Деца с диагноза церебрална парализа – грях на съвременната медицина? Рехабилитация на деца с церебрална парализа: описание на методите.

законодателство Руска федерацияима специален механизъм
осигуряване на жилища за семейства с деца с увреждания. определяне на документ
процедура за подобряване на жилищните условия и осигуряване на жилище
помещенията на деца с увреждания, нуждаещи се от такава помощ, са член 17 от Федералния закон
бр.181, приет на 24 ноември 1995 г.

Разделяне по време на регистрация

Самият нормативен акт не съдържа градации, съгл
за които могат да се предоставят жилища само на деца с увреждания на определени
групи. Единственият фактор, който влияе върху качеството и условията
предоставянето на държавна помощ под формата на жилища е временно
период, когато е било настанено лице, което може да се класира за обезщетения
по сметка. Така разделянето става по регистрирани бенефициенти
преди 1 януари 2005 г. и след тази дата.

Семейства, които имат дете с увреждане и които
регистрирани преди посочената дата, имат право да получават средства от
специални фондове, същата процедура важи и за ветераните от Втората световна война. За
граждани, регистрирани преди 1 януари 2005 г
право на получаване на жилище по договор за социално наемане.

Тези, които са регистрирани след началото на 2005 г.
жилищните помещения се предоставят в съответствие с нормите на член 57 от жилищния закон
от кодекса се вземат предвид редът и времето на регистрация.
Деца с увреждания, които страдат от тежки
форми на хронични заболявания, съгласно втора част на чл.57 от КТ.

Условия за получаване на жилище

Причини семейството на дете с увреждане да бъде
признати за нуждаещи се от подобряване на жилищните условия са изброени в
Резолюция на правителството на Руската федерация № 901. Тази резолюция е посветена на въпроси
предоставяне на обезщетения директно на хората с увреждания и техните семейства. Условия
и обстоятелства, които позволяват лица от тази привилегирована категория
разчитат на държавна помощ, както следва:

·
Семейството на дете с увреждания разполага с жилищна площ, чийто размер
по отношение на всеки член на семейството е по-ниска от нивото, установено от закона
RF;

·
Семейството на дете с увреждания живее в стая, която не е
предназначен за това - не отговаря на санитарните и техническите
изисквания;

·
Апартамент или друг вид жилище, където живее дете с увреждания,
обитаван от няколко семейства;

·
Седем деца с увреждания включват пациенти, които
страдат от определени хронични заболявания, които протичат в тежка
форма. Това се отнася за заболявания, при които животът с пациент на същото
жизнено пространство е невъзможно, това се установява от служители на държавната медицина
институции;

·
Дете с увреждане живее в неизолирана стая, където
живеят и лица, които не са свързани с него;

·
Дете с увреждания и семейството му живеят в стая в общежитие,
изключение са случаите, когато такова пребиваване се дължи на установяване на
време на сезонна работа, за периода на обучение;

·
Дете с увреждания и семейството му живеят дълго време
време в помещенията на държавния фонд на база преотдаване или на жилищна площ,
собственост на други граждани.

Задължителни документи

За да могат дете с увреждания и семейството му да получат жилище
настаняване, трябва да се регистрирате като нуждаещ се човек с увреждания
подобряване на условията на живот. Такава регистрация се извършва
упълномощени служители на местните власти, основание за
това е твърдение. Заявлението и приложения пакет документи са задължителни
подайте на съответния орган по местоживеене директно или чрез
Многофункционален център.

Подава се заявление, в което лице от привилегирована категория
уведомява за желанието си да ползва облагата и копия от следните документи:

·
Извлечение от домашната книга;

·
Удостоверение, потвърждаващо факта на установяване на увреждане;

·
Индивидуална програмарехабилитация на лице с увреждания;

·
Документ за откриване на лична сметка и извлечение;

·
Документи, удостоверяващи други обстоятелства
в зависимост от случая (това може да са препратки от лечебни заведенияили от
Бюро за техническа инвентаризация).

Да дадем възможност на дете с увреждане и неговото семейство да
кандидатствайте за жизнено пространство от държавата, фактът на увреждане
трябва да се инсталира. Също така в съответните заключения трябва да бъде
причините за увреждането, фактите за нуждата от лице с увреждания със сигурност
видове социална защита. Помага да се установят всички горепосочени факти
медико-социална експертиза, провеждана от федерални институции.

Законът за помощите за деца с увреждания не го прави
определя процедурата за подаване на документи - дали представител може да направи това при
правни основания или трябва да се направи директно от бенефициента. С друг
От друга страна законът предвижда възможност всеки гражданин да делегира своето
пълномощно на друго лице по силата на нотариално пълномощно.

Жилищни стандарти

Размерът на площта, предоставена по социалния договор.
наемане, не може да бъде по-малко от определени стандарти. Тези стандарти, според
закон, се създават от местните власти, в зависимост от
много фактори. Така че в Москва тези норми са установени в съответствие с член 20
Закон на град Москва номер 29 и са 18 квадратни метра. метра на човек.
Предоставената площ на социалните жилища може да надвишава нормата, но това
излишъкът не може да бъде повече от два пъти, ако стаята е такава
едностаен апартамент или стая.

