Otroci z diagnozo cerebralna paraliza – greh sodobne medicine? Rehabilitacija otrok s cerebralno paralizo: opis metod.

legalizacija Ruska federacija obstaja poseben mehanizem
zagotavljanje stanovanj družinam z invalidnimi otroki. opredelitev dokumenta
postopek za izboljšanje stanovanjskih razmer in zagotovitev stanovanja
prostori invalidnih otrok, ki potrebujejo takšno pomoč, so člen 17 zveznega zakona
št. 181, sprejet 24. novembra 1995.

Delitev po času registracije

Sam zakonodajni akt ne vsebuje stopnjevanja, pravi
za katere se stanovanje lahko zagotovi le otrokom s posebnimi potrebami določenih
skupine. Edini dejavnik, ki vpliva na kakovost in pogoje
zagotavljanje državne pomoči v obliki stanovanja, je začasen
obdobje, ko je bila nameščena oseba, ki bi lahko bila upravičena do ugodnosti
na račun. Tako pride do delitve na registrirane upravičence
pred 1. januarjem 2005 in po tem datumu.

Družine, ki imajo v oskrbi invalidnega otroka in ki
registrirani pred navedenim datumom, imajo pravico prejemati sredstva od
posebna sredstva, enak postopek velja za veterane druge svetovne vojne. Za
državljani, registrirani pred 1. januarjem 2005,
pravica do stanovanja po pogodbi o socialnem najemu.

Tisti, ki so bili registrirani po začetku leta 2005,
prostori za stanovanja so zagotovljeni v skladu z normami 57. člena stanovanjskega zakona
Kodeksa se upošteva vrstni red in čas prijave.
Invalidni otroci, ki trpijo zaradi hudih
oblike kroničnih bolezni, po drugem delu 57. člena ZK.

Pogoji za pridobitev stanovanja

Razlogi, da je družina invalidnega otroka
priznani, da potrebujejo izboljšanje bivalnih razmer, so navedeni v
Resolucija Vlade Ruske federacije št. 901. Ta resolucija je posvečena vprašanjem
zagotavljanje ugodnosti neposredno invalidom in njihovim družinam. Pogoji
in okoliščine, ki omogočajo osebam te privilegirane kategorije
zanašajo na pomoč države, in sicer:

·
Družini invalidnega otroka je zagotovljen življenjski prostor, katerega velikost
glede na vsakega družinskega člana nižja od ravni, določene z zakonom
RF;

·
Družina invalidnega otroka živi v sobi, ki ni
zasnovan za to - ni v skladu s sanitarnimi in tehničnimi
zahteve;

·
stanovanje ali drugo stanovanje, v katerem živi invalidni otrok,
zasedeno z več družinami;

·
Med sedmimi otroki invalidi bolniki, ki
trpijo za določenimi kroničnimi boleznimi, ki se pojavljajo v hudih
oblika. To se nanaša na bolezni, pri katerih živi z bolnikom na istem
življenjski prostor je nemogoč, to ugotavljajo zaposleni v državni zdravstveni
institucije;

·
Invalidni otrok živi v neizolirani sobi, kjer
živijo tudi osebe, ki z njim niso v sorodu;

·
Invalidni otrok z družino živi v hostelski sobi,
izjema so primeri, ko je takšno bivanje posledica naselitve na
čas sezonskega dela, za čas usposabljanja;

·
Invalidni otrok in njegova družina živita dolgo
čas v prostorih državnega sklada v podnajemu ali na bivalnem prostoru,
v lasti drugih državljanov.

Zahtevani dokumenti

Da invalidni otrok in njegova družina dobijo stanovanje
nastanitve, se morate prijaviti kot invalid, ki potrebuje
izboljšanje življenjskih razmer. Takšna registracija se izvede
pooblaščene uslužbence lokalnih samouprav, podlaga za
to je izjava. Zahtevana je vloga in priložen paket dokumentov
predloži pristojnemu organu v kraju stalnega prebivališča neposredno ali preko
Večnamenski center.

Vloži se vloga, v kateri oseba privilegirane kategorije
obvešča o svoji želji po koriščenju ugodnosti ter kopije naslednjih dokumentov:

·
Izvleček iz hišne knjige;

·
Potrdilo o ugotovitvi invalidnosti;

·
Individualni program rehabilitacija invalida;

·
Dokument o odprtju osebnega računa in izpisek;

·
Dokumenti, ki potrjujejo druge okoliščine
odvisno od primera (to so lahko reference iz zdravstvene ustanove ali iz
Urad za tehnični inventar).

Invalidnemu otroku in njegovi družini omogočiti
zaprosi za življenjski prostor od države, dejstvo invalidnosti
mora biti nameščen. Tudi v ustreznih sklepih bi moralo biti
vzroke za nastanek invalidnosti, dejstva o potrebi invalida za določene
vrste socialno varstvo. Pomaga ugotoviti vsa zgoraj navedena dejstva
medicinsko in socialno izvedenstvo, ki ga izvajajo zvezne ustanove.

Zakon o prejemkih za invalidne otroke ne
določa postopek oddaje dokumentov – ali lahko zastopnik to stori pri
pravne podlage ali pa mora to storiti neposredno upravičenec. Z drugim
Po drugi strani pa zakon predvideva možnost, da vsak državljan prenese svoje
pooblastilo drugi osebi po pooblastilu, ki ga izda notar.

Stanovanjski standardi

Velikost površine, zagotovljene po družbeni pogodbi.
zaposlovanja, ne more biti nižja od določenih standardov. Ti standardi, glede na
zakona, ustanovijo lokalne samouprave, odvisno od
veliko dejavnikov. Torej so v Moskvi te norme določene v skladu z 20. členom
Zakon mesta Moskva številka 29 in je 18 kvadratnih metrov. metrov na osebo.
Zagotovljena površina socialnih stanovanj lahko presega normo, vendar to
presežek ne sme biti več kot dvakraten, če je soba
enosobno stanovanje ali soba.

