoti apie šį pasaulį, kuris nėra sukurtas mums.
6. Autizmo kilmė beveik visiškai genetinė. Autizmo paveldimumas yra apie 90%, o tai reiškia, kad beveik kiekvienas autizmo atvejis gali būti siejamas su tam tikru genų deriniu, nesvarbu, ar tai būtų „vėpla genai“, kuriuos perdavė jūsų tėvai, ar naujos mutacijos, atsiradusios tik jūsų kūne. karta. Autizmas neturi nieko bendra su jūsų skiepais ir neturi nieko bendra su tuo, ką valgote. Ironiška, bet nepaisant argumentų prieš skiepą, vienintelė įrodyta ne genetinė autizmo priežastis yra įgimtas raudonukės sindromas, kuris atsiranda, kai nėščia (dažniausiai neskiepyta) moteris suserga raudonuke. Žmonės daro viską būtini skiepai. Jie gelbsti gyvybes – sutiktų milijonai žmonių, kurie kasmet miršta nuo ligų, kurių galima išvengti skiepais.
7. Autistai nėra sociopatai.Žinau, kad tikriausiai taip nemanote, bet vis tiek reikia tai pakartoti. „Autizmas“ dažnai siejamas su įvaizdžiu žmogaus, kuriam visiškai nerūpi kitų žmonių egzistavimas, o iš tikrųjų tai tėra bendravimo problema. Mums nerūpi kiti žmonės. Be to, pažįstu kelis autistus, kurie taip bijo netyčia pasakyti „kažkas ne taip“ ir įskaudinti kitų žmonių jausmus, kad dėl to jiems nuolat kyla gėda ir nervingumas. Net neverbaliniai autistai vaikai rodo tokį patį meilę savo tėvams kaip ir neautistai vaikai. Iš tikrųjų suaugusieji autistai nusikalsta daug rečiau nei neurotipiniai. (Tačiau nemanau, kad taip yra dėl mūsų įgimto gerumo. Juk labai dažnai nusikaltimas yra socialinė veikla).
8. „Autizmo epidemijos“ nėra. Kitaip tariant: žmonių, kuriems diagnozuotas autizmas, daugėja, tačiau bendras autizmu sergančių žmonių skaičius išlieka toks pat. Suaugusiųjų tarpe atlikti tyrimai rodo, kad autizmo lygis tarp jų yra toks pat kaip ir tarp vaikų. Kokia visų šių naujų atvejų priežastis? Vien dėl to, kad diagnozuojamos ir lengvesnės autizmo formos, iš dalies dėka pripažinimo, kad Aspergeris yra autizmas be kalbos uždelsimo (anksčiau diagnozės nebuvo, jei galėtum kalbėti). Be to, į juos imta įtraukti ir protinį atsilikimą turinčius žmones (kaip paaiškėjo, be protinio atsilikimo jie labai dažnai serga ir autizmu). Dėl to sumažėjo protinio atsilikimo diagnozių skaičius, atitinkamai išaugo autizmo diagnozių skaičius. Tačiau retorika apie „autizmo epidemiją“ turėjo teigiamas poveikis: jos dėka sužinojome apie tikrąjį autizmo paplitimą, ir žinome, kad jis nebūtinai yra sunkus, ir puikiai žinome, kaip jis pasireiškia, o tai leidžia vaikams nuo pat mažens gauti reikiamą pagalbą.