Освен това същата норма е отразена във Федералния закон,
Член 17 (№ 181-FZ) пояснява, че предоставената площ може да бъде
се увеличава, ако лицето с увреждане страда хронично заболяванев
тежка форма. Списъкът на заболяванията се утвърждава и определя с постановлението
Правителство на Руската федерация № 817

На уебсайта Change.org, където тя посочи много казуистични ситуации в руското законодателство, които всъщност лишават хората с увреждания от детството с церебрална парализа и сериозни неврологични заболявания от възможността за хабилитация и рехабилитация. Петицията е адресирана до обществеността, руските власти, лекари и адвокати.

В петицията се посочва, че разпоредбите на много законодателни актове, регулиращи провеждането на рехабилитационни дейности, БалнеолечениеПредоставянето на рехабилитационни съоръжения много често не съответства на разпоредбите на основните закони за хората с увреждания, а често дори напълно си противоречи.

Така например член 11 от Федералния закон № 195 „За социалната защита на хората с увреждания в Русия“ предписва задължителното изпълнение на медицинските, професионалните и рехабилитационните мерки, посочени в IPR, но много ведомствени документи на Министерството на Здравето лишава хората с увреждания от това право. Пример за това е заповедта на Министерството на здравеопазването на Руската федерация от 05.05.2016 г. № 281n „За утвърждаване на списъци медицински показанияи противопоказания за санаториално лечение”, където в Приложение 1 „Списък на медицинските показания за санаториално лечение на възрастното население” изобщо не се споменава параграф G80 „Детска церебрална парализа”. Липсват и редица сериозни неврологични заболявания.

Друг пример: разпоредбите за специални отделения за рехабилитация на пациенти с последствия от церебрална парализа, предписани в Заповед на Министерството на здравеопазването на Руската федерация от 18 октомври 1999 г. № 378 „За организацията на работата на институциите за медико-социалната рехабилитация на юноши и възрастни с последствия от детска церебрална парализа” всъщност са невъзможни. Цялата работа е в това специализирани центровеза рехабилитация на пациенти с последствия от церебрална парализа - няколко в цяла Русия (като цяло има само две от тях - в Москва и Челябинск) и те физически не могат да приемат всички пациенти, особено от други региони на Русия Федерация. Рехабилитация на такива пациенти в поликлиники и дневни болници- обичайната ругатня.

В петицията се твърди още, че Министерството на здравеопазването използва законови вратички в законодателството, за да лиши хората с увреждания от детска възраст от правото на рехабилитация и рехабилитация, санаториално лечение, обезщетения за пътуване в извънградския и междуградския транспорт, а също така се опитва да премахне института на придружаващи лица. Освен това след 18-годишна възраст всяка специализирана помощпациенти с церебрална парализа всъщност спира, в системата Руското здравеопазванете имат право само да посещават невролог по политиката на CHI.

Средствата за рехабилитация, които хората с увреждания получават от детството си по програмата за рехабилитация, не издържат на никаква критика. Ортопедичните обувки, корсетите, яките на Shants, инвалидните колички са с изключително лошо качество и често е просто невъзможно да се използват. Много хора с увреждания са принудени да купуват подобни стоки чуждестранно производство с повече от скромните си пенсии.

Изходът от тази ситуация, според автора на петицията, може да бъде въвеждането на ред руското законодателствои изключването на казуистични ситуации от него, както и промяна в регламентите на Държавната дума и Съвета на федерацията на Руската федерация, които трябва да включват контрол върху формулировката на федералните закони. Такива промени, по-специално, трябва да бъдат направени в заповедта на Министерството на здравеопазването на Руската федерация от 05.05.2016 г. № 281n „За одобряване на списъци с медицински показания и противопоказания за санаториално лечение“. Петицията също така предлага да се промени федералното законодателство относно размера на компенсацията за закупено рехабилитационно оборудване, като се увеличи до 70-80% от цената на такива продукти. Освен това се посочва, че е необходимо да се създаде система за рехабилитация на хора с увреждания от детството над 18 години, за което е необходимо да се разкрият 2-3 рехабилитационни отделения във всеки федерален окръг. И накрая, авторът на петицията предлага да се създаде организация в Русия, която да се занимава с проблемите на хората с церебрална парализа, като Американската церебрална парализа по света, която придружава пациентите с церебрална парализа от раждането и им помага през целия им живот.

Регионална общественост Благотворителна организацияхора с увреждания „Насърчаване на защитата на правата на хората с увреждания с последици от детска церебрална парализа”уведомява, че е започнала процедура по доброволна ликвидация на организацията поради липса на средства за наемане на помещения за продължаване на дейността си.
Информацията е публикувана в бюлетина държавна регистрация» № 48 (506) от 09.12.2015г
Хора с увреждания с последствия от церебрална парализа и родители на деца с увреждания могат да потърсят съвет на електронна поща: [имейл защитен]

В съответствие с класификациите и критериите по време на ITU, в сила от 2 февруари 2016 г., са установени нови критерии за установяване на групи с увреждания и категорията "дете с увреждания" (Заповед на Министерството на труда и социалната защита на Руската федерация от 17 декември 2015 г. № 1024n ). Приложението към заповедта съдържа количествена система за оценка на тежестта на персистиращите нарушения на функциите на човешкото тяло, причинени от заболявания, като процент (в зависимост от тяхната форма и тежест на курса).