Poleg tega se ista norma odraža v zveznem zakonu,
17. člen (št. 181-FZ) pojasnjuje, da je lahko zagotovljeno območje
poveča, če trpi invalidna oseba kronična bolezen v
huda oblika. Seznam bolezni potrdi in določi Odlok
Vlada Ruske federacije št. 817

Na spletni strani Change.org, kjer je opozorila na veliko kazuističnih situacij v ruski zakonodaji, ki invalidom iz otroštva s cerebralno paralizo in resnimi nevrološkimi boleznimi dejansko odvzemajo možnost habilitacije in rehabilitacije. Peticija je naslovljena na javnost, ruske oblasti, zdravnike in pravnike.

V peticiji je navedeno, da so določbe številnih zakonodajnih aktov, ki urejajo izvajanje rehabilitacijske dejavnosti, oz. Zdraviliško zdravljenje Zagotavljanje rehabilitacijskih zmogljivosti zelo pogosto ni v skladu z določbami temeljnih zakonov o invalidih, pogosto pa si celo v popolnem nasprotju.

Tako na primer 11. člen zveznega zakona št. 195 "O socialni zaščiti invalidov v Rusiji" predpisuje obvezno izvajanje zdravstvenih, strokovnih in rehabilitacijskih ukrepov, določenih v IPR, vendar številni resorni dokumenti Ministrstva za Zdravje invalidom to pravico odvzema. Primer je odredba Ministrstva za zdravje Ruske federacije z dne 05.05.2016 št. 281n »O odobritvi seznamov medicinske indikacije in kontraindikacije za sanatorijsko zdravljenje", kjer v Dodatku 1 "Seznam medicinskih indikacij za sanatorijsko zdravljenje odraslega prebivalstva" odstavek G80 "Infantilna cerebralna paraliza" sploh ni omenjen. Manjka tudi vrsta resnih nevrološke bolezni.

Drug primer: določbe o posebnih oddelkih za rehabilitacijo bolnikov s posledicami cerebralne paralize, predpisane v Odloku Ministrstva za zdravje Ruske federacije z dne 18. oktobra 1999 št. 378 "O organizaciji dela ustanov za medicinska in socialna rehabilitacija mladostnikov in odraslih s posledicami cerebralne paralize« pravzaprav nemogoče. Bistvo je v tem specializirani centri za rehabilitacijo bolnikov s posledicami cerebralne paralize - nekaj po vsej Rusiji (na splošno sta le dva - v Moskvi in ​​Čeljabinsku) in fizično ne morejo sprejeti vseh bolnikov, zlasti iz drugih regij Rusije. Federacija. Rehabilitacija takih bolnikov v poliklinikah in dnevne bolnišnice- običajne kletvice.

V peticiji tudi očitajo, da ministrstvo za zdravje s pravnimi luknjami v zakonodaji invalidom iz otroštva odvzema pravico do habilitacije in rehabilitacije, zdraviliškega zdravljenja, ugodnosti pri prevozu v primestnem in medkrajevnem prometu, skuša pa odpraviti tudi institut oz. spremljevalne osebe. Poleg tega po 18. letu starosti morebitna specializirano oskrbo bolnikov s cerebralno paralizo dejansko ustavi, v sistemu Rusko zdravstvo imajo pravico le do obiska nevrologa v skladu s politiko DZZ.

Sredstva za rehabilitacijo, ki jih invalidi prejmejo od otroštva v okviru rehabilitacijskega programa, ne vzdržijo nobene kritike. Ortopedski čevlji, stezniki, ovratnice Shants, invalidski vozički so izjemno slabe kakovosti in jih je pogosto preprosto nemogoče uporabljati. Številni invalidi morajo s svojimi več kot skromnimi pokojninami kupovati podobne tuje izdelke.

Izhod iz te situacije je po mnenju avtorja peticije lahko ureditev Ruska zakonodaja in izključitev kazuističnih situacij iz tega, pa tudi sprememba predpisov Državne dume in Sveta federacije Ruske federacije, ki bi morala vključevati nadzor nad besedilom zveznih zakonov. Takšne spremembe je treba zlasti vnesti v odredbo Ministrstva za zdravje Ruske federacije z dne 05.05.2016 št. 281n "O odobritvi seznamov medicinskih indikacij in kontraindikacij za sanatorijsko zdravljenje". Peticija predlaga tudi spremembo zvezne zakonodaje glede višine nadomestila za kupljeno rehabilitacijsko opremo in jo poveča na 70-80% stroškov takšnih izdelkov. Poleg tega je navedeno, da je treba ustvariti sistem za rehabilitacijo invalidov iz otroštva, starejših od 18 let, za kar je treba odpreti 2-3 rehabilitacijske oddelke v vsakem zvezno okrožje. In končno, avtor peticije predlaga ustanovitev organizacije v Rusiji, ki bi se ukvarjala s težavami ljudi s cerebralno paralizo, kot je American Cerebral Palsy Worldwide, ki spremlja bolnike s cerebralno paralizo od rojstva in jim pomaga vse življenje.

Regionalna javnost Dobrodelna organizacija invalidi »Spodbujanje varstva pravic invalidov s posledicami cerebralne paralize« obvešča, da je začela postopek za prostovoljno likvidacijo organizacije zaradi pomanjkanja sredstev za najem prostorov za nadaljevanje dejavnosti.
Informacije objavljene v Biltenu državna registracija» Št. 48 (506) z dne 09.12.2015
Invalidi s posledicami cerebralne paralize in starši otrok z motnjami v razvoju lahko poiščejo nasvet pri E-naslov: [e-pošta zaščitena]

V skladu s klasifikacijami in merili med ITU, ki veljajo od 2. februarja 2016, so bila vzpostavljena nova merila za določitev skupin invalidnosti in kategorije "invalidni otrok" (Odredba Ministrstva za delo in socialno zaščito Ruske federacije z dne 17. december 2015 št. 1024n ). Dodatek k odredbi vsebuje kvantitativni sistem za ocenjevanje resnosti trajnih kršitev funkcij človeškega telesa, ki jih povzročajo bolezni, v odstotkih (odvisno od njihove oblike in resnosti poteka).

