Agyi bénulással diagnosztizált gyerekek – a modern orvoslás bűne? Agybénulásos gyermekek rehabilitációja: módszerek leírása.

jogszabályokat Orosz Föderáció van egy speciális mechanizmus
lakhatás biztosítása fogyatékos gyermeket nevelő családok számára. dokumentum meghatározó
eljárás a lakhatási körülmények javítására és a lakhatás biztosítására
az ilyen segítségre szoruló fogyatékkal élő gyermekek helyiségei a szövetségi törvény 17. cikke
1995. november 24-én elfogadott 181. sz.

Felosztás regisztráció időpontja szerint

A jogalkotási aktus maga szerint nem tartalmaz fokozatokat
amelyhez csak bizonyos fogyatékkal élő gyermekek számára biztosítható lakhatás
csoportok. Az egyetlen tényező, amely befolyásolja a minőséget és a feltételeket
az állami segítségnyújtás lakhatás formájában, ideiglenes
időszak, amikor az ellátásra jogosult személyt helyezték el
számlára. Így a felosztás a nyilvántartásba vett kedvezményezetteken történik
2005. január 1. előtt és azt követően.

Azok a családok, akiknek fogyatékos gyermeket gondoznak, és akik
a megadott dátum előtt regisztráltak, jogosultak pénzeszközök fogadására
speciális alapok, ugyanez az eljárás vonatkozik a második világháború veteránjaira is. Mert
2005. január 1-je előtt regisztrált állampolgárok a
szociális bérleti szerződés alapján lakáshoz való jog.

A 2005 eleje után regisztráltak
a lakhatási helyiségeket a Ház 57. cikkében foglalt normáknak megfelelően biztosítják
pontja szerint a regisztráció sorrendjét és időpontját veszik figyelembe.
Fogyatékos gyermekek, akik súlyos betegségben szenvednek
a krónikus betegségek formái, az LC 57. cikkének második része szerint.

A lakásszerzés feltételei

A fogyatékos gyermek családjának okai
Az életkörülmények javítására szorulóként ismerik fel
Az Orosz Föderáció kormányának 901. sz. határozata. Ez az állásfoglalás a kérdésekre vonatkozik
közvetlenül a fogyatékossággal élő személyeknek és családjaiknak nyújtanak ellátásokat. Feltételek
és olyan körülmények, amelyek lehetővé teszik az ebbe a kiváltságos kategóriába tartozó személyek számára
állami segítségre támaszkodni, a következők:

·
A fogyatékkal élő gyermek családja lakótérrel biztosított, melynek nagysága
minden családtag tekintetében alacsonyabb, mint a törvényben megállapított szint
RF;

·
Egy fogyatékos gyermek családja olyan szobában lakik, ami nem
erre tervezték - nem felel meg az egészségügyi és műszaki előírásoknak
követelmények;

·
Lakás vagy egyéb lakás, ahol fogyatékos gyermek él,
több család lakja;

·
Hét fogyatékos gyermek között vannak olyan betegek, akik
bizonyos krónikus betegségekben szenved, amelyek súlyosan jelentkeznek
forma. Ez olyan betegségekre vonatkozik, amelyekben egy beteggel együtt élnek
életteret lehetetlen, ezt az állami egészségügyi dolgozók állapítják meg
intézmények;

·
Egy mozgássérült gyermek egy nem elkülönített szobában lakik, ahol
olyan személyek is élnek, akik nem állnak kapcsolatban vele;

·
Egy fogyatékkal élő gyermek és családja egy hostel szobában lakik,
kivételt képeznek azok az esetek, amikor az ilyen tartózkodási hely a letelepedés miatt van
szezonmunka ideje, a képzés idejére;

·
Egy mozgássérült gyermek és családja sokáig él
az állami alap helyiségeiben albérlet alapon vagy lakóterületen eltöltött idő,
más állampolgárok tulajdonában.

Szükséges dokumentumok

Azért, hogy egy fogyatékos gyermek és családja lakhatáshoz jusson
szállást, be kell jelentkeznie rászoruló mozgássérültként
életkörülmények javítása. Ilyen regisztrációt végeznek
önkormányzatok felhatalmazott alkalmazottai, az alapja
ez egy kijelentés. A pályázat és a csatolt dokumentumcsomag szükséges
közvetlenül vagy azon keresztül benyújtani a lakóhely szerinti illetékes hatósághoz
Multifunkcionális központ.

Olyan pályázatot nyújtanak be, amelyben kiemelt kategóriába tartozó személy
tájékoztatja a juttatás igénybevételi szándékát, valamint az alábbi dokumentumok másolatát:

·
Kivonat a házkönyvből;

·
A fogyatékosság megállapításának tényét igazoló igazolás;

·
Egyéni program fogyatékos személy rehabilitációja;

·
Személyes számla nyitásáról szóló dokumentum és kivonat;

·
Egyéb körülményeket igazoló dokumentumok
esettől függően (ezek lehetnek hivatkozások innen egészségügyi intézmények vagy től
Bureau of Technical Inventory).

Lehetővé tenni egy fogyatékos gyermek és családja számára
igényelni az államtól életteret, a rokkantság ténye
telepíteni kell. Szintén a vonatkozó következtetéseket kell
a fogyatékosság okai, a fogyatékos személy bizonyos szükségleteinek tényei
típusok szociális védelem. Segít a fenti tények megállapításában
szövetségi intézmények által végzett orvosi és szociális szakértelem.

A fogyatékos gyermekek ellátásairól szóló törvény nem
meghatározza az iratok benyújtásának rendjét - képviselő megteheti-e ezt a címen
jogi okokból, vagy azt közvetlenül a kedvezményezettnek kell megtennie. Másikkal
Másrészt a törvény lehetőséget ad arra, hogy bármely állampolgár átruházza a sajátját
közjegyző által kiállított meghatalmazás alapján más személynek felhatalmazást ad.

Lakásszabványok

A társadalmi szerződésben biztosított terület nagysága.
munkaerő-felvétel, nem lehet alacsonyabb bizonyos szabványoknál. Ezek a szabványok szerint
törvényt, attól függően helyi önkormányzatok állapítják meg
sok tényező. Tehát Moszkvában ezeket a normákat a 20. cikkel összhangban állapítják meg
Törvénye a város Moszkva száma 29, és 18 négyzetméter. méter személyenként.
A szociális lakások biztosított területe meghaladhatja a normát, de ez
a többlet nem lehet több a duplánál, ha a szoba van
egyszobás lakás vagy szoba.