Церебрална парализа, включена в СВИТЪКзаболявания, дефекти, необратими морфологични промени, дисфункции на органи и системи на тялото ..., одобрени по код МКБ-10 - G80.

За вас, Елена, прилагам таблица на корелациите за оценка на тежестта на нарушенията при церебрална парализа в проценти.

КОЛИЧЕСТВЕНА СИСТЕМА
ОЦЕНКА НА СТЕПЕНТА НА ИЗРАЗЕНОСТ НА ПОСТОЯННИТЕ ФУНКЦИОНАЛНИ НАРУШЕНИЯ
НА ЧОВЕШКОТО ТЯЛО, ПРИЧИНЕНИ ОТ БОЛЕСТИ,
ПОСЛЕДСТВИЯ ОТ ПОВРЕДИ ИЛИ ДЕФЕКТИ (В ПРОЦЕНТИ,
ПО ОТНОШЕНИЕ НА КЛИНИЧНИТЕ И ФУНКЦИОНАЛНИ ХАРАКТЕРИСТИКИ
ПОСТОЯННИ НАРУШЕНИЯ НА ФУНКЦИИТЕ НА ЧОВЕШКОТО ТЯЛО)

Приложение
към класификации и критерии,
използвани при изпълнението
медико-социална експертиза
граждани по федерална държава
медицински и социални заведения
преглед, утвърден със заповед
Министерство на труда и социалната политика
защита на Руската федерация
от 17 декември 2015 г. N 1024n
(откъси)

ЦЕРЕБРАЛНА ПАРАЛИЗА

Забележка към подточка 6.4.

Количествената оценка на тежестта на персистиращите дисфункции на човешкото тяло, дължащи се на церебрална парализа (ICP), се основава на клинична формазаболявания; характер и тежест двигателни нарушения; степента на нарушение на хватката и задържането на предмети (едностранно или двустранно увреждане на ръката); степен на нарушение на опората и движението (едностранно или двустранно нарушение); наличието и тежестта на езиковите и речеви нарушения; степен на психично разстройство (леко когнитивно увреждане; умствена изостаналост лека степенбез езикови и говорни нарушения; лека умствена изостаналост в комбинация с дизартрия; умствена изостаналост средна степен; тежка умствена изостаналост; дълбока умствена изостаналост); наличието и тежестта на псевдобулбарния синдром; наличието на епилептични припадъци (техния характер и честота); целенасоченост на дейността, съответстваща на биологичната възраст; производителност на дейността; потенциалната способност на детето в съответствие с биологичната възраст и структурата на двигателния дефект; възможността за реализиране на потенциални способности (фактори, допринасящи за изпълнението, фактори, възпрепятстващи изпълнението, фактори

Консултирайте се с лекарите: как определят количествено (в проценти) разстройствата, причинени от това заболяване при вашето дете?

Това е много важно, тъй като сега, когато се установява увреждане, тежестта на трайното увреждане на функциите на тялото се оценява като процент и се определя в диапазона от 10 до 100, с увеличение от 10 процента.

Да изпъкнеш 4 степени на тежест на персистиращи нарушения на функциите на тялотолице:

ВАЖНО ДОПЪЛНЕНИЕ

Често родителите питам:Но къде да разберете защо не дават за цял живот? В крайна сметка няма промени, на инжекции всеки ден, трансплантацията е под въпрос. Кога и как да постигнем това?

Аз отговарям:

по отношение на т.нар трайно увреждане”, тогава, разбира се, не говорим за установяване на „доживотно” увреждане на дете. За родителите е важно да се постигне установяване на категорията "дете с увреждания" до 18-годишна възраст, а след това - установяване на увреждане "без период на преразглеждане" - но вече като дете с увреждания, т.к. всички лица, на които е определена категорията "дете с увреждания" след навършване на 18-годишна възраст, подлежат на преразглеждане (вече в бюрото за "възрастни" на ITU). Там можете да поискате да установите група инвалидност „без период на повторен преглед“.
За съжаление, тъй като процедурата за провеждане на ITU се „подобрява“ (от гледна точка на длъжностните лица), родителите все повече я възприемат като доста унизителна процедура, т.к. са принудени да доказват, че детето им е с увреждане, а лекарите от експертното бюро оценяват степента на ограничение на жизнената активност на детето по доста пристрастен начин.

От какво да се ръководите и какво трябва да знаете, когато провеждате преглед на дете с увреждания с някакво заболяване (от 2016 г.)?