Cerebralna paraliza vključena v POMIKANJE bolezni, okvare, ireverzibilne morfološke spremembe, disfunkcije organov in telesnih sistemov ..., odobreno pod kodo ICD-10 - G80.

Za vas, Elena, prilagam tabelo korelacije za oceno resnosti motenj pri cerebralni paralizi v odstotkih.

KVANTITATIVNI SISTEM
OCENJEVANJE STOPNJE IZRAŽENOSTI TRAJNIH FUNKCIJSKIH MOTENJ
ČLOVEŠKEGA TELESA ZARADI BOLEZNI,
POSLEDICE POŠKODB ALI OKVAR (V ODSTOTKIH,
GLEDE NA KLINIČNE IN FUNKCIONALNE ZNAČILNOSTI
VZTRAJNE MOTNJE FUNKCIJ ČLOVEŠKEGA TELESA)

Aplikacija
do klasifikacij in meril,
uporabljen pri izvedbi
medicinsko in socialno izvedenstvo
državljanov po zvezni državi
zdravstvene in socialne ustanove
pregled, odobren z red
Ministrstvo za delo in socialo
zaščito Ruske federacije
z dne 17. decembra 2015 N 1024n
(odlomki)

CEREBRALNA PARALIZA

Opomba k podčlenu 6.4.

Kvantitativna ocena resnosti trajnih motenj delovanja človeškega telesa zaradi cerebralne paralize (ICP) temelji na klinična oblika bolezni; narava in resnost motnje gibanja; stopnja kršitve oprijema in zadrževanja predmetov (enostranska ali dvostranska poškodba roke); stopnja kršitve podpore in gibanja (enostranska ali dvostranska kršitev); prisotnost in resnost jezikovnih in govornih motenj; stopnja duševne motnje (blage kognitivne motnje; duševna zaostalost blaga stopnja brez jezikovnih in govornih motenj; blaga duševna zaostalost v kombinaciji z dizartrijo; duševna zaostalost srednja stopnja; huda duševna zaostalost; globoka duševna zaostalost); prisotnost in resnost psevdobulbarnega sindroma; prisotnost epileptičnih napadov (njihova narava in pogostost); namenskost dejavnosti, ki ustreza biološki starosti; produktivnost dejavnosti; potencialna sposobnost otroka v skladu z biološko starostjo in strukturo gibalne okvare; možnost uresničitve potencialnih sposobnosti (dejavniki, ki prispevajo k uresničevanju, dejavniki, ki ovirajo uresničevanje, dejavniki

Preverite pri zdravnikih: kako kvantificirajo (v odstotkih) motnje, ki jih povzroča ta bolezen pri vašem otroku?

To je zelo pomembno, saj se zdaj pri ugotavljanju invalidnosti stopnja resnosti trajne okvare telesnih funkcij ocenjuje v odstotkih in je določena v razponu od 10 do 100 v korakih po 10 odstotkov.

izstopati 4 stopnje resnosti trajnih motenj telesnih funkcij oseba:

POMEMBEN DODATEK

Pogosto starši vprašaj: Kje pa izvedeti, zakaj ne dajo za življenje? Konec koncev ni sprememb, vsak dan na injekcijah, presaditev je pod vprašajem. Kdaj in kako to doseči?

odgovorim:

glede na ti trajna invalidnost”, potem seveda ne govorimo o ugotovitvi “doživljenjske” invalidnosti za otroka. Za starše je pomembno doseči določitev kategorije "invalidni otrok" do 18. leta, nato pa - ugotovitev invalidnosti "brez obdobja ponovnega pregleda" - vendar že kot invalidni otrok, ker. vse osebe, ki jim je dodeljena kategorija "invalidni otrok", ko dopolnijo 18 let, so predmet ponovnega pregleda (že v "odraslem" uradu ITU). Tam lahko zahtevate ustanovitev skupine invalidnosti "brez obdobja ponovnega pregleda".
Na žalost, ko se postopek izvajanja ITU “izboljšuje” (z vidika uradnikov), ga starši vedno bolj dojemajo kot precej ponižujoč postopek, saj prisiljeni dokazovati, da je njihov otrok invalid, zdravniki izvedenskega urada pa precej pristransko ocenjujejo stopnjo omejenosti otrokove življenjske aktivnosti.

Kaj morate upoštevati in kaj morate vedeti pri pregledu invalidnega otroka s katero koli boleznijo (od leta 2016)?

• PREDPISI priznanje osebe kot invalida (odobreno z Odlokom Vlade Ruske federacije z dne 20. februarja 2006 št. 95 in tistimi njegovimi odstavki, ki je začel veljati 1. januarja 2016(predstavljen).
• POMIKANJE bolezni, okvare, nepopravljive morfološke spremembe, disfunkcije organov in sistemov telesa, pri katerih je za državljane določena skupina invalidnosti brez določitve obdobja ponovnega pregleda (kategorija "invalidni otrok", dokler državljan ne dopolni 18 let). najpozneje 2 leti po prvotnem priznanju statusa invalida (določitev kategorije »invalidni otrok«) (uvedeno).
• KLASIFIKACIJE IN KRITERIJI, uporablja pri izvajanju zdravstvenega in socialnega pregleda državljanov s strani zvezne vladne agencije medicinsko in socialno izvedenstvo (odobreno z odredbo Ministrstva za delo in socialno zaščito Ruske federacije z dne 17. decembra 2015 št. 1024n)

V odsotnosti pozitivnih rezultatov dejavnosti rehabilitacije ali habilitacije, ki se izvajajo za otroka (državljana), preden je bil poslan na zdravstveni in socialni pregled, je mogoče doseči določitev kategorije "invalidni otrok", preden državljan dopolni 18 let: to mora biti izdano v napotnici na ITU, ki jo državljanu izda zdravstvena organizacija, ki mu nudi zdravstveno oskrbo, ali medicinske dokumente(v primeru napotitve otroka na ponovni pregled).