Ezenkívül ugyanez a norma tükröződik a szövetségi törvényben,
A 17. cikk (No. 181-FZ) tisztázza, hogy a biztosított terület lehet
nő, ha a fogyatékos személy szenved krónikus betegség ban ben
súlyos forma. A betegségek listáját a rendelet hagyja jóvá és határozza meg
Az Orosz Föderáció kormánya 817. sz

A Change.org weboldalon, ahol számos olyan esetre mutatott rá az orosz jogszabályokban, amelyek ténylegesen megfosztják a gyermekkortól fogyatékossággal élőket, akik agyi bénulásban és súlyos neurológiai betegségekben szenvednek, a habilitáció és a rehabilitáció lehetőségétől. A petíciót a nyilvánosságnak, az orosz hatóságoknak, orvosoknak és ügyvédeknek címezték.

A petíció megállapítja, hogy számos, a rehabilitációs tevékenység végzését szabályozó jogszabály rendelkezései, Spa kezelés A rehabilitációs létesítmények biztosítása nagyon gyakran nem felel meg a fogyatékos személyekre vonatkozó alaptörvények előírásainak, sőt gyakran teljesen ellentmondanak egymásnak.

Így például a „A fogyatékkal élők szociális védelméről Oroszországban” szóló 195. sz. szövetségi törvény 11. cikke előírja az IPR-ben meghatározott orvosi, szakmai és rehabilitációs intézkedések kötelező végrehajtását, azonban a minisztérium számos osztályának dokumentuma Az egészségügy megfosztja a fogyatékkal élőket ettől a jogtól. Példa erre az Orosz Föderáció Egészségügyi Minisztériumának 2016. május 5-i 281n számú „A listák jóváhagyásáról szóló rendelete” orvosi indikációkés a szanatóriumi kezelés ellenjavallatai”, ahol az 1. függelék „Felnőtt lakosság szanatóriumi kezelésének orvosi indikációinak listája” G80 „Infantilis cerebrális bénulás” pont egyáltalán nem szerepel. Ebből is hiányzik számos komoly neurológiai betegségek.

Egy másik példa: az Orosz Föderáció Egészségügyi Minisztériumának 1999. október 18-án kelt, 378. számú, az Orosz Föderáció Egészségügyi Minisztériumának „Az egészségügyi intézmények munkájának megszervezéséről” szóló rendeletében előírt, az agyi bénulás következményeivel küzdő betegek rehabilitációjára szolgáló speciális osztályokra vonatkozó rendelkezések. serdülők és felnőttek orvosi és szociális rehabilitációja agyi bénulás következményeivel” valójában lehetetlen. Az egész lényege az szakosodott központok a cerebrális bénulás következményeivel küzdő betegek rehabilitációjára - néhányan Oroszország-szerte (összességében csak kettő van belőlük - Moszkvában és Cseljabinszkban), és fizikailag képtelenek minden beteget befogadni, különösen Oroszország más régióiból Föderáció. Az ilyen betegek rehabilitációja a poliklinikán és nappali kórházak- a szokásos trágárság.

A beadvány azt is kifogásolja, hogy az Egészségügyi Minisztérium a jogszabályi kiskapukkal a gyermekkoruktól fogva megfosztja a fogyatékossággal élőket a habilitációhoz és rehabilitációhoz, a szanatóriumi kezeléshez, az utazási kedvezményhez való jogától az elővárosi és helyközi közlekedésben, és megpróbálja felszámolni a fogyatékossággal élő személyek intézményét is. kísérő személyek. Ráadásul 18 éves kor után bármely speciális segítségnyújtás a cerebrális bénulásban szenvedő betegek valójában leáll, a rendszerben Orosz egészségügy a CHI szabályzata értelmében csak neurológushoz van joguk felkeresni.

Azok a rehabilitációs eszközök, amelyeket a fogyatékkal élők gyermekkoruktól kezdve kapnak a rehabilitációs program keretében, nem viselik el a kritikát. Az ortopéd cipők, fűzők, Shants gallérok, kerekes székek rendkívül rossz minőségűek és sokszor egyszerűen lehetetlen használni őket. Sok fogyatékkal élőnek kell szerényebbnél szerényebb nyugdíjával hasonló, külföldi gyártású termékeket vásárolnia.

Ebből a helyzetből a petíció szerzője szerint a rendbetétel lehet a kiút Orosz törvényhozásés a kazuisztikus helyzetek kizárása belőle, valamint az Állami Duma és az Orosz Föderáció Föderációs Tanácsa szabályzatának megváltoztatása, amelynek tartalmaznia kell a szövetségi törvények szövegének ellenőrzését. Ilyen változtatásokat különösen az Orosz Föderáció Egészségügyi Minisztériumának 2016. május 5-i 281n számú „A szanatóriumi kezelés orvosi indikációi és ellenjavallatai listájának jóváhagyásáról” szóló rendeletében kell végrehajtani. A petíció azt is javasolja, hogy módosítsák a szövetségi jogszabályokat a megvásárolt rehabilitációs eszközökért járó kompenzáció összegére vonatkozóan, növelve azt az ilyen termékek árának 70-80%-ára. Emellett jelezni kell, hogy létre kell hozni a 18 év feletti fogyatékossággal élők rehabilitációs rendszerét, amelyhez 2-3 rehabilitációs osztályt kell nyitni. szövetségi kerület. Végül a petíció szerzője egy olyan szervezet létrehozását javasolja Oroszországban, amely az agyi bénulásban szenvedők problémáival foglalkozna, mint például az American Cerebral Palsy Worldwide, amely születésüktől fogva kíséri a cerebrális bénulásban szenvedő betegeket, és segíti őket egész életükben.