9. Autistai gali būti laimingi ir negydami. Ir mes nekalbame apie kažkokią antrarūšę laimę principu „kažkas geriau nei nieko“. Dauguma neurotipinių žmonių (nebent jie būtų menininkai ar vaikai) niekada nepastebės grožio išdėstant grindinio plyšius ar kaip gražiai žaidžia spalvos ant išsiliejusio benzino po lietaus. Jie tikriausiai niekada nesužinos, ką reiškia visiškai ir visiškai atsiduoti tam tikrai temai ir sužinoti apie ją viską, ką tik gali. Jie niekada nesužinos
į tam tikrą sistemą įtrauktų faktų grožį. Tikriausiai jie niekada nesužinos, ką reiškia iš laimės mojuoti rankomis arba ką reiškia viską pamiršti dėl katės plauko pojūčio. Autistų gyvenime yra nuostabių aspektų, kaip ir neurotipinių žmonių gyvenime. Ne, nesupraskite manęs neteisingai: tai sunkus gyvenimas. Pasaulis nėra sukurtas autistams egzistuoti, o autistai ir jų šeimos kasdien susiduria su kitų žmonių prietarais. Tačiau autizmo laimė nėra susijusi su „drąsa“ ar „įveikimu“. Tai tik laimė. Nereikia būti normaliu, kad būtum laimingas.
10. Autistai nori būti šio pasaulio dalimi. Mes tikrai to norime... tik ant mūsų savo sąlygas. Mes norime būti priimti. Mes norime eiti į mokyklą. Mes norime dirbti. Mes norime būti išklausyti ir išgirsti. Turime vilčių ir svajonių dėl savo ir šio pasaulio ateities. Norime prisidėti. Daugelis iš mūsų nori sukurti šeimą. Esame kitokie nei įprasta, bet būtent įvairovė daro šį pasaulį stipresnį, o ne silpnesnį. Kuo daugiau mąstymo būdų, tuo daugiau bus rasta tam tikros problemos sprendimo būdų. Visuomenės įvairovė reiškia, kad iškilus problemai po ranka turėsime skirtingus protus ir vienas iš jų ras sprendimą.
Vienas iš labiausiai erzinančių argumentų besitęsiančiose internetinėse diskusijose apie tai, ar autizmas yra „skiepijimo epidemija“ (taip nėra), yra „kur visi vyresni žmonės, sergantys autizmu?“. Jį visada pateikia netikri autizmo šalininkai (turint galvoje autizmo amžių ir jų rėmėjus), kurie nieko nedaro, kad padėtų rasti tikrąjį atsakymą į šį klausimą. Ar jie finansavo bandymus tirti autistiškus suaugusiuosius, jų poreikius, ką jie darė, kas jų gyvenime nutiko? Nr.
Na, laimei, autizmo bendruomenė ir autizmo tyrimų bendruomenė tiki svarbus klausimas autizmas ir suaugusieji. Pakankamai tyrimų šioje srityje niekur neatlikta, bet kai kurie buvo atlikti.
Neseniai šiuo klausimu atlikto tyrimo pavadinimas kalba pats už save: „Priešlaikinis mirtingumas nuo autizmo spektro sutrikimų“.
Gydytojo pastabos: Kodėl autizmu sergantys žmonės miršta tokie jauni?
Taigi, didelis Švedijos tyrimas suteikia platesnę perspektyvą apie priešlaikinį autizmu sergančių žmonių mirtingumą. Neuropsichologė Tatja Hirvikoski ir jos kolegos iš Karolinskos instituto palygino autizmu sergančių žmonių ir visos populiacijos mirtingumo rodiklius per du dešimtmečius. Laiške iš Stokholmo daktarė Hirvikoski sakė, kad buvo „sukrėsta ir išsigandusi“ rezultatų. Jos bendradarbiai nustatė, kad vidutinis autizmu sergančių žmonių mirties amžius buvo 54 metai, o bendros populiacijos – 70 metų. Autizmo ir mokymosi sutrikimų turinčio žmogaus vidutinė gyvenimo trukmė siekė tik 40 metų.
Perskaityk dar kartą - vidutinė trukmė Tokio autisto, kaip mano sūnus, gyvenimo trukmė yra 40 metų.