Če zdravnik pri ponovnem pregledu otroka ugotovi, da so omejitve otrokovega življenja, ki so bile ugotovljene pri prvem pregledu, ne le ohranjene, ampak jih med rehabilitacijskimi/habilitacijskimi ukrepi ni mogoče odpraviti ali zmanjšati, potem nepovratnost otrokove bolezni je očitna, zato se lahko priporoči ugotovitev invalidnosti do 18.
V skladu s PRAVILNIKOM je invalidnost skupine I določena za 2 leti, II in III skupine- za 1 leto. Ponovni pregled invalidov skupine I se opravi enkrat na 2 leti, invalidov skupine II in III - 1-krat na leto, in invalidnih otrok - 1-krat v obdobju, za katerega je določena kategorija "invalidni otrok". otroka (39. točka Pravilnika).

Kategorija "invalidni otrok" se določi za 1 leto, 2 leti, 5 let ali dokler državljan ne dopolni 18 let. Za 5 let se ta kategorija določi ob ponovnem pregledu v primeru doseganja prve popolne remisije. maligna neoplazma, tudi v kakršni koli obliki akutne oz kronična levkemija(10. točka Pravil)

Kdaj se določi skupina invalidnosti brez določitve obdobja ponovnega pregleda (kategorija "invalidni otrok", dokler državljan ne dopolni 18 let)?

Tukaj so možne možnosti (točka 13 PRAVIL):

1. Najkasneje 2 leti po prvem pregledu - kadar so omejitve otrokovega življenja povezane z boleznimi, okvarami, motnjami v delovanju organov in sistemov telesa po SEZNAMU bolezni.

2. Najkasneje 4 leta po začetnem priznanju otroka kot invalida - če je med rehabilitacijskimi ali habilitacijskimi ukrepi nemogoče nadalje odpraviti ali zmanjšati stopnjo omejitve otrokove življenjske aktivnosti.

Praksa je pokazala, da v 4 letih zdravniki in strokovnjaki ITU, ki lahko sestavijo in vztrajajo pri izvajanju programa dodatnega pregleda otroka, kopičijo dejstva, ki potrjujejo nepovratnost njegove bolezni.

3. Najkasneje 6 let po začetni določitvi kategorije "invalidni otrok" - v primeru ponavljajočega se ali zapletenega poteka maligne neoplazme pri otrocih, vključno s katero koli obliko akutne ali kronične levkemije, pa tudi v primeru dodajanja drugih bolezni, ki zaplete potek maligne neoplazme.

4. Morda je tako tudi pri začetnem priznanju invalidnosti otroka(kot smo omenili zgoraj) - v primeru razkritja nezmožnosti odprave ali zmanjšanja omejitve njegovega življenja. preden se pošlje na zdravstveno-socialni pregled, tj.

Ugotovljene so bile bolezni, ki jih s sodobnimi metodami ni mogoče pozdraviti,

Obstajajo dokumenti, ki potrjujejo pomanjkanje pozitivne dinamike izvedenih rehabilitacijskih/habilitacijskih ukrepov.

Glavno je, da zdaj z uporabo SEZNAMA bolezni, okvar, ireverzibilnih morfoloških sprememb... to težavo lahko rešite 2 leti prej, prihrani otroka in sebe pred številnimi postopki. V SEZNAMU je 23 skupin najpogostejših bolezni in okvar, ki povzročajo invalidnost in na podlagi katerih lahko (že ob ponovnem pregledu) vztrajate pri ugotovitvi invalidnosti otroka pred dopolnjenim 18. letom starosti.

Z diagnozo cerebralna paraliza (infantilna cerebralna paraliza) živim že od rojstva. Natančneje, z star eno leto(Približno takrat so zdravniki končno določili ime tega, kar se mi dogaja). Končala sem specialno šolo za otroke s cerebralno paralizo in po 11 letih prišla tja delat. Od takrat je minilo že 20 let ... Po najbolj konservativnih ocenah poznam bolj ali manj blizu več kot pol tisoč cerebralno paralizo. Mislim, da je to dovolj, da razblini mite, v katere verjamejo tisti, ki se prvič soočijo s to diagnozo.

Prvi mit: cerebralna paraliza je resna bolezen

Ni skrivnost, da so mnogi starši, ko so slišali to diagnozo od zdravnika, šokirani. Še posebej v Zadnja leta ko mediji vse pogosteje govorijo o osebah s težko cerebralno paralizo – o invalidih na vozičkih s poškodbami rok in nog, nerazločnim govorom in nenehnimi silovitimi gibi (hiperkinezami). Ne zavedajo se, da veliko ljudi s cerebralno paralizo govori normalno in samozavestno hodi, pri blagih oblikah pa med zdravimi sploh ne izstopa. Od kod ta mit?

Tako kot mnoge druge bolezni se tudi cerebralna paraliza razlikuje od blage do hude. Pravzaprav niti ni bolezen, ampak pogost vzrok vrsto motenj. Njegovo bistvo je, da med nosečnostjo ali porodom na otroka vplivajo določeni deli možganske skorje, predvsem tisti, ki so odgovorni za motorične funkcije in koordinacijo gibov. To je tisto, kar povzroča cerebralno paralizo - kršitev pravilno delovanje posamezne mišice do popolne nemožnosti nadzora nad njimi. Zdravniki poznajo več kot 1000 dejavnikov, ki lahko sprožijo ta proces. Očitno različni dejavniki povzročajo različne učinke.