Regionális nyilvánosság Jótékonysági szervezet a fogyatékkal élők „Az agyi bénulás következményeivel küzdő fogyatékossággal élők jogai védelmének elősegítése” tájékoztatja, hogy tevékenysége folytatásához helyiségbérlési forrás hiánya miatt a szervezet önkéntes felszámolási eljárását megindította.
A Közlönyben közzétett információk állami regisztráció» 2015.12.09-i 48 (506) sz
Az agyi bénulás következményeivel fogyatékos emberek és a fogyatékos gyermekek szülei kérhetnek tanácsot email: [e-mail védett]

Az ITU alatti, 2016. február 2-tól hatályos besorolásokkal és kritériumokkal összhangban új kritériumokat állapítottak meg a fogyatékossági csoportok és a "fogyatékos gyermek" kategóriájának megállapítására (az Orosz Föderáció Munkaügyi és Szociális Védelmi Minisztériumának rendelete 2015. december 17. 1024n ). A rendelet melléklete kvantitatív rendszert tartalmaz az emberi szervezet funkcióinak betegségek által okozott tartós megsértésének súlyosságának értékelésére százalékban (a betegség formájától és a lefolyás súlyosságától függően).

Agyi bénulás benne van TEKERCS betegségek, hibák, visszafordíthatatlan morfológiai változások, a szervek és a testrendszerek működési zavarai ..., az ICD-10 kóddal jóváhagyva - G80.

Az Ön számára, Elena, mellékelek egy korrelációs táblázatot az agyi bénulásban előforduló rendellenességek súlyosságának százalékos értékeléséhez.

MENNYISÉGI RENDSZER
A TARTÓS MŰKÖDÉSI ZAVAROK KIFEJEZÉSÉNEK ÉRTÉKELÉSE
AZ EMBERI TEST BETEGSÉGEK ÁLTAL OKOZTA,
A SÉRÜLÉSEK VAGY HIBA KÖVETKEZMÉNYEI (SZÁZALÉKBAN,
A KLINIKAI ÉS FUNKCIONÁLIS JELLEMZŐKRE VONATKOZÓAN
AZ EMBERI TEST MŰKÖDÉSÉNEK TARTÓS ZAVARAI)

Alkalmazás
osztályozásokhoz és kritériumokhoz,
a megvalósítás során használják
orvosi és szociális szakértelem
állampolgárok szövetségi államonként
egészségügyi és szociális intézmények
végzéssel jóváhagyott vizsga
Munkaügyi és Szociális Minisztérium
az Orosz Föderáció védelme
2015. december 17-én kelt N 1024n
(Részletek)

AGYBÉNZÉS

Megjegyzés a 6.4. alponthoz.

Az emberi szervezet cerebrális bénulás (ICP) miatti tartós működési zavarok súlyosságának kvantitatív értékelése klinikai forma betegségek; jellege és súlyossága mozgászavarok; a tárgyak fogásának és megtartásának megsértésének mértéke (a kéz egy- vagy kétoldali elváltozása); a támogatás és a mozgás megsértésének mértéke (egyoldalú vagy kétoldalú megsértése); a nyelvi és beszédzavarok jelenléte és súlyossága; mentális zavar foka (enyhe kognitív károsodás; mentális retardáció enyhe fokozat nyelvi és beszédzavarok nélkül; enyhe mentális retardáció dysarthriával kombinálva; mentális retardáció középfokú; súlyos mentális retardáció; mély mentális retardáció); a pseudobulbar szindróma jelenléte és súlyossága; epilepsziás rohamok jelenléte (jellegük és gyakoriságuk); a tevékenység biológiai életkorának megfelelő céltudatossága; a tevékenység termelékenysége; a gyermek potenciális képessége a biológiai életkornak és a motoros rendellenesség szerkezetének megfelelően; a potenciális képességek (a megvalósítást elősegítő tényezők, a megvalósítást akadályozó tényezők, tényezők) megvalósításának lehetősége

Kérdezze meg az orvosokat: hogyan számszerűsítik (százalékban) az Ön gyermekénél ez a betegség által okozott rendellenességeket?

Ez nagyon fontos, mivel most, a fogyatékosság megállapításakor a testfunkciók tartós károsodásának súlyosságát százalékban becsülik, és 10 és 100 közötti tartományban, 10 százalékos lépésekben állítják be.

kiáll A testfunkciók tartós zavarainak 4 súlyossági foka személy:

FONTOS KIEGÉSZÍTÉS

Gyakran szülők kérdez: De hol lehet megtudni, miért nem adnak egy életért? Elvégre nincs változás, napi injekcióknál a transzplantáció kérdéses. Mikor és hogyan lehet ezt elérni?

Válaszolok:

tekintettel az ún maradandó fogyatékosság”, akkor természetesen nem arról van szó, hogy a gyermek számára „életre szóló” fogyatékosságot állapítsunk meg. A szülők számára fontos elérni a 18 éves korig a "fogyatékos gyermek" kategória kialakítását, majd - a rokkantság megállapítását "újravizsgálási idő nélkül" - de már fogyatékos gyermekként, mert. minden olyan személyt, akit 18 éves koruk betöltésekor a "fogyatékos gyermek" kategóriába sorolnak, újravizsgálnak (már az ITU "felnőtt" irodájában). Ott „újbóli vizsgaidőszak nélkül” lehet fogyatékossági csoportot létrehozni.
Sajnos az ITU lebonyolítási eljárásának „javulásával” (a tisztségviselők szemszögéből) a szülők egyre inkább megalázó eljárásnak tekintik azt, mert kénytelenek bizonyítani gyermekük fogyatékosságát, a szakértői iroda orvosai pedig meglehetősen elfogultan értékelik a gyermek élettevékenységének korlátozásának mértékét.

Mire kell ügyelni és mit kell tudni bármilyen betegségben szenvedő fogyatékos gyermek vizsgálatakor (2016 óta)?

• ELŐÍRÁSOK egy személy fogyatékossággal élő személyként való elismerése (az Orosz Föderáció kormányának 2006. február 20-i 95. számú rendeletével és annak pontjaival jóváhagyva). 2016. január 1-jén lépett hatályba(bemutatott).
• TEKERCS olyan betegségek, rendellenességek, visszafordíthatatlan morfológiai elváltozások, szervek és testrendszerek működési zavarai, amelyekben a polgárok számára rokkantsági csoportot állapítanak meg az újbóli vizsgálat időtartamának megjelölése nélkül (a "fogyatékos gyermek" kategória az állampolgár 18 éves koráig) legkésőbb 2 évvel a fogyatékos személyként való kezdeti elismerést követően (a "fogyatékos gyermek" kategória meghatározása) (bevezetésre került).
• OSZTÁLYOZÁSOK ÉS KRITÉRIUMOK, az állampolgárok szövetségi orvosi és szociális vizsgálatának végrehajtásában használják kormányzati szervek orvosi és szociális szakvélemény (az Orosz Föderáció Munkaügyi és Szociális Védelmi Minisztériumának 2015. december 17-i, 1024n számú rendeletével jóváhagyva)

Pozitív eredmények hiányában a gyermek (állampolgár) számára orvosi és szociális vizsgálatra küldése előtt végzett rehabilitációs vagy habilitációs tevékenység, a „fogyatékos gyermek” kategória megállapítása az állampolgár 18. életévének betöltése előtt lehetséges: ezt ki kell adni a számára egészségügyi ellátást nyújtó egészségügyi szervezet által az állampolgárnak kiállított ITU-ba történő beutalóban, ill orvosi dokumentumok(a gyermek ismételt vizsgálatra küldése esetén).