• РЕГЛАМЕНТИпризнаване на лице като лице с увреждания (одобрено с постановление на правителството на Руската федерация от 20 февруари 2006 г. № 95 и тези от неговите параграфи, които в сила от 01.01.2016г(въведено).
• СВИТЪКзаболявания, дефекти, необратими морфологични промени, дисфункции на органи и системи на тялото, при които за гражданите е установена група инвалидност без посочване на периода на преразглеждане (категорията "дете с увреждания" до навършване на 18 години). не по-късно от 2 години след първоначалното признаване за лице с увреждания (определяне на категорията „дете с увреждания“) (въведено).
• КЛАСИФИКАЦИИ И КРИТЕРИИ,използва се при осъществяване на медицински и социален преглед на гражданите от федерален правителствени агенциимедицинска и социална експертиза (одобрена със заповед на Министерството на труда и социалната защита на Руската федерация от 17 декември 2015 г. № 1024n)

При липса на положителни резултатидейности по рехабилитация или рехабилитация, извършвани за дете (гражданин), преди да бъде изпратено за медицински и социален преглед, е възможно да се постигне установяване на категорията "дете с увреждания" преди гражданинът да навърши 18 години: това трябва да бъде издадено в препратка към ITU, издадена на гражданин от медицинска организация, която му предоставя медицинска помощ, или медицински документи(в случай на изпращане на детето за повторен преглед).

Ако по време на повторния преглед на детето лекарят установи, че ограниченията на живота на детето, отбелязани по време на първия преглед, не само са запазени, но не могат да бъдат премахнати или намалени в хода на рехабилитационните / хабилитационните мерки, тогава необратимостта на заболяването на детето е очевидна и може да се препоръча установяване на увреждане до 18-годишна възраст.
Съгласно ПРАВИЛНИКА, инвалидност от I група се определя за 2 години, II и III групи- за 1 година. Прегледът на хората с увреждания от I група се извършва веднъж на всеки 2 години, хората с увреждания от II и III група - 1 път годишно, а децата с увреждания - 1 път през периода, за който е установена категорията "дете с увреждания" детето (параграф 39 от Правилата).

Категорията "дете с увреждания" се установява за 1 година, 2 години, 5 години или докато гражданинът навърши 18 години. За 5 години тази категория се установява при повторно изследване в случай на постигане на първа пълна ремисия злокачествено новообразувание, включително под всякаква форма на остра или хронична левкемия(клауза 10 от Правилата)

Кога се установява група с увреждания, без да се посочва периодът на преразглеждане (категорията "дете с увреждания" до навършване на 18-годишна възраст на гражданина)?

Ето възможните варианти (клауза 13 от ПРАВИЛАТА):

1. Не по-късно от 2 годинислед първоначалния преглед - когато ограниченията на живота на детето са свързани със заболявания, дефекти, дисфункции на органите и системите на организма съгласно СПИСЪКА на заболяванията.

2. Не по-късно от 4 годинислед първоначалното признаване на детето за лице с увреждане - ако се установи, че е невъзможно по-нататъшното премахване или намаляване на степента на ограничаване на жизнената активност на детето в хода на мерките за рехабилитация или хабилитация.

Практиката показва, че в продължение на 4 години лекарите и експертите на ITU, които могат да съставят и настояват за изпълнение на програма за допълнително изследване на дете, натрупват факти, потвърждаващи необратимостта на неговото заболяване.

3. Не по-късно от 6 годинислед първоначалното установяване на категорията "дете с увреждане" - при рецидивиращо или усложнено протичане на злокачествено новообразувание при деца, включително всяка форма на остра или хронична левкемия, както и при добавяне на други заболявания, които усложняват хода на злокачествено новообразувание.

4. Може би така е и при първоначалното признаване на детето за инвалид(както споменахме по-горе) - в случай на разкриване на невъзможността за премахване или намаляване на ограничението на живота му преди да бъде изпратено за медико-социална експертиза, т.е.

Установени са заболявания, които не могат да бъдат излекувани със съвременни методи,

Има документи, потвърждаващи липсата на положителна динамика на проведените рехабилитационни мерки.

Основното е, че сега, използвайки СПИСЪКА на заболявания, дефекти, необратими морфологични промени..., можете да решите този проблем 2 години по-рано, спасявайки детето и себе си от множество процедури. СПИСЪКЪТ включва 23 групи от най-често срещаните заболявания и дефекти, които причиняват увреждане и въз основа на които (още при повторен преглед) можете да настоявате за установяване на увреждане на дете, преди да е навършило 18 години.

С диагноза детска церебрална парализа (детска церебрална парализа) живея от раждането си. По-точно с на една годишна възраст(Приблизително по това време лекарите най-накрая определиха името на това, което се случва с мен). Завърших специално училище за деца с церебрална парализа и след 11 години дойдох да работя там. Оттогава вече са минали 20 години ... Според най-консервативните оценки познавам повече или по-малко близо повече от половин хиляда церебрална парализа. Мисля, че това е достатъчно, за да разсее митовете, в които вярват онези, които за първи път се сблъскват с тази диагноза.

Мит първи: церебралната парализа е сериозно заболяване

Не е тайна, че много родители, след като са чули тази диагноза от лекар, са шокирани. Особенно в последните годиникогато в медиите все по-често се говори за хора с тежка церебрална парализа - за инвалидни колички с увреждане на ръцете и краката, неясен говор и постоянни бурни движения (хиперкинези). Те не знаят, че много хора с церебрална парализа говорят нормално и ходят уверено, а при леките форми изобщо не се открояват сред здравите хора. Откъде идва този мит?