Tradicionalno obstaja 5 glavnih oblik cerebralne paralize in mešane oblike:

Spastična tetraplegija- najhujša oblika, ko bolnik zaradi prevelike mišične napetosti ne more kontrolirati ne rok ne nog in pogosto doživlja huda bolečina. Za njo trpi le 2 % ljudi s cerebralno paralizo (v nadaljevanju statistika je povzeta s spleta), vendar se o njih največkrat govori v medijih.

Spastična diplegija- oblika, pri kateri so močno prizadeti zgornji ali spodnji udi. Noge pogosteje trpijo - oseba hodi s pol upognjenimi koleni. Nasprotno, za Littleovo bolezen so značilne hude poškodbe rok in govora z relativno zdravimi nogami. Posledice spastične diplegije imajo 40% cerebralne paralize.

pri hemiplegična oblika prizadete so motorične funkcije roke in noge na eni strani telesa. 32% jih ima znake.

Pri 10% ljudi s cerebralno paralizo je glavna oblika diskinetični ali hiperkinetični. Zanjo so značilni močni nehoteni gibi - hiperkineze - v vseh udih, pa tudi v mišicah obraza in vratu. Hiperkinezije pogosto najdemo pri drugih oblikah cerebralne paralize.

Za ataksična oblika za katerega je značilen zmanjšan mišični tonus, počasni počasni gibi, huda kršitev ravnovesje. Opazimo ga pri 15% bolnikov.

Otrok se je torej rodil z eno od oblik cerebralne paralize. In potem so vključeni drugi dejavniki - dejavniki življenja, ki jih ima, kot veste, vsak svoje. Zato je temu, kar se z njim zgodi po enem letu, pravilneje imenovati posledice cerebralne paralize. Lahko so popolnoma različni tudi znotraj iste oblike. Poznam osebo s spastično diplegijo nog in precej močno hiperkinezo, ki je diplomirala na oddelku za mehaniko in matematiko Moskovske državne univerze, poučuje na inštitutu in hodi na pohode z zdravimi ljudmi.

S cerebralno paralizo se po različnih virih rodi 3-8 otrok od 1000. Večina (do 85%) ima blago in zmerno resnost bolezni. To pomeni, da mnogi ljudje preprosto ne povezujejo posebnosti svoje hoje ali govora z "grozno" diagnozo in verjamejo, da v njihovem okolju ni cerebralne paralize. Zato so zanje edini vir informacij objave v medijih, ki nikakor ne težijo k objektivnosti ...

Drugi mit: cerebralna paraliza je ozdravljiva

Za večino staršev otrok s cerebralno paralizo je ta mit izjemno privlačen. Ne razmišljajo o tem, da možganskih motenj danes ni mogoče odpraviti na noben način, zanemarjajo »neučinkovite« nasvete običajnih zdravnikov, zapravljajo vse svoje prihranke in zbirajo ogromne vsote s pomočjo dobrodelne ustanove plačati drag tečaj v drugem priljubljenem centru. Skrivnost lajšanja posledic cerebralne paralize pa nikakor ni toliko v modnih posegih kot v nenehnem delu z dojenčkom že od prvih tednov življenja. Kopeli, navadne masaže, igre z ravnanjem nog in rok, obračanje glave in razvijanje natančnosti gibov, komunikacija - to je osnova, ki v večini primerov pomaga otrokovemu telesu, da delno nadomesti kršitve. Konec koncev, glavna naloga zgodnje zdravljenje posledice cerebralne paralize - ne korekcija same okvare, temveč preprečevanje nepravilnega razvoja mišic in sklepov. In to je mogoče doseči le z vsakodnevnim delom.

Tretji mit: cerebralna paraliza ne napreduje

Tako se tolažijo tisti, ki se soočajo z lažjimi posledicami bolezni. Formalno je to res - stanje možganov se v resnici ne spremeni. Vendar pa celo blaga oblika hemiplegija, skoraj nevidna za druge, do 18. leta neizogibno povzroči ukrivljenost hrbtenice, ki je, če se ne zdravi, neposredna pot do zgodnje osteohondroze ali medvretenčne kile. In to je huda bolečina in omejena mobilnost do nezmožnosti hoje. Vsaka oblika cerebralne paralize ima podobne tipične posledice. Težava je le v tem, da v Rusiji ti podatki praktično niso posplošeni, zato nihče ne opozarja naraščajočih cerebralnih paralizov in njihovih svojcev na nevarnosti, ki jih čakajo v prihodnosti.

Starši veliko bolje vedo, da prizadeta področja možganov postanejo občutljiva na splošno stanje telesa. Začasno povečanje spastičnosti ali hiperkinezije lahko povzroči celo banalno gripo ali pritisk. AT redki primeriživčnega šoka oz huda bolezen dolgoročno močno povečajo vse posledice cerebralne paralize in celo nastanek novih.

To seveda ne pomeni, da je treba ljudi s cerebralno paralizo zadrževati pogoji v rastlinjaku. Nasprotno: močnejše kot je človeško telo, lažje se prilagaja neugodnim dejavnikom. Vendar, če postopek psihične vaje redno povzročajo na primer povečano spastičnost, jih je treba opustiti. V nobenem primeru ne storite ničesar prek "ne morem"!

Starši morajo biti posebno pozorni na stanje otroka od 12 do 18 let. V tem času celo zdravi otroci doživljajo resno preobremenitev zaradi posebnosti prestrukturiranja telesa. (Eden od problemov te starosti je rast okostja, ki prehiteva razvoj mišičnih tkiv.) Poznam več primerov, ko otroci hodijo zaradi težav s koleni in kolčnih sklepih pri tej starosti so sedeli na vozičku in za vedno. Zato zahodni zdravniki ne priporočajo postavljanja otrok, starih od 12 do 18 let, na noge, če še niso hodili.