Ha a gyermek újbóli vizsgálata során az orvos megállapítja, hogy a gyermek életében az első vizsgálat során észlelt korlátok nemcsak megmaradtak, de a rehabilitációs/habilitációs intézkedések során nem küszöbölhetők ki, nem csökkenthetők, akkor a gyermek betegségének visszafordíthatatlansága nyilvánvaló, rokkantság megállapítása 18 éves korig javasolható.
A SZABÁLYZAT szerint az I. csoportos rokkantság 2 évre, II ill III csoport- 1 évre. Az I. csoportba tartozó fogyatékkal élők újbóli vizsgálatára kétévente kerül sor, a II. és III. csoportba tartozó fogyatékosok évente 1 alkalommal, a fogyatékos gyermekek pedig 1 alkalommal a „fogyatékos gyermek” kategória megállapításának időtartama alatt. a gyermek (Szabályzat 39. pontja).

A „fogyatékos gyermek” kategóriát 1 évre, 2 évre, 5 évre, vagy az állampolgár 18. életévének betöltéséig állapítják meg. 5 évre ez a kategória az első teljes remisszió elérése esetén ismételt vizsgálat során kerül megállapításra rosszindulatú daganat, beleértve bármilyen formában akut ill krónikus leukémia(Szabályzat 10. pontja)

Mikor hoznak létre fogyatékossági csoportot a felülvizsgálati időszak megjelölése nélkül (a "fogyatékos gyermek" kategória az állampolgár 18 éves koráig)?

Itt vannak a lehetséges lehetőségek (a SZABÁLYZAT 13. pontja):

1. Legkésőbb 2 év a kezdeti vizsgálat után - amikor a gyermek életének korlátai betegségekhez, hibákhoz, a szervezet szerveinek és rendszereinek működési zavaraihoz kapcsolódnak a betegségek LISTÁJA szerint.

2. Legkésőbb 4 év a gyermek fogyatékossá való kezdeti elismerését követően - ha a rehabilitációs vagy habilitációs intézkedések során a gyermek élettevékenysége korlátozásának további megszüntetése vagy csökkentése lehetetlen.

A gyakorlat azt mutatja, hogy 4 év alatt az orvosok és az ITU-szakértők, akik képesek kidolgozni a gyermek további vizsgálatára vonatkozó programot, és ragaszkodnak a végrehajtásához, olyan tényeket halmoznak fel, amelyek megerősítik a betegség visszafordíthatatlanságát.

3. Legkésőbb 6 év a "fogyatékos gyermek" kategória kezdeti megállapítása után - gyermekkori rosszindulatú daganat visszatérő vagy szövődményes lefolyása esetén, beleértve az akut vagy krónikus leukémia bármely formáját, valamint olyan egyéb betegségek kiegészítése esetén, amelyek bonyolítja a rosszindulatú daganatok lefolyását.

4. Talán ez a helyzet a gyermek fogyatékosként való kezdeti felismerésével is(mint fentebb említettük) - életkorlátozás megszüntetésének vagy csökkentésének lehetetlenségének feltárása esetén mielőtt orvosi és szociális vizsgálatra küldik, i.e.

Olyan betegségeket azonosítottak, amelyek modern módszerekkel nem gyógyíthatók,

Vannak dokumentumok, amelyek alátámasztják, hogy az elvégzett rehabilitációs/habilitációs intézkedések nem mutatnak pozitív dinamikát.

A lényeg az, hogy most a betegségek, hibák, visszafordíthatatlan morfológiai elváltozások LISTÁJÁT használva... 2 évvel korábban megoldhatja ezt a problémát, megkímélve a gyermeket és magát számos eljárástól. A LISTA a leggyakoribb fogyatékosságot okozó betegségek és rendellenességek 23 csoportját tartalmazza, amelyek alapján (már újbóli vizsgálatkor) ragaszkodhat a fogyatékosság megállapításához a gyermek 18. életévének betöltése előtt.

Agyi bénulás (infantilis cerebrális bénulás) diagnózissal születésem óta élek. Pontosabban azzal egy éves(Körülbelül akkoriban az orvosok végül meghatározták, mi történik velem). Egy agyi bénulásos gyermekek számára fenntartott speciális iskolában végeztem, és 11 év után ide kerültem dolgozni. Azóta már 20 év telt el... A legóvatosabb becslések szerint nagyjából közeli, több mint félezer agyi bénulást ismerek. Azt hiszem, ez elég ahhoz, hogy eloszlassa azokat a mítoszokat, amelyeket azok, akik először szembesülnek ezzel a diagnózissal, hajlamosak elhinni.

Első mítosz: az agyi bénulás súlyos betegség

Nem titok, hogy sok szülő megdöbben, miután hallotta ezt a diagnózist egy orvostól. Főleg benne utóbbi évek amikor a médiában egyre gyakrabban beszélnek súlyos cerebrális bénulásban szenvedőkről - kerekesszékesekről, akiknek karjai és lábai sérültek, beszédzavar és állandó heves mozgások (hiperkinézis) jelentkeznek. Nincsenek tudatában annak, hogy sokan normálisan beszélnek és magabiztosan járnak, enyhe formáiban pedig egyáltalán nem tűnnek ki az egészségesek közül. Honnan ered ez a mítosz?