Подобно на много други заболявания, церебралната парализа варира от лека до тежка. Всъщност това дори не е болест, а обща каузанабор от разстройства. Същността му е, че по време на бременност или раждане бебето се влияе от определени части на мозъчната кора, главно тези, които отговарят за двигателните функции и координацията на движенията. Това е причината за церебралната парализа - нарушение правилна работаотделни мускули до пълната невъзможност да се контролират. Лекарите имат повече от 1000 фактора, които могат да предизвикат този процес. Очевидно различните фактори причиняват различни ефекти.

Традиционно има 5 основни форми на церебрална парализа плюс смесени форми:

Спастична тетраплегия- най-тежката форма, когато пациентът поради прекомерно мускулно напрежение не може да контролира нито ръцете, нито краката си и често изпитва силна болка. Само 2% от хората с церебрална парализа страдат от нея (по-нататък статистиката е взета от интернет), но за тях най-често се говори в медиите.

Спастична диплегия- форма, при която горните или долните крайници са силно засегнати. По-често страдат краката - човек ходи с полусвити колене. Болестта на Литъл, напротив, се характеризира с тежко увреждане на ръцете и речта при относително здрави крака. Последици от спастична диплегия имат 40% от церебралната парализа.

При хемиплегична формаса засегнати двигателните функции на ръката и крака от едната страна на тялото. 32% имат неговите признаци.

При 10% от хората с церебрална парализа основната форма е дискинетична или хиперкинетична. Характеризира се със силни неволеви движения - хиперкинези - във всички крайници, както и в мускулите на лицето и шията. Хиперкинезиите често се срещат при други форми на церебрална парализа.

За атактична формахарактеризиращ се с намален мускулен тонус, мудни бавни движения, тежко нарушениебаланс. Наблюдава се при 15% от пациентите.

И така, бебето е родено с една от формите на церебрална парализа. И тогава се включват други фактори - факторите на живота, които, както знаете, всеки има свои собствени. Следователно това, което се случва с него след една година, е по-правилно да се нарече последствия от церебрална парализа. Те могат да бъдат напълно различни дори в една и съща форма. Познавам човек със спастична диплегия на краката и доста силна хиперкинеза, който е завършил механико-математическия факултет на Московския държавен университет, преподава в института и ходи на походи със здрави хора.

С церебрална парализа, според различни източници, се раждат 3-8 бебета от 1000. Повечето (до 85%) имат лека и умерена тежест на заболяването. Това означава, че много хора просто не свързват особеностите на походката или речта си с „ужасна“ диагноза и вярват, че в тяхната среда няма церебрална парализа. Затова единственият източник на информация за тях са публикации в медиите, които в никакъв случай не се стремят към обективност...

Мит втори: церебралната парализа е лечима

За повечето родители на деца с церебрална парализа този мит е изключително привлекателен. Без да мислят за факта, че мозъчните нарушения днес не могат да бъдат коригирани по никакъв начин, те пренебрегват "неефективните" съвети на обикновените лекари, харчат всичките си спестявания и събират огромни суми с помощта на благотворителни фондациида платите за скъп курс в друг популярен център. Междувременно тайната за облекчаване на последствията от церебралната парализа в никакъв случай не е толкова в модерните процедури, колкото в постоянната работа с бебето от първите седмици от живота. Бани, обикновени масажи, игри с изправяне на краката и ръцете, въртене на главата и развиване на точността на движенията, общуване - това е основата, която в повечето случаи помага на тялото на детето частично да компенсира нарушенията. В крайна сметка основната задача ранно лечениепоследствия от церебрална парализа - не коригиране на самия дефект, а предотвратяване на неправилно развитие на мускулите и ставите. А това може да се постигне само с ежедневна работа.

Мит трети: церебралната парализа не прогресира

Така се утешават онези, които са изправени пред леки последици от болестта. Формално това е вярно - състоянието на мозъка всъщност не се променя. Въпреки това дори лека формахемиплегията, почти невидима за другите, до 18-годишна възраст неизбежно причинява изкривяване на гръбначния стълб, което, ако не се лекува, е пряк път към ранна остеохондроза или междупрешленна херния. И това е силна болка и ограничена подвижност до невъзможност за ходене. Всяка форма на церебрална парализа има подобни характерни последици. Единственият проблем е, че в Русия тези данни практически не се обобщават и затова никой не предупреждава нарастващата церебрална парализа и техните роднини за опасностите, които дебнат в бъдеще.

Родителите знаят много по-добре, че засегнатите области на мозъка стават чувствителни към общото състояние на тялото. Временното увеличаване на спастичността или хиперкинезията може да причини дори банален грип или скок на налягането. AT редки случаинервен шок или сериозно заболяванепредизвикват рязко дългосрочно засилване на всички последствия от церебралната парализа и дори появата на нови.

Разбира се, това не означава, че хората с церебрална парализа трябва да бъдат задържани парникови условия. Напротив: колкото по-силен е човешкият организъм, толкова по-лесно се адаптира към неблагоприятните фактори. Въпреки това, ако процедурата физически упражненияредовно причиняват, например, повишена спастичност, те трябва да бъдат изоставени. В никакъв случай не трябва да правите нищо чрез "не мога"!

