Djeca s dijagnozom cerebralne paralize – grijeh moderne medicine? Rehabilitacija djece sa cerebralnom paralizom: opis metoda.

zakonodavstvo Ruska Federacija postoji poseban mehanizam
stambeno zbrinjavanje porodica sa decom sa invaliditetom. definisanje dokumenta
postupak za poboljšanje uslova stanovanja i stambeno zbrinjavanje
Prostorije za djecu sa smetnjama u razvoju kojima je takva pomoć potrebna su član 17. Saveznog zakona
br. 181, usvojen 24. novembra 1995. godine.

Podjela prema vremenu registracije

Sam zakonodavni akt ne sadrži gradacije, prema
za koje se stambeno zbrinjavanje može obezbijediti samo djeci sa smetnjama u razvoju određenih
grupe. Jedini faktor koji utiče na kvalitet i uslove
pružanje državne pomoći u vidu stanovanja, je privremeno
period kada je postavljeno lice koje se može kvalificirati za beneficije
na račun. Dakle, podjela se dešava na registrovane korisnike
prije 1. januara 2005. i nakon tog datuma.

Porodice koje imaju dijete sa invaliditetom na brizi i koje
registrovani prije navedenog datuma, imaju pravo na primanje sredstava od
posebnim fondovima, isti postupak važi i za veterane Drugog svetskog rata. Za
građani registrovani prije 1. januara 2005. godine
pravo na stanovanje po osnovu ugovora o socijalnom najmu.

Oni koji su registrovani nakon početka 2005.
Prostorije za stanovanje obezbjeđuju se u skladu sa normativima člana 57. Stambeno-pravnog smještaja
Kodeksa, uzimaju se u obzir redosled i vreme registracije.
Djeca sa invaliditetom koja pate od teških
oblici hroničnih bolesti, prema drugom delu člana 57. ZKP.

Uslovi za dobijanje stanovanja

Razlozi za postojanje porodice djeteta sa smetnjama u razvoju
prepoznati da im je potrebno poboljšanje životnih uslova navedeni su u
Rezolucija Vlade Ruske Federacije br. 901. Ova rezolucija je posvećena pitanjima
pružanje beneficija direktno osobama sa invaliditetom i njihovim porodicama. Uslovi
i okolnosti koje to dozvoljavaju osobama ove privilegovane kategorije
oslanjaju na državnu pomoć, i to:

·
Porodici djeteta sa invaliditetom obezbjeđen je stambeni prostor čija veličina
u pogledu svakog člana porodice je niža od nivoa utvrđenog zakonom
RF;

·
Porodica djeteta sa invaliditetom živi u sobi koja nije
dizajniran za to - nije u skladu sa sanitarnim i tehničkim
zahtjevi;

·
stan ili drugu vrstu stambenog prostora u kojem živi invalidno dijete,
okupirano od nekoliko porodica;

·
Sedmoro djece sa smetnjama u razvoju uključuje pacijente koji
boluju od određenih kroničnih bolesti koje se javljaju u teškim
formu. To se odnosi na bolesti kod kojih živi sa pacijentom na istom
životni prostor je nemoguć, to konstatuju službenici državne medicine
institucije;

·
Dijete sa invaliditetom živi u neizolovanoj prostoriji gdje
žive i osobe koje nisu u srodstvu s njim;

·
Dete sa invaliditetom i njegova porodica žive u hostelskoj sobi,
izuzetak su slučajevi kada je takvo prebivalište zbog naseljavanja na
vrijeme sezonskog rada, za vrijeme obuke;

·
Dete sa invaliditetom i njegova porodica žive dugo
boravak u prostorijama državnog fonda na osnovu podzakupa ili na stambenom prostoru,
vlasništvo drugih građana.

Potrebni dokumenti

Da bi dete sa invaliditetom i njegova porodica dobili smeštaj
smještaj, morate se prijaviti kao invalidna osoba kojoj je potreban
poboljšanje uslova života. Takva registracija se vrši
ovlašćeni službenici lokalne samouprave, osnov za
ovo je izjava. Prijava i priloženi paket dokumenata su obavezni
dostaviti nadležnom organu u mjestu prebivališta neposredno, ili putem
Multifunkcionalni centar.

Podnosi se prijava u kojoj je lice privilegovane kategorije
obavještava o svojoj želji da koristi pogodnosti i kopije sljedećih dokumenata:

·
Izvod iz kućne knjige;

·
Potvrda o utvrđivanju invalidnosti;

·
Individualni program rehabilitacija osobe sa invaliditetom;

·
Dokument o otvaranju ličnog računa i izvod;

·
Dokumenti koji potvrđuju druge okolnosti
ovisno o slučaju (ovo mogu biti reference iz medicinske ustanove ili od
Zavod za tehnički inventar).

Omogućiti djetetu sa invaliditetom i njegovoj porodici da
aplicirati za stambeni prostor od države, činjenica invalidnosti
mora biti instaliran. Također u relevantnim zaključcima treba biti
utvrđuju se uzroci invaliditeta, činjenice o potrebi osobe sa invaliditetom
vrste socijalna zaštita. Pomaže da se utvrde sve gore navedene činjenice
medicinsko-socijalno vještačenje koje provode federalne institucije.

Zakon o beneficijama za djecu sa smetnjama u razvoju to ne čini
utvrđuje postupak podnošenja dokumenata - da li zastupnik može to učiniti na
pravnog osnova, ili to mora učiniti direktno korisnik. Sa drugom
S druge strane, zakon predviđa mogućnost da svaki građanin delegira svoje
ovlaštenje drugom licu na osnovu punomoći koju je izdao notar.

Standardi stanovanja

Veličina površine predviđene društvenim ugovorom.
zapošljavanje, ne može biti manje od određenih standarda. Ovi standardi, prema
zakona, utvrđuju lokalne samouprave, u zavisnosti od
mnogo faktora. Dakle, u Moskvi su ove norme uspostavljene u skladu sa članom 20
Zakon grada Moskve broj 29 i ima 18 kvadratnih metara. metara po osobi.
Predviđena površina socijalnog stanovanja može premašiti normu, ali ovo
višak ne može biti veći od duplo ako je soba
jednosoban stan ili soba.