Mint sok más betegség, az agyi bénulás is az enyhétől a súlyosig terjed. Valójában ez nem is betegség, hanem gyakori ok rendellenességek sora. Lényege, hogy terhesség vagy szülés során a babát az agykéreg bizonyos részei érintik, elsősorban azok, amelyek a motoros funkciókért és a mozgáskoordinációért felelősek. Ez okozza az agyi bénulást - jogsértést helyes működés az egyes izmokat egészen a kontrollálásuk teljes lehetetlenségéig. Az orvosoknak több mint 1000 olyan tényezőjük van, amelyek kiválthatják ezt a folyamatot. Nyilvánvaló, hogy különböző tényezők különböző hatásokat váltanak ki.

Hagyományosan az agyi bénulásnak 5 fő formája van, valamint vegyes formája:

Spasztikus tetraplegia- a legsúlyosabb forma, amikor a beteg a túlzott izomfeszülés miatt nem tudja uralni sem a karját, sem a lábát, és gyakran tapasztal erőteljes fájdalom. A cerebrális bénulásban szenvedőknek mindössze 2%-a szenved (továbbiakban a statisztika az internetről származik), de leggyakrabban a médiában esik szó róluk.

Spasztikus diplegia- olyan forma, amelyben a felső vagy az alsó végtagok súlyosan érintettek. A lábak gyakrabban szenvednek - az ember félig behajlított térddel jár. A Little-kórt éppen ellenkezőleg, a kezek és a beszéd súlyos károsodása jellemzi, viszonylag egészséges lábakkal. A spasztikus diplegia következményei a cerebrális bénulás 40%-a.

Nál nél hemiplegiás forma a kar és a láb motoros funkciói a test egyik oldalán érintettek. 32%-ának vannak jelei.

Az agyi bénulásban szenvedők 10%-ánál a fő formája az diszkinetikus vagy hiperkinetikus. Erős akaratlan mozgások - hiperkinézis - jellemzik minden végtagban, valamint az arc és a nyak izmaiban. A hiperkinéziákat gyakran találják az agyi bénulás egyéb formáiban is.

Mert ataxiás forma csökkent izomtónus, lomha, lassú mozgások jellemzik, súlyos jogsértés egyensúly. A betegek 15% -ánál figyelhető meg.

Tehát a baba az agyi bénulás egyik formájával született. És akkor más tényezők is beletartoznak - az élet tényezői, amelyek, mint tudod, mindenkinek megvan a sajátja. Ezért mi történik vele egy év után, helyesebb az agyi bénulás következményeinek nevezni. Teljesen különbözőek lehetnek még ugyanazon a formán belül is. Ismerek egy spasztikus lábdiplégiában és meglehetősen erős hiperkinézisben szenvedő embert, aki a Moszkvai Állami Egyetem Mechanikai és Matematikai Tanszékén végzett, az intézetben tanít, és egészséges emberekkel kirándul.

Agybénulással a különböző források szerint 1000-ből 3-8 baba születik.A legtöbb (akár 85%) betegség enyhe és közepesen súlyos. Ez azt jelenti, hogy sokan egyszerűen nem kapcsolják össze járásuk vagy beszédük sajátosságait egy „szörnyű” diagnózissal, és azt hiszik, hogy környezetükben nincs agybénulás. Ezért számukra az egyetlen információforrás a médiában megjelent publikációk, amelyek semmiképpen sem törekszenek az objektivitásra ...

Második mítosz: az agyi bénulás gyógyítható

A legtöbb agyi bénulásban szenvedő gyermek szülője számára ez a mítosz rendkívül vonzó. Nem gondolva arra, hogy az agyi rendellenességek ma már semmiképpen nem korrigálhatók, figyelmen kívül hagyják a hétköznapi orvosok "hatástalan" tanácsait, minden megtakarításukat elköltve hatalmas összegeket gyűjtenek be az orvosok segítségével. jótékonysági alapítványok hogy fizessen egy drága tanfolyamot egy másik népszerű központban. Mindeközben az agybénulás következményeinek enyhítésének titka korántsem annyira a divatos eljárásokban, mint inkább a babával való folyamatos munkában rejlik az első élethetektől. Fürdők, közönséges masszázsok, játékok a lábak és a karok kiegyenesítésével, a fej elfordításával és a mozdulatok pontosságának fejlesztésével, kommunikáció - ez az alap, amely a legtöbb esetben segít a gyermek testének részben kompenzálni a jogsértéseket. Végül is a fő feladat korai kezelés az agyi bénulás következményei - nem maga a hiba korrekciója, hanem az izmok és ízületek nem megfelelő fejlődésének megelőzése. Ezt pedig csak napi munkával lehet elérni.

Harmadik mítosz: az agyi bénulás nem halad előre

Így vigasztalják magukat azok, akik a betegség enyhe következményeivel szembesülnek. Formailag ez igaz – az agy állapota nem igazán változik. Azonban akár enyhe forma A mások számára szinte láthatatlan hemiplegia 18 éves korig elkerülhetetlenül a gerinc görbületét okozza, ami, ha nem kezelik, közvetlen út a korai osteochondrosishoz vagy csigolyaközi sérvhez. Ez pedig súlyos fájdalom és mozgáskorlátozottság egészen a járásképtelenségig. Az agyi bénulás minden formájának hasonló tipikus következményei vannak. A baj csak az, hogy Oroszországban ezek az adatok gyakorlatilag nem általánosak, ezért senki sem figyelmezteti a növekvő agyi bénulást és hozzátartozóit a jövőben leselkedő veszélyekre.

A szülők sokkal jobban tudják, hogy az agy érintett területei érzékennyé válnak a test általános állapotára. A spaszticitás vagy hiperkinézia átmeneti növekedése akár banális influenzát vagy nyomásemelkedést is okozhat. NÁL NÉL ritka esetek idegsokk ill komoly betegség az agyi bénulás összes következményének éles, hosszú távú növekedését, sőt újak megjelenését is okozhatja.

Természetesen ez nem jelenti azt, hogy a bénultakat bent kell tartani üvegházi körülmények. Éppen ellenkezőleg: minél erősebb az emberi test, annál könnyebben alkalmazkodik a kedvezőtlen tényezőkhöz. Ha azonban az eljárás testmozgás rendszeresen okoznak például fokozott görcsösséget, ezeket el kell hagyni. Semmi esetre se tegyen semmit a „nem tudok” kifejezéssel!