Kai kas gali ginčytis, kad naudoju šį darbą kritikuodamas tuos, kurie propaguoja „idėją, kad autizmas yra su vakcina susijusi epidemija“. Pirma, jie nusipelno kritikos. Jie iššvaistė 2 dešimtmečius propagandą, siekdami nepavykusios idėjos. Gali būti, kad kuri nors maža dalis perskaitys daktaro Fitzpatrick straipsnį ir atsižvelgs į pažadinimo skambutį – turime dėti pastangas, kad palaikytume geresnis gyvenimas suaugusiems autistams. Sakydamas „mes“ turiu omenyje autizmu sergančių vaikų tėvus. Ačiū Dievui, šiuo metu turime autistiškų suaugusiųjų, kovojančių už tai. Ir užuot atmetus juos įprastais „tu ne toks kaip mano vaikas“ argumentais, kuriuos mes, kaip autizmu sergančių vaikų tėvai, metame, laikas susiburti su žmonėmis, kurie stengiasi pakeisti situaciją.
Jau galiu parašyti atsakymus į šį tyrimą, gautus iš netikrų autizmo šalininkų ir anti-vaksistų: „Pažiūrėkite aukštas lygis mirtingumas tarp autistiškų suaugusiųjų. Štai tokią žalą daro skiepai!
Jei vis dar taip manote, jūs esate problemos, o ne sprendimo dalis.
Ir jei manote, kad „ši problema turi įtakos tik autistams, turintiems intelekto negalią“, čia yra Dr. Fitzpatrick straipsnio eilutė, kurią reikia apsvarstyti:
„Autizmo sutrikimų turinčių žmonių, neturinčių mokymosi sutrikimų, pagrindinė ankstyvos mirties priežastis yra savižudybės, kurių rodiklis yra devynis kartus didesnis (nei savižudybių bendroje populiacijoje).
Pasak Johno Elderio Robisono (suaugusysis autistas), savižudybė kelia grėsmę žmonėms, neturintiems intelekto sutrikimų.
Kokia parama – būsto, užimtumo, dienos programų, medicininė pagalba– Reikia suaugusiųjų autistų? Kas lemia ankstyvą jų mirtį, o ne ilgą ir laimingą gyvenimą? Čia tikrų klausimų. Šie klausimai nusipelno mūsų dėmesio. Ir visa istorija apie „autizmą kaip vakcinų sukeltą epidemiją“ yra paremta neigimu, kad yra didelė grupė nediagnozuoti suaugusieji autistai. Ji sukurta remiantis žmogaus teisių veiklos nukreipimu nuo aktyvus judėjimas už žmonių su negalia gyvenimo gerinimą ir pasisakyti prieš skiepus.
Mes tik porą metų praleidome čia, Kalifornijoje, bandydami iš naujo finansuoti neįgaliųjų paslaugų sistemą. Niekada apie tai nesužinosite skaitydami su vakcinomis susijusias svetaines, pvz., Autizmo amžiaus tinklaraštį arba Roberto „Dr. Bobo“ Searso „Facebook“ puslapį. Matėte daug iššvaistytų pastangų, kad padarytumėte spaudimą Kalifornijos skiepų sąskaitai (kartu su dr. Bobo tvirtinimu atstovauti mano vaikui ir kitiems Kalifornijos studentams autistams – ei, Bobai, kur tu ėjai, kai iš tikrųjų buvai mums reikia?).
Žinia paprasta ir aiški – suaugę autistai miršta daug anksčiau nei visa populiacija. Jei niekas nepasikeis, mano vaikas tikriausiai nesulauks mano amžiaus. Labai aktyvi propagandinė veikla yra nukreipta į kovą su skiepais. Gerai, net jei nesutinkate su manimi, kad, manau, švaistote savo laiką, turite dėti tikras pastangas tose srityse, kurios pakeis tai, kaip mes palaikome autistiškus suaugusiuosius.
Tiems – pirmiausia turiu galvoje Anne Dachel iš Autizmo amžiaus – kurie nuolat sako „kur yra vyresni žmonės, sergantys autizmu“... Taip ir kartokite. Ir žiūrėkite, kaip niekas nesikeičia. Ir dėl to kaltinti ką nors kitą. Tiems, kurie tikrai nori geresnio gyvenimo, tai tinkamas metas pradėti siekti pokyčių.