Osim toga, ista norma se ogleda iu Saveznom zakonu,
Član 17 (br. 181-FZ) pojašnjava da predviđena površina može biti
uvećana ako osoba sa invaliditetom pati hronična bolest in
teški oblik. Spisak bolesti se odobrava i utvrđuje Uredbom
Vlada Ruske Federacije br. 817

Na sajtu Change.org, gde je ukazala na mnoštvo kazuističkih situacija u ruskom zakonodavstvu koje zapravo onemogućavaju habilitaciju i rehabilitaciju osobama sa invaliditetom od detinjstva sa cerebralnom paralizom i teškim neurološkim oboljenjima. Peticija je upućena javnosti, ruskim vlastima, ljekarima i advokatima.

U peticiji se navodi da su odredbe mnogih zakonskih akata kojima se reguliše obavljanje rehabilitacionih aktivnosti, Spa tretman Obezbjeđivanje objekata za rehabilitaciju vrlo često nije u skladu sa odredbama osnovnih zakona o osobama sa invaliditetom, a često čak i potpuno kontradiktorne jedna drugoj.

Tako, na primjer, član 11. Federalnog zakona br. 195 „O socijalnoj zaštiti osoba sa invaliditetom u Rusiji“ propisuje obaveznu provedbu medicinskih, profesionalnih i rehabilitacijskih mjera navedenih u IPR, međutim, mnogi resorni dokumenti Ministarstva Zdravlje lišava osobe sa invaliditetom ovog prava. Primjer je naredba Ministarstva zdravlja Ruske Federacije od 05.05.2016. br. 281n „O odobravanju lista medicinske indikacije i kontraindikacije za sanatorijsko liječenje“, gdje se u Prilogu 1 „Spisak medicinskih indikacija za sanatorijsko liječenje odrasle populacije“ stav G80 „Infantilna cerebralna paraliza“ uopće ne pominje. Takođe nedostaje niz ozbiljnih neurološke bolesti.

Drugi primjer: odredbe o posebnim odjelima za rehabilitaciju pacijenata sa posljedicama cerebralne paralize propisane Naredbom Ministarstva zdravlja Ruske Federacije od 18. oktobra 1999. godine br. 378 „O organizaciji rada ustanova za medicinska i socijalna rehabilitacija adolescenata i odraslih s posljedicama cerebralne paralize” zapravo nemoguće. Čitava poenta je u tome specijalizovanih centara za rehabilitaciju pacijenata sa posledicama cerebralne paralize - nekoliko širom Rusije (uglavnom ih ima samo dvoje - u Moskvi i Čeljabinsku) i fizički nisu u mogućnosti da prime sve pacijente, posebno iz drugih regiona Rusije Federacija. Rehabilitacija ovakvih pacijenata u poliklinikama i dnevne bolnice- uobičajena vulgarnost.

U peticiji se navodi i da Ministarstvo zdravlja koristi zakonske rupe u zakonodavstvu kako bi osobama sa invaliditetom od djetinjstva uskratilo pravo na habilitaciju i rehabilitaciju, sanatorijsko liječenje, povlastice za putovanja u prigradskom i međugradskom prevozu, te pokušava eliminirati instituciju lica u pratnji. Osim toga, nakon 18. godine bilo koje specijalizovanu pomoć pacijenata sa cerebralnom paralizom zapravo prestaje, u sistemu rusko zdravstvo imaju pravo samo da posjete neurologa u skladu sa politikom CHI.

Sredstva rehabilitacije koja osobe sa invaliditetom dobijaju od djetinjstva u okviru programa rehabilitacije ne izdržavaju nikakvu kritiku. Ortopedske cipele, korzeti, šants kragne, invalidska kolica su izuzetno lošeg kvaliteta i često ih je jednostavno nemoguće koristiti. Mnogi invalidi moraju kupovati slične proizvode stranog porekla uz svoje više nego skromne penzije.

Izlaz iz ove situacije, prema autoru peticije, može biti dovođenje u red rusko zakonodavstvo i isključenje kazuističkih situacija iz njega, kao i izmjena propisa Državne Dume i Savjeta Federacije Ruske Federacije, koja bi trebala uključivati ​​kontrolu nad tekstom federalnih zakona. Takve promjene, posebno, moraju biti unesene u naredbu Ministarstva zdravlja Ruske Federacije od 05.05.2016. br. 281n „O odobravanju lista medicinskih indikacija i kontraindikacija za sanatorijsko liječenje“. U peticiji se također predlaže izmjena saveznog zakonodavstva u pogledu visine naknade za kupljenu opremu za rehabilitaciju, povećanjem na 70-80% cijene takvih proizvoda. Osim toga, ukazuje se da je potrebno stvoriti sistem rehabilitacije osoba sa invaliditetom od djetinjstva preko 18 godina, za šta je potrebno otvoriti 2-3 odjela za rehabilitaciju u svakom federalni okrug. I, na kraju, autor peticije predlaže da se u Rusiji osnuje organizacija koja bi se bavila problemima osoba s cerebralnom paralizom, poput američke cerebralne paralize širom svijeta, koja prati pacijente s cerebralnom paralizom od rođenja i pomaže im tijekom cijelog života.