A szülőknek különös figyelmet kell fordítaniuk a 12 és 18 év közötti gyermek állapotára. Ebben az időben még az egészséges gyermekek is komoly túlterhelést tapasztalnak a szervezet szerkezetátalakításának sajátosságai miatt. (E kor egyik problémája a csontváz növekedése, ami megelőzi az izomszövetek fejlődését.) Több olyan esetet is ismerek, amikor gyerekek térd-, ill. csípőízületek ebben a korban babakocsin ültek, és örökké. Éppen ezért a nyugati orvosok nem javasolják a 12-18 éves gyermekek lábra állítását, ha korábban nem jártak.

Negyedik mítosz: az agyi bénulástól kezdve minden

Az agyi bénulás következményei nagyon eltérőek, de listája korlátozott. Az ilyen diagnózisban szenvedők hozzátartozói azonban néha úgy vélik, hogy az agyi bénulás nem csak rendellenességek oka motoros funkciók, valamint látás és hallás, de olyan jelenségek is, mint az autizmus vagy a hiperaktivitás szindróma. És ami a legfontosabb, hisznek: érdemes az agybénulást gyógyítani – és minden más probléma magától megoldódik. Mindeközben még ha valóban az agybénulás lett is a betegség oka, nem csak azt kell kezelni, hanem egy adott betegséget is.

Szülés közben Sylvester Stalloné idegvégződések arcok - a színész arcának egy része, ajka és nyelve lebénult, azonban később fémjelzé vált az elmosódott beszéd, a vigyor és a nagy szomorú szemek.

Különösen vicces az a mondat: „Bénulásod van, mit akarsz!” hangok az orvosok szájában. Nem egyszer-kétszer hallottam különböző szakterületű orvosoktól. Ebben az esetben türelmesen és kitartóan el kell magyaráznom, hogy ugyanazt akarom, mint bárki más – a saját állapotomon enyhíteni. Általában az orvos feladja, és előírja a szükséges eljárásokat. NÁL NÉL végső megoldás, segít egy utazás a fejét. De mindenesetre, amikor ezzel vagy azzal a betegséggel szembesül, az agybénulásban szenvedő személynek különösen figyelmesnek kell lennie önmagára, és néha javasolnia kell az orvosoknak a szükséges kezelést a minimálisra csökkentése érdekében. negatív hatás eljárások.

5. tévhit: Az agybénulásban szenvedőket nem viszik sehova

Itt rendkívül nehéz bármit is állítani a statisztikák alapján, mert egyszerűen nincsenek megbízható adatok. A Moszkvában, ahol dolgozom, 17-es számú speciális internátus tömegosztályának végzettjeiből ítélve azonban csak kevesen maradnak otthon iskola után. Körülbelül a fele szakos főiskolákra vagy egyetemi tanszékekre, egyharmaduk rendes egyetemekre és főiskolákra megy, néhányuk pedig azonnal munkába áll. A jövőben a végzettek legalább fele munkaviszonyban áll. Néha a lányok a diploma megszerzése után gyorsan férjhez mennek, és anyaként kezdenek „dolgozni”. A mentálisan retardált gyermekek osztályát végzettekkel bonyolultabb a helyzet, azonban ott is a végzettek mintegy fele szakkollégiumban folytatja tanulmányait.

Ezt a mítoszt főként azok terjesztik, akik nem tudják józanul felmérni képességeiket, és ott szeretnének tanulni vagy dolgozni, ahol valószínűleg nem tudnak megfelelni a követelményeknek. Az ilyen emberek és szüleik visszautasítást kapva gyakran a médiához fordulnak, és erőszakkal próbálják elérni a maguk akaratát. Ha valaki tudja, hogyan kell a vágyait lehetőségekkel mérni, akkor leszámolások és botrányok nélkül találja meg az utat.

Szemléltető példa a végzős Ekaterina K.-nk, a Little-kór súlyos formájában szenvedő lány. Katya sétál, de bal kezének egyetlen ujjával tud számítógépen dolgozni, és csak nagyon közeli emberek értik a beszédét. Az első próbálkozás, hogy pszichológusként bekerüljön egy egyetemre, kudarcot vallott – miután megnéztek egy szokatlan jelentkezőt, több tanár azt mondta, hogy nem hajlandó tanítani. Egy évvel később a lány belépett a Nyomdai Akadémiára a szerkesztőségbe, ahol távoktatás volt. A tanulmány olyan jól ment, hogy Katya extra pénzt kezdett keresni azzal, hogy letette az osztálytársai tesztjeit. Érettségi után szerezzen munkát állandó munka meghiúsult (az egyik ok az ITU munkaügyi ajánlásának hiánya). Időről időre azonban oktatási oldalak moderátoraként dolgozik számos fővárosi egyetemen ( munkaszerződés más személynek kiadva). És be Szabadidő verset és prózát ír, műveket tesz közzé saját honlapján.

Száraz maradék

Mit tanácsolhatok azoknak a szülőknek, akikről kiderült, hogy babájuk agybénulása van?

Először is, nyugodjon meg, és próbáljon meg a lehető legtöbb figyelmet fordítani rá, körülvevője (főleg fiatalon!) csak pozitív érzelmek. Ugyanakkor próbáljon úgy élni, mintha a családja gyarapodik hétköznapi gyerek- sétálj vele az udvaron, áss a homokozóban, segítve babádnak, hogy kapcsolatot teremtsen társaival. Nem szükséges ismét emlékeztetni őt a betegségre - a gyermeknek magának kell megértenie saját jellemzőit.

Másodszor - ne hagyatkozzon arra a tényre, hogy előbb-utóbb a gyermeke egészséges lesz. Fogadd el őt olyannak, amilyen. Nem szabad azt gondolni, hogy az élet első éveiben minden erőt a kezelésre kell fordítani, az értelem fejlesztését „későbbre” hagyva. Az elme, a lélek és a test fejlődése összefügg egymással. Az agyi bénulás következményeinek leküzdésében sok múlik a gyermek azon vágyán, hogy leküzdje azokat, és az intelligencia fejlődése nélkül egyszerűen nem fog fellépni. Ha a baba nem érti, miért kell elviselnie a kezeléssel járó kellemetlenségeket és nehézségeket, akkor az ilyen eljárásokból kevés haszna lesz.

Harmadszor, legyen elnéző azokkal, akik tapintatlan kérdéseket tesznek fel és „hülye” tanácsokat adnak. Ne feledje: nemrég ön maga sem tudott többet az agyi bénulásról, mint ők. Próbáljon nyugodtan lefolytatni az ilyen beszélgetéseket, mert az, hogy hogyan kommunikál másokkal, attól függ, hogy milyen hozzáállásuk van a gyermekéhez.