Родителите трябва да обърнат специално внимание на състоянието на детето от 12 до 18 години. По това време дори здравите деца изпитват сериозно претоварване поради особеностите на преструктурирането на тялото. (Един от проблемите на тази възраст е растежът на скелета, който изпреварва развитието на мускулната тъкан.) Познавам няколко случая, когато прохождат деца поради проблеми с коленете и тазобедрените ставина тази възраст седнаха на количка и завинаги. Ето защо западните лекари не препоръчват да се поставят на крака деца на възраст 12-18 години, ако преди това не са ходили.

Четвърти мит: всичко от церебрална парализа

Последиците от церебралната парализа са много различни и въпреки това техният списък е ограничен. Роднините на хора с тази диагноза обаче понякога смятат церебралната парализа за причина не само за разстройства двигателни функции, както и зрението и слуха, но също и такива явления като аутизъм или синдром на хиперактивност. И най-важното, те вярват: струва си да се лекува церебрална парализа - и всички други проблеми ще бъдат решени сами. Междувременно, дори ако церебралната парализа наистина е станала причина за заболяването, е необходимо да се лекува не само тя, но и конкретно заболяване.

По време на раждането на Силвестър Сталоун нервни окончаниялица - част от бузите, устните и езика на актьора останаха парализирани, но неясен говор, усмивка и големи тъжни очи станаха отличителна черта по-късно.

Особено смешна е фразата „Имаш церебрална парализа, какво искаш!“ звучи в устата на лекарите. Неведнъж или два пъти съм го чувал от лекари от различни специалности. В този случай трябва търпеливо и упорито да обяснявам, че искам същото като всеки друг човек - да облекча собственото си състояние. По правило лекарят се отказва и предписва процедурите, които са ми необходими. AT последна инстанция, помага за пътуване до главата. Но във всеки случай, когато се сблъска с това или онова заболяване, човек с церебрална парализа трябва да бъде особено внимателен към себе си и понякога да предложи на лекарите необходимото лечение, за да сведе до минимум отрицателно въздействиепроцедури.

Мит 5: Хората с церебрална парализа не се водят никъде

Тук е изключително трудно да се твърди нещо въз основа на статистика, защото просто няма надеждни данни. Въпреки това, съдейки по възпитаниците на масовите класове на специалното училище-интернат № 17 в Москва, където работя, само няколко остават у дома след училище. Приблизително половината влизат в специализирани колежи или отдели на университети, една трета отиват в обикновени университети и колежи, някои веднага отиват на работа. В бъдеще поне половината от завършилите са наети. Понякога момичетата бързо се женят след дипломирането си и започват да „работят“ като майки. При завършилите паралелки за деца с умствена изостаналост ситуацията е по-сложна, но и там около половината от завършилите продължават обучението си в специализирани колежи.

Този мит се разпространява предимно от онези, които не могат трезво да оценят способностите си и искат да учат или работят там, където едва ли ще могат да отговорят на изискванията. Получавайки отказ, такива хора и техните родители често се обръщат към медиите, опитвайки се да постигнат своето със сила. Ако човек умее да измерва желанията с възможностите, той намира своя път без разправии и скандали.

Показателен пример е нашата възпитаничка Екатерина К., момиче с тежка форма на болестта на Литъл. Катя ходи, но може да работи на компютъра само с един пръст на лявата си ръка и само много близки хора разбират речта й. Първият опит да влезете в университет като психолог се провали - след като разгледаха необичаен кандидат, няколко учители казаха, че отказват да я преподават. Година по-късно момичето влезе в Академията за печат в редакционния отдел, където имаше дистанционно обучение. Проучването вървеше толкова добре, че Катя започна да печели допълнителни пари, като преминаваше тестове за своите съученици. Намерете си работа след дипломирането постоянна работане успя (една от причините е липсата на трудова препоръка на ITU). Въпреки това от време на време тя работи като модератор на образователни сайтове в редица университети в столицата ( трудов договориздаден на друго лице). И в свободно времепише поезия и проза, публикува произведения на собствения си уебсайт.

Сух остатък

Какво мога да посъветвам родителите, които разбраха, че бебето им има церебрална парализа?

Първо, успокойте се и се опитайте да му обърнете възможно най-много внимание, заобикаляйки го (особено в ранна възраст!) само положителни емоции. В същото време се опитайте да живеете така, сякаш семейството ви се разраства обикновено дете- ходете с него в двора, копайте в пясъчника, помагайте на бебето да установи контакт с връстници. Няма нужда отново да му напомняте за болестта - самото дете трябва да разбере собствените си характеристики.

Второ – не разчитайте на това, че рано или късно детето ви ще бъде здраво. Приемете го такъв, какъвто е. Не трябва да се мисли, че през първите години от живота всички сили трябва да бъдат посветени на лечението, оставяйки развитието на интелекта „за по-късно“. Развитието на ума, душата и тялото са взаимосвързани. Много в преодоляването на последствията от церебралната парализа зависи от желанието на детето да ги преодолее и без развитие на интелигентност просто няма да възникне. Ако бебето не разбира защо е необходимо да издържа на дискомфорта и трудностите, свързани с лечението, няма да има голяма полза от такива процедури.

Трето, бъдете снизходителни към онези, които задават нетактични въпроси и дават „глупави“ съвети. Спомнете си: наскоро вие самите не знаехте повече за церебралната парализа от тях. Опитайте се да провеждате такива разговори спокойно, защото от отношението им към детето зависи как общувате с другите.