Regionalna javnost Humanitarna organizacija osobe sa invaliditetom "Promoviranje zaštite prava osoba sa invaliditetom sa posljedicama cerebralne paralize" obavještava da je pokrenuo postupak za dobrovoljnu likvidaciju organizacije zbog nedostatka sredstava za iznajmljivanje prostora za nastavak aktivnosti.
Informacija objavljena u Biltenu državna registracija» br. 48 (506) od 09.12.2015
Osobe sa invaliditetom sa posledicama cerebralne paralize i roditelji dece sa smetnjama u razvoju mogu potražiti savet na e-mail: [email protected]

U skladu sa Klasifikacijama i kriterijumima tokom ITU, koji su na snazi ​​od 2. februara 2016. godine, uspostavljeni su novi Kriterijumi za utvrđivanje grupa invalidnosti i kategorije „dete sa invaliditetom“ (Naredba Ministarstva rada i socijalne zaštite Ruske Federacije od 17. decembra 2015. br. 1024n). Dodatak Naredbi sadrži kvantitativni sistem za procjenu težine upornih povreda funkcija ljudskog tijela uzrokovanih bolestima, u procentima (u zavisnosti od njihovog oblika i težine toka).

Cerebralna paraliza uključena u SCROLL bolesti, defekti, ireverzibilne morfološke promjene, disfunkcije organa i sistema tijela..., odobreno pod ICD-10 šifrom - G80.

Za Vas, Elena, prilažem tabelu korelacija za procjenu težine povreda kod cerebralne paralize u postocima.

KVANTITATIVNI SISTEM
PROCJENA STEPENA IZRAŽENOSTI TRAJNIH FUNKCIONALNIH POREMEĆAJA
LJUDSKOG TIJELA UZROKOVANOG BOLESTI,
POSLEDICE POVREDA ILI DEFEKATA (U PROCENTU,
S OBZIROM NA KLINIČKE I FUNKCIONALNE KARAKTERISTIKE
TRAJNI POREMEĆAJI FUNKCIJE LJUDSKOG TIJELA)

Aplikacija
na klasifikacije i kriterijume,
koristi u implementaciji
medicinske i socijalne ekspertize
građana po saveznoj državi
medicinske i socijalne ustanove
ispitivanje, odobreno naredbom
Ministarstvo rada i socijalnog staranja
zaštite Ruske Federacije
od 17. decembra 2015. godine N 1024n
(izvodi)

CEREBRALNA PARALIZA

Napomena uz podtačku 6.4.

Kvantitativna procjena težine perzistentnih disfunkcija ljudskog organizma zbog cerebralne paralize (ICP) zasniva se na klinički oblik bolesti; prirodu i ozbiljnost poremećaji kretanja; stepen povrede hvatanja i zadržavanja predmeta (jednostrano ili obostrano oštećenje ruke); stepen povrede oslonca i kretanja (jednostrano ili bilateralno kršenje); prisustvo i ozbiljnost poremećaja jezika i govora; stepen mentalnog poremećaja (blago kognitivno oštećenje; mentalna retardacija blagi stepen bez jezičkih i govornih poremećaja; blaga mentalna retardacija u kombinaciji s dizartrijom; mentalna retardacija srednji stepen; teška mentalna retardacija; duboka mentalna retardacija); prisutnost i težina pseudobulbarnog sindroma; prisutnost epileptičkih napadaja (njihova priroda i učestalost); svrsishodnost aktivnosti koja odgovara biološkoj starosti; produktivnost aktivnosti; potencijalne sposobnosti djeteta u skladu sa biološkom dobi i strukturom motoričkog defekta; mogućnost realizacije potencijalnih sposobnosti (faktori koji doprinose implementaciji, faktori koji ometaju implementaciju, faktori

Proverite sa lekarima: kako oni kvantifikuju (u procentima) poremećaje izazvane ovom bolešću kod Vašeg deteta?

Ovo je veoma bitan, jer se sada, prilikom utvrđivanja invaliditeta, stepen ozbiljnosti upornih povreda tjelesnih funkcija procjenjuje u procentima i postavlja se u rasponu od 10 do 100, u koracima od 10 posto.

isticati se 4 stepena ozbiljnosti upornih poremećaja tjelesnih funkcija osoba:

VAŽAN DODATAK

Često roditelji pitaj: Ali gdje saznati zašto ne daju za život? Uostalom, nema nikakvih promjena, na injekcijama svaki dan transplantacija je u pitanju. Kada i kako to postići?

odgovaram:

s obzirom na tzv trajni invaliditet“, onda, naravno, ne govorimo o utvrđivanju “doživotnog” invaliditeta za dijete. Za roditelje je važno ostvariti uspostavljanje kategorije „dete invalid“ do 18. godine, a potom – utvrđivanje invalidnosti „bez preispitivanja“ – ali već kao dete sa invaliditetom od detinjstva, jer . sve osobe kojima je dodijeljena kategorija "djete sa invaliditetom" nakon navršenih 18 godina podliježu ponovnom ispitivanju (već u "odraslom" ITU birou). Tamo možete tražiti osnivanje grupe invalidnosti „bez roka za ponovni ispit“.
Nažalost, kako je procedura provođenja ITU-a „poboljšana” (sa stanovišta zvaničnika), roditelji to sve više doživljavaju kao prilično ponižavajući postupak, jer prinuđeni su da dokazuju da im je dijete invalid, a doktori stručnog biroa prilično pristrasno procjenjuju stepen ograničenja životne aktivnosti djeteta.

Čime se voditi i što trebate znati kada provodite pregled djeteta s invaliditetom sa bilo kojom bolešću (od 2016.)?

• PRAVILA priznanje osobe kao osobe sa invaliditetom (odobreno Uredbom Vlade Ruske Federacije od 20. februara 2006. br. 95 i onim njenim stavovima koji stupio na snagu 1. januara 2016. godine(uvedeno).
• SCROLL bolesti, defekti, ireverzibilne morfološke promjene, disfunkcije organa i sistema tijela, kod kojih se građanima utvrđuje grupa invaliditeta bez navođenja perioda preispitivanja (kategorija "dijete sa invaliditetom" do navršene 18. godine života građanina). najkasnije 2 godine od prvobitnog priznavanja osobe sa invaliditetom (postavljanje kategorije „dijete sa invaliditetom“) (uvedeno).
• KLASIFIKACIJE I KRITERIJUMI, koristi se u sprovođenju medicinskog i socijalnog pregleda građana od strane saveznih vladine agencije medicinsko i socijalno vještačenje (odobreno naredbom Ministarstva rada i socijalne zaštite Ruske Federacije od 17. decembra 2015. br. 1024n)

U nedostatku pozitivnih rezultata rehabilitacije ili habilitacijske aktivnosti koje je dijete (građanin) obavilo prije nego što je upućeno na medicinsko-socijalni pregled, moguće je ostvariti utvrđivanje kategorije „dijete s invaliditetom“ prije nego što građanin navrši 18 godina: to se mora izdati u uputu za ITU koji građaninu izdaje medicinska organizacija koja mu pruža medicinsku negu, ili medicinska dokumentacija(u slučaju slanja djeteta na ponovni pregled).