És ami a legfontosabb - higgyen: gyermeke jól lesz, ha nyitott és barátságos emberré nő fel.

<\>weboldal vagy blog kódja

Még nincsenek kapcsolódó cikkek.

Anasztázia

elolvastam a cikket. Az én témám :)
32 éves, jobb oldali hemiparesis (enyhe cerebrális bénulás). Rendes óvoda, rendes iskola, egyetem, önálló álláskeresés (sőt, jelenleg is benne vagyok), utazás, barátok, hétköznapi élet....
És a "sántalábúkon" átment, meg a "klubalábon" és az Isten tudja min. És még sok lesz, ebben biztos vagyok!
DE! A lényeg a pozitív hozzáállás és a jellemerő, az optimizmus!!

Naná

Tényleg romlik az életkorral? Nekem van enyhe fokozat, görcsösség a lábakban

Angela

És én hozzáállásom, az emberek nem kedvező feltételekéletek törtek össze. 36 évesen nincs végzettségem, nincs munkám, nincs családom, bár enyhe forma (jobb oldali hemiparézis).

Natasha

Az oltások után sok "dtsp" jelent meg. Bár a gyerekek egyáltalán nem agybénulásosak. Nincs semmi veleszületett és méhen belüli. De az agyi bénulásnak tulajdonítják, és ennek megfelelően helytelenül "gyógyulnak". Ennek eredményeként valóban egyfajta bénulást kapnak.
A "veleszületett" cerebrális bénulás oka gyakran egyáltalán nem sérülés, hanem méhen belüli fertőzés.

Elena

Csodálatos cikk, amely hatalmas problémát vet fel – hogyan éljünk vele. Jól bebizonyosodott, hogy ugyanolyan rossz figyelmen kívül hagyni a betegséggel összefüggő korlátozásokat, és túlzott jelentőséget tulajdonítani nekik. Ne arra koncentrálj, amit nem tudsz, hanem arra, ami elérhető.
És valóban nagyon fontos odafigyelni az értelmi fejlődésre. Még Cerebrocurint is befecskendeztünk, ez hatalmas lökést adott a fejlődésben, elvégre az embrionális neuropeptidek valóban segítenek kihasználni az agy rendelkezésre álló képességeit. Az a véleményem, hogy nem kell csodát várni, de nem is szabad feladni. A szerzőnek igaza van: „ezt csak maguknak a szülőknek a napi munkájával lehet elérni”, és minél hamarabb teszik ezt meg, annál eredményesebben. Túl késő másfél éves kor után elkezdeni „az izmok és ízületek rendellenes fejlődésének megelőzését” – „elment a mozdony”. Tudom tovább személyes tapasztalatés más szülők tapasztalatait.
Ekaterina, minden jót neked.

* Kinesztézia (ógörög κινέω - „mozogok, érintek” + αἴσθησις - „érzés, érzés”) - az úgynevezett „izmos érzés”, az egyes tagok helyzetének és mozgásának érzete és minden. emberi test. (Wikipédia)

Olga

Teljesen nem értek egyet a szerzővel. először is, az agyi bénulás formáinak mérlegelésekor miért nem mondtak semmit a kettős hemiplegiáról? különbözik a közönséges hemiplegiától és a spasztikus tetraparesistől. másodszor, az agybénulás valóban gyógyítható. ha az agy kompenzációs képességeinek fejlesztését és a beteg állapotának javulását értjük. harmadszor, a szerző nehéz gyerekeket látott a szemében ??? azokat, amelyekről szó sincs a homokozóban való játékról. amikor szinte ránézel a gyerekre és remeg a görcsöktől. és a sikoltozás nem szűnik meg. és úgy ível, hogy a zúzódások anyám kezén, amikor megpróbálja megfogni. amikor nem csak ülni – a gyerek nem tud lefeküdni. negyedszer. a cerebrális bénulás formája semmi. a fő dolog a betegség súlyossága. Két gyereknél láttam görcsös diplégiát - az egyik szinte nem különbözik társaitól, a másik ferde és görcsös, természetesen még a babakocsiban sem tud egyenesen ülni. csak egy diagnózis létezik.

Elena

Nem teljesen értek egyet a cikkel, mint egy cerebrális bénulásban – mérsékelt súlyosságú görcsös diplegiában – szenvedő gyermek édesanyja. Anyaként könnyebben élek és küzdök, arra gondolva, hogy ha gyógyíthatatlan, akkor javítható, lehet a gyereket minél közelebb hozni a "normákhoz". társasági élet. 5 évig sikerült eleget hallanunk arról, hogy jobb, ha a fiát bentlakásos iskolába küldi, és maga szül egy egészségeset ... és ez két különböző ortopéd orvostól származik! egy megőrzött intellektusú gyerek előtt hangzott el, és mindent hallott... persze bezárkózott, kerülni kezdte az idegeneket.... de van egy hatalmas ugrásunk - a fiunk egyedül jár, pedig ő rossz az egyensúlya és be van hajlítva a térde... de harcolunk. elég későn kezdtük, 10 hónapról, mielőtt kezeltük volna egyéb következményeket koraszülésés az orvosok közömbössége...

Jelenleg a fogyatékkal élők rehabilitációjának problémája minden nyugati országban az egyik kulcsa a különféle állami és magánfinanszírozású programok megvalósításának. szociális programok. A mozgásszervi rendszer megsértésével összefüggő fogyatékosság jelentős szerepet játszik a rokkantság szerkezetében általában. Ugyanakkor az ilyen rendellenességek között a vezető helyet az agyi bénulás / cerebrális bénulás / foglalja el. Ebben a betegségben mind a mozgásszervi rendszer különböző súlyosságú, gyakran súlyos rokkantsághoz vezető károsodása, mind a munka megváltozása figyelhető meg. belső szervek, és ami a legfontosabb, az intellektuális és karakterológiai zavarok. Ebben a tekintetben az agyi bénulás a pszicho-betegségek (fogyatékos betegségek) csoportjába tartozik, ami a beteg kilépéséhez vezet a legtöbb egészséges ember számára ismert szokásos létrendszeren túl. Ezért nagyon fontos az ilyen betegek szociális és fizikai alkalmazkodása, különösen Oroszországban, ahol társadalmi kérdések amellyel szinte a teljes lakosság szembesül. Természetesen fogyatékkal élők, fogyatékkal élő gyerekek idegrendszer különösen nehéz alkalmazkodni ahhoz a bonyolult társadalmi-politikai helyzethez, amely Oroszországban az elmúlt években kialakult. Erre tekintettel a szociális gyámhatóságok, az egészségügyi szolgálatok és sok más szervezet feladata a fogyatékos gyermekek rehabilitációját és társadalmi adaptációját célzó intézkedési rendszerek kialakítása. Nem titok, hogy az agyi bénulásban a mozgásszervi rendellenességekkel járó fogyatékosság ellenére sokan és sokan tehetséges tudósok, művészek, sportolók stb.