И най-важното - повярвайте: детето ви ще бъде добре, ако расте отворен и приятелски настроен човек.

<\>код за уебсайт или блог

Все още няма свързани статии.

Анастасия

Прочетох статията. Моята тема :)
32 години, десностранна хемипареза (лека церебрална парализа). Обикновена детска градина, обикновено училище, университет, самостоятелно търсене на работа (всъщност в момента съм в нея), пътуване, приятели, обикновен живот ....
И през „куцото” е минала, и през „клишето”, и през бог знае какво. И ще има още много, сигурен съм!
НО! Основното нещо е положително отношение и сила на характера, оптимизъм!!

Нана

Наистина ли се влошава с възрастта? аз имам лека степен, спастичност в краката

Анджела

А моето отношение хората не го правят благоприятни условияживотите бяха разбити. На 36 съм без образование, работа, семейство, макар и лека форма (дясностранна хемипареза).

Наташа

След ваксинации се появиха много "dtsp". Въпреки че децата изобщо не са с церебрална парализа. Няма нищо вродено и вътреутробно. Но те приписват на церебрална парализа и съответно неправилно "лекуват". В резултат те наистина получават някаква парализа.
Често причината за "вродената" церебрална парализа изобщо не е нараняване, а вътрематочна инфекция.

Елена

Прекрасна статия, която повдига огромен проблем - как да живеем с него. Доказано е, че е също толкова лошо да се игнорира наличието на ограничения, свързани с болестта, и да им се придава прекомерно значение. Не се фокусирайте върху това, което не можете, а върху това, което е налично.
И наистина е много важно да се обърне внимание на интелектуалното развитие. Дори инжектирахме цереброкурин, той ни даде огромен тласък в развитието, в крайна сметка ембрионалните невропептиди наистина помагат да се използват наличните възможности на мозъка. Моето мнение е, че не е нужно да чакате чудо, но и не трябва да се отказвате. Авторът е прав: „това може да се постигне само чрез ежедневна работа“ на самите родители и колкото по-скоро го направят, толкова по-продуктивни са. Твърде късно е да започнете „профилактика на анормалното развитие на мускулите и ставите“ след година и половина - „локомотивът го няма“. Знам на личен опити опита на други родители.
Екатерина всичко хубаво и на теб.

* Кинестезия (на старогръцки κινέω - „движа се, докосвам“ + αἴσθησις - „усещане, усещане“) - така нареченото „мускулно усещане“, усещане за позицията и движението както на отделните членове, така и на всичко човешкото тяло. (Уикипедия)

Олга

Напълно не съм съгласен с автора. първо, защо при разглеждането на формите на церебрална парализа не казаха нищо за двойна хемиплегия? тя се различава от обикновената хемиплегия и от спастичната тетрапареза. второ, церебралната парализа е наистина лечима. ако имаме предвид развитието на компенсаторните възможности на мозъка и подобряването на състоянието на пациента. трето, авторът видя ли тежки деца в очите ??? тези, за които не става дума да играят в пясъчника. когато почти гледаш детето и то се тресе от конвулсии. и виковете не спират. и той се извива по такъв начин, че синините по ръцете на майка ми, когато тя се опитва да го задържи. когато не само да седне - детето не може да легне. четвърто. формата на церебрална парализа е абсолютно нищо. основното е тежестта на заболяването. Видях спастична диплегия при две деца - едното почти не се различава от връстниците си, другото е цялото изкривено и с гърчове, разбира се, дори не може да седи право в количката. има само една диагноза.

Елена

Не съм много съгласна със статията като майка на дете с детска церебрална парализа - спастична диплегия, средно тежка. Като майка ми е по-лесно да живея и да се боря, мислейки, че щом е нелечимо, значи е поправимо, възможно е детето да се доближи максимално до „нормите“. социален живот. за 5 години успяхме да чуем достатъчно, че е по-добре да изпратите сина си в интернат и сами да родите здрав ... и това е от двама различни лекари ортопеди! беше казано пред дете, което е със запазен интелект и то чуваше всичко ... разбира се затвори се, започна да страни от непознати .... но имаме голям скок - синът ни ходи сам, въпреки че има лош баланс и коленете му са сгънати... но се караме.започнахме доста късно от 10 месеца преди да лекуваме други последствия преждевременно ражданеи безразличието на лекарите...

В момента проблемът с рехабилитацията на хората с увреждания във всички западни страни е един от ключовите при осъществяването на различни публично и частно финансирани социални програми. Инвалидността, свързана с нарушение на опорно-двигателния апарат, заема значителен дял в структурата на инвалидността като цяло. В същото време водещо място сред подобни заболявания заема детската церебрална парализа /церебрална парализа/. При това заболяване се наблюдават както увреждане на опорно-двигателния апарат с различна тежест, което често води до тежка инвалидност, така и промени в работата. вътрешни органи, и най-важното, интелектуални и характерологични разстройства. В тази връзка детската церебрална парализа принадлежи към групата на психозаболяванията (болестите с увреждания), водещи до излизане на пациента от стандартните рамки на съществуване, познати на повечето здрави хора. Ето защо социалната и физическата адаптация на такива пациенти е много важна, особено в Русия, където социални въпросипред които е изправено почти цялото население. Естествено, хора с увреждания, деца с увреждания с увреждания нервна системаособено трудно е да се адаптира към сложната социално-политическа ситуация, която се разви в Русия през последните години. С оглед на това задачата на органите за социално попечителство, медицинските служби и много други организации е да създадат системи от мерки, насочени към рехабилитация на деца с увреждания и тяхната адаптация в обществото. Не е тайна, че въпреки увреждането, свързано с нарушенията на опорно-двигателния апарат при детска церебрална парализа, много и много хора са талантливи учени, художници, спортисти и т.н.