Ako prilikom ponovnog pregleda djeteta ljekar konstatuje da ograničenja djetetovog života koja su uočena prvim pregledom ne samo da su sačuvana, već se ne mogu otkloniti ili smanjiti tokom rehabilitacijskih/habilitacijskih mjera, tada evidentna je ireverzibilnost bolesti djeteta, te se može preporučiti utvrđivanje invaliditeta do 18. godine života.
Prema PRAVILNIKU, invalidnost I grupe utvrđuje se na 2 godine, II i III grupe- na 1 godinu. Preispitivanje invalida I grupe vrši se 1 put u 2 godine, invalida II i III grupe - 1 put godišnje, a dece sa invaliditetom - 1 put u periodu za koji se utvrđuje kategorija "dijete sa invaliditetom". za dijete (stav 39. Pravilnika).

Kategorija "dijete sa invaliditetom" utvrđuje se na 1 godinu, 2 godine, 5 godina, odnosno dok građanin ne navrši 18 godina. Na 5 godina ova kategorija se uspostavlja ponovnim pregledom u slučaju postizanja prve potpune remisije maligna neoplazma, uključujući bilo koji oblik akutnog ili hronična leukemija(tačka 10. Pravila)

Kada se utvrđuje grupa invaliditeta bez navođenja popravnog roka (kategorija „dijete sa invaliditetom“ do navršene 18. godine života građanina)?

Evo mogućih opcija (klauzula 13 PRAVILA):

1. Ne kasnije od 2 godine nakon inicijalnog pregleda - kada su ograničenja u životu djeteta povezana sa bolestima, manama, disfunkcijama organa i sistema tijela prema LISTI bolesti.

2. Ne kasnije od 4 godine nakon inicijalnog priznavanja djeteta kao osobe sa invaliditetom - u slučaju da je nemoguće dalje otkloniti ili smanjiti stepen ograničenja životne aktivnosti djeteta u toku rehabilitacijskih ili habilitacijskih mjera.

Praksa je pokazala da tokom 4 godine lekari i stručnjaci ITU koji mogu da sastave i insistiraju na sprovođenju programa dodatnog pregleda deteta akumuliraju činjenice koje potvrđuju ireverzibilnost njegove bolesti.

3. Ne kasnije od 6 godina nakon inicijalnog utvrđivanja kategorije "dijete s invaliditetom" - u slučaju rekurentnog ili komplikovanog tijeka maligne neoplazme u djece, uključujući bilo koji oblik akutne ili kronične leukemije, kao i u slučaju dodavanja drugih bolesti koje otežavaju tok maligne neoplazme.

4. Možda je to slučaj i sa početnim priznanjem djeteta kao invalida(kao što smo gore spomenuli) - u slučaju otkrivanja nemogućnosti otklanjanja ili smanjenja ograničenja njegovog života prije slanja na medicinsko-socijalni pregled, tj.

Utvrđene su bolesti koje se ne mogu izliječiti savremenim metodama,

Postoje dokumenti koji potvrđuju nedostatak pozitivne dinamike provedenih mjera rehabilitacije/habilitacije.

Glavno je da sada, koristeći LISTU bolesti, defekata, nepovratnih morfoloških promjena..., možete riješiti ovaj problem 2 godine ranije, spašavajući dijete i sebe od brojnih procedura. LISTA obuhvata 23 grupe najčešćih bolesti i defekata koji uzrokuju invaliditet, a na osnovu kojih (već nakon ponovnog pregleda) možete insistirati na utvrđivanju invaliditeta djetetu prije nego što navrši 18 godina.

Sa dijagnozom cerebralne paralize (infantilna cerebralna paraliza) živim od rođenja. Tačnije, sa godinu dana(Negdje u to vrijeme, doktori su konačno utvrdili ime onoga što mi se dešava). Završio sam specijalnu školu za djecu sa cerebralnom paralizom i nakon 11 godina došao da radim tamo. Od tada je već prošlo 20 godina... Prema najkonzervativnijim procjenama, znam manje više blizu, više od pola hiljade cerebralne paralize. Mislim da je to dovoljno da se razbiju mitovi u koje su skloni vjerovati oni koji se prvi put susreću s ovom dijagnozom.

Mit prvi: cerebralna paraliza je ozbiljna bolest

Nije tajna da su mnogi roditelji, čuvši ovu dijagnozu od doktora, šokirani. Posebno u poslednjih godina kada se u medijima sve češće govori o osobama sa teškom cerebralnom paralizom - o korisnicima invalidskih kolica sa oštećenjima ruku i nogu, nerazgovijetnim govorom i stalnim nasilnim pokretima (hiperkineza). Nisu svjesni da mnogi oboljeli od cerebralne paralize normalno govore i samouvjereno hodaju, a u blažim oblicima se nimalo ne ističu među zdravim osobama. Odakle dolazi ovaj mit?

Kao i mnoge druge bolesti, cerebralna paraliza varira od blage do teške. U stvari, nije čak ni bolest, ali zajednički uzrok niz poremećaja. Njegova suština je da tokom trudnoće ili porođaja na bebu utiču određeni dijelovi moždane kore, uglavnom oni koji su odgovorni za motoričke funkcije i koordinaciju pokreta. To je ono što uzrokuje cerebralnu paralizu – kršenje ispravan rad pojedinačnih mišića do potpune nemogućnosti kontrole nad njima. Doktori imaju više od 1000 faktora koji mogu pokrenuti ovaj proces. Očigledno, različiti faktori izazivaju različite efekte.