A cerebrális bénulás egy kollektív diagnózis, amely további értelmezést igényel. A motoros rendellenességek természete szerint ez a betegség a K.A. osztályozásán alapul. A Semenova öt fő formára osztható.

1. Ezek közül az első az úgynevezett spasztikus forma.

Szenvedő gyerekek spasztikus forma(diplégikus gyermek), megnövekedett a hátsó és elülső lábizmok izomtónusa, az izomzat egyensúlyhiánya, és ennek következtében nehezen tudnak állni és mozogni. Gyakran a kezek is részt vesznek a kóros folyamatban. A cerebrális bénulás spasztikus formája vagy, ahogy nevezik, spasztikus diplegia a cerebrális bénulás szerkezetében a leggyakoribb - 65% az egyéb formák között.

2. A betegség másik formája a hemiparetikus, amely a spastic után a második helyen áll. Az ilyen típusú elváltozások vagy a test egyik oldala, vagy az egyik végtag - egy kar vagy láb - szenved.

A hiperkinetikus formában a betegek mindenféle akaratlan mozgást tapasztalnak, amelyek megakadályozzák őket a céltudatos tevékenységben, és az autonóm idegrendszer zavarai, mint például a nyálfolyás.

3. A betegség súlyos formája az atonikus-asztatikus forma, amely az esetek mintegy 5%-ában fordul elő, és elsősorban az álló és járás közbeni egyensúly megőrzésének nehézségeihez vezet.

4. Gyakorlatilag gyógyíthatatlan (nem kezelhető) és a betegség ritka formája a kettős hemiplegia, amelyben mindkét oldalon a felső és az alsó végtag mozgása szenved. Általában ágyhoz kötött betegekről van szó, akik speciális szociális gondoskodást és odafigyelést igényelnek, hiszen kórházi kezelés gyakorlatilag nem jelennek meg, a betegség nehezen kezelhető formája miatt.

5. Az intellektuális hiány (oligofrénia) félelmetes tünet, amely az agyi bénulás bármely formáját kísérheti, de különösen az atóniás-asztatikust. Másrészt az értelmi elégtelenség mellett az agyi bénulásban, mint számos más súlyos, fogyatékosságot okozó betegségben, karakterológiai rendellenességek is lehetségesek.

A cerebrális bénulás perinatálisan (terhesség alatt) vagy korai szakaszában jelentkező betegség gyermekkor, ami azt jelenti, hogy az agyi struktúrák károsodásának mélysége és méretei itt nagyon nagyok. Ezért nagyon fontos ennek a betegségnek a megelőzése, és ha előfordul, akkor a terápiás és rehabilitációs intézkedések mielőbbi megkezdése szükséges. A szociális alkalmazkodás nehézségei miatt az ilyen betegek álláskeresése, az őket megcélzó programok célzott támogatása társadalmi alkalmazkodás létfontosságú. A 18. Gyermekpszichoneurológiai Kórházban az agyi bénulás minden formájában szenvedő betegek kezelésének és rehabilitációjának céltudatos integrált megközelítése folyik. Az N 18 Gyermekpszichoneurológiai Kórház Oroszország vezető orvosi rehabilitációs intézménye. 1983-ban alapították. Itt rehabilitációs segítséget kapnak, konzervatív ill sebészi kezelés 7 napos és 20 éves kor közötti gyermekek agyi bénulás, a gerinc és a gerincvelő sérüléseinek következményei, valamint egyéb neuropszichiátriai betegségekkel. Itt működik Oroszország egyetlen gyermek idegsebészeti osztálya, ahol a gerincvelő és a gerincvelő-sérülés következményeivel küzdő betegeket kezelik. Kórházi orvosok a szerzők eredeti technikák rehabilitáció és műtéti korrekció mozgászavarok agyi bénulásban, a gerinc és a gerincvelő sérüléseinek következményei, motoros funkciók helyreállítására szolgáló eszközök feltalálói, izomtónuszavarok vizsgálata. Évente 3300 beteget kezelnek és rehabilitálnak itt, és több mint 25 ezer gyermeket látnak el a szakrendelésen.

A kórházban különféle szimulátorokat és fizikoterápiás módszereket alkalmaznak, balneoterápiát (iszapterápia), vízi eljárások hidromasszázs és úszás formájában a medencében, különösen hasznos az agyi bénulás görcsös formájában szenvedő betegek számára. Pszichológusok és tanárok dolgoznak beteg gyerekekkel, a kórházban van középiskola valamint egy munkaterápiás szoba mozgássérült gyerekek alkotásaiból álló kiállítással. NÁL NÉL mostanában Széles körben elterjedt a cerebrális bénulás minden formájában szenvedő betegek kezelési módja - dinamikus proprioceptív korrekció a PENGUIN űrruha és annak módosítása - az ADELIE ruha viselésével. Eredmények születtek, amelyek az új módszer alkalmazása után a betegek járás- és állóképességének javulását, a görcsösség csökkenését, a hiperkinézist, a stabilitás növekedését és – ami nagyon fontos – az intellektuális funkciók fejlődését mutatják. A kórház fontos tevékenysége az fizikai rehabilitáció cerebrális bénulásban szenvedő betegek, amelyeknél a sebészeti kezelést is széles körben alkalmazzák, különösen a görcsös formájú betegeknél. A sebészeti beavatkozás alkalmazása súlyos, súlyos ízületi kontraktúrákkal küzdő, kóros synkinesis és deformitások esetén szinte teljesen kiegyenlíti az izomtónust, helyreállítja a végtagok mozgási tartományát.