Četrti mit: vse od cerebralne paralize

Posledice cerebralne paralize so zelo različne, vendar je njihov seznam omejen. Vendar sorodniki ljudi s to diagnozo včasih menijo, da je cerebralna paraliza vzrok ne samo motenj motorične funkcije, kot tudi vid in sluh, pa tudi takšni pojavi, kot sta avtizem ali sindrom hiperaktivnosti. In kar je najpomembneje, verjamejo: vredno je ozdraviti cerebralno paralizo - in vse druge težave se bodo rešile same. Medtem, tudi če je cerebralna paraliza res postala vzrok bolezni, je treba zdraviti ne le to, ampak tudi določeno bolezen.

Med porodom Sylvestra Stallona živčnih končičev obrazi - del igralčevih lic, ustnic in jezika je ostal ohromljen, kljub temu pa so nerazločen govor, nasmeh in velike žalostne oči kasneje postali prepoznavni znak.

Še posebej smešen je stavek "Imate cerebralno paralizo, kaj hočete!" se sliši v ustih zdravnikov. Več kot enkrat ali dvakrat sem jo slišal od zdravnikov različnih specialnosti. V tem primeru moram potrpežljivo in vztrajno pojasnjevati, da si želim isto kot vsak drug človek – olajšati svoje stanje. Praviloma zdravnik odneha in mi predpiše postopke, ki jih potrebujem. AT zadnje zatočišče, pomaga izlet v glavo. Toda v vsakem primeru mora biti oseba s cerebralno paralizo, ko se sooči s to ali ono boleznijo, še posebej pozorna nase in zdravnikom včasih predlagati potrebno zdravljenje, da bi čim bolj zmanjšala negativen vpliv postopkov.

Mit 5: Oseb s cerebralno paralizo ne peljejo nikamor

Tukaj je izredno težko kar koli trditi na podlagi statistike, ker zanesljivih podatkov enostavno ni. Vendar, sodeč po diplomantih množičnih razredov posebnega internata št. 17 v Moskvi, kjer delam, le redki ostanejo doma po šoli. Približno polovica vstopi na specializirane šole ali oddelke univerz, tretjina gre na običajne univerze in visoke šole, nekateri takoj gredo na delo. V prihodnje se vsaj polovica diplomantov zaposli. Včasih se dekleta po diplomi hitro poročijo in začnejo »delati« kot mati. Pri diplomantih oddelkov za otroke z motnjami v duševnem razvoju je situacija bolj zapletena, vendar tudi tam približno polovica diplomantov nadaljuje študij na specializiranih fakultetah.

Ta mit širijo predvsem tisti, ki ne znajo trezno oceniti svojih sposobnosti in želijo študirati ali delati tam, kjer je malo verjetno, da bi bili kos zahtevam. Če prejmejo zavrnitev, se takšni ljudje in njihovi starši pogosto obrnejo na medije in poskušajo doseči svojo pot s silo. Če človek zna meriti želje s priložnostmi, se znajde brez obračunov in škandalov.

Nazoren primer je naša diplomantka Ekaterina K., dekle s hudo obliko Littlejeve bolezni. Katya hodi, vendar lahko dela na računalniku le z enim prstom leve roke in njen govor razumejo le zelo bližnji ljudje. Prvi poskus vstopa na univerzo kot psiholog ni uspel - po ogledu nenavadne prosilke je več učiteljev reklo, da je nočejo poučevati. Leto kasneje je deklica vstopila na Akademijo za tiskanje na oddelku za uredništvo, kjer je potekalo učenje na daljavo. Študij je šel tako dobro, da je Katja začela dodatno služiti z opravljanjem testov za sošolce. Zaposlite se po diplomi zaposlitev za nedoločen čas ni uspelo (eden od razlogov je pomanjkanje delovnega priporočila ITU). Vendar občasno dela kot moderatorka izobraževalnih spletnih mest na številnih univerzah v prestolnici ( pogodba o delu izdana drugi osebi). In v prosti čas piše poezijo in prozo ter objavlja dela na svoji spletni strani.

Suhi ostanek

Kaj lahko svetujem staršem, ki so izvedeli, da ima njihov otrok cerebralno paralizo?

Najprej se umirite in mu poskušajte posvetiti čim več pozornosti, okoli njega (predvsem v zgodnja starost!) samo pozitivna čustva. Hkrati poskušajte živeti tako, kot da se vaša družina povečuje navaden otrok- hodite z njim po dvorišču, kopajte v peskovniku in otroku pomagajte vzpostaviti stik z vrstniki. Ni ga treba znova spominjati na bolezen - otrok mora sam razumeti svoje značilnosti.

Drugič - ne zanašajte se na dejstvo, da bo vaš otrok prej ali slej zdrav. Sprejmite ga takšnega, kot je. Ne bi smeli misliti, da je treba v prvih letih življenja vse sile posvetiti zdravljenju, razvoj intelekta pa pustiti "za pozneje". Razvoj uma, duše in telesa je medsebojno povezan. Veliko pri premagovanju posledic cerebralne paralize je odvisno od želje otroka, da jih premaga in brez razvoja inteligence preprosto ne bo nastalo. Če dojenček ne razume, zakaj je treba prenašati nelagodje in težave, povezane z zdravljenjem, bo od takih postopkov malo koristi.

Tretjič, bodite popustljivi do tistih, ki postavljajo netaktna vprašanja in dajejo »neumne« nasvete. Ne pozabite: pred kratkim tudi sami niste vedeli nič več o cerebralni paralizi kot oni. Poskusite mirno voditi takšne pogovore, saj je od tega, kako komunicirate z drugimi, odvisno njihov odnos do vašega otroka.

In kar je najpomembnejše - verjemite: vaš otrok bo v redu, če bo odrasel kot odprta in prijazna oseba.

<\>kodo za spletno stran ali blog

Sorodnih člankov še ni.