Tradicionalno, postoji 5 glavnih oblika cerebralne paralize, plus mješoviti oblici:

Spastična tetraplegija- najteži oblik, kada pacijent zbog prevelike napetosti mišića ne može kontrolirati ni ruke ni noge i često doživljava jak bol. Od nje boluje svega 2% osoba sa cerebralnom paralizom (u daljem tekstu statistika je preuzeta sa interneta), ali se o njima najčešće govori u medijima.

Spastična diplegija- oblik u kojem su teško zahvaćeni gornji ili donji udovi. Noge češće pate - osoba hoda polusavijenih koljena. Littleovu bolest, naprotiv, karakteriziraju teška oštećenja ruku i govora s relativno zdravim nogama. Posljedice spastične diplegije ima 40% cerebralne paralize.

At hemiplegični oblik zahvaćene su motoričke funkcije ruke i noge na jednoj strani tijela. 32% ima svoje znakove.

Kod 10% osoba sa cerebralnom paralizom glavni oblik je diskinetički ili hiperkinetički. Karakteriziraju ga snažni nevoljni pokreti - hiperkineza - u svim udovima, kao iu mišićima lica i vrata. Hiperkinezije se često nalaze u drugim oblicima cerebralne paralize.

Za ataksičan oblik karakteriziraju smanjeni mišićni tonus, spori spori pokreti, teški prekršaj balans. Uočava se kod 15% pacijenata.

Dakle, beba je rođena sa jednim od oblika cerebralne paralize. A onda se uključuju i drugi faktori – faktori života, koje, kao što znate, svako ima svoje. Stoga je ono što mu se dogodi nakon godinu dana ispravnije nazvati posljedicama cerebralne paralize. Oni mogu biti potpuno različiti čak i unutar istog oblika. Poznajem osobu sa spastičnom diplegijom nogu i prilično jakom hiperkinezom, koja je diplomirala na odsjeku za mehaniku i matematiku Moskovskog državnog univerziteta, predaje na institutu i ide na planinarenje sa zdravim ljudima.

Sa cerebralnom paralizom, prema različitim izvorima, rađa se 3-8 beba od 1000. Većina (do 85%) ima blagu i umjerenu težinu bolesti. To znači da mnogi ljudi jednostavno ne povezuju posebnosti svog hoda ili govora sa „strašnom“ dijagnozom i vjeruju da u njihovom okruženju nema cerebralne paralize. Dakle, jedini izvor informacija za njih su objave u medijima, koji nikako ne teže objektivnosti...

Mit drugi: cerebralna paraliza je izlječiva

Za većinu roditelja djece sa cerebralnom paralizom ovaj mit je izuzetno privlačan. Ne razmišljajući o tome da se moždani poremećaji danas ne mogu nikako ispraviti, zanemaruju "nedjelotvorne" savjete običnih ljekara, trošeći svu svoju ušteđevinu i prikupljajući ogromne svote uz pomoć dobrotvorne fondacije platiti skupi kurs u drugom popularnom centru. U međuvremenu, tajna ublažavanja posljedica cerebralne paralize nipošto nije toliko u modernim procedurama koliko u stalnom radu s bebom od prvih sedmica života. Kupke, obične masaže, igre s ispravljanjem nogu i ruku, okretanjem glave i razvijanjem točnosti pokreta, komunikacija - to je osnova koja u većini slučajeva pomaže djetetovom tijelu da djelomično nadoknadi kršenja. Uostalom, glavni zadatak rano liječenje posljedice cerebralne paralize - ne ispravljanje samog defekta, već prevencija nepravilnog razvoja mišića i zglobova. A to se može postići samo svakodnevnim radom.

Mit treći: cerebralna paraliza ne napreduje

Tako se tješe oni koji su suočeni sa blagim posljedicama bolesti. Formalno, to je istina - stanje mozga se zapravo ne mijenja. Međutim, čak blagi oblik hemiplegija, gotovo nevidljiva drugima, do 18. godine neminovno uzrokuje zakrivljenost kralježnice, što je, ako se ne liječi, direktan put do rane osteohondroze ili intervertebralne kile. A to je jaka bol i ograničena pokretljivost do nemogućnosti hodanja. Svaki oblik cerebralne paralize ima slične tipične posljedice. Jedina je nevolja što u Rusiji ovi podaci praktički nisu generalizirani, pa stoga niko ne upozorava rastuću cerebralnu paralizu i njihove rođake na opasnosti koje čekaju u budućnosti.

Roditelji mnogo bolje znaju da zahvaćena područja mozga postaju osjetljiva na opće stanje tijela. Privremeno povećanje spastičnosti ili hiperkinezije može uzrokovati čak i banalnu gripu ili skok tlaka. AT rijetki slučajevi nervni šok ili ozbiljna bolest uzrokuju nagli dugoročni porast svih posljedica cerebralne paralize, pa čak i pojavu novih.

Naravno, to ne znači da osobe sa cerebralnom paralizom treba zadržati unutra uslovima staklene bašte. Naprotiv: što je ljudsko tijelo jače, lakše se prilagođava nepovoljnim faktorima. Međutim, ako je postupak fizičke vežbe redovno izazivaju, na primjer, povećanu spastičnost, moraju se napustiti. Ni u kom slučaju ne smijete ništa raditi kroz "ne mogu"!

Roditelji treba da obrate posebnu pažnju na stanje djeteta od 12 do 18 godina. U ovom trenutku čak i zdrava djeca doživljavaju ozbiljno preopterećenje zbog posebnosti restrukturiranja tijela. (Jedan od problema ovog doba je rast skeleta koji je ispred razvoja mišićnog tkiva.) Znam nekoliko slučajeva hodanja djece zbog problema sa kolenom i zglobovi kuka u ovom uzrastu su sjedili na kolicima, i zauvijek. Zato zapadni ljekari ne preporučuju stavljanje na noge djece od 12-18 godina ako prije nisu hodala.