Детската церебрална парализа е колективна диагноза, която изисква допълнителна интерпретация. Според естеството на двигателните нарушения това заболяване се основава на класификацията на K.A. Семенова може да бъде разделена на пет основни форми.

1. Първата от тях е така наречената спастична форма.

Деца страдат спастична форма(дете с диплегия), имат повишен мускулен тонус на задните и предните мускули на краката, мускулен дисбаланс и в резултат на това им е трудно да стоят и да се движат. Често ръцете също са включени в патологичния процес. Спастичната форма на церебрална парализа или, както се нарича, спастична диплегия в структурата на церебралната парализа е най-честата - 65% сред другите форми.

2. Друга форма на заболяването е хемипаретичната, която е на второ място след спастичната. При този вид лезия страда или една от страните на тялото като цяло, или един от крайниците - ръка или крак.

При хиперкинетичната форма пациентите изпитват всякакви неволеви движения, които им пречат да извършват целенасочени дейности и нарушения на вегетативната нервна система, като например слюноотделяне.

3. Тежка форма на заболяването е атонично-астатичната форма, която се среща в около 5% от случаите и води предимно до затруднено поддържане на равновесие при изправяне и ходене.

4. Практически нелечима (нелечима) и рядка форма на заболяването е двойната хемиплегия, при която страдат движенията в горните и долните крайници от двете страни. Като цяло това са лежащо болни, изискващи специални социални грижи и внимание, т.к болнично лечениете практически не са показани, поради трудната за лечение форма на заболяването.

5. Интелектуалната недостатъчност (олигофрения) е страхотен симптом, който може да придружава всяка форма на церебрална парализа, но особено атонично-астатичната. От друга страна, в допълнение към интелектуалната недостатъчност при церебралната парализа, както и при редица други тежки, инвалидизиращи заболявания, са възможни характерологични нарушения.

Детската церебрална парализа е заболяване, което се проявява перинатално (по време на бременност) или в ранна възраст детство, което означава, че тук дълбочината и размерите на увреждане на мозъчните структури са много големи. Ето защо превенцията на това заболяване е много важна и ако се появи, тогава е необходимо възможно най-ранно начало на терапевтични и рехабилитационни мерки. Поради трудностите на социалната адаптация, търсенето на работа за такива пациенти, целенасочената подкрепа за програми, насочени към социална адаптацияжизненоважен. В 18-та детска психоневрологична болница се прилага целенасочен интегриран подход към лечението и рехабилитацията на пациенти с всички форми на церебрална парализа. Детска психоневрологична болница № 18 е водещата институция за медицинска рехабилитация в Русия. Основана е през 1983г. Тук те получават рехабилитационна помощ, консервативна и хирургично лечениедеца на възраст от 7 дни до 20 години с церебрална парализа, последиците от наранявания на гръбначния стълб и гръбначния мозък, както и с други нервно-психични заболявания. Тук работи единственото детско неврохирургично отделение в Русия, където се лекуват пациенти с последствия от гръбначния мозък и наранявания на гръбначния мозък. Автори са болничните лекари оригинални техникирехабилитация и хирургическа корекциядвигателни нарушения при церебрална парализа, последствия от наранявания на гръбначния стълб и гръбначния мозък, изобретатели на устройства за възстановяване на двигателните функции и изучаване на нарушения на мускулния тонус. Всяка година тук се лекуват и рехабилитират 3300 пациенти, а в консултативната поликлиника се обслужват над 25 000 деца.

В болницата се използват различни тренажори и методи на физиотерапия, балнеолечение (калолечение), водни процедурипод формата на хидромасаж и плуване в басейн, особено полезен за пациенти със спастична форма на церебрална парализа. С болните деца работят психолози и учители, болницата разполага средно училищеи стая за трудотерапия с изложба на творби на деца с увреждания. AT последно времеШироко използван е методът за лечение на пациенти с всички форми на детска церебрална парализа - динамична проприоцептивна корекция чрез носене на костюм за пространствено натоварване PENGUIN и неговата модификация - костюм ADELIE. Получени са резултати, демонстриращи след прилагането на този нов метод подобрение в походката и изправянето на пациентите, намаляване на спастичността, хиперкинезата, повишаване на стабилността и, което е много важно, развитие на интелектуалните функции. Важна дейност на болницата е физическа рехабилитацияпациенти с детска церебрална парализа, при които също широко се използва оперативно лечение, особено при пациенти със спастична форма. Използването на хирургична интервенция при тежки деца с тежки контрактури на ставите, с патологични синкинезии и деформации почти напълно изравнява мускулния тонус, възстановява обема на движение на крайниците.