Anastazija

Prebral sem članek. Moja tema :)
32 let, desnostranska hemipareza (blaga cerebralna paraliza). Navaden vrtec, navadna šola, fakulteta, samostojno iskanje službe (pravzaprav sem trenutno v njej), potovanja, prijatelji, običajno življenje ....
In skozi "šepavo nogo" je šla skozi, in skozi "clowfoot", in skozi bog ve kaj. In še veliko jih bo, sem prepričan!
AMPAK! Glavna stvar je pozitiven odnos in moč značaja, optimizem!!

Nana

Je z leti res slabše? imam blaga stopnja, spastičnost v nogah

Angela

In mojega odnosa ljudje ne ugodni pogojiživljenja so bila zlomljena. Pri 36 sem brez izobrazbe, brez službe, brez družine, čeprav blaga oblika (desnostranska hemipareza).

Nataša

Po cepljenju se je pojavilo veliko "dtsp". Čeprav otroci sploh niso cerebralna paraliza. Nič ni prirojenega in intrauterinega. Toda pripisujejo cerebralni paralizi in v skladu s tem napačno "zdravijo". Posledično res dobijo nekakšno paralizo.
Pogosto vzrok "prirojene" cerebralne paralize sploh ni poškodba, temveč intrauterina okužba.

Elena

Čudovit članek, ki postavlja velik problem - kako živeti s tem. Dobro je dokazano, da je prav tako slabo ignorirati prisotnost omejitev, povezanih z boleznijo, in jim pripisovati prevelik pomen. Ne osredotočajte se na tisto, česar ne morete, ampak na tisto, kar je na voljo.
In res je zelo pomembno, da smo pozorni na intelektualni razvoj. Celo Cerebrocurin smo vbrizgali, to nam je dalo velik zagon v razvoju, navsezadnje embrionalni nevropeptidi resnično pomagajo izkoristiti razpoložljive zmogljivosti možganov. Moje mnenje je, da vam ni treba čakati na čudež, vendar tudi ne smete obupati. Avtor ima prav: »to je mogoče doseči le z vsakodnevnim delom« staršev samih in prej ko to storijo, bolj so produktivni. Prepozno je začeti s "preprečevanjem nenormalnega razvoja mišic in sklepov" po letu in pol starosti - "lokomotive ni več." Vem naprej Osebna izkušnja in izkušnje drugih staršev.
Ekaterina, vse dobro tudi tebi.

* Kinestezija (starogrško κινέω - »gibam se, dotikam« + αἴσθησις - »občutek, občutek«) - tako imenovani »mišični občutek«, občutek za položaj in gibanje tako posameznih členov kot vsega Človeško telo. (Wikipedia)

Olga

Popolnoma se ne strinjam z avtorjem. prvič, zakaj pri obravnavanju oblik cerebralne paralize niso nič omenili dvojne hemiplegije? razlikuje se od navadne hemiplegije in od spastične tetrapareze. drugič, cerebralna paraliza je res ozdravljiva. če mislimo na razvoj kompenzacijskih sposobnosti možganov in izboljšanje bolnikovega stanja. tretjič, je avtorica videla težke otroke v očeh ??? tiste, o katerih ni govora o igranju v peskovniku. ko skoraj pogledaš otroka in se trese od krčev. in kričanje ne preneha. in upogne se tako, da modrice na rokah moje mame, ko ga poskuša prijeti. ko ne samo sedeti - otrok ne more ležati. četrtič. oblika cerebralne paralize sploh ni nič. glavna stvar je resnost bolezni. Pri dveh otrocih sem videla spastično diplegijo - eden se skoraj ne razlikuje od svojih vrstnikov, drugi je ves zvit in s krči, seveda, niti v vozičku ne more sedeti pokonci. diagnoza je samo ena.

Elena

S člankom se ne strinjam čisto kot mati otroka s cerebralno paralizo - spastično diplegijo, srednje hude. Kot mami mi je lažje živeti in se boriti z mislijo, da če je neozdravljivo, potem je popravljivo, otroka je mogoče čim bolj približati »normam«. socialno življenje. 5 let nam je uspelo slišati dovolj, da je bolje, da sina pošljete v internat in sami rodite zdravega ... in to od dveh različnih ortopedskih zdravnikov! je bilo povedano pred otrokom, ki ima ohranjen intelekt in je vse slišal...seveda se je zaprl vase, se začel ogibati tujcev....imava pa ogromen preskok - sin hodi sam, čeprav ima slabo ravnotežje in ima pokrčena kolena...vendar se borimo.začeli smo dokaj pozno,od 10.meseca,prej zdravili druge posledice prezgodnji porod in brezbrižnost zdravnikov ...

Trenutno je problem rehabilitacije invalidov v vseh zahodnih državah eden ključnih pri izvajanju različnih javno in zasebno financiranih socialni programi. Invalidnost, povezana s kršitvijo mišično-skeletnega sistema, predstavlja pomemben delež v strukturi invalidnosti na splošno. Hkrati vodilno mesto med tovrstnimi motnjami zaseda cerebralna paraliza /cerebralna paraliza/. Pri tej bolezni opazimo poškodbe mišično-skeletnega sistema različne resnosti, ki pogosto vodijo v hudo invalidnost, in spremembe v delu. notranji organi, predvsem pa intelektualne in karakterne motnje. V zvezi s tem spada cerebralna paraliza v skupino psiho-bolezni (bolezni invalidov), ki vodijo do izstopa bolnika izven standardnega okvira obstoja, ki ga pozna večina zdravih ljudi. Zato je socialna in fizična prilagoditev takih bolnikov zelo pomembna, zlasti v Rusiji, kjer socialni problemi s katerimi se sooča skoraj vsa populacija. Seveda, invalidi, invalidni otroci z motnjami v razvoju živčni sistemše posebej težko se je prilagoditi zapletenim družbenopolitičnim razmeram, ki so se v zadnjih letih razvile v Rusiji. Glede na to je naloga organov socialnega varstva, zdravstvenih služb in številnih drugih organizacij ustvariti sisteme ukrepov, namenjenih rehabilitaciji otrok s posebnimi potrebami in njihovi prilagoditvi v družbi. Ni skrivnost, da je kljub invalidnosti, povezani z motnjami mišično-skeletnega sistema pri cerebralni paralizi, veliko ljudi nadarjenih znanstvenikov, umetnikov, športnikov itd.