Mit četvrti: sve od cerebralne paralize

Posljedice cerebralne paralize su vrlo različite, a ipak je njihova lista ograničena. Međutim, rođaci ljudi s ovom dijagnozom ponekad smatraju da je cerebralna paraliza uzrok ne samo poremećaja motoričke funkcije, kao i vid i sluh, ali i pojave kao što su sindrom autizma ili hiperaktivnosti. I što je najvažnije, vjeruju: vrijedi izliječiti cerebralnu paralizu - a svi drugi problemi će se sami riješiti. U međuvremenu, čak i ako je cerebralna paraliza zaista postala uzrok bolesti, potrebno je liječiti ne samo nju, već i određenu bolest.

Tokom porođaja, Sylvester Stallone nervnih završetaka lica - dio glumčevih obraza, usana i jezika ostao je paraliziran, međutim, nerazgovijetan govor, osmijeh i velike tužne oči kasnije su postali obilježje.

Posebno je smiješna rečenica "Imaš cerebralnu paralizu, šta hoćeš!" zvuci u ustima doktora. Više od jednom ili dvaput čuo sam to od doktora raznih specijalnosti. U ovom slučaju moram strpljivo i uporno objašnjavati da želim isto što i svaka druga osoba – da sebi olakšam stanje. Po pravilu, doktor odustane i prepiše procedure koje su mi potrebne. AT posljednje utociste, pomaže izlet u glavu. Ali u svakom slučaju, kada se suoči s ovom ili onom bolešću, osoba s cerebralnom paralizom mora biti posebno pažljiva prema sebi i ponekad predložiti ljekarima neophodan tretman kako bi negativan uticaj procedure.

Mit 5: Osobe sa cerebralnom paralizom ne vode nikuda

Ovdje je izuzetno teško bilo šta tvrditi na osnovu statistike, jer pouzdanih podataka jednostavno nema. Međutim, sudeći po maturantima masovne nastave specijalne internate broj 17 u Moskvi, gdje radim, tek rijetki ostaju kod kuće nakon škole. Otprilike polovina upisuje specijalizirane fakultete ili odjele univerziteta, trećina ide na obične univerzitete i fakultete, neki odmah idu na posao. U budućnosti se najmanje polovina diplomaca zaposli. Ponekad se djevojke nakon diplomiranja brzo udaju i počnu „raditi“ kao majke. Sa diplomcima odeljenja za decu sa mentalnom retardacijom situacija je složenija, ali i tamo oko polovina diplomaca nastavlja školovanje na specijalizovanim fakultetima.

Ovaj mit šire uglavnom oni koji nisu u stanju da trezveno procijene svoje sposobnosti i žele da studiraju ili rade tamo gdje je malo vjerovatno da će moći ispuniti zahtjeve. Dobivši odbijenicu, takvi ljudi i njihovi roditelji se često obraćaju medijima, pokušavajući da se snađu nasilno. Ako čovjek zna mjeriti želje sa mogućnostima, on se snalazi bez obračuna i skandala.

Ilustrativan primjer je naša maturantica Ekaterina K., djevojčica sa teškim oblikom Littleove bolesti. Katya hoda, ali može raditi na računaru samo jednim prstom lijeve ruke, a njen govor razumiju samo vrlo bliski ljudi. Prvi pokušaj da se upiše na fakultet kao psiholog nije uspio - nakon što su pogledali neobičnu kandidatkinju, nekoliko nastavnika je reklo da su odbili da je podučavaju. Godinu dana kasnije, djevojka je upisala Akademiju za štampu na uredničkom odjelu, gdje je bilo učenje na daljinu. Studij je prošao tako dobro da je Katya počela zarađivati ​​dodatni novac polažući testove za svoje drugove iz razreda. Zaposlite se nakon diplomiranja stalni posao nije uspio (jedan od razloga je nedostatak radne preporuke ITU). Međutim, s vremena na vrijeme radi kao moderator obrazovnih sajtova na brojnim univerzitetima u glavnom gradu ( ugovor o radu izdato drugoj osobi). I unutra slobodno vrijeme piše poeziju i prozu, objavljuje radove na vlastitoj web stranici.

Suvi ostatak

Šta mogu savjetovati roditeljima koji su saznali da njihova beba ima cerebralnu paralizu?

Prije svega, smirite se i pokušajte obratiti što više pažnje na njega, okružujući ga (posebno u rane godine!) samo pozitivne emocije. Istovremeno, pokušajte da živite kao da vaša porodica raste obično dete- šetajte s njim po dvorištu, kopajte po pješčaniku, pomažući bebi da uspostavi kontakt sa vršnjacima. Nema potrebe da ga još jednom podsećate na bolest - dete mora samo da shvati svoje karakteristike.

Drugo – nemojte se oslanjati na činjenicu da će vaše dijete prije ili kasnije biti zdravo. Prihvatite ga takvog kakav jeste. Ne treba misliti da u prvim godinama života sve snage treba posvetiti liječenju, ostavljajući razvoj intelekta „za kasnije“. Razvoj uma, duše i tijela su međusobno povezani. Mnogo u prevladavanju posljedica cerebralne paralize ovisi o želji djeteta da ih savlada, a bez razvoja inteligencije ona jednostavno neće nastati. Ako beba ne razumije zašto je potrebno podnijeti nelagodu i poteškoće povezane s liječenjem, od takvih postupaka neće biti mnogo koristi.

Treće, budite popustljivi prema onima koji postavljaju netaktična pitanja i daju "glupe" savjete. Zapamtite: nedavno ni sami niste znali ništa više o cerebralnoj paralizi od njih. Pokušajte da takve razgovore vodite smireno, jer način na koji komunicirate sa drugima zavisi od njihovog stava prema vašem detetu.

I što je najvažnije - vjerujte: vaše dijete će biti dobro ako odraste kao otvorena i prijateljska osoba.

<\>kod za web stranicu ili blog

Još nema srodnih članaka.

Anastasia

Pročitao sam članak. moja tema :)
32 godine, desnostrana hemipareza (blaga cerebralna paraliza). Običan vrtić, obična škola, fakultet, samostalna traženja posla (u stvari, trenutno sam u tome), putovanja, prijatelji, običan život....
I kroz "hromonogo" je prošla, i kroz "klupsko stopalo", i kroz bog zna šta. A biće ih još mnogo, siguran sam!
ALI! Glavno je pozitivan stav i snaga karaktera, optimizam!!

Nana

Da li se zaista pogoršava s godinama? imam blagi stepen, spastičnost u nogama

Angela

I moj stav ljudi nemaju povoljnim uslovimaživoti su bili slomljeni. Sa 36 godina nemam obrazovanje, nemam posao, nemam porodicu, iako lakši oblik (desnostrana hemipareza).

Natasha

Nakon vakcinacije pojavilo se puno "dtsp". Iako djeca uopće nisu cerebralna paraliza. Nema ničeg urođenog i intrauterinog. Ali oni pripisuju cerebralnu paralizu i, shodno tome, pogrešno "liječe". Kao rezultat toga, zaista dobiju neku vrstu paralize.
Često uzrok "urođene" cerebralne paralize uopće nije ozljeda, već intrauterina infekcija.

Elena

Predivan članak koji postavlja veliki problem - kako živjeti s tim. Dobro je pokazano da je jednako loše zanemariti prisutnost ograničenja vezanih za bolest i pridavati im pretjeranu važnost. Nemojte se fokusirati na ono što ne možete, već se fokusirajte na ono što vam je dostupno.
I zaista je veoma važno obratiti pažnju na intelektualni razvoj. Čak smo ubrizgali i Cerebrocurin, to nam je dalo ogroman poticaj u razvoju, na kraju krajeva, embrionalni neuropeptidi zaista pomažu u korištenju raspoloživih mogućnosti mozga. Moje mišljenje je da ne treba čekati čudo, ali ni odustati. Autor je u pravu: “ovo se može postići samo svakodnevnim radom” samih roditelja, i što prije to urade, to je produktivnije. Prekasno je da se počne sa „prevencijom abnormalnog razvoja mišića i zglobova“ nakon godinu i po dana – „lokomotiva je otišla“. Znam dalje lično iskustvo i iskustva drugih roditelja.
Ekaterina, svaka cast.

* Kinestezija (starogrčki κινέω – „krećem se, dodirujem“ + αἴσθησις – „osjećaj, osjet“) – tzv. „mišićni osjećaj“, osjećaj za položaj i kretanje pojedinih članova i svega ljudsko tijelo. (Vikipedija)

Olga

U potpunosti se ne slazem sa autorom. prvo, zašto, kada se razmatraju oblici cerebralne paralize, nisu rekli ništa o dvostrukoj hemiplegiji? razlikuje se od obične hemiplegije i od spastične tetrapareze. drugo, cerebralna paraliza je zaista izlječiva. ako mislimo na razvoj kompenzacijskih sposobnosti mozga i poboljšanje stanja bolesnika. treće, da li je autor video tešku decu u očima??? one o kojima nema govora o igranju u sandboxu. kad skoro pogledate dijete i ono se trese od grčeva. a vriska ne prestaje. a on se savija tako da ima modrice na rukama moje majke kada ga ona pokuša zadržati. kada ne samo da sjedi - dijete ne može ležati. četvrto. oblik cerebralne paralize nije ništa. glavna stvar je težina bolesti. Vidio sam spastičnu diplegiju kod dvoje djece - jedno se gotovo ne razlikuje od svojih vršnjaka, drugo je svo iskrivljeno i sa grčevima, naravno, ne može ni uspravno sjediti u kolicima. postoji samo jedna dijagnoza.

Elena

Ne slažem se baš sa člankom kao majka djeteta sa cerebralnom paralizom - spastična diplegija, umjerene težine. Meni je kao majci lakše živjeti i boriti se, misleći da ako je neizlječivo, onda je popravljivo, moguće je dijete što više približiti "normama". drustveni zivot. za 5 godina smo uspjeli da čujemo da je bolje da sina pošaljete u internat, a sami rodite zdravog ... i to od dva različita ortopeda! receno je pred detetom koje ima ocuvan intelekt i sve je culo...naravno, zatvorio se, poceo da se kloni nepoznatih ljudi....ali imamo ogroman skok - nas sin hoda sam doduše lose je sa balansom a kolena su mu savijena...ali svadjamo se.poceli smo dosta kasno od 10 meseci pre nego sto smo lecili ostale posledice prevremeni porod i ravnodušnost doktora...

Trenutno je problem rehabilitacije invalida u svim zapadnim zemljama jedan od ključnih u implementaciji raznih javnih i privatno finansiranih socijalni programi. Invalidnost povezana sa oštećenjem mišićno-koštanog sistema je značajan udeo u strukturi invaliditeta uopšte. Istovremeno, vodeće mjesto među takvim poremećajima zauzima cerebralna paraliza /cerebralna paraliza/. Kod ove bolesti uočavaju se kako oštećenja mišićno-koštanog sistema različite težine, koja često dovode do teške invalidnosti, tako i promjene u radu. unutrašnje organe, i, što je najvažnije, intelektualni i karakterološki poremećaji. S tim u vezi, cerebralna paraliza spada u grupu psiho-bolesti (hendikepiranih bolesti), koje dovode do izlaska pacijenta izvan standardnih okvira postojanja, poznatih većini zdravih ljudi. Stoga je socijalna i fizička adaptacija ovakvih pacijenata vrlo važna, posebno u Rusiji, gdje socijalna pitanja sa kojima se suočava skoro celokupna populacija. Naravno, invalidi, invalidna djeca sa smetnjama u razvoju nervni sistem posebno je teško prilagoditi se složenoj društveno-političkoj situaciji koja se posljednjih godina razvila u Rusiji. S tim u vezi, zadatak organa socijalnog starateljstva, zdravstvenih službi i mnogih drugih organizacija je kreiranje sistema mjera za rehabilitaciju djece sa smetnjama u razvoju i njihovu adaptaciju u društvu. Nije tajna da su uprkos invalidnosti povezanom sa poremećajima mišićno-koštanog sistema kod cerebralne paralize, mnogi i mnogi ljudi talentovani naučnici, umetnici, sportisti itd.