Cerebralna paraliza je kolektivna diagnoza, ki zahteva dodatno interpretacijo. Glede na naravo motoričnih motenj ta bolezen temelji na klasifikaciji K.A. Semenova se lahko razdeli na pet glavnih oblik.

1. Prva od teh je tako imenovana spastična oblika.

Otroci trpijo spastična oblika(otrok z diplegijo), imajo povečan mišični tonus zadnje in sprednje mišice nog, mišično neravnovesje in posledično težko stojijo in se gibljejo. Pogosto so v patološki proces vključene tudi roke. Spastična oblika cerebralne paralize ali, kot jo imenujemo, spastična diplegija v strukturi cerebralne paralize je najpogostejša - 65% med drugimi oblikami.

2. Druga oblika bolezni je hemiparetična, ki je na drugem mestu po spastični. Pri tej vrsti lezije trpi ena od strani telesa kot celote ali ena od okončin - roka ali noga.

Pri hiperkinetični obliki bolniki doživljajo najrazličnejše nehotene gibe, ki jim onemogočajo izvajanje namenskih dejavnosti, in motnje avtonomnega živčnega sistema, kot je na primer slinjenje.

3. Huda oblika bolezni je atonično-astatična oblika, ki se pojavi v približno 5% primerov in vodi predvsem do težav pri ohranjanju ravnotežja pri stoji in hoji.

4. Praktično neozdravljiva (nezdravljiva) in redka oblika bolezni je dvojna hemiplegija, pri kateri trpijo gibi v zgornjih in spodnjih okončinah na obeh straneh. Na splošno so to ležeči bolniki, ki potrebujejo posebno socialno oskrbo in pozornost, saj bolnišnično zdravljenje praktično niso prikazani zaradi oblike bolezni, ki jo je težko zdraviti.

5. Intelektualna pomanjkljivost (oligofrenija) je močan simptom, ki lahko spremlja katero koli obliko cerebralne paralize, še posebej pa atonično-astatično. Po drugi strani pa so poleg intelektualne insuficience pri cerebralni paralizi, tako kot pri številnih drugih hudih, invalidnih boleznih, možne tudi karakterološke motnje.

Cerebralna paraliza je bolezen, ki se pojavi perinatalno (med nosečnostjo) ali v zgodnjem obdobju otroštvo, kar pomeni, da sta globina in razsežnost poškodbe možganskih struktur tukaj zelo veliki. Zato je preprečevanje te bolezni zelo pomembno, in če se pojavi, je potreben čimprejšnji začetek terapevtskih in rehabilitacijskih ukrepov. Zaradi težav pri socialnem prilagajanju, iskanju zaposlitve za takšne bolnike, ciljni podpori programov, namenjenih njihovim socialna prilagoditev vitalen. V 18. otroški psihonevrološki bolnišnici se izvaja namenski celosten pristop k zdravljenju in rehabilitaciji bolnikov z vsemi oblikami cerebralne paralize. Otroška psihonevrološka bolnišnica N 18 je vodilna ustanova za medicinsko rehabilitacijo v Rusiji. Ustanovljeno je bilo leta 1983. Tu dobijo rehabilitacijsko pomoč, konzervativno in kirurško zdravljenje otroci stari od 7 dni do 20 let z cerebralna paraliza, posledice poškodb hrbtenice in hrbtenjače, pa tudi z drugimi nevropsihiatričnimi boleznimi. Tu deluje edini pediatrični nevrokirurški oddelek v Rusiji, kjer se zdravijo bolniki s posledicami poškodb hrbtenjače in hrbtenjače. Avtorji so bolnišnični zdravniki izvirne tehnike rehabilitacijo in kirurška korekcija motnje gibanja pri cerebralni paralizi, posledice poškodb hrbtenice in hrbtenjače, izumitelji naprav za obnovo motoričnih funkcij in proučevanje motenj mišičnega tonusa. Vsako leto se tukaj zdravi in ​​rehabilitira 3300 bolnikov, v svetovalni polikliniki pa je oskrbovanih več kot 25.000 otrok.

Bolnišnica uporablja različne simulatorje in metode fizikalne terapije, balneoterapije (zdravljenje z blatom), vodni postopki v obliki hidromasaže in plavanja v bazenu, še posebej koristno za bolnike s spastično obliko cerebralne paralize. Psihologi in učitelji delajo z bolnimi otroki, bolnišnica ima Srednja šola in prostor za delovno terapijo z razstavo del invalidnih otrok. AT zadnje časeŠiroko se uporablja metoda zdravljenja bolnikov z vsemi oblikami cerebralne paralize - dinamična proprioceptivna korekcija z nošenjem vesoljske obleke PENGUIN in njene modifikacije - obleke ADELIE. Dobljeni rezultati kažejo, da se je po uporabi te nove metode izboljšala hoja in stanje bolnikov, zmanjšala se je spastičnost, hiperkineza, povečala se je stabilnost in, kar je zelo pomembno, razvoj intelektualnih funkcij. Pomembna dejavnost bolnišnice je fizična rehabilitacija bolniki s cerebralno paralizo, pri katerih se veliko uporablja tudi kirurško zdravljenje, zlasti pri bolnikih s spastično obliko. Uporaba kirurškega posega pri hudih otrocih s hudimi kontrakturami v sklepih, s patološkimi sinkinezijami in deformacijami skoraj popolnoma izenači mišični tonus, obnovi obseg gibanja v okončinah.