Cerebralna paraliza je kolektivna dijagnoza koja zahtijeva dodatno tumačenje. Prema prirodi motoričkih poremećaja, ova bolest se zasniva na klasifikaciji K.A. Semenova se može podijeliti u pet glavnih oblika.

1. Prvi od njih je takozvani spastični oblik.

Djeca pate spastični oblik(diplegično dijete), imaju povećan tonus mišića stražnjih i prednjih nogu, neravnotežu mišića, te im je kao posljedica toga teško da stoje i kreću se. Često su i ruke uključene u patološki proces. Spastična forma cerebralne paralize ili, kako je još nazivaju, spastična diplegija u strukturi cerebralne paralize je najčešći - 65% među ostalim oblicima.

2. Drugi oblik bolesti je hemiparetična, koja je na drugom mjestu nakon spastične. Kod ove vrste lezije pati ili jedna od strana tijela u cjelini, ili jedan od udova - ruka ili noga.

U hiperkinetičkom obliku, pacijenti doživljavaju sve vrste nevoljnih pokreta koji ih sprečavaju u obavljanju svrsishodnih aktivnosti i poremećaja autonomnog nervnog sistema, kao što je, na primjer, salivacija.

3. Teži oblik bolesti je atonično-astatski oblik, koji se javlja u oko 5% slučajeva i dovodi prvenstveno do otežanog održavanja ravnoteže pri stajanju i hodu.

4. Praktično neizlječiva (neliječiva) i rijedak oblik bolesti je dvostruka hemiplegija, kod koje pate pokreti u gornjim i donjim ekstremitetima s obje strane. Općenito, radi se o bolesnicima prikovanim za krevet koji zahtijevaju posebnu društvenu njegu i pažnju, jer bolničko liječenje praktično nisu prikazani, zbog teško lječivog oblika bolesti.

5. Intelektualni nedostatak (oligofrenija) je ozbiljan simptom koji može pratiti bilo koji oblik cerebralne paralize, a posebno atonično-astatičnu. S druge strane, pored intelektualne insuficijencije kod cerebralne paralize, kao i kod niza drugih teških, onesposobljavajućih bolesti, mogući su karakterološki poremećaji.

Cerebralna paraliza je bolest koja se javlja perinatalno (tokom trudnoće) ili u ranoj fazi djetinjstvo, što znači da su dubina i dimenzije oštećenja moždanih struktura ovdje vrlo velike. Stoga je prevencija ove bolesti vrlo važna, a ako do nje dođe, potrebno je što prije započeti terapijske i rehabilitacijske mjere. Zbog teškoća socijalne adaptacije, traženja posla za takve pacijente, ciljana podrška programima za njihovo socijalna adaptacija vitalni. U 18. Dječjoj psihoneurološkoj bolnici provodi se svrsishodan integrirani pristup liječenju i rehabilitaciji pacijenata sa svim oblicima cerebralne paralize. Dječija psihoneurološka bolnica N 18 je vodeća medicinska rehabilitacijska ustanova u Rusiji. Osnovana je 1983. godine. Ovdje primaju rehabilitacijsku pomoć, konzervativnu i hirurško lečenje djeca uzrasta od 7 dana do 20 godina sa cerebralna paraliza, posledice povreda kičme i kičmene moždine, kao i kod drugih neuropsihijatrijskih oboljenja. Ovde radi jedino pedijatrijsko neurohirurško odeljenje u Rusiji, gde se leče pacijenti sa posledicama kičmene moždine i povredama kičmene moždine. Autori su bolnički ljekari originalne tehnike rehabilitaciju i hirurška korekcija poremećaji kretanja kod cerebralne paralize, posljedice ozljeda kralježnice i kičmene moždine, izumitelji uređaja za obnavljanje motoričkih funkcija i proučavanje poremećaja mišićnog tonusa. Svake godine ovdje se liječi i rehabilituje 3.300 pacijenata, a u savjetodavnoj poliklinici je uslužno više od 25.000 djece.

Bolnica koristi razne simulatore i metode fizikalne terapije, balneoterapije (terapija blatom), vodene procedure u vidu hidromasaže i plivanja u bazenu, posebno korisno za pacijente sa spastičnim oblikom cerebralne paralize. Psiholozi i nastavnici rade sa bolesnom decom u bolnici srednja škola i prostorija za radnu terapiju sa izložbom radova djece s invaliditetom. AT novije vrijemeŠiroko se koristi metoda liječenja pacijenata sa svim oblicima cerebralne paralize - dinamička proprioceptivna korekcija nošenjem svemirskog odijela PENGUIN i njegova modifikacija - odijela ADELIE. Dobijeni su rezultati koji pokazuju nakon primjene ove nove metode poboljšanje hoda i stajanja kod pacijenata, smanjenje spastičnosti, hiperkineze, povećanje stabilnosti i, što je vrlo važno, razvoj intelektualnih funkcija. Važna djelatnost bolnice je fizička rehabilitacija bolesnika s cerebralnom paralizom, za koje se također široko primjenjuje kirurško liječenje, posebno kod pacijenata sa spastičnom formom. Primjena hirurške intervencije kod teške djece s teškim kontrakturama u zglobovima, sa patološkom sinkinezom i deformitetima, gotovo u potpunosti izjednačava tonus mišića, vraća pokretljivost udova.